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E così, sei sopravvissuto alla SEPSIS! Congratulazioni! No, seriamente. CONGRATULAZIONI! Sei uno dei pochi che ha lasciato l’ospedale come persona viva. Questa è una buona cosa. E adesso?

Beh, se pensavate che la “sepsi” fosse cupa e di cui si parlava solo in tono sommesso, aspettate di leggere della “sindrome post-sepsi”.

Ecco il resto della mia storia.

Quando sono stato portato in sedia a rotelle fuori dalla porta d’ingresso dell’ospedale sono stato immediatamente sopraffatto dal mondo esterno. So che può sembrare incomprensibile, ma mentre mi guardavo intorno e vedevo tutti che vivevano la loro vita e sentivo il vento caldo della primavera e la luce del sole sul mio viso, mi sentivo molto “piccola e insignificante”. Tutto quello che avevo passato, tutte le complicazioni, le operazioni, la febbre, il dolore e la sofferenza sembravano così inutili, e ho cominciato a piangere. L’assistente e mio marito erano spaventati dal mio pianto. Fecero domande cercando di capire. Non riuscivo a spiegare. Borbottavo e parlavo con parole che erano più confuse delle mie lacrime. Era surreale. Non riuscivo a capire me stessa, quindi come potevo spiegarlo agli altri? Li ho salutati in modo rassicurante.

Durante il viaggio di ritorno a casa, lungo 110 miglia, mi sembrava di essermi abituata a “questa è la mia nuova normalità” e mettevo in discussione ogni movimento, pensiero e altro. Nel momento in cui ho attraversato la porta, il mio pensiero e sentimento complicato e confuso era opprimente. Ero spaventata nella mia stessa casa. A un certo punto, sono stata vicina a voltarmi e a voler tornare in ospedale. In un certo senso, l’ospedale si sentiva più sicuro di casa. La primavera era in piena fioritura. Potevo sentire la nostra mucca nei campi. Era la mia casa. Era normale, ero io il problema. Ero io.

Potevo camminare solo un metro e mezzo con l’aiuto del mio girello. Avevo bisogno di aiuto per alzarmi dal letto, da una sedia. Mi stabilii in una nuova routine di terapia fisica tre volte a settimana. Il PT era rassicurante sul fatto che la mia forza sarebbe migliorata. Venivano somministrati antibiotici per via endovenosa alla fine dei miei trattamenti di dialisi a casa. C’erano passeggiate di prova per la casa per cercare di aumentare la mia forza; una sedia su cui sedersi per fare la doccia, dato che non potevo stare in piedi così a lungo da sola. I miei capelli cominciarono a cadere; a mani piene ogni giorno. La mia federa del cuscino ne era coperta quando mi svegliavo e lo scarico della doccia era intasato dai miei capelli quando avevo finito di lavarmi. Questo era scoraggiante per me.

Poi vennero i sudori notturni, gli incubi (essere mangiato da scarafaggi giganti al pronto soccorso o in terapia intensiva) e il risveglio nel buio della notte. Mi ci voleva sempre circa un minuto per riconoscere o realizzare dove mi trovavo. Allungavo la mano attraverso il letto per sentire mio marito ed ero sempre rassicurata quando lui tirava il mio braccio vicino e lo infilava sotto il suo. Questo era il conforto e l’assicurazione di cui avevo bisogno. Spesso mi svegliavo pensando di essere ancora in ospedale. Il quasi costante lamento nella mia mente di quanto mi sentissi stanca e di quanto profondamente mi facessero male i muscoli, le articolazioni e le ossa, si aggiungeva alla mia nebbia mentale. Non potevo leggere libri come facevo prima. Non riuscivo a concentrarmi, così provavo solo brevi raffiche di dieci minuti qua e là, aumentando quando potevo e fermandomi quando non potevo andare oltre.

Alla mia famiglia avevo domande apparentemente infinite, “allora cosa è successo? Mi sentivo un fallito e non solo. Anche se ero tornata a casa, ero in condizioni peggiori di prima, una persona distrutta con un corpo rotto come se fossi stata una bambola e scossa così forte da essere un guscio zoppicante e triste di quello che ero prima. Mi sentivo affamata, eppure poco mi attirava. C’erano ancora nausea e vomito anche dopo settimane. Sembrava che vivessi di muffin inglesi con burro e un contorno di formaggio. Era leggero e sembrava rimanere giù. Avevo perso peso, ma non tanto grasso quanto muscoli. Ho lavorato duramente per camminare nella nostra sala più volte al giorno per riacquistare quello che potevo, e sono tornato al lavoro una volta per salutare i miei colleghi e amici. Potevo vedere lo shock nei loro volti di come stavo male, e non sono tornato di nuovo per mesi. Lo vedevo nella mia stessa faccia ogni volta che mi guardavo allo specchio.

Mi aggrappavo a certe parole e se scrivevo qualcosa mi sembrava sempre di spostarmi ogni poche parole o giù di lì. Era frustrante: mi sembrava di non riuscire nemmeno a pensare nel giusto contesto di un pensiero. La routine continuava, la dialisi, il camminare, il pensare e il parlare con i pensieri giusti al posto giusto. Ho smesso quasi del tutto di cucinare. Ancora oggi, una gamba è sempre più debole dell’altra e il mio equilibrio è molto compromesso. A seconda del mio dolore in un dato giorno, è probabile che non camminerò più di 20-30 piedi da solo. Dal mio primo soggiorno con la sepsi ora ho la pressione bassa cronica e intendo bassa, spesso 60/30. Nessuna spiegazione, fa solo parte della mia vita quotidiana. Ho provato le medicine senza successo. Mio marito si è fatto carico di molte delle faccende della vita quotidiana, il che mi fa spesso sentire un fallito. Ora, a causa di altri problemi, sono gobba, incapace di stare in piedi o seduta dritta per più di qualche minuto. Gestisco il bilancio, pago le bollette, faccio le chiamate, gli appuntamenti e faccio volontariato dove e quando posso; mi aiuta a rimanere sana di mente. Mi aiuta a sentirmi accettata, apprezzata, necessaria. Non è quello che tutti vogliamo?

Infine, il peggio è il costante, silenzioso, sempre presente stato di paura. Ogni volta che ho bisogno di fare la dialisi in un ospedale o in una clinica penso “è questo il giorno in cui mi viene la sepsi”? Aspetto le febbri, i brividi, il vomito. Conto le ore e i giorni finché non sono sicuro che sia passato. Ho attacchi di panico e spesso cancello gli appuntamenti, temendo che se tocco questo o quello, se stringo la mano di qualcuno, si farà tranquillamente strada dentro di me. La parte di me che non si fida si mette a sorvegliare chi fa parte del mio team sanitario, ME che vuole salvaguardare ME. Se comincio a sentirmi un po’ stordita mi preoccupo “è questo, ho di nuovo la sepsi? Morirò questa volta”?

Finalmente mi è tornata un po’ di forza, così sono passato a un bastone. I ricordi perduti, i sudori notturni, l’insonnia, la perdita di autostima, la mancanza di fiducia, il dolore e la scarsa concentrazione sono ora i miei amici di sempre. Vedi, una volta che hai avuto la sepsi, hai un rischio maggiore di acquisirla di nuovo. Io l’ho avuta. L’ho fatto. Tre anni dopo mi sono ritrovato in ospedale con sepsi, polmonite e c-diff. Due anni dopo sono finito con la sepsi due volte, la mia quinta volta due anni dopo e di nuovo in due anni il mio sesto episodio con il mio episodio più recente solo nove mesi dopo. In tutto sette episodi di sepsi che hanno richiesto settimane in ospedale, con procedure, febbre alta, debolezza e peggio. Così, quando qualcuno mi guarda e dice: “non sembra che tu stia bene”, io sorrido e penso tra me e me: “in realtà sto andando abbastanza bene, tutto sommato”

soffro ancora della maggior parte, se non di tutti i sintomi della sindrome post-sepsi (PSS), alcuni giorni più di altri, ma sono lì in attesa di farmi sapere “Ehi, starai bene, ma nel frattempo…” Dentro di me, ricordo a me stesso che questo mio corpo mi ha servito bene. Ho superato le probabilità orribili e sono sopravvissuto. Quindi, vedi che non mi definisco un sopravvissuto; sono un “overcomer”.

La Sepsis Alliance afferma anche che:

Il rischio di avere la PSS è maggiore tra le persone che sono state ricoverate in un’unità di terapia intensiva (ICU) e per coloro che sono stati in ospedale per lunghi periodi di tempo. La PSS può colpire persone di qualsiasi età, ma uno studio della University of Michigan Health System, pubblicato nel 2010 sulla rivista medica JAMA, ha scoperto che i sopravvissuti più anziani alla sepsi grave erano a più alto rischio di deterioramento cognitivo a lungo termine e problemi fisici rispetto ad altri della loro età che sono stati trattati per altre malattie. I loro problemi andavano dal non essere in grado di camminare – anche se potevano prima di ammalarsi – al non essere in grado di fare le attività quotidiane, come fare il bagno, andare in bagno o preparare i pasti. I cambiamenti nello stato mentale possono andare dal non essere più in grado di eseguire compiti complicati al non essere in grado di ricordare le cose di tutti i giorni.

Gli autori hanno scritto: “…il 60% dei ricoveri per sepsi grave sono stati associati a un peggioramento delle funzioni cognitive e fisiche tra gli anziani che sopravvivono. Le probabilità di acquisire un deterioramento cognitivo da moderato a grave erano 3,3 volte superiori a seguito di un episodio di sepsi rispetto ad altri ricoveri.”

Cosa causa la PSS?

Per alcuni pazienti, la causa della PSS è ovvia: coaguli di sangue e cattiva circolazione del sangue mentre erano malati possono aver causato la cancrena e la necessità di amputazioni di dita, piedi o anche arti. I danni ai polmoni possono influenzare la respirazione. Per esempio, in un altro studio della University of Michigan Health System, pubblicato nel 2012 sulla rivista Shock, i ricercatori hanno scoperto che i sopravvissuti alla sepsi possono essere più vulnerabili a sviluppare infezioni respiratorie virali (polmone).

Anche altri organi possono essere danneggiati, come i reni o il fegato.

Questi problemi fisici duraturi possono essere spiegati, ma c’è di più alla PSS che non può ancora essere spiegato, come la fatica invalidante e il dolore cronico che molti superstiti sperimentano. Altri si lamentano di problemi apparentemente non correlati, come la perdita di capelli che può verificarsi settimane dopo la loro dimissione dall’ospedale.

Molti sopravvissuti alla sepsi riportano anche sintomi di disturbo da stress post-traumatico (PTSD). I ricercatori hanno già riconosciuto che i soggiorni in terapia intensiva possono innescare il PTSD, che può durare per anni.

Secondo uno studio della Johns Hopkins del 2013 che ha esaminato il PTSD dopo i soggiorni in terapia intensiva, le persone con una storia di depressione avevano il doppio delle probabilità di sviluppare PTSD dopo essere state in una terapia intensiva. I ricercatori hanno anche scoperto che i pazienti che avevano la sepsi avevano più probabilità di sviluppare PTSD. Hanno scritto sulla possibile connessione sepsi/PTSD: “Il delirio spesso associato ai soggiorni in terapia intensiva e al PTSD post-ICU può essere parzialmente una conseguenza dell’infiammazione causata dalla sepsi. Questa infiammazione può portare a una rottura della barriera emato-encefalica, che altera l’impatto sul cervello di narcotici, sedativi e altri farmaci prescritti in terapia intensiva.”

È importante notare che la PSS non si verifica solo nei pazienti anziani o in quelli che erano già malati. Un editoriale pubblicato su JAMA nell’ottobre 2010, ha affrontato la PSS. In “The Lingering Consequences of Sepsis”, l’autore ha scritto: “I nuovi deficit erano relativamente più gravi tra i pazienti che avevano una salute migliore prima, forse perché c’era meno spazio per un ulteriore deterioramento tra i pazienti che avevano già una scarsa funzione fisica o cognitiva prima dell’episodio di sepsi.”

In altre parole, ci si aspetta che le persone sane si riprendano rapidamente da una malattia così grave, ma le persone più sane possono in realtà avere l’esperienza opposta.

Cosa si può fare per la PSS?

La sindrome post-sepsi deve essere riconosciuta dai medici e dagli altri operatori sanitari che si prendono cura dei sopravvissuti alla sepsi, così i pazienti possono essere indirizzati alle risorse adeguate. Le risorse possono includere:

• Riferimento per il supporto emotivo e psicologico (consulenza, terapia cognitiva comportamentale o valutazione neuropsichiatrica).

• Supporto fisico, come la terapia fisica o la neuroriabilitazione.

Cos’è la sindrome post-ICU ed è la stessa cosa della PSS?

La sindrome post-ICU (PICS) è un problema riconosciuto che può colpire i pazienti che hanno passato del tempo in un’unità di terapia intensiva o ICU, in particolare se sono stati sedati o messi su un ventilatore. Non è insolito che qualcuno in terapia intensiva diventi delirante – a volte chiamato delirio da terapia intensiva. Più a lungo un paziente è in un’unità di questo tipo, maggiore è il rischio di sviluppare delirio o PICS. Uno studio pubblicato sul New England Journal of Medicine ha scoperto che alcuni di questi pazienti hanno continuato ad avere problemi cognitivi (mentali) un anno dopo la dimissione.

Ecco cosa ha da dire il CDC sulla sindrome post-sepsi:

https://www.cdc.gov/sepsis/pdfs/life-after-sepsis-fact-sheet.pdf

Fate tutto il possibile per rimanere senza sepsi. Se hai la sepsi e hai la sindrome post-sepsi, tieni te stesso, gli amici e la famiglia informati ed educati sui rischi e su come ottenere aiuto una volta che è passata. Chiedi aiuto: te lo meriti. Sii un sopravvissuto. Sii un campione. Sii un guerriero. Sii un vincitore. Sii quello che vuoi, basta che continui a vivere.