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Che cos’è la Spina Bifida (Mielomeningocele)?

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La spina bifida è un difetto congenito che consiste in un’apertura nella colonna spinale. La forma più grave è chiamata mielomeningocele. La maggior parte dei bambini con questo difetto di nascita sopravvive, ma possono essere lasciati con molte disabilità, compresa la paralisi, difficoltà con il controllo dell’intestino e della vescica, una malformazione di Chiari II, idrocefalo (eccesso di liquido nel cervello), e ritardo nello sviluppo. In generale, più alta è l’apertura spinale sulla schiena, maggiore è la menomazione fisica.

Trattamento del mielomeningocele

I bambini con mielomeningocele sono sempre stati operati poco dopo la nascita per proteggere il midollo spinale chiudendo i normali tessuti della schiena. Molto spesso, uno shunt ventricoloperitoneale (VP) è stato anche posizionato per trattare l’idrocefalo. Grazie al successo dello studio MOMS, la chirurgia fetale è ora considerata un’opzione di trattamento per alcuni casi di mielomeningocele.

Scaricate il nostro volantino sulla riparazione chirurgica fetale del mielomeningocele PDF

Che cos’è lo studio MOMS?

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Lo studio MOMS (Management of Myelomeningocele Study) è uno studio clinico multicentrico sponsorizzato dal NIH iniziato nel 2002 per valutare quale fosse il miglior trattamento per il mielomeningocele – chirurgia fetale o riparazione chirurgica dopo la nascita.

I risultati dello studio clinico hanno dimostrato che la chirurgia prenatale ha ridotto significativamente la necessità di deviare, o shunt, il liquido dal cervello; ha migliorato la funzione motoria e ha aumentato la probabilità che un bambino cammini senza assistenza. La sperimentazione MOMS ha dimostrato che alcuni dei fattori che causano problemi come la malformazione di Chiari II e l’idrocefalo sono in realtà quelli che si sviluppano durante la seconda metà della gravidanza. Chiudere precocemente la schiena del feto può permettere di ripristinare alcune funzioni nervose in gravidanza, e di fatto invertire lo sviluppo di questa grave condizione.

Si possono leggere i risultati dello studio MOMS nel New England Journal of Medicine: A Randomized Trial of Prenatal versus Postnatal Repair of Myelomeningocele.

Chirurgia fetale per il mielomeningocele

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La riparazione prenatale del mielomeningocele comporta una chirurgia fetale gestita da un team multidisciplinare di esperti. La procedura è molto simile a un taglio cesareo, ma il feto non viene rimosso e il cordone ombelicale non viene toccato. Viene fatta un’incisione nell’addome e nell’utero della madre, abbastanza grande da poter operare il difetto spinale. Il tubo neurale e gli altri strati della schiena vengono chiusi chirurgicamente dal neurochirurgo. Dopo la procedura, le incisioni nella madre vengono chiuse.

Recupero dall’operazione

Dopo la procedura, i pazienti rimangono in ospedale per 4-5 giorni per il recupero. Sono assistite da infermiere qualificate con anni di esperienza nell’assistenza chirurgica fetale e il feto sarà monitorato tramite ecografia. Alla dimissione dall’ospedale, la madre è tenuta a rimanere in loco per almeno 2-3 settimane. Il ritorno a casa è determinato dalle condizioni della madre e dalla disponibilità di servizi medici.

Valutazione e consulenza

Componenti della valutazione UCSF

• Indagine anatomica di II livello per le anomalie fetali
• Ecocardia fetale sia per l’integrità strutturale integrità e patologia funzionale
• Risonanza magnetica fetale del cervello e della colonna vertebrale per la presenza e la gravità della malformazione di Chiari II
• Consultazioni con il nostro team multidisciplinare che include anestesia, chirurgia fetale, neurochirurgia, infermieristica, perinatologia e assistenza sociale

Linee guida per la chirurgia fetale

La chirurgia fetale può essere un’opzione di trattamento per la spina bifida. Abbiamo sviluppato le seguenti linee guida per determinare i candidati alla chirurgia fetale.

Linee guida di inclusione

• Il difetto del mielomeningocele deve iniziare tra T1-S1 (può estendersi al di sotto di S1)
• Malformazione di Chiari II diagnosticata tramite risonanza magnetica
• Cariotipo fetale normale (amniocentesi)
• Età gestazionale al momento dell’invio tra 19 e 26 settimane

Linee guida per l’esclusione

• Gravidanza multifetale (gemelli, triplette, ecc)
• Controindicazioni materne alla chirurgia o all’anestesia
• Indice di massa corporea > 35
• Cifosi (curva della colonna vertebrale) nel feto ≥ 30º
• Altro problema fetale non collegato alla spina bifida
• Cerchiaggio in corso o pianificato o storia documentata di cervice incompetente
• Cervice corta (< 20 mm)
• Lavoro pretermine nella gravidanza in corso
• Placenta previa o distacco della placenta
• Isoimmunizzazione materno-fetaleisoimmunizzazione fetale
• Anormalità uterina
• Incapacità di rispettare i requisiti di viaggio o di follow-up

Come prendere un appuntamento o un rinvio

I pazienti che desiderano considerare la chirurgia fetale alla UCSF per il trattamento della spina bifida, e i fornitori che fanno un rinvio sono pregati di usare il nostro modulo di appuntamento online o di chiamarci al 1-800-RX-FETUS. Inoltre si prega di avere le seguenti informazioni via fax al 415-502-0660:

Nome, indirizzo di casa, telefono, email, data di nascita

Copia del fronte/retro della loro carta di assicurazione sanitaria

Tutte le cartelle cliniche OB/Perinatali

Se l’autorizzazione dell’assicurazione è richiesta, si prega di scaricare i codici FTC della Spina Bifida Fetal Surgery.

Video sulla Spina Bifida (Mielomeningocele)

• Diagnosi tramite ecografia
• Monitoraggio della gravidanza
• Campo di risultati
• Problemi primari e secondari della spina bifida
• Effetti sul cervello in sviluppo
• Chirurgia fetale per la Spina Bifida
• Benefici della chirurgia fetale
• Utilizzo degli ultrasuoni durante la chirurgia fetale per la spina bifida
• Monitoraggio della gravidanza dopo la chirurgia fetale per la spina bifida
• Il tuo parto
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• Il mio bambino avrà bisogno di uno shunt VP più tardi nella vita?
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