Es gibt ein Muster, das ich in letzter Zeit in einigen Diskussionen über Unterstützte Kommunikation (AAC) gesehen habe. Familien und Befürworter des Angelman-Syndroms, des Rett-Syndroms und anderer Gruppen wenden sich gemeinsam gegen niedrige Erwartungen, Vokabeln, die mit „Ich will“ beginnen und enden, und Lehrmethoden, die jedes Wort zu einem Test machen. Sie haben absolut Recht. Es gibt nur eine Sache. Diese Familienmitglieder und Befürworter sollten Autismus nicht von der Diagnose ihres Kindes trennen müssen, um Zugang zu den besten Methoden der Unterstützten Kommunikation zu erhalten. Derzeit werden sie unter Druck gesetzt, genau das zu tun.
Ein gefährlicher Fehler
Eltern sagen: „Mein Kind will kommunizieren. Mein Kind kümmert sich um andere. Mein Kind will mehr tun, als nach bevorzugten Lebensmitteln zu fragen. Meinem Kind sollte Kommunikation nicht durch Tests beigebracht werden.“ Nun, die Wahrheit ist, dass nichts davon mit Autismus unvereinbar ist. Der gefährlichste Fehler ist nicht eine ungenaue Autismus-Diagnose. Der gefährlichste Fehler ist nicht eine ungenaue Autismus-Diagnose, sondern das „Sie sollten also nicht viel erwarten“, das allzu oft damit verbunden wird. Niemand sollte beweisen müssen, dass seine Autismusdiagnose falsch ist, um Zugang zu einem umfassenderen Wortschatz der Unterstützten Kommunikation und natürlicheren, respektvolleren Lehrmethoden zu erhalten.
Glücklicherweise beginnen sich die Dinge zu ändern. Aber wir haben noch einen langen Weg vor uns. Nehmen wir uns etwas Zeit, um einige der Annahmen zu überdenken, die wir über Autismus und Kommunikation gemacht haben.
Über Belohnungen und direkte Lehrmethoden hinaus
Eine gängige Behauptung ist, dass bei Kindern mit Autismus alle Interventionen (PDF), einschließlich der Unterstützten Kommunikation, während der ABA-Programme stattfinden sollten. Der Unterricht sollte sorgfältig nacheinander erfolgen, wobei neue Wörter und Kommunikationsfunktionen erst dann hinzugefügt werden, wenn die erforderlichen Fähigkeiten beherrscht werden. Es gibt zwei Hauptannahmen, die ich oft als Rechtfertigung für diese Vorgehensweise sehe. Die erste ist, dass autistische Kinder von Natur aus kein Interesse an Kommunikation haben und nur dann mit dem Erlernen von Kommunikation beginnen, wenn sie eine sofortige extrinsische Verstärkung erhalten. Zweitens, dass autistische Kinder nur durch expliziten Unterricht lernen können. Bei den Kindern, die keine oder nur eine sehr eingeschränkte gesprochene Sprache entwickeln, gehen wir davon aus, dass dies die Gründe sind.
Wenn wir diese Annahmen für wahr halten, scheint die unterstützte Sprachförderung für ein Kind, bei dem Autismus diagnostiziert wurde, schlecht geeignet zu sein. Vielleicht ist das der Grund, warum es nur sehr wenig Forschung zu dieser Technik gibt. Die Studien*, die es gibt, deuten jedoch darauf hin, dass autistische Kinder durch unterstützte Sprachstimulation einen expressiven und rezeptiven Wortschatz erlernen können und dies auch tun.
Mangel an Interesse? Schauen Sie noch einmal nach.
Wir können nicht wirklich wissen, dass mangelndes Interesse an Kommunikation ein grundlegendes Merkmal von Autismus ist. Sicher ist, dass die überwiegende Mehrheit der autistischen Kinder im Vergleich zu gleichaltrigen Kindern ohne Kommunikationsstörungen nur begrenzte Erfahrungen mit erfolgreicher Kommunikation hat. Dies ist bereits zum Zeitpunkt der Diagnose der Fall. Im Laufe der Zeit werden sich die negativen Erfahrungen weiter summieren, insbesondere bei Kindern, deren frühe Kommunikationserfahrungen hauptsächlich in Testsituationen gemacht wurden. Es ist kein Wunder, dass viele junge autistische Kinder bei ihrer Einschulung wenig offensichtliches Interesse an der Interaktion mit anderen zeigen. Oft besteht die Versuchung, darauf zu reagieren, indem man das, was man bereits versucht hat, noch verstärkt. Kommunikation besteht jedoch nicht nur darin, die Worte zu sagen, die jemand anderes möchte, und zwar genau dann, wenn er es von einem verlangt. Wir sollten ohne Erwartungen modellieren. Wir sollten uns Zeit nehmen, um den Wortschatz zu erkunden, ohne das Kind zu überwachen. Wir sollten versuchen, uns reziproker zu verhalten: auf die Initiativen des Benutzers zu achten und darauf zu reagieren, anstatt die Interaktion immer zu lenken.
Sei nicht langweilig!
Eine weitere Komplikation der Annahme, dass Autisten nicht an Kommunikation interessiert sind, besteht darin, dass man, wenn man die Worte einer Person auf der Grundlage dieser Annahme auswählt, wahrscheinlich keine Worte wählen wird, die sie interessante Dinge sagen lassen. Wenn jemand nur „Ich will“ und eine Liste von Snacks sagen kann, werden die meisten Menschen nicht auf eine interessantere Weise als mit „Ja“ oder „Nein“ antworten. Es ist unvernünftig, von jemandem zu erwarten, dass er dadurch den Wert der Kommunikation lernt. Wenn wir davon ausgehen, dass jemand interessiert ist, ist es wahrscheinlicher, dass wir Worte finden, die zu einer interessanten Kommunikation führen, und dass wir uns bemühen, selbst interessant zu sein. Das ist letztlich auch dann von Vorteil, wenn die Person noch nicht zur Kommunikation motiviert ist.
Erfahren Sie mehr.
Die Vorstellung, dass expliziter Unterricht für das Lernen erforderlich ist, hat auch Auswirkungen auf den Wortschatz, den wir zur Verfügung stellen. Ich erlebe häufig Beschwerden darüber, dass Kinder und Jugendliche mit Autismus die Wörter in ihrem Gerät einfach „anregen“. Sowohl Eltern als auch Fachleute befürchten, dass dies die sinnvolle Nutzung beeinträchtigt. Die Erkundung von Lauten und Wörtern, auch von solchen, die noch nicht ausdrücklich gelehrt wurden, ist jedoch ein grundlegender Bestandteil der frühen Sprachentwicklung. Es ist unwahrscheinlich, dass es für autistische Lernende besser ist als für andere Lernende, wenn sie nur Zugang zu bereits gelerntem Wortschatz haben. Kanner selbst kommentierte die Tendenz der von ihm untersuchten Kinder, „zu lernen, während sie sich dagegen wehren, unterrichtet zu werden“, und plötzlich zu lernen, wenn man es am wenigsten erwartet (1951). Das bedeutet natürlich nicht, dass man davon ausgehen kann, dass ein Benutzer sich das System selbst beibringen wird. Das Modellieren durch Erwachsene und Gleichaltrige ist nach wie vor wichtig. Wir müssen nur sicherstellen, dass Kinder mit Autismus auch Zeit für die selbstgesteuerte Erkundung des Wortschatzes haben, so wie es jedes andere Kind auch tun sollte.
Ist unser Verständnis von Autismus zu einfach?
Ein Grund dafür, dass ich glaube, dass viele Menschen diese Annahmen machen, ist, dass sie sich nicht vorstellen können, warum manche Kinder mit Autismus sonst keine kommunikative Sprache erwerben würden. Im Bereich der Unterstützten Kommunikation hatten wir eine Vorstellung davon, wie es aussieht, wenn die Motorik die Sprache beeinflusst, und Autismus passte nicht dazu. Als wir mehr über die Rolle der Apraxie bei verschiedenen neurologischen Erkrankungen erfuhren, wurde uns klar, dass unser Verständnis zu einfach war. In einer kürzlich im Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics veröffentlichten Studie wurde festgestellt, dass 63 % der teilnehmenden Kinder, bei denen ursprünglich Autismus diagnostiziert worden war, auch die diagnostischen Kriterien für eine kindliche Sprechapraxie erfüllten (Tierney et al., 2015). Noch früher fand eine Studie von Gernsbacher et al. heraus, dass die Entwicklung von koordinierten Mund- und Handbewegungen in der sehr frühen Kindheit die Sprechfertigkeit autistischer Kinder im späteren Kindes- und Jugendalter vorhersagt (2008). Auch wenn wir andere kognitive Faktoren nicht ausschließen können, insbesondere bei einer so variablen Erkrankung wie Autismus, ist die motorische Planung und Kontrolle wahrscheinlich ein wichtiger Faktor für viele autistische Menschen mit eingeschränktem oder fehlendem Sprachvermögen. Selbst wenn eine geistige Behinderung oder eine andere kognitive Beeinträchtigung ein Faktor ist, ist das kein Grund, die Möglichkeiten einzuschränken. Wir wissen, dass unterstützt kommunizierende Menschen mit erheblichen geistigen Behinderungen immer noch von der unterstützten Sprachförderung und dem Zugang zum Kernwortschatz profitieren.
Es gibt keinen Grund, Autismus als eine Art besondere Ausnahme von den Richtlinien für die beste Praxis der Unterstützten Kommunikation zu behandeln. Es gibt kein gutes Gatekeeping. Lassen Sie uns auf eine Welt hinarbeiten, in der niemand eine Diagnose widerlegen muss, um eine Chance zu bekommen.
*Cafiero, J. M. (2001). Die Wirkung einer unterstützenden Kommunikationsmaßnahme auf die Kommunikation, das Verhalten und das akademische Programm eines Heranwachsenden mit Autismus. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 16(3), S. 179-89.
*Drager, K. D. R., Postal, V. J., Carrolus, L., Castellano, M., Gagliano, C., & Glynn, J. (2006). Die Wirkung von unterstützter Sprachmodellierung auf Symbolverständnis und -produktion bei 2 Vorschulkindern mit Autismus. American Journal of Speech-Language Pathology, 15(2), S. 112-25.
*Jonsson, A., Kristoffersson, L., Ferm, U., & Thunberg, G. (2011). Die ComAlong-Kommunikationstafeln: Nutzung und Erfahrungen der Eltern mit der unterstützten Sprachförderung. Augmentative and Alternative Communication, 27(2), pp. 103-16.
Gernsbacher, M. A., Sauer, E. A., Geye, H. M., Schweigert, E. K., Hill, G. H. (2008). Mündliche und manuell-motorische Fähigkeiten im Säuglings- und Kleinkindalter sagen die spätere Sprachflüssigkeit bei Autismus voraus. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 49(1), S. 43-50.
Kanner, L. (1951). The conception of wholes and parts in early infantile autism. American Journal of Psychiatry, 108(1), S. 23-6.
Tierney, C., Mayes, S., Lohs, S. R., Black, A., Gisin, E., & Veglia, M. (2015). Wie valide ist die Checkliste für Autismus-Spektrum-Störungen, wenn ein Kind eine Sprechapraxie hat? Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics, 36(8): S. 569-74.