レベッカ・アレキサンダーは、アンドリュー・クオモ知事がCOVID-19危機でトラウマになった第一応答者をカウンセリングするために、精神衛生の専門家を訴えた直後に志願しました。 ニューヨークの心理療法士である彼女は、瀕死の患者が息をのむ音に悩まされて眠れない若い看護師からの電話を受けた。 ある医師は、母親が82歳になった日に80歳以上の人を挿管してはいけないと言われた、という。 ある小児科の看護師は、乳児の病気を専門にしていたが、突然、成人の急性呼吸不全の看護に移され、自分のトレーニング不足を痛感したという。 また、肉体的、精神的に限界に達していることを告白する人もいた。 「常に最前線にいることは、彼らにとって負担になります」と、彼女は私に言いました。
アレクサンダーに問題を打ち明ける人々の誰も知らなかったことは、彼女が法的には盲ろう者であり、新しいコロナウイルスが、彼女のようにコミュニケーションやナビゲーション、ケアに触れることに依存している、240万人とも言われるアメリカ人や世界の数百万人を脅かすのではないかと自分自身が深く心配している、ということです。 「視覚や聴覚、あるいはその両方がない場合、他の感覚に大きく依存することになります。 「私たちにとって、その他の感覚とは触覚です。 しかし、盲ろう者コミュニティ（聴覚と視覚の二重感覚障害を持つ人々の正式名称）のメンバーは、触覚手話、つまり、他人の手に触れることによって押される言葉を使います。 ヘレン・ケラーと彼女の家庭教師だったアニー・サリバンによって有名になったコミュニケーション方法である。 パンデミックでは、社会的距離を置く、マスク、手袋などの新しい防御方法が、コミュニケーションをより複雑なものにしています。 盲ろう者の多くは、手が鈍感になっているため、手袋をしたまま点字を読むことができません。 また、視力が残っていても、マスク越しでは読唇術ができない人が多い。 ワシントンDCにあるギャローデット大学のロバータ・コルダーノ学長は、「私が心配しているのは、パンデミック対策がこの地域を見落としていることです」と私に語った。 ギャローデット大学は、米国で唯一のろう者のための大学である。 少なくとも15人の学生が盲ろう者である。 「ハリケーンなどの自然災害とは異なり、COVID-19では人と人との間に物理的な距離が必要でした。 しかし、盲ろう者は、周囲の世界とコミュニケーションをとるために、物理的な一定の距離に依存しているのです」とコルダーノは言う。 「率直に言って、現在のアメリカの医療制度には、盲ろう者を支援する国家規模の仕組みがありません」
盲ろう者のコミュニティは、パンデミックの中で忘れ去られています。 この作品の取材を始めたとき、私は問題の範囲や彼らの恐怖の深さを全く理解していませんでした。 遠くオーストラリアから来た30人以上の盲ろう者が、手話通訳や点字を駆使した複雑なやり取りをしながら、痛切なメールや電話で心を打ち明けてくれたのです。 盲ろう者は同情など求めていない、と彼らは私に言った。
ニューヨークの病院で働く盲ろう者のカウンセリングをしている心理療法士のアレクサンダーは、キリマンジャロに登り、スカイダイビングをし、アルカトラズから岸まで泳いだことのある極限のアスリートである。 ベストセラー「Not Fade Away」を執筆。 この本はジョン・クラシンスキーのプロデュースで映画化もされている。 彼女は白い杖とモンキーという名のミニゴールデンドゥードルと一緒に世界を旅しています。 人工内耳を装着しているため、ニューヨークの救急隊からの電話も受けることができます。 「私は日常生活で一番頼りにならない人間なんです」と彼女は言った。 しかし、盲ろう者は、自分が生き延びるチャンスがあるという感覚を求めています。
何人かは、病院が彼らを助けるための方針、帯域、サービスを持っていないことを心配しています。 彼らは、圧倒された医療制度の中で、ダーウィンのトリアージの犠牲者になることを恐れています。 エリトリア系アメリカ人の弁護士であるハベン・ギルマは、「リソースが不足している病院が、私たちの命を救わないという決定を下すのではないか」という恐怖を私に語ってくれました。 障害者よりも死んだほうがましだと考える人がいるのは、能力主義的な思い込みがあるからです」
2013年、ジルマはハーバード・ロースクールを卒業した最初の盲ろう者です。 2014年、彼女はTEDトークを行い、25万回以上視聴されました。 2016年、彼女はフォーブスの30アンダー30に選ばれた。 2人の米大統領をはじめ、カナダ首相、ドイツ首相から表彰されている。 ベストセラーの本を書き、世界中を講演で回っている。 今、31歳の彼女は、COVID-19が地球上で大流行する前に、今月オーストラリアとニュージーランドにブックツアーに行く予定だった。 パンデミック（世界的大流行）のとき、病院は触手話のできる通訳を盲ろう者の患者に同行させないかもしれない、通訳の安全のためにも、防護服のためにも、と彼女は言った。 「もし私がコロナウイルスに感染していたら、自分のことを主張する力もないでしょう。 「医師は私の健康記録を見て、私の命は助けるに値しないと言うかもしれません。 多くの医師が私たちの命を過小評価しているのです」
盲ろう者のリサ・フェリスは、盲目の夫とともに、障害者のための補助技術トレーニング会社をオレゴン州ポートランドで経営しています。 彼女は、パンデミックにおける盲ろう者社会の状況を「起こるべくして起こった悲劇」と表現した。 キーボードを打ってもらえばコミュニケーションが取れるし、点字ディスプレイで読むこともできる。 しかし、彼らは私に点字ディスプレイを持たせてくれるだろうか？ キーボードを触らせてくれるだろうか？ 彼らは私と一緒に何かを解決する忍耐力を持っているだろうか」と彼女は書いている。 「障害者である私たちが、トリアージの場面で脇に追いやられるかもしれないという考え方は、非常にやる気を失わせます。 私の人生が他の人よりも価値があるとは思いませんが、それ以下の価値があるとは思えないのです」
Photo by Dawn Watts
COVID-19 で病気になったりテストを受けた盲ろう者数に関する中央データベースが存在しないのです。 しかし、人間の価値の問題は、特に高齢者、ホームレス、障害や既往症を持つ人々にとって、パンデミックの全体を通して傷つく底流となっています。 盲ろう者にとって、実存的な問題は、自分の周りで何が起こっているのかを知ることだけでもある。 「コミュニケーションへのアクセスがなく、孤立した状態に置かれるのではないか、コミュニケーションが取れなくなるのではないかと心配しています」と、47歳でワシントンDCに住むロサナ・レイスさんは話してくれた。 元カウンセラーで擁護者のレイスさんは、プロタクティル手話と杖を使用している。 “万一病気になったとき、私たちの命は、より「障害のある」人たちよりも救う価値がないと判断されるのではないかと心配です。” アメリカ盲ろう者協会の元会長であるアート・ローリグ氏は、盲ろう者が病院に行くためにどのような準備をすべきかを手話で説明した動画をYouTubeに投稿しました。 “私は今、いくつかのアイテムが入ったジップロックの袋を持っています “と彼は手話で説明しました。 袋の中には「私は盲ろう者です」と書かれた紙が入っています。 私の手のひらに大文字を印刷する際には指先をお使いください “と書かれている。 ジップロックの袋には、薬のリストと3枚のインデックスカードも入っていた。 1枚はトイレ、2枚目は水、3枚目は緊急連絡先の名前と電話番号で、患者の情報、かかりつけの医師、保険、健康記録の入手方法などが書かれています。
盲ろう者は感覚障害やコミュニケーション能力も多様です。 「同じような人は2人といないでしょう」と、全米盲ろう者家族協会の会長で盲ろう者の生徒の母親でもあるパティ・マクガワンさんは私に言いました。 ヘレン・ケラーのように、幼少期に病気で聴覚と視覚を失った人もいる。 1903年に出版されたケラーの自伝『私の人生の物語』は、アメリカの発明家アレクサンダー・グラハム・ベルに捧げられたものだ。 ベルはケラーにアニー・サリバンを紹介し、ルイ・ブライユが開発した触覚によるコミュニケーション方法を教えた。 1918年、点字が盲人の公用語として採用されたのは、ケラーの提唱によるところが大きい。
盲ろう者の中には、生まれつき、あるいは長い年月をかけて視覚と聴覚を破壊する3種類のアッシャー症候群のような遺伝・変性疾患を持つ人もいる。 心理療法士のアレキサンダーは、アッシャー症候群を患っています。 現在、視力はほとんどなく、いずれはすべてを失うでしょう。 弁護士のギルマは視力が1％しかなく、兄のムッシーも盲ろう者です。 人工内耳のおかげで少しは聞こえるようになっても、移動には盲導犬や杖が必要で、コミュニケーションには手話（手振りで）や触手話（触って）が必要な人もいます。 教育を受け、コミュニケーション能力が高い人もいれば、教育の機会が少なく、そうでない人もいます。 9677>
パンデミックが勃発して以来、多くの盲ろう者が、サービスプロバイダーと翻訳者という2種類の人間の助けを得られなくなったと、ヘレン・ケラー国立センターの事務局長、スー・ルゼンスキーは私に語ってくれました。 支援サービス提供者は、ボランティアか低賃金のパートタイム労働者で、盲ろう者コミュニティのメンバーが週に数時間、買い物や用事の手伝い、郵便物を読むなどの基本的な仕事をするのを助ける。 通訳者は、高度な技術と資格を持ち、高い報酬を得て、幾重もの技術を駆使して盲ろう者のためにコミュニケーションをとる。 通訳者は、話し言葉を点字や触覚のある手話に変換し、盲ろう者の反応を音声に変換する。 (私はゴードンという通訳を介してジーマにインタビューしたが、彼女は口話なので、通訳を介さずに応答した)。 パンデミック発生後、メリーランド州のラリー・ホーガン知事は3月に行政命令第20-03-31-02号を出し、サービスプロバイダーと手話通訳者を必須労働者とみなすべきであると宣言した。
「すべてではないにしても、ほとんどの盲ろう者は、家族のサポートがない場合、あるいは代替のコミュニケーション方法がうまくいかない場合に、必要なすべての指示や情報を得るために盲ろう者通訳を必要とします」と、盲ろう者世界連盟は今月強く要請しています。 「したがって、私たちのユニークな障害が尊重されて扱われることが不可欠です」
先月、ギャローデット大学は、パンデミックが発生した後、盲ろう者の学生5人が寮に残りたがったにもかかわらず、対面のサービス業者や通訳へのアクセスを断ち、ワシントンキャンパスを閉鎖してしまったのです。 ギャローデット大学の2人の学生、アシュリー・ジャクソンとアリ・ゴールドバーグは、盲ろう者であり、彼らのフラストレーション、孤立、脆弱性について私に共同でEメールを送ってきた。 盲ろう者の学生が遠隔で学習を続けるための規定は、彼らにとってはうまく機能しない。 ギャロデット大学のコルダーノ学長は、「私たちは、他の組織と同じ罠にはまったのです」と反論した。 「私たちは、プロバイダーや学生の安全を確保するための十分なマスクや手袋を持っていませんでした」
パンデミックは、テリー・ダニガンにとって他の課題も生み出しました。 ダニガンさんは、視力を失うにつれ、ノースカロライナの小さな町からデモインに引っ越しました。デモインの公共交通機関は、盲導犬のババと一緒に、単独で移動することを可能にしてくれたからです。 1年前、彼女は最後の視力を失った。 ババの死後、10月に彼女はヘレン・ケラー国立センターに入学し、点字ライターに点字を書き写す方法と、杖をついて移動する方法を学びました。 パンデミックにより、自立生活、テクノロジー、コミュニケーションのトレーニングを提供するこのセンターは、彼女がどちらの能力も身につける前に、3月初旬に閉鎖を余儀なくされました。 角までは行けるのですが、音が出ないので、どこから交通機関が来ているのかわからないのです」と、彼女は私に言いました。 ヘレン・ケラー・センターでは、『私は盲ろう者です』と書かれたカードを渡されます。 道路を渡るのを手伝ってくれませんか』と書かれたカードを渡されます。 でも、そのサインが見えていても、近くに誰もいない、触れることができないのでは、そのサインを使うことはできません。 杖をついて道路を渡ろうとして、危うく自殺するところでした」。 66歳で一人暮らしのダニガンは今、20階建てのアパートのエレベーターに乗ることができない。6フィートも離れていないところに誰かが乗っているかどうかが見えないし、聞こえないからだ。 彼女はまだ盲ろう者の技術に精通しておらず、コンピューターも持っていないので、食品の配達を注文することもできない。 先週は、缶詰が数個しかない状態でした。 コミュニケーションには、補聴器とiPhoneのBluetooth接続を利用しています。 しかし、最近建物のWi-Fiがダウンしたため、Siriに携帯電話にアクセスするよう頼むことができなかった。 16時間もの間、ダニガンは耳が聞こえず、暗い世界でコミュニケーションの手段を持たず、孤独を味わった。 「これが新しい普通だとしたら、盲ろう者にとってはどうなるのでしょうか」と彼女は言いました。
私がインタビューした盲ろう者の多くは、基本的な情報から切り離されていると言いました。 ホワイトハウスが毎日行うブリーフィングには手話通訳がありません。 コロラド州エリーに住む57歳のコンピューター専門家、ポール・マーツは、「パンデミック、その広がり、その数に関するデータや統計は、メディアでは視覚的な形式で提示されます」と教えてくれました。 彼は、わずかな聴力でも補聴器に頼っているが、パンデミック開始後、「予定外に洗濯機の中に入ってしまった」と話してくれた。 彼は、視覚的手話も触覚的手話も訓練されたことがない。 「9677>
ヘレン・ケラーの時代から、盲ろう者とその支援ネットワークは、自分たちの教育、自立、雇用を促進するための機関を作り上げてきました。 Anindya Bhattacharyya氏は、ヘレン・ケラー・ナショナル・センターで技術支援とトレーニングの共同責任者を務めています。 盲ろう者がテクノロジーにアクセスできるよう、全米を飛び回っている。 彼もまた盲ろう者である。 バタチャリヤは先週、今月120歳になるドロシー・クラインのケースについて私にメールをくれました。 彼は2017年、クラインに特別なiPad Proをセットアップした。 彼女は今でもテクノロジーに俊敏ですが、iPadに技術的な問題が発生しました。 彼は、ソフトウェアのアップデートが必要で、彼女が新機能のトレーニングを必要としているのではないかと疑っています。 クラインはフロリダ州ボカラトンに、バタカリヤはカリフォルニアに住んでいる。 “自宅待機命令により、私は旅行することができず、彼らと自分自身を守るために他人との接触を避けている “とBhattacharyyaは電子メールで述べている。 高齢者住宅で一人暮らしをしているクラインさんに確認した。 「テクノロジーは素晴らしい-それが壊れるまでは」と彼女は私に言った。 彼女の息子は、COVID-19で大きな被害を受けたマサチューセッツ州グリーンフィールドの老人ホームで医療部長をしており、手伝うことができない。 私が、「100歳を過ぎた母親の弱さを心配しているのでは」と言うと、彼女は「お互い様よ」と言いました。
社会的距離を置くことが新しい常識となった今、基本的な生活用品を買うことは大きなハードルになっています。 カリフォルニアでは、ある食料品店がジーマに、コロナウイルスのために盲導犬を店内に入れることはできないと告げました。 コロナウイルスを理由に盲導犬を店内に入れることはできない」と言われ、「障害を持つ人に対する差別を禁じた『障害を持つアメリカ人法』に違反している」と反論した。 彼女は勝った。 同じような話を、他の人たちからも聞いた。 ワシントンD.C.のベッツィ・ウォールさんは、セーフウェイのレジで食料品の袋を待つ間、身動きが取れなくなったことを話してくれた。 何も起こらなかった。 レジ係は結局、彼女の顔にカードを押し付けたが、ウォールはそれを読み取ることができなかった。 ウォルはカートをレジに近づけると、またカードを顔に突きつけられた。 ウォルはようやく、今は買い物客は自分で袋詰めすることになっていることを理解した。 「盲ろう者と社会的距離の取り方は相容れない。 「ある人々は、物事を成し遂げようとするならば、単にその距離の取り方のガイドラインを破らなければならないか、あるいは物事を放置しなければならないのです。 彼女は利き手で手すりを持ち、ドアを開けてから、その手を杖に持ち替えます。 「ハンドルグリップは細菌の巣窟になる」と彼女は書いている。 ジョージア州パウダースプリングスに住むエドゥアルド・マデロさんは、今では杖を丸ごとバスタブで洗っています。 なぜなら、「お母さん」、「お父さん」、「妹」、「弟」、「病気」、「深刻」、「熱」などの手話は、すべて顔に触れる動作を伴うからです。
テクノロジーに精通している人でも、コミュニケーションが遅い（時には非常に遅い）ことがあり、オンライン ショッピングや配達時間の確保を複雑にしています。 「たとえば、ショッピングカートの中身を常に満杯にしておいたり、午前2時に起きて配達時間を確認するなどです」と、技術トレーナーのフェリスは教えてくれました。 彼女の子どもたちは、毎朝スクールバスに乗り、地区から支給される朝食と昼食を食べています。 「こんなことは普通できないことです」と彼女は言った。 “地元のフードバンクの配達を受けようかとも思いましたが、私たちにはまだO.K.の収入があるので、収入のない家庭から食べ物を受け取るのは嫌なんです “と。 一方、彼女の薬局では、薬はドライブスルーの窓口でのみ提供することになった。 フェリスは、腎臓病の処方箋をもらうために、公共交通機関で薬局に行き、その後、車の列に並ばなければならなかった。 「9677>
また、盲ろう者のコミュニティでは、孤立感が特に深くなっています。 「人間との接触がない6×6フィートの独房に放り込まれているような気がする」と、43歳のミネソタ州在住のジェシカ・エガートは私に言いました。 ミーガン・コンウェイは、世界中の人々が盲ろう者の生活がどのようなものであるかを知りつつある、と語った。 カリフォルニア州ヒールズバーグに住む50歳のコンウェイは、「私たちは共通の体験をしているので、以前よりも不思議とコミュニティの一員になったように感じる」と書いている。 しかし、州の自宅待機命令によって、彼女は他の盲ろう者から切り離された。 “他の盲ろう者と集まって話したり笑ったり、私たちが異常であるという他人の認識から解放されることは、私たちの正気と幸福にとって重要です。” カリフォルニア州コビナにあるインターコミュニティチャーチオブゴッドの盲ろう者牧師であるフランシス・カサレは、先月教会が閉鎖された後、盲ろう者の信徒のための説教をYouTubeとFacebookに投稿し始めた。 盲ろう者の多くは一人暮らしで、彼は他の盲ろう者のカウンセリングが恋しいのです。 私がインタビューした多くの人々と同様に、カサレは、最も恋しいのはハグを交わすことだと書いてきました。これは、触れることで友情を表現する盲ろう者にとって特に重要です。
オーストラリアのクイーンズランド大学の大学院生で22才の馬術選手、ヴァネッサ・ブラジコヴィッチは、盲ろう者にとって容赦ない退屈を訴えています。 “何時間も座ってNetflixを見ることができるわけではないのです “と彼女は言った。 今や唯一の娯楽である読書は、点字の使いすぎで手と手首にひどい反復性疲労を残している。 弁護士のギルマは、Netflixの新作「Crip Camp」の監督に台本の提供を訴え、点字に翻訳するコンピューターで読みました。 “私はその原稿をスリリングな小説のようにむさぼり読みました “と彼女は私に言った。 盲導犬のジャーマンシェパード、マイロと1日3キロの散歩をしているが、趣味のサーフィンや社交ダンスはできなくなった。 パロアルトの教会で水曜日の夕方、定期的に踊っていたし、インド、コスタリカ、ドバイを旅行したときにも踊っていた。 特にスイングとサルサが好きだという。 「言葉にはいろいろな形がある。 「世界中の人々が知っている物理的な信号があるのです」。 彼女はワイヤレスキーボードを持ち歩き、他のダンサーが携帯端末を通して点字で中継された言葉をタイプすることでコミュニケーションをとることができるようにしていた。 「他のダンサーと話ができないのは寂しい」と彼女は言った。 オレゴン州ポートランドに住む40歳のアンドレ・グレイも、周りに他の人がいない感覚の欠如を嘆いていた。 「9677>
3月30日、ろう者の画家として知られるナンシー・ロークは、オンラインの絵画イベントを開始しました。 彼女は、手話で、日の出、統一、自由に泳ぐ魚の手話記号を中心に作られたテーマの説明書、必要な用品、ステンシルを含むユーチューブのビデオを投稿しました。 アメリカ盲ろう者協会の前会長であるローリヒは、初めての絵画に挑戦することにした。 しかし、盲ろう者である彼は、貝殻や豆、真珠、宝石、パイプクリーナーなど、さまざまな質感を加えて、絵を感じることができるようにしたいと思いました。 「私は喜びの中に自分自身を発見した」と彼は書いています。
盲ろう者のMaricar Marquezさんは、現在、ヘレン・ケラー国立センターの自立生活スーパーバイザーとして、一日の大半をリモートで過ごしています。 多くの盲ろう者がそうであるように、彼女もパンデミック以前は極めて活動的な生活を送っていました。 「ニューヨーク・シティ・マラソン、トライアスロン、スカイダイビング、ロッククライミング、ジップライニングを完走しました」と彼女は書いてきた。 私は恥ずかしくなりました。 世界中の多くの人と同じように、彼女は今、Zoomミーティングに長い時間を費やしている。 Zoomは、目の不自由な人や障害者がコミュニケーションするためのプラットフォームを提供する。しかし、目の不自由な人は、発言やサインをタイプする通訳を必要とすることが多い。 マルケスさんの通訳の一人は、彼女のFitbitトラッカーをブザーで鳴らして注意を引き、点字のテキストメッセージをチェックするプランを考案しました。 彼女はまた、Zoomを使って社交的になっています。 「他の多くのアメリカ人と同じように、私は友人と Zoom Happy Hours に参加して、一緒にワインを楽しんでいます」と彼女は書きました。
しかし、ニューヨークが封鎖されて以来、マルケスは走らず、彼女のガイド犬、クリフを歩かず、家の外にも出ていません。 彼女も彼女の犬も、他の人々が6フィート離れているかどうかを判断することができません。 「開け放たれた窓の前に立ち、入ってくる冷たい空気を感じながら、いつになったら普通の生活に戻れるのかと考えています」と彼女は私に書いてきた。 「9677>
A Guide to the Coronavirus
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