Po wielkim ogłoszeniu Seleny Gomez, poprosiliśmy kilka osób żyjących z toczniem, aby podzielili się tym, jak to jest naprawdę, co chcieliby, aby ludzie wiedzieli o tej chorobie i jak pchają się do przodu. Oto ich historie.
Selena Gomez w końcu otwiera się na temat prawdziwego powodu, dla którego wzięła trochę wolnego w 2013 roku: Gwiazda pop była zajęta leczeniem tocznia.
W nowym wywiadzie dla Billboard, aktorka-piosenkarka, 23, wyjaśniła, że przeszła chemioterapię na chorobę autoimmunologiczną pośród intensywnych spekulacji fanów i mediów (niektóre raporty mówiły, że była na odwyku z powodu uzależnienia, dodając obrazę do szkody) o tym, dlaczego utrzymywała niski profil.
„Zdiagnozowano u mnie toczeń i przeszłam chemioterapię. To jest to, co moja przerwa była naprawdę o. Mogłam mieć udar”, powiedziała Gomez magazynowi. „Tak bardzo chciałam powiedzieć: 'Wy nie macie pojęcia. Jestem w trakcie chemioterapii. Jesteście dupkami.’ Zamknęłam się w sobie, dopóki nie byłam pewna siebie i wygodna ponownie.”
RELATED: 9 Celebrities With Lupus
Czym jest toczeń?
Skrót od toczeń rumieniowaty układowy (SLE), toczeń jest przewlekłą chorobą autoimmunologiczną, która występuje, gdy układ odpornościowy organizmu atakuje własne zdrowe narządy i tkanki- i często może zająć lata, aby zdiagnozować. Toczeń może być również czasami mylony z innymi chorobami. Dlaczego? Objawy są często niespecyficzne i bardzo zróżnicowane, takie jak zmęczenie, bóle stawów, obrzęki, gorączka i wysypka, szczególnie to, co nazywa się „wysypką motylkową”, która rozciąga się na oba policzki i wygląda jak oparzenie słoneczne.
Zapalenie spowodowane przez toczeń może uszkodzić wszystko, od nerek, skóry, stawów i komórek krwi, do płuc, mózgu i serca. Jednakże, fizyczne i psychiczne konsekwencje tego stanu mogą być bardzo różne od osoby do osoby.
Ponieważ toczeń jest nie tylko trudny do zdiagnozowania, ale także trudny do zrozumienia, poprosiliśmy kilka osób żyjących z toczniem, aby podzielili się tym, jak to jest naprawdę, co chcieliby, aby ludzie wiedzieli o tej chorobie i jak pchają się do przodu. Oto ich historie.
„Wielu ludzi mówi, że 'nie wyglądamy na chorych’, kiedy wewnątrz nas szaleje bitwa.”- Sharon Harris, 36, założycielka i prezes Lupus Detroit
Harris, która została zdiagnozowana w wieku 23 lat, doświadczyła wszystkiego w ciągu ostatnich 13 lat: od „wysypki motylkowej” do spuchniętych stawów. Obecnie wraca do zdrowia po niedawnym udarze mózgu.
„Pewnego dnia umyłam twarz i przeczesałam ściereczką moje rzęsy. zatrzymała mnie w miejscu. Byłem zbyt wyczerpany, aby krzyczeć, ale to wybiło ze mnie życie tak bardzo, że musiałem usiąść na krawędzi wanny, aby się przegrupować”, mówi Harris. „Moje rzęsy bolały – nigdy tego nie zapomnę.”
Ale na drugim biegunie, Harris mówi, że są dni, w których czuje się tak, jakby mogła przebiec maraton. „Widzisz, toczeń po prostu nie jest chorobą fizyczną. Jest to również choroba psychiczna. W moje dobre dni, mój umysł jest jasny i spokojny, moje ruchy są płynne.”
Jej mantra: Unikaj negatywności za wszelką cenę i kochaj siebie. „Możesz być pozbawiony włosów, możesz mieć wysypkę motylkową, twoje knykcie mogą być spuchnięte tak duże jak cytryny, ale nadal masz znaczenie.”
RELATED: 9 Celebrities With Lupus
„I’ve had folks tell me, 'At least it’s not cancer.'” – Ayanna Dookie, 34, stand-up comedian
Nov. 9 2012: Dookie nigdy nie zapomni dnia, w którym postawiono jej oficjalną diagnozę tru. Nie miała żadnych charakterystycznych objawów tocznia, z wyjątkiem bólu stawów w nadgarstku, który nie chciał ustąpić. Dopiero kiedy jej lekarz zlecił badania krwi, wszystko się wyjaśniło.
„W okropny dzień czuję się jakbym była niewypoczęta, jakbym ledwo mogła utrzymać otwarte oczy, moje stawy bolą, a plecy bolą mnie od zapalenia w płucach” – mówi Dookie. „Wykonywanie podstawowych czynności jest największą przeszkodą na świecie i mam wrażenie, że to zaostrzenie będzie trwało wiecznie”. Innymi słowy, to nie rak, ale nadal może czuć się przytłaczająca.
Zamiast czekać, aż jej choroba wypełni jej harmonogram, jednak, ona zapasy jej dobre dni pełne innych działań i słucha swojego ciała o tym, kiedy musi ograniczyć. W tym miesiącu Dookie miała napięty kalendarz występów stand-upowych, a nawet zapisała się na nadmuchiwany tor przeszkód 5K z przyjaciółmi.
„Utrzymanie dobrego zdrowia to nie tylko podróż fizyczna”, mówi.
„Musiałam zrezygnować z wielu rzeczy z mojego dawnego życia”. – Kristin Jones, 30, projektantka dzianin
Podróż Jonesa z toczniem rozpoczęła się nieco ponad rok temu, i choć wymagało to kilku poważnych zmian w jej życiu, uczy się jak żyć pełnią życia z toczniem.
„Mam świetny dzień, potem jest tak, jakbym wróciła do dawnej siebie. Ale nie jestem, wciąż jestem chory – i dlatego nie, nie mogę jeździć na rowerze lub iść pobiegać”, mówi. „Rozciąganie się przez 10 minut dziennie jest dla mnie bardzo męczącym zajęciem – i jest to coś, czego ludzie nie rozumieją, ponieważ kiedy siedzę i rozmawiam z tobą, przez większość czasu wydaję się normalna.”
Mimo to Jones dodaje: „Chociaż twoje życie się zmienia i zmieniają się ograniczenia, nie oznacza to, że nie możesz być szczęśliwa i spełniona. Znajdź swoją własną, nową przestrzeń w świecie.”
RELATED: 8 Signs and Symptoms of Rheumatoid Arthritis
„The hardest part for me, hands down, is the health insurance component.” – Dana Whitney, 42 lata, wiceprezes ds. komunikacji.
W wieku 17 lat Whitney zauważyła u siebie pierwsze objawy, bolące mięśnie i wysypkę, o której początkowo myślała, że to tylko oparzenie słoneczne. Ale jej mama, która również cierpiała na chorobę autoimmunologiczną, wpadła w szał, gdy sytuacja się pogorszyła i zabrała ją do reumatologa, który zdiagnozował u niej toczeń.
„Niestety, moja rodzina nie miała wtedy ubezpieczenia medycznego”, wyjaśnia Whitney. „Musieliśmy czekać kilka miesięcy na leczenie, aby uzyskać ubezpieczenie zdrowotne, więc te pierwsze miesiące w szkole średniej były dość trudne.”
„To spowodowało wiele moich decyzji dotyczących kariery w życiu” z powodu elementu ubezpieczenia, mówi. „Najlepszą rzeczą jest otrzymywanie dobrych wiadomości od lekarzy. 'Koniec z chemioterapią, zmniejszmy dawkę leków, tego typu rzeczy’. Jestem zdrowa od dłuższego czasu i to jest wspaniałe. To może się zdarzyć.”
„Trudno jest rozmawiać z ludźmi o tym, co czujesz i mieć ich naprawdę zrozumieć, dlaczego i jak jesteś tak zmęczony.” – Jessica Goldman Fuong, 32, autorka i założycielka bloga Sodium Girl
Fuong pochodzi z długiej linii kobiet z chorobami autoimmunologicznymi. Ale dopiero kilka dni po jej 21. urodzinach nastąpił atak tocznia na jej mózg i nerki; badania krwi ujawniły później toczeń.
Jedną z jej sztuczek jest dostosowanie języka, którego używa, zarówno ze sobą, jak i z bliskimi. Przykład w punkt? Przyjmuje słowo „może”. Fuong mówi: „Nienawidzę czuć się jak nieudacznik. Ale teraz, mówiąc zawsze „może”, daję sobie możliwość łatwego wyjścia z sytuacji, gdy zachodzi taka potrzeba. I ustalam realistyczne oczekiwania wobec przyjaciół.”
Odmawia również używania słów takich jak „chory” lub „zmęczony”. Na przykład: „Jeśli chodzi o poziom energii, używam skali od 1 do 10 – 1 to króliczek energetyk, a 10 to leniwiec po nocy w Vegas – humor też nigdy nie zaszkodzi” – powiedziała.
„Są dni, kiedy czuję się świetnie”. – Ingrid Harrell, połowa lat 40, nauczycielka
Harrell została zdiagnozowana w 2011 roku po tym, jak cierpiała na przewlekły ból stawów, który powodował utykanie.
Ingrid, również opisała ciężkie skutki zmęczenia i to, jak zbiera żniwo w relacjach z przyjaciółmi i rodziną. „Odpisują mi jak płatkowi lub hipochondryczce, podczas gdy ta choroba może naprawdę zebrać ogromne żniwo na twoim ciele”, powiedziała.
Jej rada dla innych: Daj sobie przerwę. „Dla mnie, stres jest ogromnym wyzwalaczem dla stanu zapalnego. Radziłabym unikać stresujących sytuacji, jeśli możesz i zwracać bardzo dużą uwagę na swoje ciało. Pchanie się zbyt mocno może prowadzić do znacznie poważniejszych skutków ubocznych”, wyjaśniła.
RELATED: 13 Ways Inflammation Can Affect Your Health
„Najczęstszym błędnym przekonaniem jest to, że toczeń nie jest chorobą, która dotyka mężczyzn”. – Anthony Turk, 47, publicysta
Turk, który ma w rodzinie historię tocznia, został zdiagnozowany w jego 20s. Niezależnie od tego, co robił, aby dbać o siebie, w końcu zachorował na przeziębienia i grypę oraz cierpiał na bóle stawów. Dopiero gdy znajomy lekarz zauważył charakterystyczną wysypkę motylkową na jego twarzy, umówił się na wizytę i otrzymał formalną diagnozę.
Chociaż toczeń jest bardziej powszechny u kobiet, każdy może go dostać. „Męscy pacjenci z toczniem są diagnozowani z chorobą codziennie”, mówi Turk. „Objawy tocznia występują w wielu różnych formach i nie każdy ma takie same objawy. Ponadto, nie wszyscy pacjenci z toczniem mają takie samo nasilenie choroby.”
I jedną z najtrudniejszych rzeczy, mówi Turk, jest uczenie się, jak nadążyć za nieprzewidywalną chorobą. „Muszę być w stanie określić, kiedy jestem zbyt zmęczony lub wyczerpany i odpocząć, zanim wyślę siebie do flary tocznia. Również, muszę spróbować i utrzymać mój poziom stresu na dystans, ponieważ stres może wysłać mnie do flary również.”
Still dodaje: „To może brzmieć dziwnie, ale to było to, co utrzymało mnie przy życiu w niektórych trudnych czasach”. Jeśli kochasz swój toczeń, obejmujesz go i dbasz o niego, możesz lepiej go kontrolować i możesz powstrzymać go od kontrolowania ciebie.”
RELATED: 15 Diseases Doctors Often Get Wrong
Free Membership
Get nutrition guidance, wellness advice, and healthy inspiration straight to your inbox from Health
.