AnnaLisa Scott
Sono una mamma di tre figli di 36 anni, senza alcuna storia di problemi all’orecchio, tranne per la volta che ho avuto l’herpes zoster nell’orecchio circa 15 anni fa. Un giorno mi è capitato di notare che il mio orecchio avrebbe “singhiozzato”, o fatto un rumore simile a un tonfo dopo aver parlato, messo via l’argenteria, o quando ero vicino a qualsiasi tipo di rumore acuto.
All’inizio, non mi ha dato fastidio. Ho pensato che fosse una specie di sintomo del raffreddore e che sarebbe andato via. Ma non è andato via. E ha cominciato a diventare molto fastidioso. Non avevo altri sintomi che accompagnassero il singhiozzo o il “tonfo” dell’orecchio, ma quel tonfo da solo accadeva quasi ogni volta che finivo di parlare, e aveva i miei nervi estremamente tesi. Sappiamo tutti quanto possa essere fastidioso un normale singhiozzo. Immaginate di avere quella stessa sensazione nell’orecchio interno ogni volta che finite una parola o una frase o sentite un rumore acuto.
Sono passati alcuni mesi e il singhiozzo non passava, così, sentendomi alla disperata ricerca di risposte e sollievo, ho preso un appuntamento dall’otorino. L’appuntamento è stato un disastro. Ho spiegato i miei sintomi. L’otorino mi ha fatto due semplici test e poi mi ha detto che le mie orecchie erano completamente normali e mi ha consegnato il mio foglio di flusso per andarsene. Mi sono seduta lì e ho pianto mentre lui mi guardava come se fossi un caso disperato.
Sono stata un po’ un caso disperato anche se…. ne avevo abbastanza di questo.
L’ho guardato e gli ho detto “Cosa dovrei fare con questo? Lui scrollò le spalle e disse che era solo “una di quelle cose” e mi fece cenno di andare verso la porta come se non capisse perché non fossi sollevato dal fatto che non c’era niente di sbagliato in me.
Ma sapevo che c’era qualcosa di sbagliato in me. Quello che stava succedendo alle mie orecchie non era normale. Così ho fatto quello che facciamo tutti nella mia situazione. Sono tornato a casa e ho cercato i miei sintomi e ho cercato di fare una diagnosi. Ho cercato sotto “orecchie e tonfi” e ho scoperto che non c’erano molti risultati concreti per la mia situazione. Si trattava per lo più di un mucchio di articoli sui suoni del battito cardiaco nelle orecchie delle persone. Ma sapevo che quello non era il mio problema. Sapevo che non era il mio battito cardiaco che sentivo. Il mio battito era SOLO dopo suoni forti o acuti ed era solo un battito. Non un tipo di battito continuo o ritmico.
Finalmente mi sono imbattuta in un forum dove qualcuno ha parlato dei suoi simili sintomi all’orecchio e la persona che ha risposto ha buttato fuori l’abbreviazione “TTTS” nella sua risposta. Ho cercato TTTS e questo mi ha dato un sacco di informazioni sulla sindrome da trasfusione tra gemelli. Ho provato a cercare TTTS e orecchie e ho ottenuto i risultati che stavo cercando. Ho cliccato su quei link e tutto quello che ho letto sulla TTTS mi porta a credere che questo è quello che ho. Non ho tutti i sintomi che ho menzionato sopra, ma ne ho abbastanza per convincermi che ce l’ho… il dolore e la pienezza dell’orecchio, le contrazioni del timpano legate a certi suoni, e i problemi di dolore al collo e al viso. Quindi, di nuovo, mettetemi nella categoria “Non diagnosticato, ma abbastanza certo”.
E non ho smesso di cercare nuove informazioni su di esso da allora, o di condividere ciò che ho trovato con altre persone che condividono la mia condizione.
Devo davvero chiedermi perché l’otorinolaringoiatra non mi ha parlato di TTTS, però. Non è qualcosa che l’otorino medio conosce? Non sono mai tornato da lui, quindi non ne ho idea.
Mi sentivo meglio sapendo che quello che probabilmente mi stava succedendo aveva un nome. Proprio come con il mio disturbo d’ansia, una volta che ho saputo quale fosse il nome di questo, mi ha in un certo senso rimesso sotto controllo. Ma quello che ho trovato mentre facevo la mia ricerca sulla TTTS non era davvero così incoraggiante. E dal momento che ho ancora i sintomi della TTTS fino ad oggi, chiaramente non mi ha fornito alcuna soluzione a lungo termine.
Ma per voi, che potrebbe essere alle prese con la propria ricerca, ecco alcune delle cose che ho trovato sulla sindrome del tensore timpanico tonico nel corso degli anni. Questo è solo per scopi generali, e non pretendo assolutamente di essere un professionista o un esperto di qualsiasi tipo.
Prima si deve capire il muscolo Tensor Tympani. Questo è un piccolo muscolo nell’orecchio che ha lo scopo di contrarsi quando è necessario per proteggere l’orecchio da rumori che sono così forti o acuti che potrebbero essere dannosi.
Ci sono molti sintomi di TTTS, ma nel mio caso particolare, il muscolo si contrae troppo spesso in risposta a suoni che non sono pericolosi. Queste contrazioni sembrano “tonfi”. Non tutte le persone con TTTS hanno questo stesso problema e non tutti i sintomi TTTS sono in risposta diretta al rumore. Oltre al tonfo, che è un sintomo abbastanza costante con cui convivo, ho anche la pienezza e lo svuotamento di tanto in tanto, che non posso attribuire a una causa particolare.
Dicono che la TTTS è una risposta involontaria, una sorta di “riflesso di startle” del nostro muscolo tensore timpanico che ancora una volta, se ho capito bene, si contrae per proteggersi. Dicono che a causa dello stress e di uno stato eccessivamente sensibilizzato, potremmo sentire inconsciamente il bisogno di proteggere il nostro orecchio interno, così, quando sentiamo i rumori scatenanti, il timpano si contrae in un modo che è normalmente riservato ai suoni più forti.
È una sindrome psicosomatica causata dallo stress mentale? Ho vissuto con l’ansia per tutta la vita, e so che la connessione mente subconscia/mente conscia/cervello è molto forte, ma la TTTS mi sembra un problema fisico.
Come ho detto prima, niente di tutto ciò mi ha aiutato in modo significativo per quanto riguarda il mio battito, ma dirò che un giorno, circa 6-7 mesi dopo l’inizio del mio battito TTTS, mi sono resa conto che il mio battito all’orecchio si era fermato. Mi sono resa conto che non ci pensavo da giorni, persino da settimane. Era semplicemente sparito. Non avevo fatto nulla di veramente specifico che potessi pensare che avrebbe potuto causarne la cessazione. Non avevo cambiato nulla. Era semplicemente sparito. E non tornò.
Fino a quando non lo fece.
Circa 8 mesi fa, 6 o 7 anni dopo quel primo giro di tonfi, il mio TTTS ricominciò e non appena sentii quel primo “tonfo”, sapevo che mi aspettava un altro attacco di quello che avevo passato tutti quegli anni fa. E avevo ragione.
Questa volta però è peggio. Il tonfo era più forte, e più consistente di una reazione alla mia voce e ai rumori forti. La prima volta era solo la maggior parte delle volte che parlavo. Questa volta era ogni volta che parlavo.
Questa volta c’è più dolore al collo e alla mascella e più pienezza nell’orecchio. Sono più irritato e irritabile. Alla fine della giornata, quando i miei figli iniziano a chiacchierare con me all’ora di andare a letto, devo semplicemente indicare le mie orecchie e loro sanno cosa significa.
Ho aspettato e aspettato per vedere se questo sarebbe andato via come l’ultima volta, ma non vedo come possa accadere.
Il sollievo arriva quando sono in una stanza con poco o nessun rumore di fondo, o se sono in macchina. Ci sono altri percorsi di sollievo di cui ho letto e che potete approfondire o parlare con il vostro medico o fare una ricerca: chirurgia, agopuntura, botox, esercizi di rilassamento profondo/meditazione, esercizi di movimento del viso e della mascella. La TTTS è una condizione volubile, e ci sono molte sfaccettature nei sintomi. Sappiate che se avete scoperto che avete davvero la TTTS, non siete soli.