Og han er en af grundlæggerne af et internationalt register, der indsamler lægejournaler for patienter, der lider af lymfesygdomme. Han håber, at forskningen i sidste ende vil føre til behandlinger af sygdommen. Indtil videre har lægerne kun få muligheder for patienterne.
Den eneste langsigtede behandling er fedtsugning, og Maggiore er rædselsslagen for kirurgi. Men nogle kvinder følte, at det var deres eneste valg.
Da Marlene Simpsons vægt rundede 300 pund, var hun desperat efter tyndere ben. Hun sov ikke, hvilket førte til udmattelse og gjorde det næsten umuligt at fungere på arbejdet.
Hun prøvede fuldstændig afkongestionsterapi, kompressionsstrømper, vikler, nattøj, manuel lymfedrænage-terapi (af en terapeut og selv), slankekure, svømning, gåture, dybe åndedrætsøvelser og daglig brug af en kompressionspumpe, før hun valgte at gennemgå fedtsugning.
Men hendes første aftale med en plastikkirurg var ødelæggende. Lægen benægtede hendes selvdiagnose. “Han fortalte mig, at jeg ikke skulle tro på det, jeg ser på internettet,” siger Simpson.
Marlene Simpsons ben før operationen (til venstre) og en måned efter. Courtesy of Marlene Simpson hide caption
toggle caption
Courtesy of Marlene Simpson
Marlene Simpsons ben før operationen (til venstre) og en måned efter.
Courtesy of Marlene Simpson
Men hun gav ikke op. Mere forskning på internettet førte hende til Dr. David Amron, en dermatologisk kirurg i Beverly Hills, der har specialiseret sig i lipedema. Hun bestilte et fly fra sit hjem i Sacramento, Californien, så snart hun kunne. Efter to operationer var Simpsons ben 24 pund lettere.
Da hun vendte hjem, følte hun sig som et nyt menneske.
“Det var først efter operationen, at det gik op for mig, at jeg havde mange smerter,” siger Simpson.
Simpsons smerter skyldtes al den ekstra vægt, der pressede på hendes nerver og lymfekar. Med tiden kan lipødem være invaliderende, fordi der kan udvikles blodpropper, hudsår og tilbagevendende infektioner.
Men lindringen kostede Simpson 21.000 dollars, fordi hendes forsikringsselskab nægtede hende proceduren. Selskabet hævder, at fedtsugning er en kosmetisk procedure, og at det ikke er en anerkendt behandling for lipedem.
Amron siger, at fedtsugning virker. Hvis patienterne fortsætter med at holde diæt og motion, sværger han, at fedtet ikke skulle komme tilbage.
90 procent af Amrons klientel har lipedema. De kommer til ham for at få foretaget en fedtsugning.
“De fandt vej til mig for omkring 10 år siden, da jeg begyndte at behandle lipedemapatienter, og jeg havde aldrig hørt om tilstanden”, siger Amron.
Faktisk set har de fleste læger ikke hørt om lipedemabesvær. En undersøgelse fra 2004 fra Stanford University viste, at de fleste medicinske fakulteter i USA bruger mindre end 30 minutter på at undervise i hele lymfesystemet.
“Så det er ikke overraskende, at lægerne ikke ved meget om disse sygdomme eller de underliggende tilstande”, siger Rockson. “Hvis du spørger 100 læger på gaden, finder du måske én, der kender udtrykket lipødem, og denne læge har måske ikke meget andet at sige om det end at genkende navnet.”
En af hans patienter, Maggiore, håber en dag at kunne drage fordel af hans forskning. I mellemtiden består hendes daglige frokost af en skål fyldt med grøntsager, og selv om hun normalt springer aftensmaden over, fortsætter fedtet på hendes ben med at blive tykkere og forårsager kroniske smerter. Hun nyder hver bid langsomt i håb om at holde fedtcellerne på afstand.