Free Press

Ce este Spina bifida (Mielomeningocele)?

Vezi video

Spina bifida este un defect congenital care constă într-o deschidere în coloana vertebrală. Cea mai severă formă se numește mielomeningocel. Majoritatea copiilor cu acest defect congenital supraviețuiesc, dar pot rămâne cu multe dizabilități, inclusiv paralizie, dificultăți în controlul intestinelor și al vezicii urinare, o malformație Chiari II, hidrocefalie (exces de lichid în creier) și întârzieri în dezvoltare. În general, cu cât deschiderea vertebrală apare mai sus pe spate, cu atât mai mare este handicapul fizic.

Tratament pentru mielomeningocel

Copiii cu mielomeningocel au fost întotdeauna operați la scurt timp după naștere pentru a proteja măduva spinării prin închiderea țesuturilor normale ale spatelui. Foarte adesea, a fost plasat și un șunt ventriculoperitoneal (VP) pentru a trata hidrocefalia. Datorită succesului studiului MOMS, chirurgia fetală este acum considerată a fi o opțiune de tratament pentru unele cazuri de mielomeningocel.

Download our handout on Fetal Surgical Repair of Myelomeningocele PDF

Ce este studiul MOMS?

Vezi video

Studiul MOMS (Management of Myelomeningocele Study) este un studiu clinic multicentric sponsorizat de NIH care a început în 2002 pentru a evalua care este cel mai bun tratament pentru mielomeningocele – operație fetală sau reparație chirurgicală după naștere.

Rezultatele studiului clinic au arătat că intervenția chirurgicală prenatală a redus în mod semnificativ necesitatea de a devia, sau de a șunta, lichidul departe de creier; a îmbunătățit funcția motorie și a crescut probabilitatea ca un copil să meargă fără ajutor. Studiul MOMS a dovedit că unii dintre factorii care cauzează probleme precum malformația Chiari II și hidrocefalia sunt, de fapt, cei care se dezvoltă în a doua jumătate a sarcinii. Închiderea timpurie a spatelui fătului poate permite restabilirea unor funcții nervoase în timpul sarcinii și, de fapt, poate inversa dezvoltarea acestei afecțiuni grave.

Puteți citi rezultatele studiului MOMS în New England Journal of Medicine: A Randomized Trial of Prenatal versus Postnatal Repair of Myelomeningocele.

Chirurgie fetală pentru mielomeningocele

Vezi video

Repararea prenatală a mielomeningocelului implică o intervenție chirurgicală fetală gestionată de o echipă multidisciplinară de experți. Procedura se aseamănă mult cu o operație cezariană, însă fătul nu este îndepărtat și cordonul ombilical nu este atins. Se face o incizie în abdomenul și uterul mamei, suficient de mare pentru ca defectul spinal să poată fi operat. Tubul neural și celelalte straturi ale spatelui sunt închise chirurgical de către neurochirurg. După procedură, inciziile din mamă sunt închise.

Recuperarea după operație

După procedură, pacienții vor rămâne în spital timp de 4-5 zile pentru recuperare. Ei sunt îngrijiți de asistente calificate cu ani de experiență în îngrijirea chirurgicală a fătului, iar fătul va fi monitorizat prin ecografie. La externarea din spital, mama este obligată să rămână pe plan local timp de cel puțin 2-3 săptămâni. Călătoria la domiciliu este determinată de starea mamei și de disponibilitatea serviciilor medicale.

Evaluare și consiliere

Componente ale evaluării UCSF

• Studiu anatomic de nivel II pentru anomalii fetale
• Ecocardiografie fetală atât pentru structurile integritatea cât și patologia funcțională
• IRM cerebrală fetală și a coloanei vertebrale pentru prezența și severitatea malformației Chiari II
• Consultări cu echipa noastră multidisciplinară, inclusiv cu anestezia, chirurgie fetală, neurochirurgie, asistență medicală, perinatologie și asistență socială

Guidelines For Fetal Surgery

Chirurgia fetală poate fi o opțiune de tratament pentru spina bifida. Am elaborat următoarele orientări pentru a determina candidații la chirurgia fetală.

Ghiduri de includere

• Defectul mielomeningocele trebuie să înceapă între T1-S1 (se poate extinde sub S1)
• Malformația Chiari II diagnosticată prin RMN
• Cariotip fetal normal (amniocenteză)
• Vârsta gestațională la sesizare între 19 și 26 de săptămâni

Legitimări de excludere

• Gestație multi-fetală (gemeni, tripleți, etc)
• Contraindicații materne la operație sau anestezie
• Indexul de masă corporală > 35
• Cifoză (curbură a coloanei vertebrale) la făt ≥ 30º
• Altă problemă fetală care nu are legătură cu spina bifida
• .
• Cerclaj actual sau planificat sau antecedente documentate de col uterin incompetent
• Col uterin scurt (< 20 mm)
• Travaliu prematur în sarcina actuală
• Placenta previa sau dezlipire de placentă
• Maternă…izoimunizare fetală
• Anomalie uterină
• Incapacitatea de a respecta cerințele de călătorie sau de urmărire

Cum să faceți o programare sau o trimitere

Pacienții care doresc să ia în considerare chirurgia fetală la UCSF pentru tratamentul spina bifida, și furnizorii care fac o trimitere, vă rugăm să utilizați formularul nostru de programare online sau să ne sunați la 1-800-RX-FETUS. De asemenea, vă rugăm să trimiteți următoarele informații prin fax la 415-502-0660:

Numele, adresa de domiciliu, telefon, e-mail, data nașterii

Copie față/verso a cardului de asigurare de sănătate

Toate fișele medicale OB/Perinatale

În cazul în care este necesară o autorizație de asigurare, vă rugăm să descărcați codurile FTC pentru chirurgia fetală a spinei bifida.

VIDEO-uri despre spina bifida (mielomeningocel)

• Diagnosticare prin ecografie
• Monitorizarea sarcinii
• Gama de rezultate
• Probleme primare și secundare ale spina bifida
• Efecte asupra creierului în dezvoltare
• Chirurgie fetală pentru spina bifida Bifida
• Beneficii ale chirurgiei fetale
• Utilizarea ultrasunetelor în timpul chirurgiei fetale pentru spina bifida
• Monitorizarea sarcinii după chirurgia fetală pentru spina bifida
• Lovitura dumneavoastră
• Tratamentul după naștere
• Clinica de Spina Bifida
• Spina Bifida – Cum să vă duceți copilul acasă
• Copilul meu va avea nevoie de un șunt VP mai târziu în viață?
• Tratamentele viitoare pentru spina bifida