AnnaLisa Scott
Olin 36-vuotias kolmen lapsen äiti, jolla ei ollut aiemmin ollut minkäänlaisia korva-ongelmia, lukuun ottamatta sitä kertaa, kun sain vyöruusun korvaani noin 15 vuotta sitten. Eräänä päivänä satuin vain huomaamaan, että korvani ”hikkaisi” tai kuului kolahteleva ääni sen jälkeen, kun olin puhunut, laittanut ruokailuvälineet pois tai kun olin jonkinlaisten korkeiden äänien läheisyydessä.
Aluksi se ei häirinnyt minua. Ajattelin sen olevan jonkinlainen flunssaoire ja että se menisi ohi. Mutta se ei mennyt pois. Ja se alkoi käydä todella ärsyttäväksi. Minulla ei ollut muita oireita, jotka olisivat liittyneet korvan hikkaamiseen tai ”jyskyttämiseen”, mutta tuo jyskytys yksinään tapahtui melkein joka kerta, kun lopetin puhumiseni, ja se sai hermoni äärimmäisen kireälle. Me kaikki tiedämme, miten ärsyttävää säännöllinen hikka voi olla. Kuvittele, että sinulla on täsmälleen sama tunne sisäkorvassasi joka kerta, kun lopetat sanan tai lauseen tai kuulet korkean äänen.
Kului muutama kuukausi, eikä korvan hikka mennyt ohi, joten epätoivoisesti vastauksia ja helpotusta kaipaavana varasin ajan korvalääkärille. Ajanvaraus oli katastrofi. Selitin oireeni. Korvalääkäri teki minulle kaksi yksinkertaista testiä ja kertoi sitten, että korvani olivat täysin normaalit, ja antoi minulle virtauslomakkeeni poistumista varten. Istuin vain siinä ja itkin, kun hän katsoi minua kuin olisin sekopää.
Olin tavallaan sekopää kuitenkin…. Olin saanut tarpeekseni tästä.
Katsoin häntä ja kysyin: ”Mitä minun pitäisi tehdä tälle asialle?”. Hän kohautti olkapäitään ja sanoi, että se oli vain ”yksi niistä asioista” ja viittasi minua kohti ovea ikään kuin hän ei ymmärtänyt, miksi en ollut helpottunut siitä, ettei minussa ollut mitään vikaa.
Mutta tiesin, että minussa OLI jotain vikaa. Se, mitä korvissani tapahtui, ei vain ollut normaalia. Joten tein niin kuin me kaikki teemme tilanteessani. Tulin kotiin ja etsin oireitani ja yritin diagnosoida itseni. Etsin hakusanalla ”korvat ja jyskytys” ja huomasin, että tilanteeseeni ei löytynyt kovinkaan paljon luotettavia tuloksia. Se oli enimmäkseen joukko artikkeleita ihmisten korvissa kuultavista sydämenlyöntiäänistä. Tiesin kuitenkin, ettei se ollut minun ongelmani. Tiesin, etten kuullut sydämenlyöntejä. Poksahdukseni kuului AINOASTAAN kovien tai korkeiden äänien jälkeen, ja se oli vain yksi poksahdus. Ei jatkuvaa tai rytmikästä jyskytystä.
Lopulta törmäsin keskustelupalstalle, jossa joku puhui samankaltaisista korviensa oireista ja vastaaja heitti vastauksessaan lyhenteen ”TTTS”. Etsin hakusanalla TTTS, ja siitä sain paljon tietoa Twin to Twin Transfusion Syndrome -oireyhtymästä. Kokeilin etsiä hakusanoilla TTTS ja korvat ja sain etsimäni tulokset. Napsautin noita linkkejä, ja kaikki, mitä olen lukenut tuosta TTTS:stä, saa minut uskomaan, että minulla on tämä. Minulla ei ole kaikkia edellä mainitsemiani oireita, mutta minulla on tarpeeksi vakuuttamaan minut siitä, että minulla on se… korvakipu ja täyteys, tärykalvon supistuminen tiettyihin ääniin liittyen ja niska-/kasvokipuongelmat. Laittakaa minut siis jälleen kerran kategoriaan ”Diagnosoimaton, mutta melko varma”.
Enkä ole sen jälkeen lakannut yrittämästä löytää uutta tietoa siitä, tai jakamasta löytämääni tietoa muille ihmisille, joilla on sama sairaus kuin minulla.
Joudun tosiaan ihmettelemään, miksi ENT ei kuitenkaan maininnut TTTS:ää minulle. Eikö tämä ole asia, josta keskiverto ENT tietäisi? En koskaan mennyt uudestaan hänen luokseen, joten minulla ei ole aavistustakaan.
Minusta tuntui paremmalta, kun tiesin, että sillä, mitä minulla todennäköisesti oli meneillään, oli nimi. Aivan kuten ahdistuneisuushäiriöni kanssa, kun tiesin, mikä tämän nimi oli, se tavallaan palautti minut takaisin hallintaan. Mutta se, mitä löysin tutkiessani TTTS:ää, ei todellakaan ollut kovin rohkaisevaa. Ja koska minulla on TTTS:n oireita vielä tänäkin päivänä, se ei selvästikään tarjonnut minulle mitään pitkän aikavälin ratkaisuja.
Mutta teille, jotka ehkä kamppailette oman etsintänne kanssa, tässä on hieman sitä, mitä löysin Tonic Tensor Tympani Syndrome -oireyhtymästä vuosien varrella. Tämä on vain yleisluonteista, enkä todellakaan väitä olevani minkäänlainen ammattilainen tai asiantuntija.
Ensin on ymmärrettävä Tensor Tympani -lihas. Kyseessä on korvassa oleva pieni lihas, jonka tarkoituksena on tarvittaessa supistua suojaamaan korvaa ääniltä, jotka ovat niin kovia tai korkeita, että ne voivat olla haitallisia.
TTTS:n oireita on monia, mutta minun tapauksessani lihas supistuu liian usein vastauksena ääniin, jotka eivät ole vaarallisia. Nuo supistukset tuntuvat ”jysähdyksiltä”. Kaikilla TTTS:ää sairastavilla ei ole tätä samaa ongelmaa, eivätkä kaikkien TTTS-oireet ole suora vaste melulle. Sen lisäksi, että tuo jyskytys on melko jatkuva oire, jonka kanssa elän, minulla on aika ajoin myös täyteyttä ja värinää, jota en pysty osoittamaan johonkin tiettyyn syyhyn.
Hän sanoo, että TTTS on tahaton reaktio, eräänlainen ”säikähdysrefleksi” tensor tympani -lihaksessamme, joka taas, jos ymmärrän oikein, supistuu suojellakseen itseään. He sanovat, että koska olemme stressaantuneita ja yliherkistyneet, saatamme alitajuisesti tuntea tarvetta suojella sisäkorvaamme, joten kun kuulemme laukaisevia ääniä, tärykalvo supistuu tavalla, joka normaalisti on varattu kovemmille äänille.
Onko se psykosomaattinen oireyhtymä psyykkisen stressin aiheuttamana? Olen elänyt ahdistuksen kanssa koko elämäni, ja tiedän, että alitajunnan/tietoisuuden/aivojen yhteys on hyvin vahva, mutta TTTS tuntuu minusta fyysiseltä ongelmalta.
Kuten aiemmin mainitsin, mikään niistä ei ole auttanut minua millään merkittävällä tavalla jyskytykseni suhteen, mutta sanon, että eräänä päivänä noin 6-7 kuukautta sen jälkeen, kun alkuperäinen TTTS-jyskytykseni alkoi, tajusin, että korvan jyskytys oli loppunut. Tajusin, etten ollut ajatellut sitä päiviin, jopa viikkoihin. Se oli vain kadonnut. En ollut tehnyt mitään erityistä, mikä olisi voinut aiheuttaa sen loppumisen. En ollut muuttanut mitään. Se oli vain kadonnut. Eikä se tullut takaisin.
Mutta sitten se tuli.
Noin kahdeksan kuukautta sitten, kuusi tai seitsemän vuotta tuon ensimmäisen jyskytyksen jälkeen, TTTS:ni alkoi taas, ja heti kun tunsin tuon ensimmäisen ”jyskytyksen”, tiesin, että minua odottaisi taas sama juttu kuin mitä olin kokenut kaikki nuo vuodet sitten. Ja olin oikeassa.
Tällä kertaa se on kuitenkin pahempaa. Pamppaus oli voimakkaampi ja johdonmukaisempi reaktio ääneeni ja koviin ääniin. Ensimmäisellä kerralla se oli vain suurimman osan aikaa kun puhuin. Tällä kertaa se oli JOKAINEN kerta kun puhuin.
Tällä kertaa niskassa ja leuassa on enemmän kipua ja korvassa on enemmän täyteläisyyttä. Ärsyynnyn siitä enemmän ja kärttyisempi. Päivän päätteeksi, kun lapseni alkavat jutella minulle nukkumaan mennessä, minun täytyy vain osoittaa korvaani ja he tietävät, mitä se tarkoittaa.
Olen odottanut ja odottanut, josko tämä menisi ohi kuten viimeksi, mutta en näe, että niin tapahtuisi.
Helpotusta tulee, kun olen huoneessa, jossa on vain vähän tai ei lainkaan taustahälyä, tai jos ajan autossa. On muitakin helpotukseen johtavia polkuja, joista olen lukenut ja joihin voit perehtyä syvällisemmin tai joista voit puhua hoitavalle lääkärillesi tai etsiä tietoa: leikkaus, akupunktio, botox, syvärentoutus/meditaatioharjoitukset, kasvojen ja leuan liikeharjoitukset. TTTS on ailahteleva tila, ja oireilla on monia puolia. Tiedä vain, että jos olet huomannut, että sinulla todellakin on TTTS, et ole yksin.