Les informations médicales sont sans doute les sources de données les plus personnelles et privées nous concernant. Pourtant, les protections de la vie privée dans ce domaine sont loin d’être suffisantes.
La commercialisation incessante de l’information a également conduit à la rupture de certaines traditions de longue date, telles que la confidentialité médecin-patient. Les citoyens partagent certains de leurs secrets les plus intimes et les plus embarrassants avec leurs médecins, en partant du principe désuet que leurs conversations sont confidentielles. Pourtant, ces détails sont couramment partagés avec les compagnies d’assurance, les chercheurs, les spécialistes du marketing et les employeurs.
Législation fédérale actuelle sur les dossiers médicaux électroniques
Le 17 février 2009, le président Obama a signé l’American Recovery and Reinvestment Act of 2009 (ARRA), qui encourage l’adoption des dossiers médicaux électroniques par les médecins et les hôpitaux. Mais, sondage après sondage, les Américains, tant les médecins que les patients, s’inquiètent du fait que leurs données médicales personnellement identifiables ne seront pas protégées.
Les anciennes lois sur la confidentialité des dossiers médicaux (la Health Insurance Portability and Accountability Act, ou HIPAA) ont échoué lamentablement à protéger la vie privée des patients. La nouvelle loi comprend de nouvelles protections importantes qui devraient contribuer grandement à la protection de la vie privée des patients américains. Cependant, beaucoup dépendra des règlements qui seront promulgués pour mettre en œuvre la nouvelle loi.
Voici le résumé de l’ACLU de la nouvelle loi sur les dispositions relatives à la confidentialité des dossiers médicaux.
> Lettre de la coalition au Congrès demandant instamment des protections de la vie privée avec les technologies de la santé (1/14/2009)
> Communiqué de presse de l’ACLU : L’ACLU applaudit les garanties de protection de la vie privée dans le paquet de stimulation pour les technologies de la santé (1/16/2009)
> Lettre de l’ACLU à la Chambre des représentants en faveur des protections de la vie privée incluses dans la loi sur les technologies de l’information en matière de santé économique et clinique (1/21/2009)
> Communiqué de presse de l’ACLU : La protection de la vie privée est nécessaire pour la mise en œuvre des technologies de la santé (17/01/2009)
FAQ sur l’accès du gouvernement aux informations médicales personnelles
FAQ sur l’accès aux informations des patients par les amis et la famille
Q&A sur les pouvoirs sanitaires d’urgence
.