Rebecca Alexander voluntariou-se pouco depois que o Governador Andrew Cuomo apelou para que os profissionais de saúde mental ajudassem os primeiros socorristas traumatizados pela crise da COVID-19. Uma psicoterapeuta de Nova Iorque, ela recebeu chamadas de uma jovem enfermeira que tinha dificuldade em dormir porque estava assombrada pelos sons de pacientes moribundos que ofegavam pela respiração. Um médico descreveu ter recebido instruções para não entubar ninguém com mais de oitenta anos no dia em que sua mãe fez oitenta e dois anos. Uma enfermeira pediátrica especializada em doenças infantis relatou sua falta de treinamento após ser repentinamente transferida para cuidar de adultos em insuficiência respiratória aguda. Várias confessaram a sua extrema angústia em empurrar física e emocionalmente os limites do seu corpo. “Estar constantemente na linha de frente está fazendo um pedágio neles”, ela me disse.
O que nenhuma das pessoas que estão despejando seus problemas para Alexander sabia é que ela é legalmente surda e cega – e tem seus próprios medos profundos sobre como o novo coronavírus ameaça os estimados 2,4 milhões de americanos, e milhões mais em todo o mundo, que, como ela, dependem do toque para se comunicar, navegar e cuidar de si mesmos. “Quando você não tem visão ou audição, ou ambos, você depende muito de outros sentidos”, disse ela. “Para nós, esse outro sentido é o tacto.” Mas o tato é agora o meio mais prevalente de propagação COVID-19.
As pessoas que são surdas comunicam-se com a linguagem dos sinais, que não envolve nenhum contato físico com ninguém, mas membros da comunidade surda-cega – o termo formal para pessoas com dupla deficiência sensorial da audição e da visão – usam a linguagem dos sinais táteis, ou palavras pressionadas pelo tato nas mãos de outra pessoa. É uma forma de comunicação tornada famosa por Helen Keller e sua tutora, Annie Sullivan. Durante a pandemia, as novas formas de protecção – incluindo distanciamento social, máscaras e luvas – só complicam a comunicação. Muitas pessoas surdas-cegas não conseguem ler Braille com luvas porque as suas mãos estão dessensibilizadas. E muitos que têm visão residual não conseguem ler os lábios através das máscaras. “Minha preocupação é que o planejamento da pandemia tenha perdido completamente esta comunidade”, disse-me Roberta Cordano, presidente da Universidade Gallaudet, em Washington, D.C.. A Gallaudet é a única universidade para pessoas surdas nos Estados Unidos. Pelo menos quinze de seus alunos são surdos-cegos. “Ao contrário dos furacões ou outros desastres naturais, a COVID-19 tem exigido distância física entre as pessoas. Mas os surdos-cegos dependem da proximidade física fixa para se comunicar com o mundo ao seu redor”, disse Cordano. “Para ser franco, não há nenhum mecanismo em escala nacional para apoiar os surdos-cegos no atual sistema de saúde americano”
A comunidade surda-cega foi esquecida na pandemia. Quando comecei a relatar esta peça, eu não tinha noção do alcance dos problemas ou da profundidade dos seus medos. Mais de três dúzias de surdos-cegos de tão longe como a Austrália derramaram seus corações em pungentes e-mails e chamadas, algumas conduzidas através de camadas complexas de intérpretes de sinais e braile. As pessoas surdas-cegas não querem piedade, disseram-me eles. Muitos estão exaustos, mesmo em tempos normais, por representações simplistas da sua sobrevivência heróica num mundo auditivo e visual.
Alexander, o psicoterapeuta surdo-cego que aconselha os trabalhadores do hospital de Nova Iorque, é um atleta extremo que escalou o Monte Kilimanjaro, fez pára-quedismo e nadou de Alcatraz para a costa. Ela escreveu um livro best-seller – “Not Fade Away”: A Memoir of Senses Lost and Found” – que está a ser transformado num filme produzido por John Krasinski. Ela navega pelo mundo com uma bengala branca e um mini goldendoodle chamado Macaco. Ela poderia receber chamadas dos primeiros socorristas de Nova York porque tem implantes cocleares que proporcionam uma audição mínima; sem eles, ela não ouve nada. “Nenhuma das pessoas que falam comigo sabe que, na vida cotidiana, eu seria a última a pedir ajuda”, disse-me ela. Mas as pessoas surdas-cegas querem ter a sensação de que têm uma hipótese de sobrevivência.
Proocupação geral de que os hospitais não têm as políticas, a largura de banda ou os serviços para os ajudar. Eles temem tornar-se vítimas da triagem darwiniana em um sistema de saúde sobrecarregado. Haben Girma, um advogado eritreino-americano, disse-me que tem medo de que “os hospitais que enfrentam recursos escassos decidam não salvar nossas vidas”. Há uma suposição capaz que leva algumas pessoas a pensar que é melhor estar morto do que deficiente”
Em 2013, Girma foi a primeira pessoa surda-cega a se formar na Faculdade de Direito de Harvard. Em 2014, ela deu um TED Talk que já foi visto mais de um quarto de milhão de vezes. Em 2016, ela fez a lista de 30 menores de 30 anos da Forbes. Ela foi homenageada por dois presidentes dos EUA, assim como por um primeiro-ministro canadense e um chanceler alemão. Ela escreveu um livro best-seller e viajou pelo mundo para dar palestras. Agora com 31 anos, ela estava programada para fazer uma turnê do livro na Austrália e Nova Zelândia este mês, antes do surto de COVID-19 que se espalhou por toda a Terra. Durante a pandemia, disse ela, os hospitais podem não permitir que os intérpretes que podem usar linguagem gestual táctil acompanhem pacientes surdos-cegos – tanto para a segurança dos intérpretes como por causa do equipamento de protecção limitado. “Se eu estivesse sofrendo de coronavírus, não teria forças para me defender”, disse ela. “O médico pode olhar para o meu histórico de saúde e dizer que não vale a pena salvar a minha vida”. Tantos médicos subestimam nossas vidas”
Lisa Ferris, que é surda-cega, dirige uma empresa de treinamento de tecnologia para deficientes com seu marido, que é cego, em Portland, Oregon. Ela descreveu a situação da comunidade surda-cega na pandemia como “uma tragédia à espera de acontecer”. Eu poderia me comunicar tendo alguém digitando em um teclado e eu poderia lê-lo em um display em Braille. Mas será que eles me permitem manter o meu ecrã Braille? Será que eles estarão dispostos a tocar no meu teclado? Será que terão paciência para resolverem algo comigo?” escreveu ela. “A noção de que nós, como deficientes, podemos ser postos de lado numa situação de triagem é muito desmoralizante. Eu não acho que a minha vida valha mais do que as outras, mas certamente não acho que valha menos”.
Fotografia de Dawn Watts
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Não há uma base de dados central sobre quantas pessoas surdas-cegas têm estado doentes ou testadas para o COVID-19. Mas a questão do valor humano tem sido uma subcorrente dolorosa durante toda a pandemia, particularmente para os idosos, os sem-abrigo, as pessoas com deficiência e as condições pré-existentes. Para as pessoas surdas-cegas, uma questão existencial é apenas saber o que se passa à sua volta. “Estamos preocupados que sejamos colocados em isolamento sem acesso à comunicação e que não sejamos capazes de comunicar”, disse-me Rossana Reis, que tem quarenta e sete anos e vive em Washington, D.C.. Ex-conselheira e advogada, Reis usa linguagem gestual pró-táctil e uma bengala. “Preocupa-me que, se alguma vez ficarmos doentes, as nossas vidas sejam consideradas menos dignas de serem salvas do que as que são mais ‘capazes'”. Art Roehrig, ex-presidente da Associação Americana de Surdos-Blind, publicou um vídeo com instruções em linguagem gestual no YouTube sobre como uma pessoa surda-cega deve se preparar para ir a um hospital. “Agora estou segurando um saco Ziploc com alguns itens nele”, ele assinou. A bolsa tem um papel que diz: “Eu sou surdo-cego. Por favor, use a ponta dos seus dedos para imprimir letras maiúsculas na minha palma da mão.” O saco Ziploc também tinha uma lista de medicamentos e três cartões de índice. Uma pede um banheiro, a segunda água, e a terceira fornece o nome e telefone do seu contato de emergência, que tem as informações do paciente, um médico pessoal, seguro, e como obter registros de saúde.
As pessoas surdas-cegas são diversas em suas habilidades de perda sensorial e comunicação. “Você nunca encontrará dois que sejam iguais”, disse-me Pattie McGowan, a presidente da Associação Nacional de Famílias para Surdos-Cegos e a mãe de um estudante surdo-cego. Alguns são como Helen Keller, que perdeu toda a audição e visão após uma doença na infância. A autobiografia de Keller, “A História da Minha Vida”, publicada em 1903, foi dedicada a Alexander Graham Bell, o inventor americano. Bell conectou Keller com Annie Sullivan, que lhe ensinou uma forma de comunicação pelo toque desenvolvida por Louis Braille. Em 1918, o Braille foi adotado como a língua oficial dos cegos em grande parte devido à defesa de Keller.
Algumas pessoas surdas-cegas têm distúrbios genéticos ou degenerativos, como os três tipos de síndrome de Usher, que destroem a visão e a audição, seja desde o nascimento ou com o passar do tempo. Alexander, o psicoterapeuta, tem a síndrome de Usher. Ela atualmente tem pouca visão e acabará perdendo tudo isso. Girma, a advogada, tem apenas um por cento da visão; o seu irmão mais velho Mussie também é surdo-cego. Outros são legalmente surdos-cegos devido a limitações severas mas não totais; podem ter um pouco de audição com a ajuda de implantes cocleares, mas ainda precisam de um cão guia ou de uma bengala para navegar e usar a linguagem gestual (por gestos manuais) ou a linguagem gestual táctil (por toque) para se comunicarem. Alguns são bem educados e são altamente proficientes em comunicação; outros tiveram poucas oportunidades educacionais e não o são. Alguns são orais; outros não.
Desde o início da pandemia, muitas pessoas surdas-cegas perderam o acesso aos seus dois principais tipos de ajuda humana: prestadores de serviços e tradutores, disse-me Sue Ruzenski, a directora executiva do Centro Nacional Helen Keller. Os prestadores de serviços de apoio são voluntários ou trabalhadores a tempo parcial mal pagos que ajudam os membros da comunidade surda-cega a realizar tarefas básicas, tais como ajudá-los a fazer compras, fazer recados ou ler o correio, durante algumas horas por semana. Os intérpretes, que são altamente qualificados, certificados e bem pagos, comunicam para pessoas surdas-cegas usando camadas de tecnologia. Eles convertem palavras faladas em Braille ou linguagem gestual táctil; eles também traduzem a resposta da pessoa surda-cega em fala. (Eu entrevistei Girma através de um intérprete chamado Gordon; ela é oral, então ela respondeu sem a intervenção dele). Após a epidemia, o governador Larry Hogan, de Maryland, emitiu a Ordem Executiva nº 20-03-31-02, em março, declarando que os prestadores de serviços e os intérpretes de linguagem gestual devem ser considerados trabalhadores essenciais. Mas a maioria dos estados não considera nenhum deles essencial.
“A maioria, se não todos, os surdos-cegos ainda precisam de um intérprete surdo-cegos para ajudá-los a obter todas as instruções e informações necessárias quando não têm apoio familiar ou quando os métodos alternativos de comunicação falharam”, insistiu a Federação Mundial de Surdos-cegos este mês. “Portanto, é vital que nossa deficiência única seja tratada com respeito”
No mês passado, a Universidade Gallaudet cortou o acesso aos prestadores de serviços presenciais e aos intérpretes e fechou seu campus de Washington depois que a pandemia eclodiu, apesar de cinco estudantes surdos-cegos terem pedido para permanecer em seus dormitórios. Dois estudantes da Gallaudet – Shley Jackson e Ali Goldberg, ambos surdos-cegos – me escreveram um e-mail conjunto sobre sua frustração, isolamento e vulnerabilidade. As disposições para que os alunos surdos continuem a aprender remotamente não funcionam para eles. “Fomos apanhados na mesma armadilha de outras organizações”, contrariou Cordano, o presidente da Gallaudet. “Não tínhamos máscaras ou luvas suficientes para garantir a segurança dos provedores ou dos estudantes”
A pandemia produziu outros desafios para Terry Dunnigan. À medida que ela perdia cada vez mais a visão, Dunnigan mudou-se de sua pequena cidade natal na Carolina do Norte para Des Moines porque seu sistema de transporte público permitiu que ela, com seu cão guia, Bubba, viajasse de forma independente. Ela perdeu a sua última visão há um ano atrás. Após a morte de Bubba, em outubro, ela se inscreveu no Centro Nacional Helen Keller para aprender a transcrever braile em um escritor braile e como navegar com uma bengala. A pandemia forçou o centro, que oferece treinamento em vida independente, tecnologia e comunicação, a fechar, no início de março, antes que ela tivesse ganho proficiência com.
“O ônibus mais próximo fica a duas ruas de distância. Posso chegar à esquina, mas não tenho som, por isso não sei de onde vem o trânsito”, disse-me ela. “No centro Helen Keller, eles dão-lhe cartões que dizem ‘Sou surdo-cego’. Podes ajudar-me a atravessar a rua, por favor? Mas você não pode usar esses sinais se não puder ter ninguém perto de você, ou tocar em você, mesmo que eles possam ver o sinal. Eu tentei atravessar a rua com uma bengala e quase me matei.” Dunnigan, que tem sessenta e seis anos e vive sozinho, agora não consegue entrar no elevador do prédio do seu apartamento de vinte andares porque não consegue ver ou ouvir se há mais alguém a menos de um metro e meio de distância. Ela ainda não é adepta da tecnologia dos surdos-cegos e não tem computador, por isso não pode encomendar entregas de alimentos. Na semana passada, ela só tinha alguns produtos enlatados. Para comunicar, ela depende de uma conexão Bluetooth entre seu aparelho auditivo e seu iPhone. Mas o Wi-Fi do prédio dela foi abaixo recentemente, então ela não pôde pedir a Siri para acessar seu telefone. Durante dezesseis horas, Dunnigan ficou sozinho, sem meios de comunicação num mundo surdo e escuro. “Se este é o novo normal, como vai ser para os surdos-cegos?” disse ela.
Muitos surdos-cegos que eu entrevistei disseram que estavam desligados de informações básicas. Os briefings diários da Casa Branca não fornecem traduções de linguagem gestual. Dados e estatísticas sobre a pandemia, sua propagação e seus números são apresentados em formato visual na mídia, disse-me Paul Martz, um especialista em informática de cinqüenta e sete anos em Erie, Colorado. Ele depende de aparelhos auditivos para a audição mesmo marginal, mas eles fizeram “uma viagem não planejada através da máquina de lavar roupa” depois que a pandemia começou, disse-me ele. Ele nunca foi treinado em linguagem de sinais visuais ou tácteis. “Vamos substituí-los quando sentirmos que vale a pena o risco de nos aventurarmos no nosso mundo carregado de vírus”
Desde os dias de Helen Keller, as pessoas surdas-cegas e as suas redes de apoio criaram instituições para promover a sua própria educação, independência e emprego. Anindya Bhattacharyya coordena a divulgação de tecnologia e treinamento para o Centro Nacional Helen Keller. Ele viaja pelo país ajudando os surdos-cegos a se conectarem com a tecnologia. Ele, também, é surdo-cego. Bhattacharyya enviou-me um e-mail na semana passada sobre o caso de Dorothy Klein, que faz cento e dois anos este mês. Ele montou o Klein com um iPad Pro especial em 2017. Ela ainda é ágil na tecnologia, mas seu iPad desenvolveu um problema técnico. Ele suspeita que ele precisa de uma atualização de software e que ela precisa de treinamento sobre suas novas funcionalidades. Klein mora em Boca Raton, Flórida; Bhattacharyya está na Califórnia. “Com a ordem de ficar em casa, não posso viajar e estou evitando o contato com os outros para protegê-los e a mim mesmo”, disse Bhattacharyya em um e-mail. Eu fiz o check-in com Klein, que mora sozinho em uma residência para idosos. “A tecnologia é maravilhosa – até que ela se rompa”, disse-me ela. Seu filho não pode ajudar; ele é diretor médico em um asilo em Greenfield, Massachusetts, que foi duramente atingido pela COVID-19. Quando eu disse que ele deve se preocupar com a vulnerabilidade de sua mãe aos cento e dois anos, ela respondeu: “Vai para os dois lados”
Com o distanciamento social do novo normal, comprar bens de primeira necessidade se tornou um enorme obstáculo. Na Califórnia, uma mercearia disse a Girma que o seu cão guia não podia mais entrar por causa do coronavírus. Ela respondeu que a política violava a Lei dos Americanos com Deficiência, que proíbe a discriminação contra pessoas com qualquer deficiência. Ela prevaleceu. Eu ouvi histórias semelhantes de outros. Em Washington, D.C., Betsy Wohl descreveu estar presa numa caixa da Safeway à espera das suas malas de mercearia. Não aconteceu nada. A caixa acabou por lhe enfiar um cartão na cara, mas o Wohl não o conseguiu ler. Wohl moveu o carrinho para mais perto do caixa, que empurrou o cartão na cara dela novamente. Wohl finalmente descobriu que agora é suposto os compradores embalarem as suas próprias mercearias. “Cegueira surda e distanciamento social não se misturam”, disse-me Bradley Blair, um estudante de 37 anos de DeKalb, Illinois. “Algumas pessoas simplesmente têm que quebrar essas diretrizes de distanciamento se quiserem fazer as coisas, ou têm que deixar as coisas por fazer – não um conjunto bonito de escolhas”
Sarah McMillen, uma residente de San Antonio, de trinta e cinco anos, está preocupada com o fato de que a sua cana-ela – ela só pode navegar pelo mundo – pode expô-la ao vírus. Ela usa sua mão dominante para segurar corrimões e abrir portas, depois a transfere para segurar a bengala. “O punho torna-se uma fossa de germes”, escreveu ela. Eduardo Madero, que vive em Powder Springs, Geórgia, agora lava toda a sua bengala na banheira. O uso da linguagem gestual também é problemático, escreveu ele, porque alguns sinais – como “mãe”, “pai”, “irmã”, “irmão”, “doença”, “sério” e “febre” – envolvem movimentos que tocam o rosto.
Even para os adeptos da tecnologia, a comunicação pode ser lenta – às vezes muito lenta – o que complica as compras on-line e a obtenção de prazos de entrega. “Estou tentando desenvolver estratégias para conseguir esses slots, como ter sempre meu carrinho de compras parcialmente cheio e me levantar às 2 da manhã para tentar pegar os slots”, disse-me Ferris, o treinador de tecnologia. Para garantir que seus filhos recebam comida, eles se encontram com o ônibus escolar local todas as manhãs para tomar o café da manhã e o almoço fornecido pelo seu distrito. “Isto não é algo que normalmente faríamos”, disse-me ela. “Tenho debatido a entrega do banco de alimentos local, mas, como ainda temos uma renda OK, não posso aceitar comida de uma família sem renda”. Enquanto isso, a farmácia dela fornece medicamentos apenas na sua janela de entrada. Ferris teve que levar transporte público para a farmácia e depois ficar na fila dos carros para obter uma receita para sua doença renal. “Foi muito embaraçoso e me colocou em risco”, disse ela.
A sensação de isolamento também é particularmente profunda entre a comunidade surda-cega. “Sinto que estamos sendo jogados em uma célula de seis por seis pés sem contato humano”, disse-me Jessica Eggert, uma residente do Minnesota de 43 anos de idade. Megan Conway disse que o resto do mundo está aprendendo como a vida pode ser para os surdos-cegos. “Eu me sinto estranhamente mais parte da comunidade do que antes porque compartilhamos uma experiência comum”, escreveu Conway, que tem 50 anos e mora em Healdsburg, Califórnia. Mas a ordem de permanência em casa do estado a separou de outras pessoas surdas-cegas. “A capacidade de se reunir com outros surdos-cegos para falar e rir e ser aliviada pela percepção dos outros de que somos esquisitos é importante para a nossa sanidade e bem-estar”. Francis Casale, um pastor surdo-cego da Igreja Intercomunitária de Deus em Covina, Califórnia, começou a postar sermões para seus congregantes surdos-cegos no YouTube e no Facebook depois que sua igreja fechou no mês passado. Ele sente falta de aconselhar outras pessoas surdas-cegas, muitas das quais vivem sozinhas. Como muitas das pessoas que entrevistei, Casale me escreveu que o que mais sente falta é da troca de abraços, particularmente importante para os surdos-cegos que expressam amizade através do toque.
Vanessa Vlajkovic, uma estudante equestre e graduada de 22 anos da Universidade de Queensland, na Austrália, queixou-se de tédio incessante para surdos-cegos. “Não é como se eu pudesse sentar e assistir Netflix por horas”, disse ela. A leitura, agora seu único passatempo, deixou-a com graves lesões por esforço repetitivo nas mãos e pulsos devido ao uso excessivo do braile. Girma, a advogada, apelou aos diretores do novo filme do Netflix, “Crip Camp”, para fornecer o roteiro, que ela leu em um computador que se traduz em braile. “Eu devorei essa transcrição como um romance emocionante”, disse-me ela. Ela anda três milhas por dia com seu cão guia, um pastor alemão chamado Mylo, mas não pode mais se dedicar a seus hobbies, surfar e dançar de salão. Girma dançava regularmente em uma igreja em Palo Alto nas quartas-feiras à noite e também quando viajava – na Índia, Costa Rica e Dubai. Ela gosta especialmente de swing e salsa. “Há muitas formas de linguagem”, disse Girma. “Há sinais físicos que as pessoas conhecem em todo o mundo.” Ela carregava seu teclado sem fio para que outros dançarinos pudessem se comunicar digitando palavras que eram retransmitidas em braile através de seu dispositivo móvel. “Sinto falta de falar com as outras dançarinas”, disse ela. André Gray, que tem quarenta anos e mora em Portland, Oregon, também lamentou a ausência de sensação sem outras pessoas ao seu redor. “Vou tomar um longo e extremamente quente banho só para experimentar algum toque e sensação exterior para o dia”, escreveu ele.
No dia 30 de março, Nancy Rourke, uma conhecida pintora surda, lançou um evento de pintura online. Ela postou um vídeo no YouTube, em linguagem gestual, com instruções, os suprimentos necessários e os stencils do tema, que foi construído em torno dos símbolos da linguagem gestual para o nascer do sol, unidade e peixes nadando livremente. Roehrig, o ex-presidente da Associação Americana de Surdos-Blind, decidiu experimentar sua primeira pintura. Um amigo ajudou Roehrig a orientar suas mãos em torno do estêncil, mas como surdo-cego ele queria acrescentar texturas diferentes – conchas, feijões, pérolas, gemas falsas e limpadores de canos – para que ele pudesse sentir o quadro. “Eu me encontrei na alegria”, escreveu ele. O resultado é impressionante.
Maricar Marquez, que é surdo-cego, passa a maior parte do seu dia agora trabalhando remotamente como supervisor da vida independente no Centro Nacional Helen Keller. Como muitos surdos-cegos, ela levou uma vida extraordinariamente ativa antes da pandemia. “Completei a Maratona de Nova York, vários triatlos, fiz paraquedismo, escalada e tirolesa”, escreveu-me ela. Senti vergonha; não fiz nada disso. Como muitas outras ao redor do mundo, ela agora passa longas horas em reuniões de Zoom. Zoom oferece plataformas para pessoas cegas e deficientes físicos se comunicarem, embora as pessoas surdas-cegas muitas vezes precisem de um intérprete que digite o que é dito ou assinado; as palavras aparecem em braile. Um dos intérpretes de Marquez elaborou um plano para chamar a atenção do seu localizador Fitbit para verificar as suas mensagens de texto em Braille. Ela também usa o Zoom para socializar. “Como muitos outros americanos, estou me juntando ao Zoom Happy Hours com amigos e curtindo um copo de vinho juntos”, escreveu ela.
Mas Marquez não correu, não passeou com o seu cão guia, Cliff, nem esteve fora de sua casa desde que Nova York entrou fechada. Nem ela nem o cão dela podem julgar se as outras pessoas estão a um metro e meio de distância. “Estou em frente às janelas abertas, sentindo o ar fresco que entra, pensando quando voltaremos às nossas vidas normais”, escreveu-me ela. “Eu quero tocar o mundo novamente.”
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