Y es uno de los fundadores de un registro internacional que recoge las historias clínicas de los pacientes que sufren enfermedades linfáticas. Espera que la investigación conduzca finalmente a tratamientos para la enfermedad. Por ahora, los médicos tienen pocas opciones para los pacientes.
El único tratamiento a largo plazo es la liposucción, y a Maggiore le aterra la cirugía. Pero algunas mujeres sentían que era su única opción.
Cuando la báscula de Marlene Simpson superó las 300 libras, estaba desesperada por tener unas piernas más delgadas. No dormía, lo que le provocaba agotamiento y le hacía casi imposible funcionar en el trabajo.
Probó una terapia descongestiva completa, medias de compresión, envolturas, prendas nocturnas, terapia de drenaje linfático manual (a cargo de un terapeuta y de ella misma), dietas de adelgazamiento, natación, caminatas, ejercicios de respiración profunda y el uso diario de una bomba de compresión antes de optar por someterse a una liposucción.
Pero su cita inicial con un cirujano plástico fue devastadora. El médico negó su autodiagnóstico. «Me dijo que no debía creer lo que veía en Internet», dice Simpson.
Las piernas de Marlene Simpson antes de la operación (izquierda) y un mes después. Cortesía de Marlene Simpson hide caption
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Cortesía de Marlene Simpson
Las piernas de Marlene Simpson antes de la cirugía (izquierda) y un mes después.
Cortesía de Marlene Simpson
Pero no se rindió. Más investigaciones en Internet la llevaron al Dr. David Amron, un cirujano dermatológico de Beverly Hills especializado en lipedema. Reservó un vuelo desde su casa en Sacramento, California, tan pronto como pudo. Después de dos cirugías, las piernas de Simpson pesaban 7 kilos menos.
Cuando volvió a casa, se sintió como una persona nueva.
«No fue hasta que me operaron cuando me di cuenta de que tenía mucho dolor», dice Simpson.
El dolor de Simpson estaba causado por todo el peso extra que presionaba sus nervios y vasos linfáticos. Con el tiempo, el lipedema puede ser debilitante porque se pueden desarrollar coágulos de sangre, úlceras en la piel e infecciones recurrentes.
Pero el alivio le costó a Simpson 21.000 dólares porque su seguro rechazó el procedimiento. La compañía alega que la liposucción es un procedimiento cosmético, y que no es un tratamiento reconocido para el lipedema.
Amron dice que la liposucción sí funciona. Si los pacientes siguen haciendo dieta y ejercicio, jura que la grasa no debería volver a aparecer.
El noventa por ciento de la clientela de Amron tiene lipedema. Acuden a él para que les haga una liposucción.
«Llegaron a mí hace unos 10 años, cuando empecé a tratar a pacientes con lipedema, y nunca había oído hablar de esta enfermedad», dice Amron.
De hecho, la mayoría de los médicos no han oído hablar del lipedema. Un estudio realizado en 2004 por la Universidad de Stanford demostró que en la mayoría de las facultades de medicina de EE.UU. se dedican menos de 30 minutos a la enseñanza de todo el sistema linfático.
«Así que, como es lógico, los médicos no saben mucho sobre estas enfermedades o las afecciones subyacentes», dice Rockson. «Si haces un sondeo entre 100 médicos de la calle, puede que encuentres a uno que conozca el término lipedema, y puede que ese no tenga mucho que decir al respecto, aparte de reconocer el nombre».
Una de sus pacientes, Maggiore, espera beneficiarse algún día de su investigación. Mientras tanto, su almuerzo diario es un cuenco lleno de verduras, y aunque suele saltarse la cena, la grasa de sus piernas sigue engrosándose, provocando un dolor crónico. Saborea cada bocado lentamente, con la esperanza de mantener a raya las células grasas.