Free Press

door Krista Bennett DeMaio Health Writer

Ons Pro Panel

Wat is melanoom eigenlijk?

Melanoom is een van de drie belangrijkste vormen van huidkanker (basaalcelcarcinoom en plaveiselcelcarcinoom zijn de andere twee), en het is potentieel de dodelijkste.

Melanoom is kanker van uw pigmentvormende cellen, melanocyten genaamd. Dit zijn cellen die de huid zijn bruine kleur geven, ook wel melanine genoemd, en u heeft er een heleboel van. Elke tiende cel in de diepste laag van je huid, de basale laag, is een melanocyt. Wanneer melanocyten kanker krijgen, is dit aan het huidoppervlak te zien als een atypische moedervlek – meestal bruin of zwart, maar soms is het een rode of heldere bult. Een melanoommoedervlek wordt vaak het lelijke eendje genoemd – het past niet bij de anderen. Misschien is hij veel groter of heeft hij ongelijke randen. Of het lijkt alsof het is uitgesmeerd of uitgevlekt. Meestal is het een moedervlek die je nooit eerder hebt opgemerkt. Minder dan 30 procent van de melanomen komen voor in bestaande moedervlekken.

Melanomen komen vaker voor bij mensen met een lichte huid die gemakkelijk verbranden, maar ze kunnen bij elke huidskleur voorkomen. Donkere huid, die meer melanine bevat, wordt verondersteld meer beschermd te zijn tegen schade door de zon – bovendien komen sommige melanomen voor zonder blootstelling aan UV. Melanomen bij Afro-Amerikanen worden meestal in een later stadium gediagnosticeerd, wat kan betekenen dat hun overlevingskansen lager zijn.

Melanomen duiken meestal op in gebieden die aan de zon zijn blootgesteld – benen, armen, gezicht, rug en schouders. Maar ze kunnen ook verschijnen op stiekeme plaatsen zoals onder uw vingernagels of teennagels, op uw hoofdhuid, en in uw ogen. Deskundigen geloven echter niet dat UV-licht de enige oorzaak is, omdat melanomen zelfs kunnen verschijnen op plaatsen die nooit het daglicht hebben gezien, zoals in uw mond en op of bij uw genitaliën. Er bevinden zich zelfs melanocyten in sommige van uw inwendige organen, dus hoewel het zeldzaam is, kunt u melanoom in de blaas of darmen krijgen.

Melanoom, dat altijd kwaadaardig is, komt veel minder vaak voor dan de andere soorten huidkanker, maar het is gevaarlijker. Dat komt omdat het de neiging heeft sneller uit te zaaien naar andere organen. Maar hoewel melanoom de engste vorm van huidkanker kan zijn, is het belangrijk op te merken dat – een grote zucht van verlichting – het bijna altijd te genezen is als het in een vroeg stadium wordt ontdekt. In de vroegste stadia bevindt de kanker zich alleen op de bovenste huidlaag en kan hij operatief worden verwijderd zonder verdere behandeling. Het vijfjarig overlevingspercentage voor een melanoom dat in een vroeg stadium wordt ontdekt, is ongeveer 98 procent. Deskundigen zeggen dat, hoewel het sterftecijfer hoger is in meer gevorderde stadia, nieuwe baanbrekende behandelingen het leven verlengen voor diegenen zelfs met stadium IV melanoom (blijf op de hoogte voor meer daarover).

Is er maar één soort melanoom?

Nee, er zijn verschillende soorten – of, wetenschappelijk gesproken, pathologische classificaties – van melanoom. Hier zijn de vier belangrijkste:

• Superficieel verspreid melanoom: Dit is de meest voorkomende vorm van melanoom – 70% van alle gevallen. Het begint aan de oppervlakte van de huid en groeit eerst horizontaal. Maar het kan zich dieper in de andere huidlagen verspreiden.

• Nodulair melanoom: dit ziet er meestal uit als een ronde zwarte bult, puist of moedervlek. Het wordt beschouwd als de meest agressieve vorm van melanoom, omdat het de neiging heeft zich snel te verspreiden. Slechts 15 procent van de melanomen is nodulair, maar het veroorzaakt bijna de helft van alle sterfgevallen door melanoom.

• Lentigo maligna: deze ziekte komt alleen voor op de bovenste huidlaag en komt vooral voor in het gezicht, de hals en op de hoofdhuid. Een subtype hiervan is lentigo maligna melanoom, waarbij het melanoom niet langer beperkt is tot alleen de huid; het is uitgezaaid naar de diepere lagen.

• Acraal lentigineus melanoom (ALM): Dit type komt voor op de handpalmen, de voetzolen en onder de nagels (het type kanker waaraan Bob Marley is overleden).

Een andere huidgerelateerde vorm van melanoom die minder dan 4% van de primaire cutane melanomen uitmaakt, is desmoplastisch melanoom_. Het wordt meestal aangetroffen op de chronisch door de zon beschadigde huid van oudere mensen, en er worden twee keer zoveel mannen als vrouwen mee gediagnosticeerd.

Daarnaast zijn er andere, zeldzamere vormen van melanoom die niet in de huid beginnen en moeilijker te herkennen zijn. Deze worden als amelanotisch beschouwd, en lijken niet op een typisch melanoom – er is geen donker pigment. Een amelanotisch melanoom kan een roze, rode of vleeskleurige vlek of een gezwollen moedervlek zijn. Amelanotische melanomen omvatten:

• Mucosaal melanoom: dit komt voor op uw slijmvliezen, wat kan betekenen in uw mond, luchtwegen, maag-darmkanaal en zelfs vagina. Het is moeilijk op te sporen omdat u deze gebieden niet kunt zien, maar de symptomen kunnen pijn, bloeden en verkleuring (in het geval van de mond en vagina) zijn. Slechts één op de 100 gevallen van melanomen is een mucosaal melanoom.

• Intraoculair melanoom: ook bekend als uveaal melanoom, dat is kanker binnen in het oog. Oculair melanoom manifesteert zich als een moedervlek in het oog die alleen door een oogarts kan worden gezien, waardoor het bijzonder moeilijk op te sporen is. Er zijn subtypes waaronder choroïdaal melanoom, dat kanker is in het membraan tussen het oogwit en het netvlies. Choroïdaal melanoom is na melanomen van de huid de meest voorkomende vorm van melanoom in het lichaam.

• Subunguaal melanoom: dit is een nagelmelanoom. In tegenstelling tot het acraal lentingo-melanoom, dat ook op de huid rond de nagel kan groeien, tast dit melanoom alleen de nagelmatrix aan.

• Vulvar melanoom: een gepigmenteerde plek op uw vulva kan een melanoom zijn. Vulvar melanoom – anders dan mucosaal melanoom omdat het op de huid ontstaat in plaats van op de slijmvlieslaag van uw vagina – maakt minder dan 1% van de kankergevallen bij vrouwen uit.

Wat veroorzaakt melanoom in de eerste plaats?

Tenzij u zich onder die spreekwoordelijke steen hebt verstopt, bent u zich er waarschijnlijk van bewust dat de zon de grootste boosdoener is bij de ontwikkeling van melanoom. Maar zelfs onder die steen kan melanoom opduiken (dat wil zeggen: op plaatsen die nooit daglicht zien). Hier volgen de details over de belangrijkste oorzaken van melanoom.

UV-licht

Wanneer u in de zon ligt of naar de zonnebank gaat, pompen uw melanocyten – ironisch genoeg – pigment uit als beschermingsmaatregel. Je huid wordt bruin of krijgt sproeten om de UV-stralen te absorberen en het DNA van de cellen te beschermen tegen beschadiging. Maar het is geen perfect systeem en vaak is er toch schade. Als een melanocyt beschadigd is, gaat de aangetaste cel over de rooie en gaat zich delen, vermenigvuldigen en uit de hand groeien tot een kwaadaardige tumor, die verandert in een melanoom. (Hoe zit het met andere vormen van huidkanker? Als een basaalcel beschadigd is, kan deze veranderen in een basaalcelcarcinoom. En als de plaveiselcellen zijn aangetast, dan kan je plaveiselcelcarcinoom krijgen). Als het niet snel wordt gestopt, kan het uitzaaien naar andere delen van uw lichaam.

Genetica

In een poging om te begrijpen waarom melanoom zich zo snel verspreidt, kijken onderzoekers van het National Institute of Health naar de genetica. Een studie in Pigment Cell and Melanoma Research heeft 40 nieuwe genen geïdentificeerd die van invloed zijn op een belangrijk eiwit dat kanker helpt groeien, en 10 genen die van invloed zijn op hoe snel het zich zal verspreiden naar andere gebieden.

Natuurlijk weten artsen al lang dat genetica een rol speelt bij de ziekte. Dit zijn de klassieke factoren die uw risico verhogen:

• Een lichte huid. Die is gevoeliger voor de zonnestralen en vatbaarder voor verbranding. Dat gezegd hebbende, kan melanoom ook voorkomen bij donkere huidtypen.

• Veel moedervlekken. Als u er 50 of meer hebt, is de kans groter dat u de ziekte krijgt.

• Huidkanker in het verleden. Uit onderzoek is gebleken dat als u andere soorten huidkanker hebt gehad, zoals plaveiselcel- of basaalcarcinoom, u een groter risico loopt op melanoom.

• Familiegeschiedenis. Een op de tien melanoompatiënten heeft een familielid dat de ziekte heeft gehad.

Onderzoekers hebben ook enkele specifieke mutaties in tumoronderdrukkende genen geïdentificeerd die in verband worden gebracht met een verhoogd risico op melanoom.

• CDKN2A: mensen met een mutatie op dit gen lopen een groter risico op melanoom en alvleesklierkanker.

• BAP1: deze genmutatie verhoogt de kans op melanoom van de huid en de ogen, mesothelioom (een kanker van het weefsel dat de longen, de maag en het hart bekleedt, naast andere organen), en nierkanker.

• MC1R: het gaat om dezelfde mutatie van een gen dat rood haar veroorzaakt. Uit een onderzoek dat is gepubliceerd in Jama Dermatology blijkt dat deze genvariant het risico op melanoom verdubbelt.

Weten dat u een van deze hebt, is geen garantie dat u melanoom krijgt, maar het kan u waakzamer maken over bescherming tegen de zon en huidcontroles. Een studie gepubliceerd in Genetics in Medicine toonde aan dat degenen die wisten dat ze de CDKN2A-mutatie droegen, hun dagelijkse inname van UV-stralen al een maand na de test verminderden. En op lange termijn: Een jaar later hadden de deelnemers lichter huidpigment, wat betekent dat ze uit de zon bleven.

Andere Factoren

Je geslacht lijkt een rol te spelen bij het krijgen – en overleven – van melanoom. Op 50-jarige leeftijd hebben mannen meer kans op melanoom dan vrouwen. En mannen van 15 tot 39 jaar hebben 55% meer kans om aan melanoom te sterven dan vrouwen van dezelfde leeftijd. Artsen weten niet precies waarom, maar denken dat mannen minder vaak zonnebrandcrème dragen dan vrouwen en dat de diagnose waarschijnlijk in een later stadium wordt gesteld. Een andere factor die in verband wordt gebracht met een verhoogd risico op melanoom: het hebben van een verzwakt immuunsysteem en andere ziekten zoals diabetes.

Heb ik de symptomen van melanoom?

Het eerste teken van melanoom is meestal een nieuwe moedervlek, of een bestaande moedervlek die op de een of andere manier is veranderd. Meestal moet u letten op een ongewoon uitziende donkerbruine of zelfs zwarte moedervlek, maar zoals we hierboven al zeiden, kunnen sommige melanomen helemaal geen donker pigment hebben. Deskundigen raden patiënten aan de ABCDE-methode te gebruiken bij het onderzoeken van hun moedervlekken:

• A: Is er sprake van asymmetrie?

• B: Zijn de randen onregelmatig, dat wil zeggen, zijn de randen perfect glad of meer gekarteld?

• C: Is de kleur donker, rood of ongelijkmatig? Hebben uw nagels donkere vlekken?

• D: Is de diameter groter dan die van een potloodgummetje?

• E: Is de moedervlek aan het evolueren – verandert hij van vorm, grootte of textuur?

Ook verontrustend zijn moedervlekken die jeuken, bloeden en schilferen. In het geval van oculair melanoom in de ogen kunt u last krijgen van wazig zien, floaters (lichtvlekjes in uw ogen), verlies van perifeer zicht, of u kunt een bruine vlek op uw iris zien. Op nagels kunt u een donkere streep of band onder de nagelplaat zien.

Hoe stellen artsen de diagnose van melanoom?

De eerste stap is een huidonderzoek van top tot teen door een arts, idealiter een dermatoloog die is opgeleid om huidkanker te herkennen. Uw arts zal waarschijnlijk een dermatoscoop gebruiken, een combinatie van een vergrootglas en een zaklamp. Een huidkankercontrole is niet beperkt tot uw huisarts en dermatoloog. Uw tandarts, gynaecoloog en oogarts moeten allemaal tijdens routineonderzoeken uitkijken naar tekenen van melanoom, omdat het zich op de meest verborgen plaatsen kan manifesteren.

Als u de verdachte moedervlek hebt gevonden, zal uw dermatoloog er alles over moeten weten: wanneer de moedervlek voor het eerst verscheen en eventuele veranderingen die u hebt opgemerkt, evenals uw persoonlijke en familiale medische geschiedenis.

Pre-Biopsie

Nieuwe, niet-invasieve technologie kan u wat hechtingen besparen en onnodige biopsieën overbodig maken. Sommige kankercentra gebruiken nu een laag-niveau laser die bekend staat als reflectie confocale microscopie (RCM), die onder het huidoppervlak doordringt om beelden en video’s te maken, die vervolgens worden onderzocht om te bepalen of de cellen verdacht lijken. Pas dan wordt een biopsie uitgevoerd.

Een ander nieuw hulpmiddel is 3D total body photography, een cabine die is uitgerust met bijna 50 digitale camera’s die van hoofd tot teen beelden van uw lichaam maken. De technologie maakt vervolgens een 3D-model van uw lichaam waarop alle laesies te zien zijn. Het is ook een gemakkelijke manier voor artsen om bestaande moedervlekken in de tijd te volgen.

Biopsie

De volgende stap is meestal een biopsie die in de praktijk van uw dermatoloog onder plaatselijke verdoving kan worden uitgevoerd, en er zijn een paar verschillende opties. Uw arts zal er een kiezen op basis van de grootte en de locatie van uw moedervlek.

• Ponsbiopsie. Net als een perforator voor uw huid, heeft dit instrument een rond mes waarmee u letterlijk een stukje uit uw huid kunt stampen.

• Scheerbiopsie. Uw arts gebruikt een scheermesachtig instrument om de moedervlek letterlijk weg te scheren.

• Excisiebiopsie. Hierbij wordt de moedervlek samen met een klein deel van de omliggende normale huid verwijderd.

• Incisiebiopsie. Hierbij wordt alleen het meest onregelmatige deel van de moedervlek verwijderd.

De biopsie wordt vervolgens naar een patholoog gestuurd om onder de microscoop te worden onderzocht om te bepalen of de moedervlek een kwaadaardig (kankerachtig) melanoom is of een goedaardige moedervlek. Het kan ook atypisch zijn, wat betekent dat het een normale moedervlek is, maar onder de microscoop onregelmatige kenmerken vertoont.

Afhankelijk van de mate van onregelmatigheid, kan uw dermatoloog ervoor kiezen om een atypische moedervlek te verwijderen, omdat atypische moedervlekken uw risico op melanoom kunnen verhogen. Als de moedervlek kwaadaardig is, zal de patholoog ook de dikte bepalen, die aangeeft hoe ver de moedervlek zich in de huidlagen heeft verspreid. Als de huid rondom de moedervlek (de zogenaamde marges) positief is voor kankercellen, moet uw dermatoloog mogelijk een grotere incisie maken om te zien of de moedervlek is uitgezaaid naar nabijgelegen lymfeklieren. Als dat het geval is, zal uw arts waarschijnlijk opdracht geven voor beeldvorming (CT-scan, PET-scan of MRI) om na te gaan of de kanker is uitgezaaid of metastasering heeft naar andere organen in het lichaam.

De meest voorkomende gebieden buiten de huid en de lymfeklieren zijn de lever, de longen, de hersenen en de botten. Op dit punt wordt het beschouwd als stadium III (melanoom dat is uitgezaaid naar nabijgelegen lymfeklieren) of stadium IV (melanoom dat is uitgezaaid naar andere organen), en wordt u doorverwezen naar een kankerspecialist, zoals een oncoloog, om uw behandelplan te bepalen. Het verwijderen van de primaire tumor kan nog steeds een optie zijn, maar het is misschien niet mogelijk om alle kanker te verwijderen. In dat geval zal uw arts u een systemische behandeling met medicijnen geven.

Melanoomstadia

Als uw moedervlek of huidlaesie melanoom blijkt te zijn, zullen uw artsen het stadium bepalen. Het stadium wordt meestal bepaald door de dikte in millimeter (mm) van de melanoomtumor en of deze al dan niet is uitgezaaid naar andere delen van het lichaam. Hier volgt de staging in zijn eenvoudigste vorm:

• Stadium 0: Dit wordt ook wel melanoom in situ (de Latijnse term voor “op zijn plaats”) genoemd. In dit vroegste stadium blijft de kanker beperkt tot de buitenste laag van de huid. Het is het meest behandelbare type, kan gemakkelijk worden verwijderd en vereist doorgaans geen aanvullende behandeling.

• Stadium I: de tumor is minder dan 1 mm diep en is niet uitgezaaid naar nabijgelegen lymfeklieren. Er kan al dan niet sprake zijn van ulceratie, wat betekent dat de huid bovenop het melanoom als een open wond is. Een stadium 1 tumor is niet beperkt tot de toplaag – het is uitgezaaid naar de volgende huidlaag. Een dunne, niet-uitgezaaide tumor van 0,8 mm of minder wordt gecategoriseerd als het substadium IA.

• Stadium II: de tumor is dieper dan 1 mm en al dan niet gezweerd, maar is nog niet uitgezaaid naar lymfeklieren. Melanomen die dikker zijn dan 4,0 mm hebben een hoger risico op uitzaaiing.

• Stadium III: In dit stadium is de kanker uitgezaaid naar nabijgelegen lymfeklieren. Of de kanker heeft zich meer dan 2 centimeter van de primaire melanoomtumor verspreid, maar heeft de lymfeklier nog niet bereikt. Dit worden ook wel satelliettumoren genoemd.

• Stadium IV: de kanker is uitgezaaid naar andere organen in het lichaam, meestal de longen, de hersenen, het maagdarmkanaal of de botten. Uw arts kan ook het gehalte van een enzym, lactaatdehyrogense (LDH), testen. Een hoger gehalte betekent meestal dat de kanker meer schade heeft aangericht.

Wat is de behandeling voor melanoom?

Welke behandeling u krijgt, hangt af van het stadium, de plaats en of uw melanoom is uitgezaaid.

Chirurgie

Voor melanoom in een vroeg stadium – stadium 0-II – dat op de huid of het slijmvlies (bijvoorbeeld in de mond) verschijnt, is de behandeling meestal een operatie. Een chirurg verwijdert de kwaadaardige tumor, samen met wat omringende huid om er zeker van te zijn dat er geen kankercellen meer zijn die zich kunnen verspreiden. Uw incisie wordt dichtgenaaid. De hechtingen worden na een week verwijderd voor het gezicht en na twee weken voor het lichaam. Voor stadium II kan uw oncoloog bestraling of een behandeling met medicijnen voorstellen (waarover hieronder meer) om te voorkomen dat de kankercellen terugkomen.

Voor melanomen onder uw nagels moet uw arts mogelijk de hele nagel operatief verwijderen om bij het gezwel te komen. Bij zeer kleine oculaire melanomen in een vroeg stadium nemen artsen vaak een afwachtende houding aan en wachten ze op symptomen en tekenen van groei. Als een tumor klein is en geen symptomen veroorzaakt, zullen artsen minder geneigd zijn om een verder gezond oog te opereren. Bij grotere oogtumoren kan uw oogspecialist de tumor operatief verwijderen, waarbij in zeldzame gevallen een kunstoog kan worden aangemeten als de tumor groot is, meer dan de helft van de oogkas in beslag neemt en de functie van het oog heeft aangetast. Verwijdering van het gehele oog is meestal het laatste redmiddel.

Wanneer uw melanoom is uitgezaaid naar nabijgelegen lymfeklieren (stadium III), kan uw chirurg ervoor kiezen om de aangetaste klieren te verwijderen. Hierover bestaat echter enige discussie onder artsen. Uit de meeste onderzoeken blijkt dat een operatie weliswaar de kans op terugkeer verkleint, maar dat het verwijderen van alle nabijgelegen knopen niet noodzakelijk uw overlevingskansen vergroot en postoperatieve complicaties kan veroorzaken, zoals zwelling in het gebied waar de knopen zich ooit bevonden. Hoewel sommige artsen er nog steeds voor kiezen om de lymfeklieren te verwijderen, zullen velen kiezen voor een behandeling met medicijnen die de kankercellen aanvallen.

Deze geneesmiddelen zijn dezelfde opties die worden gebruikt voor stadium IV melanoom, melanoom dat is uitgezaaid naar organen buiten de lymfeklieren. Dit zijn de belangrijkste opties voor uitgezaaid melanoom:

Gerichte therapie

Als uw kanker is uitgezaaid (stadium III en IV), wordt de DNA-tumor getest op genmutaties. Als uw tumor positief test op een genmutatie, zijn er doelgerichte behandelingen om die mutatie aan te pakken. Gerichte therapie is een optie voor uitgezaaid melanoom, waarbij wordt ingezoomd op de specifieke mutaties in het DNA van een tumor. De meest bekende mutatie bij melanoom is BRAF, dat in de helft van alle gevorderde melanomen voorkomt. Een andere veel voorkomende mutatie is MEK. Als uit genetisch onderzoek blijkt dat uw tumor een van deze mutaties heeft, kan uw arts u een BRAF- of MEK-remmer (of een combinatie) voorschrijven, een oraal geneesmiddel om de tumorgroei tot staan te brengen. Deze omvatten:

• Tafinlar (dabrafenib)

• Zelboraf (vemurafenib)

• Braftovi (encorafenib)

Het nieuwste onderzoek is gericht op het combineren van BRAF- en MEK-remmers – de twee samen hebben melanoomtumoren bij tot wel 70 procent van de mensen doen krimpen, volgens een review in Therapeutic Advances in Medical Oncology.

Immunotherapie

Als er geen genmutatie aanwezig is, is de behandeling meestal immunologie, geneesmiddelen die bekend staan als checkpointremmers om het eigen immuunsysteem van uw lichaam te stimuleren om de verspreiding van kanker tegen te gaan. Melanomen schakelen “checkpoints” uit, eiwitten op immuuncellen die voorkomen dat het immuunsysteem de tumor aanvalt. Deze geneesmiddelen richten zich op de controlepunten zodat het immuunsysteem zijn werk goed kan doen. De meest gebruikte immunologische geneesmiddelen voor melanoom zijn:

• Yervoy (ipilimumab)

• Opdivo (nivolumab)

• Keytruda (pembrolizumab)

Een studie in het New England Journal of Medicine toonde aan dat een combinatie van de geneesmiddelen ipilimumab en nivolumab mogelijk doeltreffender is dan één geneesmiddel alleen. De overlevingskans voor melanoom gedurende drie jaar met combo-therapie was 58 procent, vergeleken met 52 procent voor nivolumab alleen, en 34 procent voor ipilimumab.

Chemotherapie en bestraling

Je vraagt je misschien af hoe het zit met chemotherapie. Het is niet de meest gebruikte behandeling hier, omdat het niet erg effectief is gebleken voor uitgezaaid melanoom. Bestraling kan, behalve voor postoperatief gebruik, worden toegevoegd voor moeilijk te behandelen hersenmetastasen, gebieden waar de patiënt pijn ervaart, of als alternatief voor een operatie voor grote oogtumoren (die ook met lasers kunnen worden behandeld).

Heeft melanoom ernstige complicaties?

Behalve zwelling na de operatie, ongemak en uiteindelijk littekenvorming (u zult waarschijnlijk een zekere mate van littekenvorming krijgen) op de operatieplaats, zouden mensen met melanoom in een vroeg stadium niet veel bijwerkingen moeten ondervinden. Zoals bij elke operatie is er ook een risico op infectie.

Maar de grootste complicaties treden op wanneer de kanker is uitgezaaid naar andere delen van het lichaam. Afhankelijk van waar het melanoom zich heeft uitgezaaid, kunt u last krijgen van gezwollen, gevoelige lymfeklieren, ademhalingsmoeilijkheden, wazig zien, botpijn, zwakte, hoofdpijn en vermoeidheid. De overlevingskans voor melanomen die naar andere organen in het lichaam zijn uitgezaaid, daalt tot 23 procent.

Er zijn ook bijwerkingen van de kankerbestrijdende behandelingen, variërend van vermoeidheid tot misselijkheid. Immunotherapiemedicijnen kunnen uw immuunsysteem een beetje te veel opdrijven, waardoor ontstekingen van de alvleesklier, lever of darm kunnen ontstaan; diabetes; neurologische problemen; en zelfs fatale bijwerkingen zoals een hartaanval, die kunnen worden gecompenseerd met steroïden om een te actief immuunsysteem te onderdrukken.

Hoe ziet het leven eruit van mensen met melanoom?

Of u nu een behandeling ondergaat of van uw melanoom genezen wordt geacht, er zijn een paar voorzorgsmaatregelen en aanpassingen die u in uw dagelijks leven moet maken.

Beschermende maatregelen

Als u eenmaal een melanoom hebt, is de kans groter dat u het opnieuw krijgt. Dus, bescherming tegen de zon moet een topprioriteit worden. Dat betekent:

• Het dragen van een breedspectrum SPF 30 (zelfs op bewolkte dagen)

• Zware blootstelling aan de zon vermijden tijdens piekuren (10.00 tot 16.00 uur)

• Het dragen van zonwerende kleding, waaronder kleding met UPF (stof die de huid een ultraviolette beschermingsfactor geeft), hoeden en donkere zonnebrillen als u buiten bent

• Maandelijkse huidcontroles, met om de drie tot zes maanden een follow-up bij een dermatoloog

Fysieke problemen

Bij uitgezaaid melanoom kunt u te maken krijgen met vervelende bijwerkingen van medicijnen. Immunotherapie en gerichte behandelingen hebben meestal geen ernstige bijwerkingen (zoals chemotherapie bij andere vormen van kanker), maar toch kunt u zich er beroerd door voelen. De meest voorkomende zijn griepachtige symptomen – koorts, spierpijn, misselijkheid en vermoeidheid. Deze zouden met de behandeling moeten afnemen. (Hoe lang de behandeling? Dat verschilt per patiënt, maar bij immunotherapie zult u waarschijnlijk ten minste twee jaar behandeld worden – als er een uitstekende respons is, kan uw arts overwegen eerder te stoppen. Als de doelgerichte therapie effectief is en goed wordt verdragen, zult u deze waarschijnlijk voor onbepaalde tijd krijgen.)

Emotionele gezondheid

Of u nu een behandeling ondergaat of kankervrij bent, melanoom kan u met ernstige bezorgdheid achterlaten over het overleven of het terugkeren van uw kanker. Onderzoek in het Journal of Skin Cancer suggereert dat de grootste zorg op lange termijn na een melanoom psychologisch van aard is. Bij sommigen blijft de angst nog jaren na de diagnose bestaan. Stressmanagement, fysieke activiteit en het krijgen van emotionele steun van een getrainde therapeut kunnen u helpen deze gevoelens aan te pakken.

Waar kan ik mijn Melanoom-gemeenschap vinden?

Dit jaar zullen 96.480 nieuwe melanomen worden gediagnosticeerd, dus u bent verre van alleen. Het vinden van iemand die in hetzelfde schuitje zit, of dat nu het verteren van een enge diagnose betekent, het voorbereiden op een operatie, of het omgaan met vervelende bijwerkingen, kan het allemaal een beetje minder overweldigend maken. Hier is hoe u uw mensen kunt vinden.

Top Melanoom Instagrammers/Bloggers

• Call Time On Melanoma; Natalie Fornasier, @nataliefornasier, @calltimeonmelanoma

Volg omdat: Haar reis met stadium 4 melanoom gaat verder. Terwijl ze dacht dat ze die dagen achter zich had gelaten, keerden de tekenen van haar kanker terug en is ze weer terug bij ziekenhuisopnames, operaties en aanvullende behandelingen. Ze kent deze weg, dus ze navigeert verstandig, en deelt al die weetjes met haar volgelingen. Ergens tijdens haar reis heeft ze ook de non-profit Call Time On Melanoma opgericht om alle mythes over melanoom de kop in te drukken, huidverzorgingstips te delen en u te inspireren om zonverzorging serieus te nemen.

• Mariena Browning, @marienaaa

Volg omdat: Haar glimlach, ondanks stadium 4 melanoom, is altijd aanwezig en volledig aanstekelijk. Hoewel haar feed er bedrieglijk vrolijk uitziet, is de realiteit dat ze elke dag tegen kanker vecht – ze probeert nieuwe behandelingen uit, ondergaat meer tests en rouwt om de persoon die ze was voor kanker. Maar ze zal je eraan herinneren dat het niet betekent dat je niet kunt lachen, ook al is het leven zwaar.

• Jess Van Zeil, @jessvanzeil, jessvanziel.com

Volg haar omdat: Ze een eenogig wonder is. Zonder gekheid, ze heeft één oog vanwege stadium 4 oculair melanoom, en ze is er ook niet verlegen om (en dat zou ze ook niet moeten zijn). Toen ze op 21-jarige leeftijd werd gediagnosticeerd (ze is nu 26), moest Jess veel opgeven om de strijd van haar leven te kunnen voeren, maar ze kwam er als een overlever uit met een, in haar woorden, “krachtig positieve, belachelijk veerkrachtige” houding. Een houding die ze nu gebruikt om rond te reizen en te spreken, terwijl ze een geweldig ooglapje draagt (ze zijn allemaal op maat ontworpen en verblind!).

• My Melanoma World; Katie Ostrovsky, @my_melanoma_world

Volg omdat: Ze heeft de kansen verslagen en overtuigt je dat jij dat ook kunt. Nadat in 2009 stadium 4 van uitgezaaid melanoom bij haar was vastgesteld, kreeg ze te horen dat ze minder dan 5% kans had om tot 2014 te leven. Welnu, hier is ze, vijf jaar kankervrij, en pleit ze voor degenen die nog steeds in de goede strijd tegen kanker zijn, terwijl ze ook anderen aanmoedigt om hun ‘nieuwe leven’ zonder kanker te vinden.

Top Melanoma-Related Podcasts

• Steven Farrell Podcast. Steven Farrell, de spreker en mind coach, wil inspireren tot dankbaarheid, mindfulness en zelfvertrouwen – en dat allemaal terwijl hij vecht tegen melanoom. Steven werd in 2017 gediagnosticeerd en besloot te leven voor nu, en dingen niet uit te stellen tot morgen. Naast het praten met gasten van over de hele wereld over hoe je jezelf kunt afstoffen en door kunt gaan tijdens een zware reis, praat hij ook over hoe je vandaag een kickstart kunt geven aan kleine dingen die je gelukkig maken – zoals het starten van een podcast.

• Dana-Farber Cancer Conversations Podcast. Hoewel het Dana-Farber Cancer Institute in Boston, MA, zich bezighoudt met alle vormen van kanker, richt deze podcast zich rechtstreeks tot mensen die met melanoom leven en worden de nieuwste behandelingen en technieken belicht. Alle afleveringen worden verzorgd door artsen, clinici en onderzoekers van Dana-Farber, en ook al gaat elke aflevering niet direct over melanoom, ze kunnen zeker van toepassing zijn op het leven met welke vorm van kanker dan ook – inclusief integratieve therapieën (lees: yoga), een blik op hoe ver kankerbehandelingen zijn gekomen, myth-busters, en meer.

Top Melanoma Orgs, Nonprofits, and Support Groups

• Melanoma Research Foundation. Hun campagnes zijn scherp en uitnodigend (#GETNAKED is een van hun grootste campagnes op sociale media) en helpen het bewustzijn in een moderne wereld te vergroten. Ja, ze hebben ook alle wetenschap en onderzoek op hun site, maar ze presenteren de informatie op een manier die verteerbaar is en licht op medisch-jargon. Naast het samenbrengen van patiënten via steungroepen, brengen ze ook pleitbezorgers van patiënten samen met politici om wat ophef te maken op The Hill, en uiteindelijk de toekomst van melanoom te veranderen (als in, een melanoom-vrije toekomst).

• Aim At Melanoma Foundation (AIM). Oké, bij u is melanoom geconstateerd, u heeft een afspraak met de artsen gemaakt, u heeft de behandelingsmogelijkheden bekeken en nu… bent u de weg kwijt. De Aim at Melanoma Foundation is er voor u, letterlijk, op alle uren (het kan tot 48 uur duren om een antwoord te krijgen) met online doktersassistenten die uw vragen beantwoorden en u begeleiden op dit winderige pad (met hobbels en wegversperringen, zonder twijfel). Zij zijn de meest invloedrijke wereldwijde stem voor melanoom omdat zij er voor u zijn, online, persoonlijk, via steungroepen en zelfs tijdens fun runs waarbij de hele familie wordt uitgenodigd om u te steunen.

• Polka Dot Mama Foundation. Tracy Callahan, de polka dot mama (bijgenaamd door haar kinderen toen bij haar melanoom werd vastgesteld), begon met een kleine blog, die al snel (in meer dan vier jaar) uitgroeide tot – let op – een stichting met de Guinness Book of World Records-prijs voor het grootste huidkankeronderzoek. Negenhonderddrieënzestig screenings in zeven uur, om precies te zijn. Al het geld van de stichting gaat naar onderzoek naar melanoom of gratis huidscreenings, aangeboden in samenwerking met het SPOTme-programma van de American Academy of Dermatology, met data en locaties die worden aangekondigd op hun pagina met gratis screenings. Hoewel Tracy trots is op deze vooruitgang, weet ze dat de non-profit nog een lange weg te gaan heeft en nodigt ze je uit om je bij haar aan te sluiten door vrijwilligerswerk te doen, voor de non-profit te werken of een donatie te doen.

• Melanoom Actie Coalitie (MAC). Waar alle basisorganisaties voor melanoom naartoe gaan. Zie het als volgt: U bent persoonlijk getroffen door melanoom (we nemen aan, omdat u hier bent, hallo), dus u wilt een kleine lokale inzamelingsactie beginnen, misschien een stierenroof of 5k. Er komt heel wat bij kijken om zoiets op te starten… en dat is waar MAC om de hoek komt kijken. Zij ondersteunen grassroots inspanningen van elke omvang door je te leren hoe je een locatie opzet, het evenement op de markt brengt en de gemeenschap erbij betrekt. Deze non-profitorganisatie wordt geleid door mensen die hetzelfde willen doen als alle andere organisaties die naar hen toekomen: een verschil maken voor de genezing van melanoom.

• Skin Cancer Foundation. U hebt waarschijnlijk hun zegel gezien op zonnebrandcrèmes in de winkelrekken. Dat komt omdat deze organisatie zich heeft opgeworpen als autoriteit op het gebied van huidkanker, waaronder melanoom, en hun zegel verleent aan zonbeschermingsproducten (lokale behandelingen en kleding) die aan hun strenge criteria voldoen. De site zelf biedt een schat aan informatie over risicofactoren, behandelingen en het laatste onderzoek. En als u geïnteresseerd bent in het verhogen van het bewustzijn (en geld), kunt u zich opgeven als vrijwilliger voor een gala, een wandeling of zelfs een carwash ten bate van de zaak.