Free Press

Så, du har overlevet SEPSIS! Tillykke!!! Nej, seriøst. TILLYKKE! Du er en af de få, der har forladt hospitalet som et levende menneske. Det er en god ting. Hvad nu?

Hvis du troede, at “sepsis” var dystert og kun blev talt om i dæmpede toner; vent, til du læser om “post sepsis syndrom”. Det vil slå benene væk under dig.

Her er resten af min historie.

Da jeg blev kørt ud af hospitalets hoveddøre, blev jeg straks overvældet af omverdenen. Jeg ved godt, at det måske ikke virker forståeligt, men da jeg så mig omkring og så alle gå rundt og leve deres liv og mærkede den varme forårsvind og sollyset i mit ansigt, følte jeg mig meget “lille og ubetydelig”. Alt det, jeg havde været igennem, alle de komplikationer, operationer, feber, smerter og lidelser, virkede så meningsløst, og jeg begyndte at græde. Vagtlægen og min mand blev forskrækket over min gråd. De stillede spørgsmål for at forsøge at forstå. Jeg kunne ikke forklare det. Jeg mumlede og talte med ord, der var mere forvirrende end mine tårer. Det var surrealistisk. Jeg kunne ikke forstå mig selv, så hvordan skulle jeg forklare det til andre? Jeg vinkede dem af på en beroligende måde.

På den 110 mil lange køretur hjem syntes jeg at falde til ro med “dette er min nye normalitet” og satte spørgsmålstegn ved hver eneste bevægelse, tanke og mere. Da jeg gik ind ad døren, var min komplicerede og forvirrede tankegang og følelse overvældende. Jeg var bange i mit eget hjem. På et tidspunkt var jeg tæt på at vende om og ønske at vende tilbage til hospitalet. På en måde føltes hospitalet mere sikkert end hjemmet. Foråret stod i fuldt flor. Jeg kunne høre vores ko på marken. Det var mit hjem. Det var normalt, og det var mig, der var problemet. Det var mig.

Jeg kunne kun gå ca. 1,5 meter med hjælp fra min rollator. Jeg havde brug for hjælp til at komme ud af sengen, ud af en stol. Jeg fandt mig til rette i en nyere rutine med fysioterapi tre gange om ugen. PT’en var forsikrende om, at min styrke ville blive bedre. Der blev givet IV-antibiotika i slutningen af mine dialysebehandlinger i hjemmet. Der blev øvet gåture gennem huset for at forsøge at øge min styrke; en stol at sidde på, når jeg tog brusebad, da jeg ikke kunne stå så længe alene. Mit hår begyndte at falde ud; med hænderne fulde dagligt. Mit pudebetræk var dækket af det, når jeg vågnede, og afløbet i brusebadet var tilstoppet med mit hår, når jeg var færdig med at vaske op. Det var skræmmende for mig.

Dernæst kom nattesvedet, mareridtene (at blive ædt af gigantiske kakerlakker på skadestuen eller intensivafdelingen) og at vågne i nattens mørke. Det ville altid tage mig omkring et minut at genkende eller indse, hvor jeg var. Jeg rakte ud over sengen for at mærke min mand og blev altid beroliget, når han trak min arm tæt ind til mig og lagde den under sin arm. Det var den trøst og sikkerhed, jeg havde brug for. Ofte vågnede jeg op og troede, at jeg stadig var på hospitalet. Den næsten konstante klynken i mit sind om, hvor træt jeg følte mig, og hvor ondt mine muskler, led og knogler gjorde ondt, bidrog til min mentale tåge. Jeg kunne ikke læse bøger, som jeg plejede at gøre. Jeg kunne tilsyneladende ikke fokusere, så jeg prøvede kun korte udbrud på ti minutter her eller der og øgede, når jeg kunne, og stoppede, når jeg ikke kunne gå længere.

Til min familie havde jeg tilsyneladende endeløse spørgsmål om, “hvad skete der så?”. Jeg følte mig som en fiasko og mere til. Selv om jeg var vendt hjem, var jeg i værre forfatning end før, et ødelagt menneske med en ødelagt krop, som om jeg havde været en dukke og rystet så hårdt, at jeg var en slap, trist skal af det, der engang var. Jeg følte mig sulten – og alligevel var der ikke meget, der appellerede til mig. Der var stadig kvalme og opkastninger selv uger senere. Jeg syntes at leve af engelske muffins med smør og en side af ost. Det var mildt og syntes at holde sig nede. Jeg havde tabt mig, men ikke så meget fedt som muskler. Jeg arbejdede hårdt på at gå i vores hal flere gange dagligt for at genvinde det, jeg kunne, og jeg tog tilbage på arbejde en enkelt gang for at hilse på mine kolleger og venner. Jeg kunne se chokket i deres ansigter over, hvor dårligt jeg så ud, og jeg vendte ikke tilbage igen i flere måneder… Jeg så det i mit eget ansigt, hver gang jeg kiggede mig i spejlet.

Jeg greb efter bestemte ord, og hvis jeg skrev noget, så jeg altid ud til at forskyde mig med få ord eller deromkring. Det var frustrerende: Det føltes som om jeg ikke engang kunne tænke i den rette sammenhæng af en tanke. Rutinerne fortsatte, dialyse, gåture, tænke og tale med de rigtige tanker på det rigtige sted. Jeg holdt næsten helt op med at lave mad. Den dag i dag er det ene ben altid svagere end det andet, og min balance er helt ude af balance. Afhængigt af mine smerter på en given dag er det sandsynligt, at jeg ikke vil kunne gå længere end 20-30 meter alene. Siden mit første ophold med sepsis har jeg nu et kronisk lavt blodtryk, og jeg mener lavt – ofte 60/30. Ingen forklaring, det er bare en del af mit daglige liv. Jeg har prøvet medikamenter til ingen nytte. Min mand har overtaget mange af de daglige gøremål, hvilket ofte får mig til at føle mig som en fiasko. Nu, på grund af andre problemer, krummer jeg mig sammen og er ude af stand til at stå eller sidde lige i længere tid end et par minutter. Jeg styrer budgettet, betaler regningerne, foretager opkald og aftaler og arbejder frivilligt, hvor og hvornår jeg kan; det hjælper mig med at holde hovedet koldt. Det hjælper mig til at føle mig accepteret, værdsat og nødvendig. Er det ikke det, vi alle ønsker?

Det værste er endelig den konstante, stille, altid tilstedeværende tilstand af frygt. Hver gang jeg skal have foretaget dialyse på et hospital eller en klinik, tænker jeg: “Er det her dagen, hvor jeg får sepsis”? Jeg venter på feber, kulderystelser opkastningerne. Jeg tæller timerne og dagene, indtil jeg er sikker på, at det er gået over. Jeg får panikanfald og aflyser ofte aftaler, fordi jeg er bange for, at hvis jeg rører ved dette eller hint, ryster nogens hånd, vil den stille og roligt finde vej ind i mig. Den del af mig, der ikke stoler på mig, stirrer ud for at overvåge de dele af mit sundhedsteam, MIG, der ønsker at beskytte MIG. Hvis jeg begynder at føle mig lidt punket, bekymrer jeg mig: “Er det nu det, har jeg fået sepsis igen? Vil jeg dø denne gang?”

Eventuelt kom noget af min styrke tilbage, så jeg gik over til en stok. Tabte minder, nattesved, søvnløshed, tab af selvværd, manglende selvtillid, smerter og dårlig koncentration bliver nu mine livslange venner. Ser du, når man først har haft sepsis, er der en større risiko for at få det igen. Det gjorde jeg. Det har jeg gjort. Tre år senere fandt jeg mig på hospitalet med sepsis, lungebetændelse og c-diff. To år efter endte jeg med sepsis to gange, min femte gang to år efter og igen om to år min sjette episode med min seneste episode blot ni måneder senere. I alt syv episoder med sepsis, der hver især krævede flere uger på hospitalet, med procedurer, høj feber, svaghed og værre ting. Så når nogen ser på mig og siger: “Du ser bare ikke ud til at have det godt”, smiler jeg bare og tænker for mig selv: “Jeg har det faktisk ret godt, når man tænker på det.”

Jeg lider stadig af de fleste, hvis ikke alle symptomerne på post-sepsis-syndromet (PSS), nogle dage mere end andre, men de er der og venter på at fortælle mig: “Hey, du skal nok blive rask, men i mellemtiden…”. Indeni minder jeg mig selv om, at denne min krop har tjent mig godt. Jeg har overvundet forfærdelige odds og overlevet. Så du kan se, at jeg ikke kalder mig selv en overlever; jeg er en “overvinder”.

The Sepsis Alliance oplyser også, at:

Risikoen for at få PSS er højere blandt personer, der blev indlagt på en intensivafdeling (ICU), og for personer, der har været indlagt på hospitalet i længere tid. PSS kan ramme folk i alle aldre, men en undersøgelse fra University of Michigan Health System, der blev offentliggjort i 2010 i det medicinske tidsskrift JAMA, viste, at ældre overlevende med alvorlig sepsis havde større risiko for kognitiv svækkelse og fysiske problemer på lang sigt end andre på samme alder, der blev behandlet for andre sygdomme. Deres problemer varierede fra ikke at kunne gå – selv om de kunne det, før de blev syge – til ikke at kunne udføre dagligdags aktiviteter, såsom at bade, gå på toilettet eller tilberede måltider. Ændringer i den mentale status kan spænde fra ikke længere at kunne udføre komplicerede opgaver til ikke længere at kunne huske dagligdags ting.

Forfatterne skrev: “…60 procent af indlæggelserne på grund af alvorlig sepsis var forbundet med forværret kognitiv og fysisk funktion blandt de overlevende ældre voksne. Oddset for at få moderat til alvorlig kognitiv svækkelse var 3,3 gange højere efter en episode med sepsis end for andre indlæggelser.”

Hvad forårsager PSS?

For nogle patienter er årsagen til PSS indlysende: blodpropper og dårlig blodcirkulation, mens de var syge, kan have forårsaget koldbrand og behovet for amputationer af fingre, tæer eller endda lemmer. Skader på lungerne kan påvirke vejrtrækningen. For eksempel fandt forskerne i en anden undersøgelse fra University of Michigan Health System, der blev offentliggjort i 2012 i tidsskriftet Shock, at sepsisoverlevere kan være mere sårbare over for at udvikle virale luftvejsinfektioner (lungeinfektioner).

Andre organer kan også være beskadiget, såsom nyrer eller lever.

Disse varige fysiske problemer kan forklares, men der er mere ved PSS, som endnu ikke kan forklares, såsom den invaliderende træthed og kroniske smerte, som mange overlevende oplever. Andre klager over tilsyneladende urelaterede problemer, som f.eks. hårtab, der kan opstå uger efter deres udskrivning fra hospitalet.

Mange sepsisoverlevere rapporterer også om symptomer på posttraumatisk stresslidelse (PTSD). Forskere har allerede erkendt, at ophold på intensivafdelingen kan udløse PTSD, som kan vare i årevis.

I henhold til en Johns Hopkins-undersøgelse fra 2013, der kiggede på PTSD efter ophold på intensivafdelingen, var der dobbelt så stor sandsynlighed for, at personer med en depression i forvejen udviklede PTSD efter at have været på en intensivafdeling. Forskerne fandt også, at patienter, der havde fået sepsis, var mere tilbøjelige til at udvikle PTSD. De skrev om den mulige forbindelse mellem sepsis og PTSD: “Det delirium, der ofte er forbundet med ICU-ophold og PTSD efter ICU-ophold, kan delvist være en følge af inflammation forårsaget af sepsis. Denne inflammation kan føre til et sammenbrud i blod-hjernebarrieren, hvilket ændrer virkningen på hjernen af narkotiske stoffer, beroligende midler og andre lægemidler, der er ordineret på intensivafdelingen.”

Det er vigtigt at bemærke, at PSS ikke kun forekommer hos ældre patienter eller hos dem, der allerede var syge. En lederartikel, der blev offentliggjort i JAMA i oktober 2010, behandlede PSS. I “The Lingering Consequences of Sepsis” skrev forfatteren: “De nye underskud var relativt mere alvorlige blandt patienter, der havde et bedre helbred i forvejen, muligvis fordi der var mindre plads til yderligere forværring blandt patienter, der allerede havde dårlige fysiske eller kognitive funktioner før sepsisepisoden.”

Med andre ord kan raske mennesker forventes at komme hurtigt tilbage efter en så alvorlig sygdom, men sundere mennesker kan faktisk have den modsatte oplevelse.

Hvad kan man gøre ved PSS?

Post-sepsis-syndromet skal anerkendes af de læger og andre sundhedspersoner, der tager sig af sepsisoverlevere, så patienterne kan henvises til de rette ressourcer. Ressourcerne kan omfatte:

• Oplysning til følelsesmæssig og psykologisk støtte (rådgivning, kognitiv adfærdsterapi eller neuropsykiatrisk vurdering).

• Fysisk støtte, f.eks. fysioterapi eller neurorehabilitering.

Hvad er post-ICU-syndrom, og er det det samme som PSS?

Post-ICU-syndrom (PICS) er et anerkendt problem, der kan påvirke patienter, der har tilbragt tid på en intensivafdeling eller ICU, især hvis de er blevet bedøvet eller lagt i respirator. Det er ikke usædvanligt, at en person på en intensivafdeling bliver delirøs – undertiden kaldet ICU-delirium. Jo længere tid en patient opholder sig på en sådan afdeling, jo større er risikoen for at udvikle delirium eller PICS. En undersøgelse offentliggjort i New England Journal of Medicine viste, at nogle af disse patienter fortsat havde kognitive (mentale) problemer et år efter udskrivelsen.

Her er, hvad CDC har at sige om post-sepsis-syndrom:

https://www.cdc.gov/sepsis/pdfs/life-after-sepsis-fact-sheet.pdf

Gør alt, hvad du kan, for at forblive sepsisfri. Hvis du får sepsis og får post-sepsis-syndrom, skal du holde dig selv, venner og familie opmærksom og oplyst om risikoen og om, hvordan du får hjælp, når den er overstået. Bed om hjælp: Du fortjener det. Vær en overlever. Vær en mester. Vær en kriger. Vær en sejrherre. Vær hvad du vil – bare bliv ved med at leve.