Free Press

Więc, przeżyłaś SEPSIS! Gratulacje!!! Nie, poważnie. GRATULUJĘ!!! Jesteś jednym z nielicznych, którzy wyszli ze szpitala jako żywy człowiek. To jest dobra rzecz. Co teraz?

Jeśli myślałeś, że „sepsa” jest ponura i mówi się o niej tylko w cichych tonach, poczekaj, aż przeczytasz o „zespole posocznicy”. To powali cię na kolana.

Oto reszta mojej historii.

Jak tylko wyjechałem wózkiem poza drzwi szpitala, zostałem natychmiast przytłoczony przez świat zewnętrzny. Wiem, że to może wydawać się niezrozumiałe, ale kiedy rozejrzałam się dookoła i zobaczyłam wszystkich, którzy toczą swoje życie, i poczułam ciepły wiosenny wiatr i promienie słoneczne na twarzy, poczułam się bardzo „mała i nieistotna”. Wszystko, przez co przeszłam, wszystkie komplikacje, operacje, gorączki, ból i cierpienie wydawało się takie bezsensowne i zaczęłam płakać. Pielęgniarka i mój mąż byli przerażeni moim płaczem. Zadawali pytania, próbując zrozumieć. Nie potrafiłam tego wytłumaczyć. Bełkotałam i mówiłam słowami, które były bardziej zagmatwane niż moje łzy. To było surrealistyczne. Nie mogłam zrozumieć siebie, więc jak miałam to wytłumaczyć innym? Odmachałem im w uspokajający sposób.

Na 110-milowej drodze do domu, wydawało się, że osiadłem w „to jest moja nowa normalność” i kwestionowałem każdy ruch, myśl i więcej. Do czasu, gdy przeszedłem przez drzwi, moje skomplikowane i zdezorientowane myślenie i uczucie było przytłaczające. Byłam przerażona w moim własnym domu. W pewnym momencie byłam bliska odwrócenia się i chęci powrotu do szpitala. W pewnym sensie, szpital czuł się bezpieczniejszy niż dom. Wiosna była w pełnym rozkwicie. Słyszałam naszą krowę na polu. To był mój dom. Było normalnie, to ja byłam problemem. To byłem ja.

Mogłem przejść tylko około 6 stóp z pomocą mojego chodzika. Potrzebowałem pomocy przy wstawaniu z łóżka, z krzesła. Osiedliłem się do nowszej rutyny fizycznej terapii trzy razy na tydzień. Terapeuta zapewniał mnie, że moja siła się poprawi. Pod koniec dializy w domu podawano mi antybiotyki dożylnie. Były ćwiczebne spacery po domu, aby spróbować i zwiększyć moją siłę; krzesło do siedzenia pod prysznicem, ponieważ nie mogłam stać tak długo sama. Moje włosy zaczęły wypadać, codziennie po kilka sztuk. Moja poszewka na poduszkę była nimi pokryta, kiedy się obudziłam, a odpływ pod prysznicem był zatkany moimi włosami, kiedy skończyłam się myć. To było zniechęcające dla mnie.

Teraz przyszły nocne poty, koszmary (bycie zjedzonym przez gigantyczne karaluchy w ER lub ICU) i budzenie się w ciemności nocy. To zawsze wzięłoby mnie około minuty by rozpoznać albo zrealizować , gdzie byłem. Sięgałam po łóżko, żeby poczuć mojego męża i zawsze byłam spokojna, kiedy przyciągał moją rękę blisko i chował ją pod swoim ramieniem. To był komfort i pewność, której potrzebowałam. Często budziłam się z myślą, że nadal jestem w szpitalu. Prawie ciągłe marudzenie w mojej głowie o tym, jak bardzo czułam się zmęczona i jak bardzo bolały mnie mięśnie, stawy i kości, dodatkowo potęgowało moją psychiczną mgłę. Nie mogłam czytać książek tak jak dawniej. Nie mogłem się skupić, więc próbowałem tylko krótkich zrywów po dziesięć minut tu czy tam i zwiększałem, kiedy mogłem i zatrzymywałem się, kiedy nie mogłem iść dalej.

Do mojej rodziny miałem pozornie niekończące się pytania „wtedy co się stało?”. Czułem się jak porażka i nie tylko. Chociaż wróciłam do domu, byłam w gorszym stanie niż przedtem, złamana osoba z połamanym ciałem, jakbym była lalką i potrząsana tak mocno, że stałam się wiotką, smutną skorupą tego, co było kiedyś. Czułam się głodna – a jednak niewiele do mnie przemawiało. Nawet kilka tygodni później nadal miałam mdłości i wymioty. Wydawało mi się, że żyję na angielskich muffinkach z masłem i serem. To było łagodne i wydawało się, że się nie rozpada. Straciłem na wadze, ale nie tyle tłuszczu, co mięśni. Pracowałem ciężko, aby chodzić po naszej sali wiele razy dziennie, aby odzyskać to, co mogłem, i wróciłem do pracy raz, aby przywitać się z moimi współpracownikami i przyjaciółmi. Mogłem zobaczyć szok na ich twarzach, jak źle wyglądałem, i nie wróciłem ponownie przez kilka miesięcy… Widziałam to w mojej własnej twarzy za każdym razem, gdy patrzyłam w lustro.

Chwyciłam się pewnych słów i jeśli coś napisałam, zawsze wydawało mi się, że przesuwałam się co kilka słów lub tak. To było frustrujące: czułem, że nie mogę nawet myśleć w odpowiednim kontekście myśli. Rutyna trwała nadal, dializy, spacery, myślenie i mówienie z właściwymi myślami we właściwym miejscu. Prawie całkowicie zrezygnowałem z gotowania. Do dziś jedna noga jest zawsze słabsza od drugiej, a moja równowaga jest mocno zaburzona. W zależności od mojego bólu w danym dniu, prawdopodobnie nie przejdę samodzielnie dalej niż 20-30 stóp. Od mojego pierwszego pobytu z sepsą mam teraz chronicznie niskie ciśnienie krwi i mam na myśli niskie – często 60/30. Bez wyjaśnienia, to jest po prostu część mojego codziennego życia. Próbowałam leków bezskutecznie. Mój mąż przejął wiele obowiązków związanych z codziennym życiem, co często sprawia, że czuję się nieudacznikiem. Teraz, z powodu innych problemów, garbię się, nie mogąc stać ani siedzieć prosto dłużej niż kilka minut. Zarządzam budżetem, płacę rachunki, dzwonię, umawiam się na spotkania i jestem wolontariuszem, gdziekolwiek i kiedykolwiek mogę; to pomaga mi zachować zdrowy rozsądek. Pomaga mi to czuć się akceptowaną, docenianą, potrzebną. Czy nie tego wszyscy chcemy?

Najgorszy jest stały, cichy, ciągle obecny stan strachu. Za każdym razem, gdy potrzebuję dializy w szpitalu lub klinice, myślę „czy to jest dzień, w którym dostanę sepsę”? Czekam na gorączkę, dreszcze, wymioty. Liczę godziny i dni, aż będę pewna, że to minęło. Mam ataki paniki i często odwołuję spotkania, bojąc się, że jeśli dotknę tego czy tamtego, uścisnę czyjąś dłoń, to po cichu przedostanie się do środka. Nieufna część mnie spogląda na tych, którzy są częścią mojego zespołu opieki zdrowotnej, MNIE chcąc chronić MNIE. Jeśli zaczynam czuć się dziwnie, martwię się „czy to jest to, czy znowu mam sepsę? Czy tym razem umrę”?

W końcu część mojej siły wróciła, więc skończyłam z laską. Utracone wspomnienia, nocne poty, bezsenność, utrata poczucia własnej wartości, brak pewności siebie, ból i słaba koncentracja są teraz moimi przyjaciółmi na całe życie. Widzisz, kiedy już raz miałeś sepsę, jesteś w grupie podwyższonego ryzyka zachorowania na nią ponownie. Tak było w moim przypadku. I mam. Trzy lata później znalazłam się w szpitalu z sepsą, zapaleniem płuc i C-diff. Dwa lata po tym skończyłem z sepsą dwa razy, mój piąty raz dwa lata po i znowu w dwóch latach mój szósty epizod z moim najnowszym epizodem tylko dziewięć miesięcy później. We wszystkich siedmiu epizodach sepsy każdy wymagający tygodni w szpitalu, z procedurami, wysokimi gorączkami, osłabieniem i gorzej. Więc, kiedy ktoś patrzy na mnie i mówi „nie wyglądasz jakbyś sobie dobrze radził”, ja po prostu uśmiecham się i myślę sobie „właściwie to radzę sobie całkiem nieźle, biorąc pod uwagę.”

Ciągle cierpię na większość, jeśli nie na wszystkie objawy zespołu posocznicowego (PSS), w niektóre dni bardziej niż inne, ale one tam są i czekają, żeby dać mi znać „Hej, będzie dobrze, ale w międzyczasie…”. Wewnątrz, przypominam sobie, że to moje ciało dobrze mi służyło. Przezwyciężyłem straszne przeciwności losu i przetrwałem. Więc, widzisz, nie nazywam siebie ocalałym; jestem „zwycięzcą”.

The Sepsis Alliance również stwierdza, że:

Ryzyko wystąpienia PSS jest wyższe wśród ludzi, którzy zostali przyjęci na oddział intensywnej terapii (ICU) i tych, którzy przebywali w szpitalu przez dłuższy czas. PSS może dotknąć ludzi w każdym wieku, ale badanie z University of Michigan Health System, opublikowane w 2010 roku w czasopiśmie medycznym JAMA, wykazało, że starsi pacjenci, którzy przeżyli ciężką sepsę byli bardziej narażeni na długoterminowe zaburzenia poznawcze i problemy fizyczne niż inni w ich wieku, którzy byli leczeni na inne choroby. Ich problemy wahały się od niemożności chodzenia – nawet jeśli mogli to robić przed zachorowaniem – do niemożności wykonywania codziennych czynności, takich jak kąpiel, toaleta czy przygotowywanie posiłków. Zmiany w stanie psychicznym mogą sięgać od braku możliwości wykonywania skomplikowanych zadań do braku możliwości zapamiętania codziennych rzeczy.

Autorzy napisali, „…60 procent hospitalizacji z powodu ciężkiej sepsy było związanych z pogorszeniem funkcji poznawczych i fizycznych wśród starszych osób, które przeżyły. Szanse na nabycie umiarkowanych lub poważnych zaburzeń poznawczych były 3,3 razy większe po epizodzie sepsy niż w przypadku innych hospitalizacji.”

Co powoduje PSS?

Dla niektórych pacjentów, przyczyna PSS jest oczywista: zakrzepy krwi i słabe krążenie krwi podczas choroby mogły spowodować zgorzel i potrzebę amputacji palców u rąk, nóg lub nawet kończyn. Uszkodzenie płuc może mieć wpływ na oddychanie. Na przykład, w innym badaniu University of Michigan Health System, opublikowanym w 2012 roku w czasopiśmie Shock, naukowcy stwierdzili, że osoby, które przeżyły sepsę, mogą być bardziej podatne na rozwój wirusowych infekcji układu oddechowego (płuc).

Inne narządy również mogą zostać uszkodzone, takie jak nerki lub wątroba.

Te trwałe problemy fizyczne można wyjaśnić, ale w PSS jest coś więcej, czego jeszcze nie można wyjaśnić, takie jak upośledzające zmęczenie i przewlekły ból, którego doświadcza wiele osób, które przeżyły sepsę. Inni skarżą się na pozornie niezwiązane problemy, takie jak utrata włosów, która może wystąpić tygodnie po ich wypisie ze szpitala.

Wielu pacjentów, którzy przeżyli sepsę, zgłasza również objawy zespołu stresu pourazowego (PTSD). Naukowcy uznali już, że pobyty na OIOM-ie mogą wywołać PTSD, który może trwać latami.

Zgodnie z badaniem Johns Hopkins z 2013 roku, które dotyczyło PTSD po pobytach na OIOM-ie, osoby z historią depresji były dwukrotnie bardziej narażone na rozwój PTSD po pobycie na OIOM-ie. Naukowcy odkryli również, że pacjenci, którzy mieli sepsę byli bardziej narażeni na rozwój PTSD. O możliwym związku sepsy z PTSD napisali: „Delirium często związane z pobytem na OIOM-ie i PTSD po OIOM-ie może być częściowo konsekwencją stanu zapalnego wywołanego przez sepsę. Ten stan zapalny może prowadzić do załamania bariery krew-mózg, co zmienia wpływ na mózg środków odurzających, uspokajających i innych leków przepisywanych na OIT.”

Ważne jest, aby zauważyć, że PSS nie zdarza się tylko u starszych pacjentów lub u tych, którzy byli już chorzy. Artykuł redakcyjny opublikowany w JAMA w październiku 2010 r. dotyczył PSS. W „The Lingering Consequences of Sepsis,” autor napisał, „Nowe deficyty były stosunkowo bardziej dotkliwe wśród pacjentów, którzy byli wcześniej w lepszym stanie zdrowia, być może dlatego, że było mniej miejsca na dalsze pogorszenie wśród pacjentów, którzy już mieli słabe fizyczne lub poznawcze funkcje przed epizodem sepsy.”

Innymi słowy, od zdrowych ludzi można oczekiwać szybkiego powrotu do zdrowia po tak poważnej chorobie, ale zdrowsi ludzie mogą mieć przeciwne doświadczenia.

Co można zrobić z PSS?

Zespół posocznicowy musi być rozpoznany przez lekarzy i innych pracowników służby zdrowia, którzy opiekują się pacjentami, którzy przeżyli sepsę, aby pacjenci mogli być skierowani do odpowiednich źródeł. Zasoby mogą obejmować:

• Skierowania w celu uzyskania wsparcia emocjonalnego i psychologicznego (doradztwo, terapia poznawczo-behawioralna lub ocena neuropsychiatryczna).

• Wsparcie fizyczne, takie jak fizykoterapia lub neurorehabilitacja.

Co to jest zespół po-ICU i czy jest to to samo co PSS?

Zespół po-ICU (PICS) jest uznanym problemem, który może dotyczyć pacjentów, którzy spędzili czas na oddziale intensywnej terapii lub OIOM, szczególnie jeśli byli uspokojeni lub umieszczeni na respiratorze. Nie jest niczym niezwykłym, że osoba przebywająca na oddziale intensywnej terapii zaczyna majaczyć – czasami nazywane jest to delirium ICU. Im dłużej pacjent przebywa na takim oddziale, tym większe jest ryzyko wystąpienia majaczenia lub PICS. Badanie opublikowane w New England Journal of Medicine wykazało, że niektórzy z tych pacjentów nadal mieli problemy poznawcze (psychiczne) rok po wypisie.

Tutaj jest to, co CDC ma do powiedzenia na temat zespołu posocznicowego:

https://www.cdc.gov/sepsis/pdfs/life-after-sepsis-fact-sheet.pdf

Zrób wszystko, co możesz, aby pozostać wolnym od sepsy. Jeśli zachorujesz na sepsę i wystąpi u Ciebie zespół posocznicowy, zadbaj o to, abyś Ty, Twoi przyjaciele i rodzina byli świadomi i wyedukowani na temat ryzyka i tego, jak uzyskać pomoc, kiedy już to minie. Poproś o pomoc: zasługujesz na nią. Bądź osobą, która przeżyła. Bądź mistrzem. Bądź wojownikiem. Bądź zwycięzcą. Bądź kimkolwiek zechcesz – po prostu żyj dalej.