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Als ich Mitte der 90er Jahre anfing, Patienten für genetische Krebsberatungen und -tests zu betreuen, war eine der größten Befürchtungen unserer Patienten, dass Gentests ihre Versicherungsfähigkeit gefährden könnten. Offen gesagt, teilten die genetischen Berater diese Angst. Wir betraten Neuland und hatten keinen Fahrplan oder eine Vorgeschichte, die uns gezeigt hätte, wie die Daten unserer Patienten verwendet werden würden. Wenn eine gesunde Patientin positiv auf eine genetische Mutation getestet würde, die ihr Risiko erhöht, eines Tages an Krebs zu erkranken, wäre es dann unmöglich, eine Krankenversicherung zu finden? Würden die Prämien für die bereits Versicherten steigen? Hätte ein Patient, der seinen Arbeitsplatz wechselt, Schwierigkeiten, sich wieder versichern zu lassen? Könnte sein genetischer Status ihn sogar daran hindern, diesen Job zu bekommen oder befördert zu werden?
Die Angst war in der Welt der präsymptomatischen Tests so allgegenwärtig, dass einige Patienten Pseudonyme benutzten und ihre Gentests mit Bargeld bezahlten. Dies war aus vielen Gründen problematisch, u. a. weil die Ärzte im Falle eines positiven Mutationstests Zugang zu dieser Information brauchten, um die Anordnung zusätzlicher Untersuchungen und Überwachungen und/oder prophylaktischer Operationen zu rechtfertigen. Glücklicherweise haben sich die Zeiten geändert. Derzeit gibt es mehrere Gesetze (HIPAA und GINA), die Patienten vor genetischer Diskriminierung durch die Krankenversicherung schützen. Diese Gesetze haben Mängel und Schlupflöcher, aber im Großen und Ganzen bieten sie Schutz für die breite Masse, insbesondere für gesunde Menschen, die sich testen lassen, um etwas über ihre künftigen Risiken zu erfahren. In den letzten zwei Jahrzehnten wurden nur wenige Fälle dokumentiert, in denen versucht wurde, diese Gesetze zu umgehen, aber wir müssen diesen Schutz auf jeden Fall beibehalten. Allerdings bieten diese Gesetze keinen Schutz vor Lebens-, Pflege-, Invaliditäts- oder Krebszusatzversicherungen.
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Warum? Die einfache Antwort ist, dass diese Arten von Versicherungen auf fundierten Schätzungen der Versicherungsgesellschaften darüber beruhen, wie lange Sie leben werden. Bei Lebensversicherungen zum Beispiel zahlen Sie die Prämien für die Police, solange Sie leben, sie legen diese Prämien an und zahlen sie nach Ihrem Tod an den Begünstigten aus. Wenn Sie lange leben, gewinnen Sie beide. Wenn Sie nur noch kurz leben, kann es sein, dass sie Ihrem Begünstigten viel mehr Geld auszahlen, als sie von Ihnen erhalten haben. Wenn dies bei einer kleinen Anzahl von Kunden der Fall ist, können sie das Risiko tragen. Aber wenn die Risikotabelle mit Menschen überladen ist, die wissen, dass sie ein hohes Risiko haben, in naher Zukunft lebensbedrohliche Krankheiten zu entwickeln, könnten die Prämien für alle unerschwinglich werden, und das Geschäftsmodell dieser Branche könnte zusammenbrechen.
Aus diesem Grund verwenden diese Versicherer viele Daten, um zu entscheiden, wen sie versichern können und zu welchem Tarif. Bei Kunden mittleren und höheren Alters gehören dazu Blutwerte, BMI, Tabakkonsum, Bewegungsverhalten und eine detaillierte Überprüfung der medizinischen Unterlagen. Wenn die Krankenakte genetische Informationen enthält, dann werden auch diese verwendet.
Es gibt Gesetzesentwürfe, die es Lebensversicherern verbieten würden, genetische Daten bei der Entscheidung über eine Lebensversicherung zu verwenden. Aber ist das sinnvoll? Wahrscheinlich nicht. Genauso wenig wie es sinnvoll wäre, ihnen die Einsichtnahme in Ihre Krankenakte (die auch Daten zur Familiengeschichte enthält), Ihren Blutdruck oder Ihre EKG-Ergebnisse zu verbieten. Und warum? Weil es die Waage untergräbt, auf der die Industrie balanciert. Wenn die Branche nicht mehr tragfähig ist, hilft das keinem der Beteiligten.
Was wahrscheinlich sinnvoller ist, ist die Zusammenarbeit der Genetiker mit der Lebensversicherungsbranche, um sicherzustellen, dass sie über Gentests und deren Bedeutung für den Kunden aufgeklärt werden. Jede der genetischen Fachgesellschaften sollte über Experten verfügen, die auf diese Versicherungsträger zugehen, Beziehungen zu ihnen aufbauen und mit ihnen zusammenarbeiten, um sicherzustellen, dass sie Gentests verstehen und wissen, was sie für die Patienten bedeuten, und umgekehrt.
Vor einigen Jahrzehnten hatte ich einen Patienten mit einer Familienanamnese für ein erbliches Darmkrebssyndrom, das so genannte Lynch-Syndrom. Viele Mitglieder der Familie dieses Mannes waren an den Krebsarten dieses Syndroms gestorben, und sie alle trugen eine einzige Genmutation. Mein Patient wurde auf diese familiäre Mutation getestet und trug sie nicht – eine gute Nachricht! Das bedeutete, dass er „echt negativ“ war und dass sein Krebsrisiko auf das Risiko der Bevölkerung reduziert war. Und dennoch wurde ihm die Lebensversicherung verweigert. Das machte weder wissenschaftlich noch medizinisch Sinn, und ich rief die Lebensversicherungsgesellschaft an, um diesen Punkt zu argumentieren. Ich konnte den Vertreter nicht dazu bringen, auf die Vernunft oder meinen Brief zu hören, und sie wollten ihre fehlerhafte Entscheidung nicht ändern. Ich war angenehm überrascht zu erfahren, dass sich die Branche in den letzten zwei Jahrzehnten insgesamt weiterentwickelt hat. Viele Versicherungen versichern Menschen, die erbliche Krebsmutationen tragen, solange sie regelmäßig zum Arzt gehen, sich überwachen lassen und alles tun, um ihr Risiko für diese Krankheiten zu verringern. Warum? Weil dies eine sicherere Sache ist als die Versicherung von Personen, die ein hohes Risiko haben und es nicht wissen oder es ignorieren.
Ich habe auch erfahren, dass verschiedene Gesellschaften bereit sind, in verschiedenen Krankheitsbereichen (z. B. Diabetes, Herzkrankheiten) mehr Risiko zu akzeptieren. Versicherungsmakler können den Kunden helfen, die richtige Versicherungsgesellschaft für ihre Bedürfnisse zu finden, so dass mehr Menschen, die eine Lebens-, Pflege- oder Berufsunfähigkeitsversicherung benötigen, diese auch finden können.
Eine weitere häufige Sorge der Verbraucher: Könnte meine Lebensversicherungsgesellschaft mich fallen lassen, wenn ich Krebs, eine Herzerkrankung oder eine andere Krankheit bekomme? Die gute Nachricht ist, dass die Versicherung Sie nicht ablehnen kann, wenn Sie Ihre Prämien zahlen und bei der Prüfung ehrlich waren. Die Entscheidung ist endgültig, und die Police gehört Ihnen.
Genetische Tests werden manchmal in einer akuten Situation durchgeführt, wenn eine Person an Krebs erkrankt und die richtige Behandlung benötigt oder wenn ein Kind eine Stoffwechselkrise hat. Sie werden auch im Rahmen des Neugeborenen-Screenings durchgeführt oder wenn eine Person eine Entwicklungsverzögerung hat. Genetische Tests in diesen Bereichen sind oft zeitkritisch und können lebensrettend sein oder sind für eine lebenslange medizinische Behandlung und Beratung erforderlich. In anderen Fällen, z. B. bei präsymptomatischen Tests, hat der Verbraucher Zeit, sich zu überlegen, ob und wann er sich testen lassen will und wie dies mit dem Abschluss von Versicherungspolicen zu vereinbaren ist.
Welchen Rat habe ich für alle, die Gentests und Lebensversicherungen in Erwägung ziehen?
– Schließen Sie Ihre Police nach Möglichkeit vor dem Gentest ab. Sie können dann ehrlich sagen, dass Sie Ihr erbliches Risiko nicht kennen.
– Wenn Sie sich einem klinischen Gentest unterzogen haben, lügen Sie nicht darüber (oder über Ihre anderen medizinischen Fakten). Das ist Versicherungsbetrug und könnte Ihre Police ungültig machen und Sie in große Schwierigkeiten bringen.
– Schließen Sie eine Lebensversicherung in jungen Jahren ab, wenn Sie können. Wenn Sie für ein großes Unternehmen arbeiten, ist das oft schon für ein paar Dollar im Monat möglich. Ich habe in meinen Zwanzigern eine Versicherung bei meinem Arbeitgeber abgeschlossen, die nur ein paar Dollar im Monat kostete und keine ärztliche Untersuchung oder Überprüfung der Krankenakte erforderte, weil ich so jung war. Ich habe meine Schwester als Begünstigte eingesetzt, weil ich wusste, dass ich das ändern kann, wenn ich heirate und Kinder habe.
– Geben Sie nicht auf! Wenn Sie eine Lebens-, Pflege- oder Berufsunfähigkeitsversicherung benötigen, wenden Sie sich an einen Versicherungsmakler, der Ihnen dabei helfen kann, den Plan zu finden, der Ihren Bedürfnissen am besten entspricht.
– Es gibt viele Spekulationen darüber, dass Versicherungsunternehmen möglicherweise individuelle Rohdaten von Direkttests in die Hände bekommen, um ihre Entscheidungen zu treffen, also habe ich einige medizinische Direktoren – inoffiziell – zu diesen Gerüchten befragt. Ihr Kommentar überraschte und erfreute mich zugleich: „Das würden wir nie tun. Erstens ist es illegal. Und zweitens sind das noch nicht einmal Daten von medizinischer Qualität. Warum sollten wir schlechte Daten haben wollen?“
Wer sagt, dass ein alter Hund keine neuen Tricks lernen kann?