AnnaLisa Scott
Jeg var en 36-årig mor til tre børn og havde ikke tidligere haft problemer med ørerne, bortset fra dengang jeg havde helvedesild i øret for ca. 15 år siden. En dag bemærkede jeg tilfældigvis, at mit øre “hikke” eller lavede en dunkende lyd, når jeg talte, lagde sølvtøj væk, eller når jeg var i nærheden af nogen form for høje lyde.
I begyndelsen generede det mig ikke. Jeg regnede med, at det var en slags forkølelsessymptom, og at det ville gå væk. Men det forsvandt ikke. Og det begyndte at blive virkelig irriterende. Jeg havde ingen andre symptomer, der fulgte med øresusen eller “dunken”, men alene denne dunken skete næsten hver gang jeg talte færdig, og det fik mine nerver ekstremt på spidsen. Vi ved alle, hvor irriterende almindelig hikke kan være. Forestil dig at have nøjagtig den samme fornemmelse i dit indre øre, hver gang du afslutter et ord eller en sætning eller hører en høj lyd.
Der gik nogle måneder, og ørekløen forsvandt ikke, så da jeg var desperat efter svar og lindring, bestilte jeg en tid hos en ØNH-læge. Aftalen var en katastrofe. Jeg forklarede mine symptomer. ØNH’eren foretog to enkle prøver på mig og fortalte mig derefter, at mine ører var helt normale, og gav mig mit flowblad, så jeg kunne gå. Jeg sad bare der og græd, mens han kiggede på mig, som om jeg var en sindssyg.
Jeg var på en måde en sindssyg selvom…. jeg havde fået nok af det her.
Jeg kiggede på ham og sagde: “Hvad skal jeg gøre ved det her?” Han trak på skuldrene og sagde, at det bare var “en af de der ting” og vinkede mig mod døren, som om han ikke forstod, hvorfor jeg ikke var lettet over, at der ikke var noget galt med mig.
Men jeg vidste, at der VAR noget galt med mig. Det, der foregik med mine ører, var bare ikke normalt. Så jeg gjorde det, som vi alle gør i min situation. Jeg kom hjem og søgte efter mine symptomer og forsøgte at diagnosticere mig selv. Jeg søgte under “ører og dunken” og fandt ud af, at der ikke var ret mange solide resultater for min situation. Det var mest en masse artikler om hjertelyd i folks ører. Men jeg vidste, at det ikke var mit problem. Jeg vidste, at det ikke var min hjerterytme, jeg hørte. Min dunkning var KUN efter høje eller høje lyde, og det var kun en enkelt dunkning. Ikke en kontinuerlig eller rytmisk form for dunken.
Til sidst faldt jeg over et opslagstavle, hvor nogen talte om deres lignende øresymptomer, og den person, der svarede dem, smed forkortelsen “TTTS” ud i sit svar. Jeg søgte på TTTS, og det gav mig en masse information om Twin to Twin Transfusion Syndrome. Jeg prøvede at søge på TTTS og ører og fik de resultater, jeg søgte efter. Jeg klikkede på disse links, og alt det, jeg har læst om TTTS, får mig til at tro, at det er det, jeg har. Jeg har ikke alle de symptomer, jeg nævnte ovenfor, men jeg har nok til at overbevise mig om, at jeg har det … øresmerter og fylde, trommehindekontraktioner i forbindelse med visse lyde og smerteproblemer i nakke/ansigt. Så igen, sæt mig i kategorien “Udiagnosticeret, men temmelig sikker”.
Og jeg er ikke holdt op med at forsøge at finde nye oplysninger om det siden, eller dele det, jeg har fundet, med andre mennesker, der deler min tilstand.
Jeg er virkelig nødt til at undre mig over, hvorfor ENT ikke nævnte TTTS for mig selv. Er det ikke noget, som den gennemsnitlige ENT ville vide om? Jeg gik aldrig tilbage til ham, så jeg har ingen anelse.
Jeg følte mig bedre tilpas ved at vide, at det, der sandsynligvis var ved at ske med mig, havde et navn. Ligesom med min angstlidelse, da jeg først vidste, hvad navnet på dette var, gav det mig på en måde kontrollen tilbage. Men det, jeg fandt, mens jeg lavede min forskning i TTTS, var virkelig ikke så opmuntrende. Og da jeg stadig har symptomer på TTTS den dag i dag, gav det mig tydeligvis ikke nogen langsigtede løsninger.
Men til dig, som måske kæmper med din egen søgning, er her noget af det, jeg har fundet om Tonic Tensor Tympani Syndrome gennem årene. Dette er blot til generelle formål, og jeg hævder bestemt ikke at være professionel eller ekspert af nogen art.
Først skal man forstå Tensor Tympani-musklen. Det er en lille muskel i øret, der har til formål at trække sig sammen, når det er nødvendigt for at beskytte øret mod lyde, der er så høje eller højtsiddende, at de kan være skadelige.
Der er mange symptomer på TTTS, men i mit særlige tilfælde trækker musklen sig for ofte sammen som reaktion på lyde, der ikke er farlige. Disse sammentrækninger føles som “dønninger”. Ikke alle med TTTS har det samme problem, og ikke alle TTTS-symptomer er en direkte reaktion på støj. Ud over dunken, som er et ret konstant symptom, som jeg lever med, har jeg også af og til en fylde og en fløjten, som jeg ikke kan henføre til en bestemt årsag.
De siger, at TTTS er en ufrivillig reaktion, en slags “forskrækkelsesrefleks” af vores tensor tympani-muskel, som igen, hvis jeg forstår det rigtigt, trækker sig sammen for at beskytte sig selv. De siger, at vi på grund af at være stressede og i en overfølsom tilstand ubevidst kan føle et behov for at beskytte vores indre øre, så når vi hører de udløsende lyde, trækker trommehinden sig sammen på en måde, som normalt er forbeholdt højere lyde.
Det er et psykosomatisk syndrom forårsaget af psykisk stress? Jeg har levet med angst hele mit liv, og jeg ved, at forbindelsen mellem underbevidsthed/bevidsthed/hjerne er meget stærk, men TTTS føles for mig som et fysisk problem.
Som jeg nævnte før, har intet af det hjulpet mig på nogen nævneværdig måde, hvad angår min dunken, men jeg vil sige, at en dag ca. 6-7 måneder efter min første TTTS-dunken begyndte, opdagede jeg, at min øredunken var stoppet. Det gik op for mig, at jeg ikke havde tænkt på det i dagevis, ja, endda uger. Det var bare væk. Jeg havde ikke gjort noget bestemt, som jeg kunne komme i tanke om, der kunne have fået det til at stoppe. Jeg havde ikke ændret noget. Det var bare væk. Og det kom ikke tilbage.
Da det gjorde det.
For ca. 8 måneder siden, 6 eller 7 år efter den første runde af dønninger, begyndte min TTTS igen, og så snart jeg mærkede den første “dønning”, vidste jeg, at jeg var på vej til endnu en omgang af det, jeg havde været igennem for alle de år siden. Og jeg havde ret.
Denne gang er det dog værre. Det var stærkere, og det var en mere konsekvent reaktion på min stemme og høje lyde. Første gang var det bare det meste af den tid, jeg talte. Denne gang var det HVER gang jeg talte.
Denne gang er der mere smerte i nakke og kæbe og mere fylde i mit øre. Jeg bliver mere irriteret af det og gnaven. Sidst på dagen, når mine børn begynder at snakke med mig ved sengetid, skal jeg bare pege på mine ører, og så ved de, hvad det betyder.
Jeg har ventet og ventet på at se, om det ville gå væk, som det gjorde sidste gang, men det ser jeg ikke ske.
Lindring kommer, når jeg er i et rum med lidt eller ingen baggrundsstøj, eller hvis jeg kører i bil. Der er andre veje til lindring, som jeg har læst om, og som du kan se nærmere på eller tale med din behandler om eller søge på: kirurgi, akupunktur, botox, dybe afslapnings-/meditationsøvelser, øvelser i ansigts- og kæbebevægelser. TTTS er en omskiftelig tilstand, og der er mange facetter af symptomerne. Du skal bare vide, at hvis du har opdaget, at du rent faktisk har TTTS, så er du ikke alene.