Et il est l’un des fondateurs d’un registre international rassemblant les dossiers médicaux des patients qui souffrent de maladies lymphatiques. Il espère que la recherche permettra un jour de trouver des traitements pour cette maladie. Pour l’instant, les médecins ont peu d’options pour les patients.
Le seul traitement à long terme est la liposuccion, et Maggiore est terrifié par la chirurgie. Mais certaines femmes ont eu l’impression que c’était leur seul choix.
Lorsque la balance de Marlene Simpson a dépassé les 300 livres, elle voulait désespérément des jambes plus fines. Elle ne dormait pas, ce qui l’épuisait et rendait son travail presque impossible.
Elle a essayé une thérapie décongestive complète, des bas de compression, des enveloppements, des vêtements de nuit, une thérapie de drainage lymphatique manuel (par un thérapeute et par elle-même), des régimes amaigrissants, la natation, la marche, des exercices de respiration profonde et l’utilisation quotidienne d’une pompe de compression avant de choisir de subir une liposuccion.
Mais son premier rendez-vous avec un chirurgien plastique a été dévastateur. Le médecin a nié son auto-diagnostic. « Il m’a dit que je ne devais pas croire ce que je voyais sur Internet », dit Simpson.
Jambes de Marlene Simpson avant l’opération (à gauche) et un mois après. Courtesy of Marlene Simpson hide caption
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Courtesy of Marlene Simpson
Les jambes de Marlene Simpson avant l’opération (à gauche) et un mois après.
Courtesy of Marlene Simpson
Mais elle n’a pas abandonné. D’autres recherches sur Internet l’ont conduite au Dr David Amron, un chirurgien dermatologue de Beverly Hills spécialisé dans le lipœdème. Elle a réservé un vol depuis son domicile de Sacramento, en Californie, dès que possible. Après deux interventions chirurgicales, les jambes de Mme Simpson pesaient 24 livres de moins.
Lorsqu’elle est rentrée chez elle, elle s’est sentie comme une nouvelle personne.
« Ce n’est qu’après l’opération que j’ai réalisé que j’avais beaucoup de douleur », dit Mme Simpson.
La douleur de Mme Simpson était causée par tout le poids supplémentaire qui pressait sur ses nerfs et ses vaisseaux lymphatiques. Avec le temps, le lipœdème peut être débilitant parce que des caillots sanguins, des ulcères cutanés et des infections récurrentes peuvent se développer.
Mais le soulagement a coûté 21 000 $ à Simpson parce que son assurance a refusé la procédure. Celle-ci affirme que la liposuccion est une procédure cosmétique et qu’elle n’est pas un traitement reconnu du lipœdème.
Amron affirme que la liposuccion fonctionne. Si les patients continuent à suivre un régime et à faire de l’exercice, il jure que la graisse ne devrait pas revenir.
Nonante pour cent de la clientèle d’Amron ont un lipœdème. Ils viennent le voir pour une liposuccion.
« Ils ont trouvé leur chemin vers moi il y a environ 10 ans lorsque j’ai commencé à faire des patients atteints de lipœdème, et je n’avais jamais entendu parler de cette condition », dit Amron.
En fait, la plupart des médecins n’ont pas entendu parler du lipœdème. Une étude réalisée en 2004 par l’Université de Stanford a montré que la plupart des écoles de médecine américaines consacrent moins de 30 minutes à l’enseignement de l’ensemble du système lymphatique.
« Il n’est donc pas surprenant que les médecins ne sachent pas grand-chose sur ces maladies ou les conditions sous-jacentes », dit Rockson. « Si vous interrogez 100 médecins dans la rue, vous en trouverez peut-être un qui connaît le terme lipœdème, et celui-ci n’aura pas grand-chose à dire à ce sujet, si ce n’est une reconnaissance du nom. »
L’une de ses patientes, Maggiore, espère pouvoir un jour bénéficier de ses recherches. En attendant, son déjeuner quotidien est un bol rempli de légumes, et même si elle saute généralement le dîner, la graisse sur ses jambes continue de s’épaissir, provoquant des douleurs chroniques. Elle savoure chaque bouchée lentement, dans l’espoir de maintenir les cellules graisseuses à distance.