Free Press

Takže jste přežili SEPSIS! Gratulujeme!! Ne, vážně. GRATULUJEME! Jste jeden z mála, který opustil nemocnici jako živý člověk. To je dobře. Co teď?“

No, jestli jste si mysleli, že „sepse“ je pochmurná a mluví se o ní jen potichu; počkejte, až si přečtete o „postseptickém syndromu“. To vám vyrazí dech.

Tady je zbytek mého příběhu.

Když mě vyvezli ze vstupních dveří nemocnice, okamžitě mě ohromil okolní svět. Vím, že se to nemusí zdát pochopitelné, ale když jsem se rozhlédla kolem sebe a viděla všechny, jak si žijí své životy, a cítila na tváři teplý jarní vítr a sluneční paprsky, připadala jsem si velmi „malá a bezvýznamná“. Všechno, čím jsem si prošla, všechny komplikace, operace, horečky, bolest a utrpení mi připadaly tak zbytečné a já začala plakat. Ošetřovatele a mého manžela můj pláč vyděsil. Kladli mi otázky ve snaze porozumět. Nedokázala jsem jim to vysvětlit. Mumlala jsem a mluvila slovy, která byla zmatenější než mé slzy. Bylo to neskutečné. Sama jsem tomu nerozuměla, tak jak jsem to měla vysvětlit ostatním? Mávl jsem nad nimi uklidňujícím způsobem rukou.

Na 110kilometrové cestě domů se mi zdálo, že jsem se usadil do stavu „tohle je můj nový normál“ a zpochybňoval jsem každý pohyb, myšlenku a další. Než jsem prošel dveřmi, mé komplikované a zmatené myšlení a pocity byly zdrcující. Ve vlastním domě jsem se bála. V jednu chvíli jsem byla blízko tomu, abych se otočila a chtěla se vrátit do nemocnice. V jistém smyslu mi nemocnice připadala bezpečnější než domov. Jaro bylo v plném rozkvětu. Slyšela jsem naši krávu na poli. Byl to můj domov. Bylo to normální, problém jsem byl já. Byl jsem to já.

S pomocí chodítka jsem mohl ujít jen asi šest metrů. Potřebovala jsem pomoc při vstávání z postele, ze židle. Ustálil jsem si novější režim fyzioterapie třikrát týdně. PT mě uklidňoval, že se moje síla zlepší. Na konci dialyzační léčby jsem doma dostávala nitrožilně antibiotika. Probíhaly cvičné procházky po domě, abych se pokusila zvýšit svou sílu; židle na sezení při sprchování, protože jsem nemohla tak dlouho stát sama. Začaly mi vypadávat vlasy; denně plné ruce. Když jsem se probudila, měla jsem jimi pokrytý povlak na polštář a odtok ve sprše byl ucpaný mými vlasy, když jsem se umyla. To pro mě bylo skličující.

Poté přišlo noční pocení, noční můry (jak mě na pohotovosti nebo na jednotce intenzivní péče požírají obrovští švábi) a probouzení se v noční tmě. Vždycky mi trvalo asi minutu, než jsem poznal nebo si uvědomil, kde jsem. Natahovala jsem se přes postel, abych nahmatala manžela, a vždycky mě uklidnilo, když mě přitáhl k sobě a strčil si ruku pod paži. To byla útěcha a jistota, kterou jsem potřebovala. Často jsem se probouzela v domnění, že jsem stále v nemocnici. Téměř neustálé skuhrání v mé mysli o tom, jak velmi unavená se cítím a jak hluboce mě bolí svaly, klouby a kosti, přispívalo k mé duševní mlze. Nemohla jsem číst knihy jako dřív. Zdálo se, že se nedokážu soustředit, a tak jsem se snažil jen o krátké desetiminutové úseky tu nebo tam a zvyšoval jsem, když jsem mohl, a přestal, když už jsem nemohl jít dál.

Své rodině jsem kladl zdánlivě nekonečné otázky: „Co se tedy stalo?“. Cítil jsem se jako neúspěšný a nejen to. Přestože jsem se vrátil domů, byl jsem v horším stavu než předtím, zlomený člověk se zlomeným tělem, jako bych byl panenka a otřásl se tak silně, že ze mě byla ochablá, smutná skořápka toho, čím jsem býval. Cítila jsem se hladová – a přesto mi máloco chutnalo. I po týdnech mě stále trápila nevolnost a zvracení. Zdálo se, že žiju na anglických muffinech s máslem a sýrem. Bylo to mírné a zdálo se, že to vydrží. Zhubla jsem, ale ani ne tak tuk, jako spíš svaly. Usilovně jsem se několikrát denně procházela naší halou, abych nabrala, co se dalo, a jednou jsem se vrátila do práce, abych pozdravila své spolupracovníky a přátele. V jejich tvářích jsem viděla šok z toho, jak špatně vypadám, a už jsem se tam několik měsíců nevrátila… Viděl jsem to ve své vlastní tváři pokaždé, když jsem se podíval do zrcadla.

Chytal jsem se za určitá slova, a pokud jsem něco napsal, vždycky se mi zdálo, že se každých pár slov nebo tak nějak přemístím. Bylo to frustrující: měl jsem pocit, že ani nedokážu myslet ve správném kontextu myšlenky. Rutina pokračovala, dialýza, chůze, myšlení a mluvení se správnými myšlenkami na správném místě. Téměř úplně jsem přestal vařit. Dodnes mám jednu nohu vždycky slabší než druhou a moje rovnováha je hodně rozhozená. V závislosti na tom, jakou mám v daný den bolest, je pravděpodobné, že sám nedojdu dál než 20-30 metrů. Od svého prvního pobytu se sepsí mám nyní chronicky nízký krevní tlak, a tím myslím nízký – často 60/30. Žádné vysvětlení, je to prostě součást mého každodenního života. Léky jsem zkoušela bez úspěchu. Manžel převzal mnoho každodenních povinností, což ve mně často vyvolává pocit selhání. Nyní se kvůli jiným problémům hrbím a nejsem schopna stát nebo sedět rovně déle než několik minut. Spravuji rozpočet, platím účty, vyřizuji telefonáty, schůzky a pracuji jako dobrovolník, kdekoli a kdykoli mohu; pomáhá mi to zůstat při smyslech. Pomáhá mi to cítit se přijímaná, oceňovaná, potřebná. Není to to, co všichni chceme?“

Nakonec nejhorší je neustálý, tichý, stále přítomný stav strachu. Pokaždé, když potřebuji provést dialýzu v nemocnici nebo na klinice, pomyslím si: „Je to ten den, kdy dostanu sepsi“? Čekám na horečky, zimnici zvracení. Počítám hodiny a dny, než si budu jistá, že to pominulo. Mám záchvaty paniky a často ruším schůzky, bojím se, že když se dotknu toho či onoho, podám někomu ruku, nenápadně se to dostane dovnitř. Nedůvěřivá část mého já zírá ven, aby sledovala ty části mého zdravotnického týmu, MĚ, které chtějí chránit MĚ. Když se začnu cítit puntíčkářsky, dělám si starosti: „Je to ono, mám zase sepsi? Umřu tentokrát?“

Nakonec se mi část sil vrátila, takže jsem přešla na hůl. Ztracené vzpomínky, noční pocení, nespavost, ztráta sebevědomí, nedostatek sebedůvěry, bolest a špatné soustředění mají být nyní mými celoživotními přáteli. Víte, jakmile jednou proděláte sepsi, máte vyšší riziko, že ji získáte znovu. Mně se to stalo. Mám. O tři roky později mě našli v nemocnici se sepsí, zápalem plic a c-diff. Dva roky poté jsem se sepsí skončila dvakrát, po dvou letech popáté a za dva roky znovu po šesté s poslední epizodou o pouhých devět měsíců později. Celkem sedm epizod sepse, z nichž každá si vyžádala týdny v nemocnici, s procedurami, vysokými horečkami, slabostí a horšími stavy. Takže když se na mě někdo podívá a řekne: „Vy prostě nevypadáte, že se vám daří dobře“, jen se usměju a řeknu si: „Vlastně se mi daří zatraceně dobře, když to vezmu v úvahu.“

Stále trpím většinou, ne-li všemi příznaky postseptického syndromu (PSS), některé dny více než jiné, ale jsou tam a čekají, aby mi daly vědět: „Hele, budeš v pořádku, ale mezitím…“. Uvnitř si připomínám, že mi toto mé tělo dobře posloužilo. Překonala jsem strašlivé překážky a přežila. Takže vidíte, že se nenazývám přeživší; jsem „překonatel“.

Spolek Sepsis Alliance také uvádí, že:

Riziko výskytu PSS je vyšší u lidí, kteří byli přijati na jednotku intenzivní péče (JIP), a u těch, kteří byli v nemocnici delší dobu. PSS může postihnout lidi jakéhokoli věku, ale studie z University of Michigan Health System, publikovaná v roce 2010 v lékařském časopise JAMA, zjistila, že starší lidé, kteří přežili těžkou sepsi, jsou vystaveni vyššímu riziku dlouhodobého zhoršení kognitivních funkcí a fyzických problémů než ostatní lidé jejich věku, kteří byli léčeni pro jiná onemocnění. Jejich problémy sahaly od neschopnosti chodit – i když před onemocněním mohli – až po neschopnost vykonávat každodenní činnosti, jako je koupání, toaleta nebo příprava jídla. Změny duševního stavu mohou sahat od toho, že již nejsou schopni vykonávat složité úkoly, až po to, že si nepamatují každodenní věci.

Autoři napsali: „…60 % hospitalizací pro těžkou sepsi bylo spojeno se zhoršením kognitivních a fyzických funkcí u přeživších starších dospělých. Pravděpodobnost získání středně těžké až těžké poruchy kognitivních funkcí byla po epizodě sepse 3,3krát vyšší než u jiných hospitalizací.“

Co způsobuje PSS?

U některých pacientů je příčina PSS zřejmá: krevní sraženiny a špatný krevní oběh v době nemoci mohly způsobit gangrénu a nutnost amputace prstů na rukou, nohou nebo dokonce končetin. Poškození plic může mít vliv na dýchání. Například v jiné studii University of Michigan Health System, publikované v roce 2012 v časopise Shock, vědci zjistili, že osoby, které přežily sepsi, mohou být náchylnější k rozvoji virových respiračních (plicních) infekcí.

Mohou být poškozeny i další orgány, například ledviny nebo játra.

Tyto trvalé fyzické problémy lze vysvětlit, ale PSS má i další příčiny, které zatím vysvětlit nelze, například invalidizující únavu a chronickou bolest, kterou mnozí přeživší trpí. Jiní si stěžují na zdánlivě nesouvisející problémy, jako je vypadávání vlasů, které se může objevit i několik týdnů po propuštění z nemocnice.

Mnoho lidí, kteří přežili sepsi, také uvádí příznaky posttraumatické stresové poruchy (PTSD). Vědci již rozpoznali, že pobyt na jednotce intenzivní péče může vyvolat posttraumatickou stresovou poruchu, která může trvat i několik let.

Podle studie Johnse Hopkinse z roku 2013, která se zabývala posttraumatickou stresovou poruchou po pobytu na jednotce intenzivní péče, byla u lidí s anamnézou deprese dvakrát vyšší pravděpodobnost, že se u nich po pobytu na jednotce intenzivní péče rozvine posttraumatická stresová porucha. Vědci také zjistili, že pacienti, kteří prodělali sepsi, měli větší pravděpodobnost vzniku PTSD. Psali o možné souvislosti sepse a posttraumatické stresové poruchy: „Delirium často spojené s pobytem na jednotce intenzivní péče a PTSD po pobytu na jednotce intenzivní péče může být částečně důsledkem zánětu způsobeného sepsí. Tento zánět může vést k poruše hematoencefalické bariéry, což mění dopad narkotik, sedativ a dalších léků předepsaných na JIP na mozek.“

Důležité je poznamenat, že PSS se nevyskytuje pouze u starších pacientů nebo u těch, kteří již byli nemocní. V říjnu 2010 byl v časopise JAMA publikován úvodník, který se PSS věnoval. V článku „The Lingering Consequences of Sepsis“ (Přetrvávající následky sepse) autor napsal: „Nové deficity byly relativně závažnější u pacientů, kteří byli v lepším zdravotním stavu již předtím, možná proto, že u pacientů, kteří měli špatné fyzické nebo kognitivní funkce již před epizodou sepse, byl menší prostor pro další zhoršení.“

Jinými slovy, u zdravých lidí lze očekávat, že se z tak závažného onemocnění rychle vzpamatují, ale u zdravějších lidí může být zkušenost ve skutečnosti opačná.

Co lze s PSS dělat?

Postseptický syndrom musí rozpoznat lékaři a další zdravotníci, kteří se starají o pacienty, kteří sepsi přežili, aby mohli pacienty nasměrovat na vhodné zdroje. Zdroje mohou zahrnovat:

• Nasměrování na emoční a psychologickou podporu (poradenství, kognitivně-behaviorální terapie nebo neuropsychiatrické vyšetření).

• Fyzickou podporu, například fyzikální terapii nebo neurorehabilitaci.

Co je to post-ICU syndrom a je to totéž co PSS?“

Post-ICU syndrom (PICS) je uznávaný problém, který může postihnout pacienty, kteří strávili nějaký čas na jednotce intenzivní péče nebo JIP, zejména pokud byli pod sedativy nebo napojeni na ventilátor. Není neobvyklé, že někdo na jednotce intenzivní péče začne blouznit – někdy se tomu říká delirium na jednotce intenzivní péče. Čím déle je pacient na takové jednotce, tím vyšší je riziko vzniku deliria nebo PICS. Studie publikovaná v časopise New England Journal of Medicine zjistila, že někteří z těchto pacientů měli kognitivní (duševní) problémy i rok po propuštění.

Tady je, co o postseptickém syndromu říká CDC:

https://www.cdc.gov/sepsis/pdfs/life-after-sepsis-fact-sheet.pdf

Dělejte vše pro to, abyste zůstali bez sepse. Pokud proděláte sepsi a budete mít postseptický syndrom, informujte sebe, své přátele a rodinu o rizicích a o tom, jak vyhledat pomoc, jakmile sepse pomine. Požádejte o pomoc: zasloužíte si ji. Buďte přeživší. Buďte šampionem. Buďte bojovníkem. Buďte vítězem. Buďte čímkoli chcete – jen žijte dál.