Tras el gran anuncio de Selena Gomez, pedimos a varias personas que viven con lupus que compartieran lo que realmente es, lo que desearían que la gente supiera sobre esta enfermedad y cómo siguen adelante. Aquí están sus historias.
Selena Gomez finalmente se está abriendo sobre la verdadera razón por la que se tomó un tiempo libre en 2013: La estrella del pop estaba ocupada con el tratamiento para el lupus.
En una nueva entrevista con Billboard, la actriz-cantante, de 23 años, explicó que se sometió a quimioterapia para la enfermedad autoinmune en medio de intensas especulaciones de los fans y los medios de comunicación (algunos informes dijeron que estaba en rehabilitación para la adicción, añadiendo insulto a la lesión) acerca de por qué estaba manteniendo un perfil bajo.
«Me diagnosticaron lupus, y he pasado por la quimioterapia. Eso es lo que realmente supuso mi descanso. Podría haber tenido un derrame cerebral», dijo Gómez a la revista. «Tenía muchas ganas de decir: ‘No tenéis ni idea. Estoy en quimioterapia. Sois unos imbéciles’. Me encerré hasta que volví a tener confianza y a sentirme cómoda»
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¿Qué es el lupus?
Diminutivo de lupus eritematoso sistémico (LES), el lupus es una enfermedad autoinmune crónica que se produce cuando el sistema inmunitario del cuerpo ataca sus propios órganos y tejidos sanos, y a menudo puede tardar años en diagnosticarse. El lupus también puede confundirse a veces con otras enfermedades. ¿Por qué? Los síntomas suelen ser inespecíficos y muy variados, como fatiga, dolor en las articulaciones, hinchazón, fiebre y sarpullidos, especialmente lo que se denomina «sarpullido de mariposa», que se extiende por ambas mejillas y parece una quemadura de sol.
La inflamación causada por el lupus puede dañar todo, desde los riñones, la piel, las articulaciones y las células sanguíneas, hasta los pulmones, el cerebro y el corazón. Sin embargo, las implicaciones físicas y mentales de la enfermedad pueden ser muy diferentes de una persona a otra.
Debido a que el lupus no sólo es difícil de diagnosticar, sino también de entender, pedimos a varias personas que viven con lupus que compartieran cómo es realmente, lo que desearían que la gente supiera sobre esta enfermedad y cómo siguen adelante. Aquí están sus historias.
«Mucha gente dice que ‘no parecemos enfermos’ cuando hay una batalla que se libra dentro de nosotros» – Sharon Harris, 36 años, fundadora y presidenta de Lupus Detroit
Harris, que fue diagnosticada a los 23 años, lo ha experimentado todo en los últimos 13 años: desde la «erupción de mariposa» hasta la inflamación de las articulaciones. Ahora se está recuperando de un reciente derrame cerebral.
«Un día, me lavé la cara y me pasé la toalla por las pestañas. me paró en seco. Estaba demasiado agotada para gritar, pero me dejó sin aliento, tanto que tuve que sentarme en el borde de la bañera para reagruparme», dice Harris. «Me dolían las pestañas, nunca lo olvidaré».
Pero en el otro extremo, Harris dice que hay días en los que siente que puede correr una maratón. «Verás, el lupus no es una enfermedad física. También es mental. En mis días buenos, mi mente está clara y en paz, mis movimientos son fluidos»
Su mantra: Evita la negatividad a toda costa y quiérete a ti misma. «Puede que no tengas pelo, puede que tengas un sarpullido de mariposa, puede que tus nudillos estén tan hinchados como los limones, pero sigues importando.»
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«La gente me ha dicho: ‘Al menos no es cáncer'». – Ayanna Dookie, 34 años, comediante de stand-up
9 de noviembre de 2012: Dookie nunca olvidará el día en que le diagnosticaron oficialmente el LES. No tenía ninguno de los síntomas reveladores del lupus, salvo un dolor articular en la muñeca que no desaparecía. No fue hasta que su médico le ordenó un análisis de sangre que todo encajó.
«Un día horrible se siente como si no estuviera descansado, como si apenas pudiera mantener los ojos abiertos, me duelen las articulaciones y la espalda por la inflamación de los pulmones», dice Dookie. «Realizar funciones básicas es el mayor obstáculo del mundo, y parece que el brote va a durar siempre». En otras palabras, no se trata de un cáncer, pero aún así puede resultar abrumador.
Sin embargo, en lugar de esperar a que su enfermedad le llene la agenda, llena sus días buenos de otras actividades y escucha a su cuerpo para saber cuándo debe reducir su actividad. Este mes, Dookie ha tenido un calendario muy apretado con actuaciones de stand-up, e incluso se ha apuntado a una carrera de obstáculos inflables de 5K con amigos.
«Mantener una buena salud no es sólo un viaje físico», dice.
«He tenido que renunciar a muchas cosas de mi antigua vida». – Kristin Jones, 30 años, diseñadora de prendas de punto
El viaje de Jones con el lupus comenzó hace poco más de un año, y aunque ha requerido algunos cambios importantes en su vida, está aprendiendo a vivir una vida plena con el lupus.
«Tengo un día estupendo y luego es como si volviera a ser la de antes. Pero no lo estoy, sigo enferma, así que no, no puedo ir a montar en bicicleta o salir a correr», dice. «Estirarme durante 10 minutos al día es una actividad realmente agotadora para mí, y eso es algo que la gente no entiende porque cuando estoy sentada y hablo contigo, la mayor parte del tiempo parezco normal».
Aún así, Jones añade: «Aunque tu vida cambie y las limitaciones cambien, eso no significa que no puedas ser feliz y sentirte realizada. Encuentra tu propio espacio en el mundo»
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«La parte más difícil para mí, sin duda, es el componente del seguro médico». – Dana Whitney, 42 años, vicepresidenta de comunicaciones.
A los 17 años, Whitney notó sus primeros síntomas, músculos doloridos y una erupción, que al principio pensó que era sólo una quemadura de sol. Pero su madre, que también padecía un trastorno autoinmune, se puso frenética cuando las cosas empeoraron y la llevó a ver a un reumatólogo, que le diagnosticó lupus.
«Por desgracia, mi familia no tenía seguro médico en ese momento», explica Whitney. «Tuvimos que esperar unos meses para seguir el tratamiento con el fin de conseguir un seguro médico, por lo que esos primeros meses de instituto fueron bastante duros».
«Ha impulsado muchas de mis decisiones profesionales en la vida» debido al componente del seguro, dice. «Las mejores partes son recibir buenas noticias de los médicos. ‘No más quimioterapia, bajemos los medicamentos, ese tipo de cosas’. Llevo bastante tiempo con buena salud, y es genial. Puede pasar».
«Es difícil hablar con la gente de lo que sientes y que entiendan realmente por qué y cómo estás tan cansada». – Jessica Goldman Fuong, 32 años, autora y fundadora del blog Sodium Girl
Fuong proviene de una larga línea de mujeres con enfermedades autoinmunes. Pero no fue hasta días después de su 21º cumpleaños cuando le sobrevino un ataque de lupus en el cerebro y los riñones; los análisis de sangre revelaron posteriormente que tenía lupus.
Uno de sus trucos es ajustar el lenguaje que utiliza, tanto consigo misma como con sus seres queridos. ¿Un ejemplo? Ella abraza la palabra «tal vez». Fuong dijo: «Odio sentirme como una escama. Pero ahora, al decir siempre «tal vez», me doy una salida fácil cuando es necesario. Y establezco expectativas realistas con los amigos».
También se niega a utilizar palabras como «enfermo» o «cansado». Por ejemplo, «para el nivel de energía, usando una escala del uno al 10 -uno es el conejo energizante y 10 es un perezoso después de una noche en Las Vegas- el humor nunca está de más, también», dijo.
«Hay días en los que me siento muy bien». – Ingrid Harrell, de unos 40 años, profesora
Harrell fue diagnosticada en 2011 tras sufrir un dolor crónico en las articulaciones que le provocaba una cojera.
También Ingrid describió los pesados efectos de la fatiga y cómo hace mella en las relaciones con amigos y familiares. «Me tachan de escamosa o hipocondríaca, cuando esta enfermedad puede afectar enormemente a tu cuerpo», dijo.
Su consejo para los demás: Darse un respiro. «Para mí, el estrés es un gran desencadenante de la inflamación. Aconsejaría evitar las situaciones estresantes si se puede y prestar mucha atención al cuerpo. Exigirse demasiado puede provocar efectos secundarios mucho más graves», explicó.
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«La idea errónea más común es que el lupus no es una enfermedad que afecte a los hombres». – Anthony Turk, 47 años, publicista
Turk, que tiene antecedentes familiares de lupus, fue diagnosticado a los 20 años. A pesar de lo que hacía para cuidarse, acababa enfermando de resfriados y gripe, y sufría dolores articulares. No fue hasta que un amigo médico se percató de la reveladora erupción en forma de mariposa que tenía en la cara cuando pidió cita y obtuvo un diagnóstico formal.
Aunque el lupus es más común en las mujeres, cualquiera puede padecerlo. «A los pacientes masculinos de lupus se les diagnostica la enfermedad todos los días», dice Turk. «Los síntomas del lupus se presentan de muchas formas diferentes y no todo el mundo tiene los mismos síntomas. Además, no todos los pacientes de lupus tienen la misma gravedad de la enfermedad»
Y una de las cosas más difíciles, dice Turk, es aprender a seguir el ritmo de una enfermedad imprevisible. «Tengo que ser capaz de determinar cuándo estoy demasiado cansada o agotada y descansar antes de provocar un brote de lupus. Además, tengo que intentar mantener mi nivel de estrés a raya, porque el estrés también puede provocarme un brote».
Aún así, añade: «Esto puede sonar extraño, pero ha sido lo que me ha hecho seguir adelante en algunos momentos difíciles». Si amas tu lupus, lo aceptas y lo cuidas, puedes controlarlo mejor y evitar que te controle a ti».
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