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Então, você sobreviveu ao SEPSIS! Parabéns!! Não, a sério. PARABÉNS! Você é um dos poucos que deixou o hospital como uma pessoa viva. Isto é uma coisa boa. Agora o quê?

Bem se você pensou que “sepse” era sombrio e falava apenas em tons abafados; espere até você ler sobre “síndrome pós sepse”. Isso vai acabar com suas meias.

Aqui está o resto da minha história.

Como eu fui levado para fora das portas da frente do hospital, fiquei imediatamente sobrecarregado com o mundo exterior. Sei que pode não parecer compreensível, mas ao olhar em volta e ver toda a gente a viver a sua vida e sentir o vento quente da Primavera e a luz do sol no meu rosto, senti-me muito “pequeno e insignificante”. Tudo o que eu tinha passado, todas as complicações, cirurgias, febres, dor e sofrimento pareciam tão inúteis, e eu comecei a chorar. O atendente e meu marido ficaram assustados com o meu choro. Eles fizeram perguntas tentando entender. Eu não conseguia explicar. Murmurei e falei com palavras mais confusas do que as minhas lágrimas. Era surreal. Não conseguia entender a mim mesma, então como poderia explicar isso aos outros? Acenei-lhes de uma maneira reconfortante.

Na viagem de 110 milhas para casa, parecia que me acomodava “este é o meu novo normal” e questionava cada movimento, pensamento e mais. Quando entrei pela porta, o meu pensamento e sentimento complicado e confuso era avassalador. Eu estava assustada na minha própria casa. A certa altura, cheguei perto de dar meia volta e querer voltar para o hospital. Em certo sentido, o hospital sentia-se mais seguro do que em casa. A Primavera estava em plena floração. Eu podia ouvir a nossa vaca nos campos. Era a minha casa. Era normal, eu era o problema. Era eu.

Só conseguia andar cerca de 2 metros com a ajuda do meu andarilho. Eu precisava de ajuda para sair da cama, de uma cadeira. Estabeleci uma nova rotina de fisioterapia três vezes por semana. O PT tranquilizou-me que a minha força iria melhorar. Os antibióticos IV foram administrados no final dos meus tratamentos de diálise em casa. Havia caminhadas práticas pela casa para tentar aumentar as minhas forças; uma cadeira para me sentar para tomar banho, pois eu não conseguia aguentar tanto tempo sozinha. O meu cabelo começou a cair; pelas mãos cheias todos os dias. Minha fronha estava coberta por ela quando acordei e o ralo do chuveiro estava entupido com meu cabelo quando terminei de me lavar. Isso foi assustador para mim.

Então vieram os suores noturnos, os pesadelos (ser comido por baratas gigantes nas urgências ou na UTI) e acordar na escuridão da noite. Levava-me sempre cerca de um minuto para reconhecer ou perceber onde eu estava. Eu estendia a mão sobre a cama para sentir o meu marido e ficava sempre tranquila quando ele me puxava o braço e o aconchegava debaixo do braço dele. Este era o conforto e a certeza de que eu precisava. Muitas vezes, eu acordava pensando que ainda estava no hospital. O lamento quase constante na minha mente de como eu me sentia cansada e como meus músculos, articulações e ossos doíam, acrescentava ao meu nevoeiro mental. Eu não conseguia ler livros como antes. Eu não conseguia me concentrar, então tentei apenas pequenas explosões de dez minutos aqui ou ali e aumentei quando pude e parei quando não pude ir mais longe.

Para a minha família eu tinha perguntas aparentemente intermináveis de, “então o que aconteceu?”. Senti-me como um fracasso e muito mais. Embora eu tivesse voltado para casa, eu estava em pior condição do que antes, uma pessoa quebrada com um corpo quebrado como se eu tivesse sido uma boneca e sacudido com tanta força que eu era uma casca mole e triste do que costumava ser. Eu me sentia com fome – ainda pouco atraída por mim. Ainda havia algumas náuseas e vómitos mesmo semanas depois. Parecia que vivia de muffins ingleses com manteiga e um lado de queijo. Era suave e parecia que ficava em baixo. Eu tinha perdido peso, mas não tanto gordura como músculo. Trabalhei muito para andar no nosso salão várias vezes ao dia para recuperar o que podia, e voltei ao trabalho uma vez para dizer olá aos meus colegas de trabalho e amigos. Pude ver o choque na cara deles de como eu estava mal, e não voltei por meses… Vi-o no meu próprio rosto cada vez que me olhava ao espelho.

Apreendia certas palavras e se escrevia alguma coisa parecia sempre deslocar cada poucas palavras ou assim. Era frustrante: parecia que eu nem conseguia pensar no contexto adequado de um pensamento. As rotinas continuavam, diálise, andar, pensar e falar com os pensamentos certos no lugar certo. Eu parei de cozinhar quase por completo. Até hoje, uma perna está sempre mais fraca que a outra e o meu equilíbrio está muito desequilibrado. Dependendo da minha dor em qualquer dia, é provável que eu não ande mais do que 20-30 pés por conta própria. Desde a minha primeira estadia com septicemia, tenho agora uma pressão arterial baixa crónica e quero dizer baixa, frequentemente 60/30. Sem explicação, é apenas parte da minha vida diária. Eu tentei os medicamentos sem sucesso. O meu marido assumiu muitas das tarefas da vida diária, o que muitas vezes me faz sentir um fracasso. Agora, por causa de outros problemas, eu pressinto que não consigo ficar de pé ou sentar-me direito por mais de alguns minutos. Eu administro o orçamento, pago as contas, faço os telefonemas, faço compromissos e sou voluntária onde e quando posso; isso me ajuda a permanecer sã. Ajuda-me a sentir-me aceite, valorizado, necessário. Não é isso que todos nós queremos?

Finalmente, o pior é o estado de medo constante, calmo, sempre presente. Sempre que preciso que me façam diálise num hospital ou clínica penso “será este o dia em que tenho septicemia”? Eu espero as febres, os arrepios, os vómitos. Conto as horas e os dias até ter a certeza que passou. Tenho ataques de pânico e muitas vezes cancelo consultas, temo que se eu tocar nisto ou naquilo, aperto a mão de alguém, ele vai entrar calmamente. A parte desconfiada de mim brilha para monitorar essa parte da minha equipe de saúde, eu quero me proteger. Se eu começar a me sentir punky eu me preocupo “é isso, eu tenho septicemia novamente? Vou morrer desta vez”?

Eventualmente alguma da minha força voltou, por isso graduei-me para uma bengala. Memórias perdidas, suores noturnos, insônia, perda da auto-estima, falta de confiança, dor e falta de concentração são agora os meus amigos de toda a vida. Sabe, uma vez que você tenha tido sepse, você corre um risco maior de adquiri-la novamente. Eu tive. Eu tive. Três anos depois, encontrei-me no hospital com septicemia, pneumonia e c-diff. Dois anos depois disso acabei com septicemia duas vezes, a minha quinta vez dois anos depois e novamente em dois anos o meu sexto episódio com o meu episódio mais recente apenas nove meses depois. Em todos os sete episódios de sepse, cada um exigindo semanas no hospital, com procedimentos, febres altas, fraqueza e pior. Então, quando alguém olha para mim e diz, “você simplesmente não parece estar indo bem”, eu apenas sorrio e penso para mim mesmo “na verdade estou indo muito bem, considerando”

Eu ainda sofro mais, se não todos os sintomas da síndrome pós-sépsis (PSS), alguns dias mais do que outros, mas eles estão lá esperando para me avisar “Ei, você vai ficar bem, mas enquanto isso…”. Por dentro, lembro-me que este meu corpo me tem servido bem. Superei probabilidades horríveis e sobrevivi. Então, você vê que eu não me chamo de sobrevivente; eu sou um “superveniente”.

A Aliança Sepsis também afirma que:

O risco de ter PSS é maior entre as pessoas que foram admitidas em uma unidade de terapia intensiva (UTI) e para aqueles que estiveram no hospital por longos períodos de tempo. A ESP pode afetar pessoas de qualquer idade, mas um estudo da University of Michigan Health System, publicado em 2010 pela revista médica JAMA, constatou que os idosos sobreviventes de sepse grave apresentavam maior risco de comprometimento cognitivo e problemas físicos a longo prazo do que outras pessoas de sua idade que foram tratadas de outras doenças. Os seus problemas variavam desde não conseguirem andar – apesar de poderem antes de ficarem doentes – até não conseguirem fazer actividades diárias, como tomar banho, ir à casa de banho ou preparar refeições. As mudanças no estado mental podem variar desde não ser mais capaz de realizar tarefas complicadas até não ser capaz de lembrar as coisas do dia-a-dia.

Os autores escreveram, “…60% das hospitalizações para sepse grave foram associadas com piora da função cognitiva e física entre os adultos mais velhos sobreviventes. As chances de aquisição de comprometimento cognitivo moderado a grave foram 3,3 vezes maiores após um episódio de sepse do que para outras internações”

O que causa a ESP?

Para alguns pacientes, a causa da ESP é óbvia: coágulos e má circulação sanguínea enquanto estavam doentes podem ter causado gangrena e a necessidade de amputações dos dedos das mãos, dos pés ou mesmo dos membros. Os danos nos pulmões podem afectar a respiração. Por exemplo, em outro estudo da University of Michigan Health System, publicado em 2012 na revista Shock, pesquisadores descobriram que os sobreviventes da sepse podem ser mais vulneráveis ao desenvolvimento de infecções respiratórias (pulmonares) virais.

Outros órgãos também podem ser danificados, como rins ou fígado.

Estas questões físicas duradouras podem ser explicadas, mas há mais questões sobre a ESP que ainda não podem ser explicadas, como a fadiga incapacitante e a dor crônica que muitos sobreviventes experimentam. Outros reclamam de problemas aparentemente não relacionados, como queda de cabelo que pode ocorrer semanas após a alta do hospital.

Muitos sobreviventes de sepse também relatam sintomas de transtorno de estresse pós-traumático (TEPT). Os pesquisadores já reconheceram que a permanência na UTI pode desencadear o TEPT, que pode durar anos.

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De acordo com um estudo de Johns Hopkins de 2013 que analisou o TEPT após a permanência na UTI, as pessoas com histórico de depressão tinham o dobro da probabilidade de desenvolver TEPT após a internação na UTI. Os pesquisadores também descobriram que pacientes que tinham sepse tinham maior probabilidade de desenvolver TEPT. Eles escreveram sobre a possível ligação sépsis/PTSD: “O delírio frequentemente associado com a permanência na UTI e o TEPT pós UTI pode ser parcialmente uma consequência da inflamação causada pela sepse. Esta inflamação pode levar a uma quebra na barreira hematoencefálica, o que altera o impacto no cérebro de narcóticos, sedativos e outras drogas prescritas na UTI”

É importante notar que a TEPT não acontece apenas em pacientes mais velhos ou naqueles que já estavam doentes. Um editorial publicado no JAMA, em outubro de 2010, abordou a ESP. Em “The Lingering Consequences of Sepsis”, o autor escreveu, “Os novos déficits eram relativamente mais graves entre os pacientes que estavam em melhor saúde de antemão, possivelmente porque havia menos espaço para maior deterioração entre os pacientes que já tinham má função física ou cognitiva antes do episódio de sepse”.”

Em outras palavras, pode-se esperar que pessoas saudáveis se recuperem rapidamente de uma doença tão grave, mas pessoas mais saudáveis podem na verdade ter a experiência oposta.

O que pode ser feito em relação à PSS?

Síndrome pós-sepsia deve ser reconhecida pelos médicos e outros profissionais de saúde que cuidam dos sobreviventes da sepse, para que os pacientes possam ser encaminhados para os recursos adequados. Os recursos podem incluir:

• Referências para suporte emocional e psicológico (aconselhamento, terapia cognitiva comportamental ou avaliação neuropsiquiátrica).

• Apoio físico, como fisioterapia ou neuroreabilitação.

O que é síndrome pós UTI e é a mesma coisa que PSS?

Síndrome pós UTI (PICS) é um problema reconhecido que pode afetar pacientes que passaram algum tempo em uma unidade de terapia intensiva ou UTI, particularmente se eles foram sedados ou colocados em um ventilador. Não é raro que alguém em uma UTI se torne delirante – às vezes chamado de delírio na UTI. Quanto mais tempo um paciente estiver em tal unidade, maior o risco de desenvolver delírios ou PICS. Um estudo publicado no New England Journal of Medicine revelou que alguns destes pacientes continuaram a ter problemas cognitivos (mentais) um ano após a alta.

Aqui está o que o CDC tem a dizer sobre a síndrome pós-sepsia:

https://www.cdc.gov/sepsis/pdfs/life-after-sepsis-fact-sheet.pdf

Faça tudo o que estiver ao seu alcance para permanecer livre de sepse. Se você tem sepse e tem síndrome pós-sepsia, mantenha-se consciente, amigos e familiares sobre os riscos e como obter ajuda uma vez passado. Peça ajuda: você a merece. Seja um sobrevivente. Seja um campeão. Sê um guerreiro. Sê um vencedor. Sê o que quiseres, continua a viver.