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Von Helen Thomson

Name&Kolon; Sean O’Connor
Zustand&Kolon; Körperintegritäts-Identitätsstörung

„Ich habe versucht, mir den Rücken zu brechen, aber ich habe es nicht geschafft. Ich muss querschnittsgelähmt sein, von der Hüfte abwärts gelähmt.“

Sean O’Connor ist ein sehr vernünftiger Mensch. Aber er hat auch erfolglos versucht, seine Wirbelsäule zu durchtrennen, und hat immer noch das Bedürfnis, gelähmt zu sein.

Sean leidet an einer Körperintegritäts-Identitätsstörung (BIID), die dazu führt, dass er das Gefühl hat, dass seine Gliedmaßen einfach nicht zu seinem Körper gehören.

Seans Beine funktionieren einwandfrei und er hat volles Gefühl in ihnen, aber sie fühlen sich von ihm abgekoppelt. „Ich hasse meine Gliedmaßen nicht – sie fühlen sich nur falsch an“, sagt er. „Ich bin mir bewusst, dass sie so sind, wie die Natur sie geschaffen hat, aber es ist mir unangenehm, meine Beine zu spüren und sie zu bewegen.“

Die Ursache für seine Störung muss noch ermittelt werden, aber sie ist mit ziemlicher Sicherheit auf ein Problem in der frühen Entwicklung seines Gehirns zurückzuführen. „Meine frühesten Erinnerungen an das Gefühl, dass ich gelähmt sein sollte, reichen zurück, als ich 4 oder 5 Jahre alt war“, sagt Sean.

Der erste Fall von BIID wurde im 18. Der Chirurg führte die Operation gegen seinen Willen durch. Später erhielt er von dem Engländer eine ansehnliche Bezahlung und ein Dankesschreiben für die Entfernung „eines Gliedes, das ein unüberwindliches Hindernis für mein Glück darstellte“ (Experimental Brain Research, DOI: 10.1007/s00221-009-2043-7).

Wir glauben heute, dass es mindestens zwei Formen von BIID gibt. Bei der einen wünschen sich die Betroffenen, dass ein Teil ihres Körpers gelähmt wäre. Bei einer anderen Form wünschen sich die Betroffenen, dass ihnen ein Glied entfernt wird. BIID muss auch nicht unbedingt Gliedmaßen betreffen – es gibt Berichte von Menschen, die sich wünschen, blind oder taub zu sein.

DIY-Operationen

Es gibt viele Fälle, in denen Menschen mit BIID versuchen, sich den Rücken zu brechen, wie Sean, oder eine DIY-Operation durchzuführen, um ihre Beschwerden zu lindern. Manche bezahlen sogar Chirurgen, um ihre gesunden Gliedmaßen zu amputieren. Die erste Studie zu dieser verzweifelten Behandlungsform, die von Peter Brugger von der Universität Zürich und Kollegen durchgeführt wurde, legt nun nahe, dass das Abhacken eines gesunden Gliedes Menschen von dieser Form von BIID „heilt“. Laut Brugger befragten sie etwa 20 Menschen mit BIID, von denen viele eine illegale Amputation hinter sich hatten. Alle gaben an, dass sie mit dem Ergebnis zufrieden waren.

Die bisher unveröffentlichten Ergebnisse sind jedoch vorläufig und rechtfertigen eine solche Behandlung nicht, sagt Brugger. „Wir haben nicht genug wissenschaftliche Beweise, um eine Amputation oder Lähmung vorzuschlagen. Bevor wir etwas nicht verstanden haben, können wir nicht an die Entwicklung einer Behandlung denken.“

Brugger widerspricht der Annahme, dass die Störung psychologisch bedingt ist. „Die neurologische Seite der Daten ist zu überzeugend“, sagt er. „Warum sollte sich ein vager Wunsch, behindert zu sein, als ein präzises Bedürfnis zeigen, zum Beispiel zwei Zentimeter oberhalb des Knies amputiert zu werden? Ich denke, es handelt sich in allen Fällen eher um ein Repräsentationsdefizit im Gehirn als um ein psychologisches Bedürfnis nach Aufmerksamkeit.“

Der Scheitellappen, der sich im oberen Teil des Gehirns befindet, ist mit ziemlicher Sicherheit beteiligt. Hier sorgt eine komplexe Reihe von Gehirnnetzwerken dafür, dass wir unseren Gliedmaßen ein Selbstgefühl zuordnen können. Im Jahr 2011 untersuchten V. S. Ramachandran von der University of California, San Diego, und seine Kollegen die Gehirnaktivität von vier Menschen mit BIID.

Verwirrung im Gehirn

Sie fanden eine deutlich verringerte Aktivierung im rechten oberen Scheitellappen, wenn die Forscher den Teil des Beins berührten, den die Betroffenen amputiert haben wollten, im Vergleich zu dem Teil, den sie behalten wollten. Die Forscher sagen, dass dieser Bereich des Gehirns eine Schlüsselrolle bei der Schaffung eines „kohärenten Körpergefühls“ spielt (Journal of Neurological Neurosurgery and Psychiatry, DOI: 10.1136/jnnp-2011-300224).

Das Gehirn hasst es, verwirrt zu werden, sagt Ramachandran. Wenn Menschen mit BIID also eine Berührung spüren, können sie diese Nachricht nicht in die Hirnregionen einspeisen, die das Glied als Teil von ihnen selbst identifizieren. In einem Versuch, die Verwirrung zu beseitigen, scheint das Gehirn die Gliedmaße ganz abzulehnen.

Brugger stellt die Hypothese auf, dass manche Menschen mit einer relativen Schwäche in den Gehirnnetzwerken geboren werden, die es uns ermöglichen, alle unsere Gliedmaßen als unsere eigenen zu akzeptieren. Dies wird normalerweise im Laufe des Heranwachsens auf natürliche Weise korrigiert, sagt er, aber bei manchen Menschen kann der Anblick eines Amputierten in sehr jungen Jahren die Veränderungen im Gehirn verstärkt haben. Etwa die Hälfte der Menschen mit BIID – ein Zustand, der so selten ist, dass es keine genauen Schätzungen seiner Prävalenz gibt – erinnern sich daran, dass sie als Kind fasziniert waren oder eine enge Beziehung zu einem Amputierten hatten.

Würde Sean in Erwägung ziehen, seine Gliedmaßen amputieren zu lassen? „Ich würde es tun, wenn es möglich wäre“, sagt er, „aber es gibt derzeit keinen Chirurgen, der diese Behandlung offen anbietet.“

„Aber ich bin, wer und was ich bin, auch weil ich BIID habe und meine Erfahrungen gemacht habe. Nimmt man BIID weg, bin ich ein anderer Mensch. Nicht unbedingt besser, nicht unbedingt schlechter, aber anders. Aber die Vorstellung, dass alle meine Schmerzen verschwinden? Das ist definitiv verlockend.“

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