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Tenía 36 años y era madre de tres hijos, sin antecedentes de problemas de oído, excepto cuando tuve herpes en el oído hace unos 15 años. Un día me di cuenta de que mi oído tenía «hipo», o hacía un ruido de golpeteo después de hablar, guardar los cubiertos, o cuando estaba cerca de cualquier tipo de ruidos agudos.

Al principio, no me molestó. Pensé que era algún tipo de síntoma de resfriado y que desaparecería. Pero no desapareció. Y empezó a ser muy molesto. No tenía ningún otro síntoma que acompañara al hipo o al «golpeteo» del oído, pero ese golpeteo por sí solo se producía casi cada vez que terminaba de hablar, y me ponía los nervios de punta. Todos sabemos lo molesto que puede ser el hipo habitual. Imagínense tener esa misma sensación en el oído interno cada vez que terminan una palabra o una frase o escuchan un ruido agudo.

Pasaron algunos meses y el hipo en el oído no desaparecía, así que, sintiéndome desesperada por obtener respuestas y alivio, pedí una cita con el otorrinolaringólogo. La cita fue un desastre. Le expliqué mis síntomas. El otorrinolaringólogo me hizo dos pruebas sencillas y luego me dijo que mis oídos eran completamente normales y me dio mi hoja de flujo para que me fuera. Me senté y lloré mientras él me miraba como si fuera un caso perdido.

Aunque en cierto modo era un caso perdido…. ya había tenido suficiente.

Lo miré y le dije «¿Qué se supone que tengo que hacer con esto?». Se encogió de hombros y dijo que era «una de esas cosas» y me indicó que me dirigiera a la puerta como si no entendiera por qué no estaba aliviada de que no me pasara nada.

Pero yo sabía que SÍ me pasaba algo. Lo que estaba pasando con mis oídos simplemente no era normal. Así que hice lo que todos hacemos en mi situación. Llegué a casa y busqué mis síntomas y traté de diagnosticarme. Busqué bajo «oídos y golpes» y descubrí que no había muchos resultados sólidos para mi situación. En su mayoría eran un montón de artículos sobre sonidos de latidos en los oídos de la gente. Pero yo sabía que ese no era mi problema. Sabía que no era el latido de mi corazón lo que estaba oyendo. Mi golpeteo era SOLO después de sonidos fuertes o agudos y era solo un golpe. No era un tipo de golpeo continuo o rítmico.

Finalmente me topé con un tablero de mensajes en el que alguien hablaba de sus síntomas de oído similares y la persona que le respondió lanzó la abreviatura «TTTS» en su respuesta. Busqué TTTS y eso me dio mucha información sobre el Síndrome de Transfusión Gemelo a Gemelo. Probé a buscar TTTS y orejas y obtuve los resultados que buscaba. Hice clic en esos enlaces y todo lo que he leído sobre el STGG me lleva a creer que esto es lo que tengo. No tengo todos los síntomas que he mencionado anteriormente, pero tengo lo suficiente para convencerme de que lo tengo … el dolor de oído y la plenitud, las contracciones del tímpano relacionados con ciertos sonidos, y los problemas de dolor de cuello / facial. Así que, de nuevo, póngame en la categoría de «No diagnosticado, pero bastante seguro».

Y no he dejado de intentar buscar nueva información al respecto desde entonces, ni de compartir lo que he encontrado con otras personas que comparten mi condición.

Sin embargo, tengo que preguntarme por qué el ENT no me mencionó el TTTS. ¿No es algo que el ORL medio conoce? Nunca volví a verlo, así que no tengo ni idea.

Me sentí mejor sabiendo que lo que probablemente me pasaba tenía un nombre. Al igual que con mi trastorno de ansiedad, una vez que supe cómo se llamaba esto, en cierto modo me devolvió el control. Pero lo que encontré al investigar sobre el TTTS no fue muy alentador. Y puesto que todavía tengo síntomas de TTTS hasta el día de hoy, claramente no me proporcionó ninguna solución a largo plazo.

Pero para usted, que podría estar luchando con su propia búsqueda, esto es algo de lo que encontré sobre el Síndrome del Tensor Tímpano Tónico a lo largo de los años. Esto es sólo para propósitos generales, y definitivamente no estoy reclamando ser un profesional o experto de ningún tipo.

Primero uno debe entender el músculo Tensor Tympani. Se trata de un pequeño músculo en el oído que tiene el propósito de contraerse cuando es necesario para proteger el oído de los ruidos que son tan fuertes o agudos que podrían ser perjudiciales.

Hay muchos síntomas de TTTS, pero en mi caso particular, el músculo se contrae con demasiada frecuencia en respuesta a los sonidos que no son peligrosos. Esas contracciones se sienten como «golpes». No todas las personas con STGG tienen este mismo problema y no todos los síntomas del STGG responden directamente a los ruidos. Además de los golpes, que es un síntoma bastante constante con el que vivo, también tengo la plenitud y el aleteo de vez en cuando que no puedo señalar a una causa en particular.
Dicen que el TTTS es una respuesta involuntaria, una especie de «reflejo de sobresalto» de nuestro músculo tensor del tímpano que, de nuevo, si entiendo correctamente, se está contrayendo para protegerse. Dicen que, debido a estar estresados y en un estado excesivamente sensibilizado, podríamos estar sintiendo inconscientemente la necesidad de proteger nuestro oído interno, por lo que, cuando oímos los ruidos desencadenantes, el tímpano se contrae de una manera que normalmente se reserva para los sonidos más fuertes.

¿Es un síndrome psicosomático causado por el estrés mental? He vivido con ansiedad toda mi vida, y sé que la conexión mente subconsciente/mente consciente/cerebro es muy fuerte, pero el TTTS me parece un problema físico.

Como mencioné antes, nada de esto me ha ayudado de manera significativa en lo que respecta a mi golpeteo, pero diré que un día, unos 6-7 meses después de que comenzara mi golpeteo inicial de TTTS, me di cuenta de que mi golpeteo en el oído había cesado. Me di cuenta de que no había pensado en ello en días, incluso semanas. Simplemente había desaparecido. No había hecho nada realmente específico en lo que pudiera pensar que pudiera haber causado que se detuviera. No había cambiado nada. Simplemente se había ido. Y no volvió.

Hasta que lo hizo.

Hace unos 8 meses, 6 o 7 años después de esa primera ronda de golpes, mi TTTS comenzó de nuevo y tan pronto como sentí ese primer «golpe», supe que me esperaba otro ataque de lo que había pasado todos esos años. Y estaba en lo cierto.

Sin embargo, esta vez es peor. El golpeteo era más fuerte, y una reacción más consistente a mi voz y a los ruidos fuertes. La primera vez fue sólo la mayoría de las veces que hablé. Esta vez fue cada vez que hablé.

Esta vez hay más dolor en el cuello y la mandíbula y más plenitud en mi oído. Me irrita más y me pone de mal humor. Al final del día, cuando mis hijos empiezan a charlar conmigo a la hora de dormir, tengo que señalar mis oídos y ellos saben lo que significa.

He esperado y esperado para ver si esto desaparece como la última vez, pero no veo que eso ocurra.

El alivio llega cuando estoy en una habitación con poco o ningún ruido de fondo, o si voy en el coche. Hay otras vías de alivio sobre las que he leído y en las que puedes profundizar o hablar con tu médico o buscar: cirugía, acupuntura, botox, ejercicios de relajación profunda/meditación, ejercicios de movimiento facial y mandibular. El STBG es una enfermedad inconstante y los síntomas tienen muchas facetas. Sólo sé, que si usted ha descubierto que de hecho tiene TTTS, Usted no está solo.