Groupes professionnelsEdit
Alliance of Professional Health Advocates L’Alliance of Professional Health Advocates (APHA) est une organisation internationale de membres pour les défenseurs privés et professionnels des patients, et ceux qui explorent la possibilité de devenir des défenseurs privés. Elle fournit un soutien commercial, notamment en matière de droit, d’assurance et de marketing. Elle propose également un annuaire public des défenseurs membres appelé AdvoConnection. Après le décès de Ken Schueler en 2011 – membre fondateur de l’APHA, décrit comme « le père de la défense privée des patients » – l’organisation a créé le H. Kenneth Schueler Patient Advocacy Compass Award. Ce prix récompense l’excellence dans la pratique privée, notamment l’utilisation des meilleures pratiques, la sensibilisation de la communauté, le soutien de la profession et l’éthique professionnelle. Dialysis Patient Citizens Dialysis Patient Citizens est une organisation à but non lucratif, dirigée par des patients, qui se consacre à l’amélioration de la qualité de vie des dialysés en plaidant pour une politique publique favorable. L’un des objectifs de DPC est de fournir aux patients dialysés l’éducation, l’accès et la confiance nécessaires pour être leurs propres défenseurs. Par le biais de ses campagnes de sensibilisation sur le terrain, de son programme d’ambassadeurs des patients, de ses rencontres avec les patients à Washington, DC, de ses conférences téléphoniques et de ses réunions d’information, DPC s’efforce de former des défenseurs efficaces des questions liées à la dialyse. L’adhésion est gratuite. National Association of Healthcare Advocacy Consultants La National Association of Healthcare Advocacy Consultants (NAHAC) est une organisation à but non lucratif située à Berkeley, en Californie. Joanna Smith a fondé la NAHAC le 15 juillet 2009 en tant qu’organisation de base à large assise pour la défense des soins de santé et des patients. À cette fin, il s’agit d’une organisation multipartite, dont l’adhésion est ouverte au grand public. National Patient Advocate Foundation La National Patient Advocate Foundation est une organisation à but non lucratif des États-Unis qui se consacre à « …l’amélioration de l’accès et du remboursement des soins de santé de haute qualité par le biais d’une réforme réglementaire et législative au niveau des États et du gouvernement fédéral ». La National Patient Advocate Foundation a été fondée en même temps que la Patient Advocate Foundation à but non lucratif, « …qui fournit des services professionnels de gestion de cas aux Américains atteints de maladies chroniques, mortelles et débilitantes. » Patient Advocates Australia Patient Advocates Australia, fondée par Dorothy Kamaker, est une option de soutien pour les consommateurs de soins aux personnes âgées, de santé et de handicap en Australie. Pour les personnes âgées, un besoin émergent s’est fait sentir en matière de défense des patients dans les établissements résidentiels pour personnes âgées. Le rapport de la Commission royale sur les soins aux personnes âgées, publié en 2021, a formulé des recommandations concernant la nécessité d’une défense vigilante des résidents des maisons de retraite afin de les protéger contre les abus et les négligences endémiques, l’une des propositions demandant la mise à disposition systématique d’avocats indépendants pour les patients (https://agedcare.royalcommission.gov.au/system/files/2021-02/AWF.600.02345.0001.pdf). L’association australienne des patients déclare que « de plus en plus, les patients réalisent qu’ils peuvent améliorer leurs résultats médicaux… » et recommande le recours à des défenseurs (indépendants) des patients (https://www.patients.org.au/you-are-a-patient/be-empowered/).
Center for Patient PartnershipsEdit
Fondé en 2000, le Center for Patient Partnerships (CPP) interprofessionnel de l’Université du Wisconsin-Madison propose un certificat de défense de la santé axé soit sur la défense des patients, soit sur la défense des politiques de santé au niveau du système. Le chapitre du livre « Educating for Health Advocacy in Settings of Higher Education » décrit la pédagogie et le programme d’études du CPP.
Agences gouvernementalesModifier
États-UnisModifier
Aux États-Unis, les unités gouvernementales des États ont mis en place des médiateurs pour enquêter et répondre aux plaintes des patients et fournir d’autres services aux consommateurs.
New York Dans l’État de New York, le bureau de défense des patients au sein de l’Office of Alcoholism and Substance Abuse Services (OASAS) de l’État de New York est chargé de protéger les droits des patients dans les programmes certifiés par l’OASAS. Le bureau répond aux questions des patients et de leurs familles, fournit des conseils aux professionnels de la santé sur des sujets liés aux droits des patients, aux réglementations de l’État et aux normes de traitement, et intervient pour résoudre les problèmes qui ne peuvent être traités dans le cadre des programmes de traitement eux-mêmes. Californie En Californie, l’Office of the Patient Advocate (OPA), un bureau d’État indépendant créé en juillet 2000 conjointement avec le Department of Managed Health Care, est responsable de la création et de la distribution de matériel éducatif pour les consommateurs, de la sensibilisation du public, de l’évaluation et du classement des plans de services de soins de santé, de la collaboration avec les programmes d’aide aux patients et de l’élaboration de politiques pour la réglementation gouvernementale en matière de santé.
Ces bureaux gouvernementaux d’État peuvent également être chargés d’intervenir dans les litiges au sein des systèmes juridiques et d’assurance et dans les actions disciplinaires contre les professionnels de la santé. Certains hôpitaux, compagnies d’assurance maladie et autres organisations de soins de santé emploient également des personnes qui assument spécifiquement le rôle de défenseur des patients. Au sein des hôpitaux, cette personne peut porter le titre d’ombudsman ou de représentant des patients.