Selena Gomezin suuren ilmoituksen jälkeen pyysimme useita lupusta sairastavia ihmisiä kertomaan, millaista lupus todella on, mitä he toivoivat ihmisten tietävän tästä sairaudesta ja miten he ponnistelevat eteenpäin. Tässä ovat heidän tarinansa. Poptähti oli kiireinen lupuksen hoidon takia.
Uudessa Billboardin haastattelussa näyttelijä-laulaja, 23, selitti, että hän kävi autoimmuunisairauden vuoksi sytostaattihoidossa fanien ja median kiivaiden spekulaatioiden (joidenkin raporttien mukaan hän oli vieroitushoidossa päihteiden takia, mikä lisäsi loukkaantumista entisestään) keskellä siitä, miksi hän pysytteli matalalla profiililla. ”Minulla diagnosoitiin lupus ja kävin läpi sytostaattihoidot”. Siitä taukoni oikeastaan johtui. Olisin voinut saada aivohalvauksen”, Gomez kertoi lehdelle. ”Halusin niin kovasti sanoa: ’Teillä ei ole aavistustakaan. Olen kemoterapiassa. Olette kusipäitä.’ Lukitsin itseni pois, kunnes olin taas itsevarma ja mukava.”
RELATED: 9 julkkista, joilla on lupus
Mikä on lupus?
Lyhenne sanoista systeeminen lupus erythematosus (SLE), lupus on krooninen autoimmuunisairaus, joka ilmenee, kun elimistön immuunijärjestelmä hyökkää omia terveitä elimiä ja kudoksia vastaan – ja sen diagnosointi voi usein kestää vuosia. Lupus voidaan myös joskus sekoittaa muihin sairauksiin. Miksi? Oireet ovat usein epäspesifisiä ja vaihtelevat suuresti, kuten väsymys, nivelkipu, turvotus, kuume ja ihottuma, erityisesti niin sanottu perhosihottuma, joka ulottuu molemmille poskille ja näyttää auringonpolttamalta.
Lupuksen aiheuttama tulehdus voi vahingoittaa kaikkea munuaisista, ihosta, nivelistä ja verisoluista keuhkoihin, aivoihin ja sydämeen. Sairauden fyysiset ja psyykkiset seuraukset voivat kuitenkin olla hyvin erilaisia eri ihmisillä.
Koska lupus on paitsi hankala diagnosoida myös hankala ymmärtää, pyysimme useita lupuksen kanssa eläviä ihmisiä kertomaan, millaista se todella on, mitä he toivovat ihmisten tietävän tästä sairaudesta ja miten he ponnistelevat eteenpäin. Tässä ovat heidän tarinansa.
”Monet sanovat, ettemme ”näytä sairailta”, vaikka sisällämme raivoaa taistelu.” – Sharon Harris, 36, Lupus Detroit -järjestön perustaja ja puheenjohtaja
Harris, joka sai diagnoosin 23-vuotiaana, on kokenut kaiken viimeisten 13 vuoden aikana: ”perhosihottumasta” turvonneisiin niveliin. Nyt hän on toipumassa äskettäisestä aivohalvauksesta.
”Eräänä päivänä pesin kasvoni ja sivelin pesulappua silmäripsilleni. pysäytti minut. Olin liian uupunut huutamaan, mutta se tyrmäsi elämän minusta niin, että jouduin istumaan ammeen reunalle ryhdistäytyäkseni”, Harris kertoo. ”Silmäripsilleni sattui – en koskaan unohda sitä.”
Mutta toisessa ääripäässä Harris sanoo, että on päiviä, jolloin hänestä tuntuu kuin hän voisi juosta maratonin. ”Katsos, lupus ei vain ole fyysinen sairaus. Se on myös henkinen. Hyvinä päivinä mieleni on selkeä ja rauhallinen, liikkeeni ovat sujuvia.”
Hänen mantransa: Vältä negatiivisuutta hinnalla millä hyvänsä ja rakasta itseäsi. ”Saatat olla karvaton, sinulla voi olla perhosihottumaa, rystysesi voivat olla turvoksissa yhtä suuret kuin sitruunat, mutta olet silti tärkeä.”
RELATED: 9 Celebrities With Lupus
”Minulle on sanottu: ’Ainakaan se ei ole syöpä’.” – Ayanna Dookie, 34, stand up -koomikko
9.11.2012: Dookie ei koskaan unohda päivää, jolloin hän sai virallisen diagnoosin SLE:stä. Hänellä ei ollut mitään lupuksen tunnusomaisia oireita lukuun ottamatta nivelkipua ranteessa, joka ei vain suostunut katoamaan. Vasta kun hänen lääkärinsä määräsi verikokeet, kaikki selvisi.
”Kauhea päivä tuntuu siltä, että olen levoton, tuskin pystyn pitämään silmäni auki, niveleni ovat kipeät ja selkäni on kipeä keuhkojeni tulehduksesta”, Dookie sanoo. ”Perustoimintojen suorittaminen on maailman suurin este, ja tuntuu, että taudinpurkaus jatkuu ikuisesti.” Toisin sanoen kyse ei ole syövästä, mutta se voi silti tuntua ylivoimaiselta.
Sen sijaan, että hän odottaisi sairautensa täyttävän hänen aikataulunsa, hän kuitenkin varastoi hyvät päivänsä täyteen muita aktiviteetteja ja kuuntelee kehoaan siitä, milloin hänen on vähennettävä. Tässä kuussa Dookien kalenteri oli täynnä stand up -esiintymisiä, ja hän jopa ilmoittautui puhallettavaan estejuoksuun 5 kilometrin juoksuun ystäviensä kanssa.
”Terveyden ylläpitäminen ei ole vain fyysinen matka”, hän sanoo.
”Jouduin luopumaan paljosta vanhasta elämästäni.” – Kristin Jones, 30, neulesuunnittelija
Jonesin matka lupuksen kanssa alkoi reilu vuosi sitten, ja vaikka se on vaatinut suuria muutoksia hänen elämässään, hän opettelee elämään täysipainoista elämää lupuksen kanssa.
”Minulla on hieno päivä, ja sitten olen kuin olisin palannut entiseen itseeni. Mutta en ole, olen edelleen sairas – ja niinpä en voi mennä pyöräilemään tai juoksemaan”, hän sanoo. ”Kymmenen minuutin venyttely päivässä on minulle todella rasittavaa toimintaa – ja sitä ihmiset eivät vain ymmärrä, koska kun istun ja puhun kanssasi, vaikutan useimmiten normaalilta.”
Jones lisää kuitenkin: ”Vaikka elämäsi muuttuu ja rajoitteet muuttuvat, se ei tarkoita, ettetkö voisi olla onnellinen ja täyttynyt. Löydä oma uusi paikkasi maailmassa.”
LÄHTEET:
”Vaikeinta minulle on, ilman muuta, sairausvakuutuskomponentti.” – Dana Whitney, 42, viestinnän varatoimitusjohtaja.
17-vuotiaana Whitney huomasi ensimmäiset oireensa, kipeät lihakset ja ihottuman, jota hän luuli aluksi vain auringonpolttamaksi. Mutta hänen äitinsä, jolla oli myös autoimmuunisairaus, hermostui, kun asiat pahenivat, ja vei hänet reumalääkärille, joka diagnosoi lupuksen.
”Valitettavasti perheelläni ei tuolloin ollut sairausvakuutusta”, Whitney kertoo. ”Jouduimme odottamaan muutaman kuukauden hoitoa saadaksemme sairausvakuutuksen, joten nuo ensimmäiset kuukaudet lukiossa olivat aika rankkoja.”
”Se on ohjannut monia urapäätöksiäni elämässäni” vakuutuskomponentin vuoksi, hän sanoo. ” Parasta on saada hyviä uutisia lääkäreiltä. ’Ei enää solunsalpaajahoitoa, vähennetään lääkkeitä ja muuta sellaista.’ Olen ollut terve jo jonkin aikaa, ja se on hienoa. Niin voi käydä.”
”On vaikea puhua ihmisille siitä, miltä tuntuu, ja saada heidät todella ymmärtämään, miksi ja miten on niin väsynyt.” – Jessica Goldman Fuong, 32, kirjailija ja Sodium Girl -blogin perustaja
Fuong tulee pitkästä suvusta naisia, joilla on autoimmuunisairauksia. Mutta vasta muutama päivä hänen 21-vuotissyntymäpäivänsä jälkeen hän sai lupuskohtauksen aivoihinsa ja munuaisiinsa; verikokeet paljastivat myöhemmin lupuksen.
Yksi hänen tempauksistaan on mukauttaa käyttämäänsä kieltä sekä itsensä että läheistensä kanssa. Esimerkkitapaus? Hän omaksuu sanan ”ehkä”. Fuong sanoi: ”Inhoan sitä, että tunnen itseni hylkiöksi. Mutta nyt, kun sanon aina ehkä, annan itselleni tarvittaessa helpon ulospääsyn. Ja asetan realistisia odotuksia ystävilleni.”
Hän kieltäytyy myös käyttämästä sanoja kuten ”sairas” tai ”väsynyt”. Esimerkiksi: ”Energiatasoon käytän asteikkoa yhdestä kymmeneen – yksi on energisoiva pupu ja kymmenen on laiskiainen Vegasissa vietetyn yön jälkeen – huumori ei myöskään koskaan tee pahaa”, hän sanoo.
”On päiviä, jolloin voin loistavasti”. – Ingrid Harrell, nelikymppinen, opettaja
Harrell sai diagnoosin vuonna 2011 kärsittyään kroonisista nivelkivuista, jotka aiheuttivat ontumista.
Myös Ingrid kuvaili väsymyksen raskaita vaikutuksia ja sitä, miten se vaikuttaa suhteisiin ystäviin ja perheeseen. ”He luulevat minua hölmöksi tai luulosairaaksi, vaikka tämä sairaus voi todella ottaa valtavan veronsa kehosta”, hän sanoi.
Hänen neuvonsa muille: Anna itsellesi taukoa. ”Minulle stressi on valtava tulehduksen laukaisija. Neuvoisin välttämään stressaavia tilanteita, jos voit, ja kiinnittämään hyvin paljon huomiota kehoosi. Liian kovaa painostaminen voi johtaa paljon vakavampiin sivuvaikutuksiin”, hän selittää.”
LISÄTIETOJA: 13 tapaa, joilla tulehdus voi vaikuttaa terveyteesi
”Yleisin harhaluulo on, että lupus ei ole sairaus, joka vaikuttaa miehiin”. – Anthony Turk, 47, tiedottaja
Turk, jolla on suvussaan lupus, sai diagnoosin parikymppisenä. Huolimatta siitä, mitä hän teki pitääkseen huolta itsestään, hän sairastui lopulta flunssaan ja flunssaan ja kärsi nivelkivuista. Vasta kun lääkäriystävä huomasi paljastavan perhosihottuman hänen kasvoillaan, hän varasi ajan ja sai virallisen diagnoosin.
Vaikka lupus on yleisempi naisilla, kuka tahansa voi sairastua siihen. ”Mieslupuspotilailla diagnosoidaan tauti joka päivä”, Turk sanoo. ”Lupus oireilee monessa eri muodossa, eikä kaikilla ole samoja oireita. Kaikilla lupuspotilailla tauti ei myöskään ole yhtä vakavaa.”
Ja yksi hankalimmista asioista, Turk sanoo, on oppia pysymään mukana arvaamattoman taudin kanssa. ”Minun on pystyttävä määrittelemään, milloin olen liian väsynyt tai uupunut, ja levätä, ennen kuin lähetän itseni lupuksen purkaukseen. Minun on myös yritettävä pitää stressitaso kurissa, koska stressi voi myös saada minut puhkeamaan.”
Siltikin hän lisää: ”Tämä saattaa kuulostaa oudolta, mutta se on ollut se, mikä on pitänyt minut pystyssä vaikeiden aikojen keskellä. Jos rakastat lupustasi ja syleilet sitä ja pidät siitä huolta, voit hallita sitä paremmin ja voit estää sitä hallitsemasta sinua.”
LÄHTEET:
Vapaa jäsenyys
Saa ravitsemusohjeita, hyvinvointineuvoja ja terveellistä inspiraatiota suoraan postilaatikkoosi Terveydestä
.