E ele é um dos fundadores de um registro internacional que coleta os registros médicos de pacientes que sofrem de doenças linfáticas. Ele espera que a pesquisa eventualmente conduza a tratamentos para a doença. A partir de agora, os médicos têm poucas opções para os pacientes.
O único tratamento a longo prazo é a lipoaspiração, e Maggiore está aterrorizado com a cirurgia. Mas algumas mulheres sentiram que era sua única opção.
Quando a escala de Marlene Simpson ultrapassou os 300 libras, ela estava desesperada por pernas mais finas. Ela não estava dormindo, o que levou à exaustão e tornou o funcionamento no trabalho quase impossível.
Tentou terapia descongestionante completa, meias de compressão, envoltórios, roupas noturnas, terapia de drenagem linfática manual (por um terapeuta e auto), dietas de emagrecimento, natação, caminhada, exercícios respiratórios profundos e uso diário de uma bomba de compressão antes de optar pela lipoaspiração.
Mas sua consulta inicial com um cirurgião plástico foi devastadora. O médico negou o auto-diagnóstico dela. “Ele me disse que eu não deveria acreditar no que vejo na Internet”, diz Simpson.
pernas de Marlene Simpson antes da cirurgia (esquerda) e um mês depois. Cortesia de Marlene Simpson esconder legenda
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Cortesia de Marlene Simpson
Pernas de Marlene Simpson antes da cirurgia (esquerda) e um mês depois.
Cortesia de Marlene Simpson
Mas ela não desistiu. Mais pesquisas na Internet a levaram ao Dr. David Amron, um cirurgião dermatologista de Beverly Hills, especializado em lipedema. Ela reservou um vôo de sua casa em Sacramento, Califórnia, assim que pôde. Depois de duas cirurgias, as pernas de Simpson estavam 24 libras mais leves.
Quando ela voltou para casa, sentiu-se como uma nova pessoa.
“Não foi até eu ter sido operada que percebi que estava com muitas dores”, diz Simpson.
As dores de Simpson foram causadas por todo o peso extra que pressionava os nervos e vasos linfáticos dela. Com o tempo, o lipedema pode ser debilitante porque coágulos de sangue, úlceras de pele e infecções recorrentes podem se desenvolver.
Mas o alívio fez Simpson recuar 21.000 dólares porque seu seguro negou o procedimento. A empresa alega que a lipoaspiração é um procedimento cosmético, e não é um tratamento reconhecido para lipedemas.
Amron diz que a lipoaspiração funciona mesmo. Se os pacientes continuarem fazendo dieta e exercícios, ele jura que a gordura não deve voltar.
Noventa por cento da clientela de Amron tem lipedema. Eles vêm até ele para a lipoaspiração.
“Eles encontraram o caminho até mim há cerca de 10 anos quando comecei a fazer lipedemas, e eu nunca tinha ouvido falar da condição”, diz Amron.
Na verdade, a maioria dos médicos ainda não ouviu falar de lipedemas. Um estudo da Universidade de Stanford de 2004 mostrou que a maioria das escolas médicas americanas passa menos de 30 minutos ensinando todo o sistema linfático.
“Então, não é de surpreender que os médicos não saibam muito sobre essas doenças ou as condições subjacentes”, diz Rockson. “Se você pesquisar 100 médicos fora das ruas, você pode encontrar um que conheça o termo lipedema, e que não tenha muito a dizer sobre isso além do reconhecimento do nome”.
Um de seus pacientes, Maggiore, espera um dia se beneficiar de sua pesquisa. Entretanto, o seu almoço diário é uma tigela cheia de vegetais, e mesmo que ela normalmente salte o jantar, a gordura nas pernas continua a engrossar, causando dores crónicas. Ela saboreia cada dentada lentamente, na esperança de manter as células adiposas à distância.