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Rebecca Alexander s’est portée volontaire peu après que le gouverneur Andrew Cuomo a lancé un appel aux professionnels de la santé mentale pour aider à conseiller les premiers intervenants traumatisés par la crise du COVID-19. Psychothérapeute new-yorkaise, elle a reçu les appels d’une jeune infirmière qui avait du mal à dormir car elle était hantée par les bruits de patients mourants haletant. Un médecin a raconté avoir reçu l’ordre de ne pas intuber les personnes de plus de quatre-vingts ans le jour où sa mère a eu quatre-vingt-deux ans. Une infirmière pédiatrique spécialisée dans les maladies infantiles a raconté son manque de formation après avoir été brusquement transférée pour soigner des adultes en insuffisance respiratoire aiguë. Plusieurs ont avoué leur propre détresse extrême à repousser les limites de leur corps physiquement et émotionnellement. « Le fait d’être constamment en première ligne les met à mal », m’a-t-elle dit.

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Ce qu’aucune des personnes déversant leurs problèmes à Alexander ne savait, c’est qu’elle est légalement sourde et aveugle – et qu’elle a ses propres craintes profondes sur la façon dont le nouveau coronavirus menace les quelque 2,4 millions d’Américains, et des millions d’autres à travers le monde, qui, comme elle, dépendent du toucher pour communiquer, naviguer et prendre soin d’eux-mêmes. « Lorsque vous n’avez pas la vue ou l’ouïe, ou les deux, vous vous appuyez fortement sur d’autres sens », a-t-elle déclaré. « Pour nous, cet autre sens est le toucher. » Mais le toucher est aujourd’hui le moyen le plus répandu pour propager COVID-19.

Les personnes sourdes communiquent avec la langue des signes, qui n’implique aucun contact physique avec quelqu’un d’autre, mais les membres de la communauté des sourds-aveugles – terme officiel pour les personnes ayant une double déficience sensorielle de l’audition et de la vue – utilisent la langue des signes tactile, ou des mots pressés par le toucher dans les mains d’une autre personne. Il s’agit d’une forme de communication rendue célèbre par Helen Keller et sa tutrice, Annie Sullivan. Pendant la pandémie, les nouvelles formes de protection – y compris la distanciation sociale, les masques et les gants – ne font que compliquer la communication. De nombreux sourds-aveugles ne peuvent pas lire le braille avec des gants car leurs mains sont désensibilisées. Et beaucoup de ceux qui ont une vision résiduelle ne peuvent pas lire sur les lèvres à travers les masques. « Je crains que la planification de la pandémie n’ait complètement oublié cette communauté », m’a dit Roberta Cordano, présidente de l’université Gallaudet, à Washington, D.C.. Gallaudet est la seule université pour sourds aux États-Unis. Au moins quinze de ses étudiants sont sourds-aveugles. « Contrairement aux ouragans ou autres catastrophes naturelles, COVID-19 a nécessité une distance physique entre les gens. Mais les personnes sourdes-aveugles comptent sur une proximité physique fixe pour communiquer avec le monde qui les entoure », a déclaré Cordano. « Pour être franc, il n’existe aucun mécanisme à l’échelle nationale pour soutenir les sourds-aveugles dans le système de santé américain actuel. »

La communauté des sourds-aveugles a été oubliée dans la pandémie. Lorsque j’ai commencé à rapporter cet article, je n’avais aucune idée de l’ampleur des problèmes ou de la profondeur de leurs craintes. Plus de trois douzaines de personnes sourdes-aveugles, venues d’aussi loin que l’Australie, se sont épanchées dans des courriels et des appels poignants, dont certains ont été passés par des couches complexes d’interprètes de signes et de braille. Les personnes sourdes-aveugles ne veulent pas de pitié, m’ont-elles dit. Beaucoup sont épuisés, même en temps normal, par les descriptions simplistes de leur survie héroïque dans un monde d’entendants et de voyants.

Alexander, la psychothérapeute sourde-aveugle qui conseille les travailleurs de l’hôpital de New York, est une athlète de l’extrême qui a escaladé le mont Kilimandjaro, fait du parachutisme et nagé d’Alcatraz à la côte. Elle a écrit un livre à succès, « Not Fade Away : A Memoir of Senses Lost and Found », qui est en train de devenir un film produit par John Krasinski. Elle navigue dans le monde à l’aide d’une canne blanche et d’un mini-caniche nommé Monkey. Elle peut prendre les appels des premiers intervenants de New York car elle a des implants cochléaires qui lui assurent une audition minimale ; sans eux, elle n’entend rien. « Aucune des personnes qui me parlent ne sait que, dans la vie de tous les jours, je serais la dernière à qui demander de l’aide », m’a-t-elle dit. Mais les personnes sourdes-aveugles veulent avoir le sentiment qu’elles ont une chance de survivre.

Plusieurs s’inquiètent du fait que les hôpitaux n’ont pas les politiques, la bande passante ou les services pour les aider. Ils craignent d’être victimes du triage darwinien dans un système de soins de santé débordé. Haben Girma, une avocate érythréenne-américaine, m’a confié qu’elle était terrifiée à l’idée que « les hôpitaux, confrontés à des ressources limitées, décident de ne pas nous sauver la vie ». Il y a une hypothèse ableiste qui pousse certaines personnes à penser qu’il vaut mieux être mort que handicapé. »

En 2013, Girma a été la première personne sourde-aveugle à obtenir un diplôme de la faculté de droit de Harvard. En 2014, elle a donné une conférence TED qui a été vue plus d’un quart de million de fois. En 2016, elle a figuré sur la liste des 30 personnes de moins de 30 ans de Forbes. Elle a été honorée par deux présidents américains, ainsi que par un Premier ministre canadien et un chancelier allemand. Elle a écrit un livre à succès et a parcouru le monde pour donner des conférences. Aujourd’hui âgée de 31 ans, elle devait partir en tournée en Australie et en Nouvelle-Zélande ce mois-ci avant que l’épidémie de COVID-19 ne se déchaîne sur la Terre. Pendant la pandémie, dit-elle, les hôpitaux pourraient ne pas autoriser les interprètes capables d’utiliser la langue des signes tactile à accompagner les patients sourds-aveugles – à la fois pour la sécurité des interprètes et en raison de l’équipement de protection limité. « Si je souffrais du coronavirus, je n’aurais pas la force de défendre mes intérêts », a-t-elle déclaré. « Le médecin pourrait regarder mon dossier médical et dire que ma vie ne vaut pas la peine d’être sauvée. Tant de médecins sous-estiment nos vies. »

Lisa Ferris, qui est sourde-aveugle, dirige une entreprise de formation en technologie assistée pour les handicapés avec son mari, qui est aveugle, à Portland, dans l’Oregon. Elle décrit le statut de la communauté des sourds-aveugles dans la pandémie comme « une tragédie en attente de se produire ». Je peux communiquer en demandant à quelqu’un de taper sur un clavier et je peux le lire sur un écran braille. Mais me permettront-ils de garder mon afficheur braille ? Seront-ils prêts à toucher mon clavier ? Auront-ils la patience de trouver une solution avec moi ? » a-t-elle écrit. « L’idée que nous, les personnes handicapées, puissions être mises de côté dans une situation de triage est très démoralisante. Je ne pense pas que ma vie vaut plus que celle des autres, mais je ne pense certainement pas qu’elle vaut moins. »

Il n’existe pas de base de données centrale sur le nombre de personnes sourdes-aveugles qui ont été malades ou testées pour le COVID-19. Mais la question de la valeur humaine a été un courant sous-jacent blessant tout au long de la pandémie, en particulier pour les personnes âgées, les sans-abri et les personnes handicapées ou souffrant de maladies préexistantes. Pour les personnes sourdes-aveugles, le simple fait de savoir ce qui se passe autour d’elles est une question existentielle. « Nous avons peur d’être placés en isolement sans accès à la communication et de ne pas pouvoir communiquer », m’a confié Rossana Reis, quarante-sept ans, qui vit à Washington. Ancienne conseillère et militante, Reis utilise le langage des signes pro-tactile et une canne. « Je crains que, si nous tombons un jour malades, nos vies soient jugées moins dignes d’être sauvées que celles des personnes plus « douées ». » Art Roehrig, ancien président de l’Association américaine des sourds-aveugles, a publié sur YouTube une vidéo contenant des instructions en langue des signes sur la façon dont une personne sourde-aveugle doit se préparer à se rendre à l’hôpital. « Je tiens maintenant un sac Ziploc avec quelques articles dedans », a-t-il signé. Le sac contient un papier qui dit : « Je suis sourd-aveugle. Veuillez utiliser le bout de votre doigt pour imprimer des lettres majuscules sur ma paume. » Le sac Ziploc contenait également une liste de médicaments et trois fiches. L’une demande des toilettes, la deuxième de l’eau, et la troisième fournit le nom et le numéro de téléphone de sa personne à contacter en cas d’urgence, qui dispose des informations du patient, d’un médecin personnel, d’une assurance et de la façon d’obtenir des dossiers médicaux.

Les sourds-aveugles sont divers dans leur perte sensorielle et leurs capacités de communication. « Vous n’en trouverez jamais deux qui se ressemblent », m’a dit Pattie McGowan, présidente de la National Family Association for Deaf-Blind et mère d’un étudiant sourd-aveugle. Certains sont comme Helen Keller, qui a perdu l’ouïe et la vue à la suite d’une maladie dans sa petite enfance. L’autobiographie de Keller, « L’histoire de ma vie », publiée en 1903, était dédiée à Alexander Graham Bell, l’inventeur américain. Bell a mis Keller en contact avec Annie Sullivan, qui lui a enseigné une forme de communication par le toucher développée par Louis Braille. En 1918, le braille a été adopté comme langue officielle des aveugles, en grande partie grâce au plaidoyer de Keller.

Certaines personnes sourdes-aveugles souffrent de troubles génétiques ou dégénératifs, comme les trois types de syndrome d’Usher qui détruisent la vue et l’ouïe, soit dès la naissance, soit avec le temps. Alexander, la psychothérapeute, est atteinte du syndrome d’Usher. Elle a actuellement une vision réduite et finira par la perdre complètement. Girma, l’avocate, n’a plus qu’un pour cent de sa vue ; son frère aîné Mussie est également sourd-aveugle. D’autres sont légalement sourds-aveugles en raison de limitations sévères mais pas totales ; ils peuvent avoir un peu d’audition grâce à des implants cochléaires, mais ont toujours besoin d’un chien-guide ou d’une canne pour se déplacer et utiliser la langue des signes (par des gestes de la main) ou la langue des signes tactile (par le toucher) pour communiquer. Certains ont reçu une bonne éducation et sont très compétents en matière de communication ; d’autres ont eu peu d’opportunités d’éducation et ne le sont pas. Certains sont oraux ; d’autres ne le sont pas.

Depuis que la pandémie a éclaté, de nombreuses personnes sourdes-aveugles ont perdu l’accès à leurs deux principaux types d’aide humaine : les prestataires de services et les traducteurs, m’a dit Sue Ruzenski, la directrice générale du Helen Keller National Center. Les prestataires de services de soutien sont soit des bénévoles, soit des travailleurs à temps partiel faiblement rémunérés qui aident les membres de la communauté des sourds-aveugles à effectuer des tâches de base, comme les aider à faire des achats, à faire des courses ou à lire le courrier, pendant quelques heures par semaine. Les interprètes, qui sont hautement qualifiés, certifiés et bien payés, communiquent pour les personnes sourdes-aveugles en utilisant plusieurs couches de technologie. Ils convertissent les mots parlés en braille ou en langue des signes tactile ; ils traduisent également la réponse de la personne sourde-aveugle en paroles. (J’ai interviewé Girma par l’intermédiaire d’un interprète nommé Gordon ; elle est orale, elle a donc répondu sans son intervention). Après l’apparition de la pandémie, le gouverneur du Maryland, Larry Hogan, a émis le décret n° 20-03-31-02, en mars, déclarant que les prestataires de services et les interprètes en langue des signes devaient être considérés comme des travailleurs essentiels. Mais la plupart des États ne jugent ni l’un ni l’autre essentiels.

« La plupart, sinon la totalité, des personnes sourdaveugles ont encore besoin d’un interprète sourdaveugle pour les aider à obtenir toutes les instructions et informations nécessaires lorsqu’elles n’ont pas de soutien familial ou lorsque les méthodes de communication alternatives ont échoué », a exhorté ce mois-ci la Fédération mondiale des sourdaveugles. « Par conséquent, il est vital que notre handicap unique soit traité avec respect. »

Le mois dernier, l’université Gallaudet a coupé l’accès aux prestataires de services en personne et aux interprètes et a fermé son campus de Washington après le déclenchement de la pandémie, même si cinq étudiants sourds-aveugles ont demandé à rester dans ses dortoirs. Deux étudiantes de Gallaudet, Ashley Jackson et Ali Goldberg, qui sont toutes deux sourdes-aveugles, m’ont écrit un courriel commun pour me faire part de leur frustration, de leur isolement et de leur vulnérabilité. Les dispositions permettant aux étudiants sourds de continuer à apprendre à distance ne fonctionnent pas pour elles. « Nous avons été pris dans le même piège que d’autres organisations », a rétorqué Cordano, le président de Gallaudet. « Nous n’avions pas assez de masques ou de gants pour assurer la sécurité des prestataires ou des étudiants. »

La pandémie a produit d’autres défis pour Terry Dunnigan. Alors qu’elle perdait de plus en plus la vue, Dunnigan a quitté sa petite ville natale de Caroline du Nord pour s’installer à Des Moines, car son système de transport public lui permettait de se déplacer de manière autonome avec son chien guide, Bubba. Elle a perdu sa dernière partie de sa vision il y a un an. Après la mort de Bubba, en octobre, elle s’est inscrite au centre national Helen Keller pour apprendre à transcrire le braille sur une machine à écrire en braille et à se déplacer avec une canne. La pandémie a contraint le centre, qui offre une formation à la vie autonome, à la technologie et à la communication, à fermer ses portes, début mars, avant qu’elle n’ait acquis la maîtrise de l’un ou l’autre.

« Le bus le plus proche est à deux rues de là. Je peux aller jusqu’au coin, mais je n’ai pas de son, donc je ne sais pas d’où vient le trafic », m’a-t-elle dit. Au centre Helen Keller, ils vous donnent des cartes qui disent : « Je suis sourde-aveugle. Voulez-vous m’aider à traverser la rue ? ». Mais vous ne pouvez pas utiliser ces panneaux si personne ne peut s’approcher de vous, ou vous toucher, même s’ils peuvent voir le panneau. J’ai essayé de traverser la rue avec une canne et j’ai failli me tuer ». Mme Dunnigan, qui a soixante-six ans et qui vit seule, ne peut plus entrer dans l’ascenseur de son immeuble de vingt étages parce qu’elle ne peut ni voir ni entendre si quelqu’un d’autre s’y trouve à moins de six pieds. Elle n’est pas encore adepte de la technologie pour sourds-aveugles et n’a pas d’ordinateur, ce qui l’empêche de commander des livraisons de nourriture. La semaine dernière, il ne lui restait que quelques conserves. Pour communiquer, elle s’appuie sur une connexion Bluetooth entre son appareil auditif et son iPhone. Mais le Wi-Fi de son immeuble est tombé en panne récemment, et elle n’a pas pu demander à Siri d’accéder à son téléphone. Pendant seize heures, Dunnigan est restée seule, sans moyen de communiquer, dans un monde sourd et obscur. « Si c’est la nouvelle normalité, à quoi cela va-t-il ressembler pour les sourds-aveugles ? » a-t-elle déclaré.

De nombreuses personnes sourdes-aveugles que j’ai interrogées ont dit qu’elles étaient coupées des informations de base. Les briefings quotidiens de la Maison Blanche ne fournissent aucune traduction en langue des signes. Les données et les statistiques sur la pandémie, sa propagation et ses chiffres sont présentées dans un format visuel dans les médias, m’a dit Paul Martz, un informaticien de cinquante-sept ans à Erie, Colorado. Il a recours à des appareils auditifs pour une audition même marginale, mais ceux-ci ont fait  » un voyage non planifié dans la machine à laver  » après le début de la pandémie, m’a-t-il dit. Il n’a jamais été formé au langage des signes visuel ou tactile. « Nous les remplacerons lorsque nous estimerons que cela vaut la peine de s’aventurer dans notre monde chargé de virus. »

Depuis l’époque d’Helen Keller, les personnes sourdes-aveugles et leurs réseaux de soutien ont créé des institutions pour favoriser leur propre éducation, leur indépendance et leur emploi. Anindya Bhattacharyya coördonne la sensibilisation et la formation aux technologies pour le Helen Keller National Center. Il parcourt le pays pour aider les personnes sourdes-aveugles à se connecter à la technologie. Lui aussi est sourd-aveugle. La semaine dernière, M. Bhattacharyya m’a envoyé un courriel concernant le cas de Dorothy Klein, qui aura cent deux ans ce mois-ci. Il a équipé Klein d’un iPad Pro spécial en 2017. Elle est toujours agile en matière de technologie, mais son iPad a développé un problème technique. Il soupçonne qu’il faut une mise à jour du logiciel et qu’elle a besoin d’une formation sur ses nouvelles fonctionnalités. Klein vit à Boca Raton, en Floride ; Bhattacharyya est en Californie. « Avec l’ordre de rester à la maison, je ne suis pas en mesure de voyager et j’évite tout contact avec les autres pour les protéger et me protéger moi-même », a déclaré Bhattacharyya dans un e-mail. J’ai pris des nouvelles de Klein, qui vit seul dans une résidence pour personnes âgées. « La technologie est merveilleuse, jusqu’à ce qu’elle tombe en panne », m’a-t-elle dit. Son fils ne peut pas l’aider ; il est directeur médical dans une maison de retraite de Greenfield, dans le Massachusetts, qui a été durement touchée par le COVID-19. Lorsque je lui ai dit qu’il devait s’inquiéter de la vulnérabilité de sa mère à cent deux ans, elle m’a répondu :  » Cela va dans les deux sens. « 

La distanciation sociale étant la nouvelle normalité, faire les courses pour les produits de première nécessité est devenu un énorme obstacle. En Californie, une épicerie a dit à Girma que son chien d’aveugle n’était plus autorisé à l’intérieur à cause du coronavirus. Elle a rétorqué que cette politique violait la loi sur les Américains handicapés, qui interdit toute discrimination à l’encontre des personnes handicapées. Elle a eu gain de cause. D’autres personnes m’ont raconté des histoires similaires. À Washington, Betsy Wohl a raconté qu’elle était restée coincée à la caisse d’un Safeway à attendre ses sacs d’épicerie. Rien ne s’est passé. La caissière a fini par lui présenter une carte, mais Wohl n’a pas pu la lire. Wohl a déplacé son chariot plus près de la caissière, qui lui a de nouveau enfoncé la carte dans le visage. Wohl a finalement compris que les clients sont désormais censés emballer eux-mêmes leurs courses. « La surdicécité et la distanciation sociale ne font pas bon ménage », m’a dit Bradley Blair, un étudiant diplômé de 37 ans de DeKalb, dans l’Illinois. « Certaines personnes doivent tout simplement briser ces directives de distanciation si elles veulent que les choses se fassent, ou elles doivent laisser les choses en suspens – pas un joli ensemble de choix. »

Sarah McMillen, une résidente de San Antonio de trente-cinq ans, s’inquiète que sa canne – son seul moyen de naviguer dans le monde – puisse l’exposer au virus. Elle utilise sa main dominante pour tenir les rampes et ouvrir les portes, puis la transfère pour tenir la canne. « La poignée de la canne devient un cloaque de germes », écrit-elle. Eduardo Madero, qui vit à Powder Springs, en Géorgie, lave désormais toute sa canne dans la baignoire. L’utilisation du langage des signes est également problématique, a-t-il écrit, car certains signes – comme « maman », « papa », « sœur », « frère », « maladie », « grave » et « fièvre » – impliquent tous des mouvements qui touchent le visage.

Même pour les personnes adeptes de la technologie, la communication peut être lente – parfois très lente – ce qui complique les achats en ligne et l’obtention des délais de livraison. « J’essaie de mettre au point des stratégies pour obtenir ces créneaux, par exemple en ayant toujours mon panier partiellement rempli et en me levant à 2 heures du matin pour essayer d’obtenir des créneaux », m’a dit Ferris, la formatrice en technologie. Pour s’assurer que ses enfants reçoivent de la nourriture, ils rejoignent chaque matin le bus scolaire local pour prendre le petit-déjeuner et le déjeuner fournis par son district. « Ce n’est pas quelque chose que nous ferions normalement », m’a-t-elle dit. « J’ai envisagé de me faire livrer par la banque alimentaire locale, mais comme nous avons encore un revenu correct, je répugne à prendre la nourriture d’une famille sans revenu. » Entre-temps, sa pharmacie ne fournira des médicaments qu’à son guichet de service au volant. Ferris a dû prendre les transports en commun pour se rendre à la pharmacie, puis faire la queue avec les voitures pour obtenir une ordonnance pour sa maladie rénale. « C’était très gênant et me mettait en danger », dit-elle.

Le sentiment d’isolement est aussi particulièrement profond au sein de la communauté des sourds-aveugles. « J’ai l’impression qu’on nous jette dans une cellule de six pieds sur six, sans aucun contact humain », m’a dit Jessica Eggert, une résidente du Minnesota de quarante-trois ans. Megan Conway a déclaré que le reste du monde est en train d’apprendre ce que peut être la vie des personnes sourdes-aveugles. « Je me sens étrangement plus intégrée à la communauté qu’auparavant, car nous partageons une expérience commune », a écrit Megan Conway, qui a cinquante ans et vit à Healdsburg, en Californie. Mais la décision de l’État de rester à la maison l’a coupée des autres personnes sourdes-aveugles. « La possibilité de se réunir avec d’autres personnes sourdes-aveugles pour parler et rire et ne pas être accablé par la perception des autres que nous sommes bizarres est importante pour notre santé mentale et notre bien-être. » Francis Casale, un pasteur sourd-aveugle de l’Intercommunity Church of God à Covina, en Californie, a commencé à poster des sermons pour ses fidèles sourds-aveugles sur YouTube et Facebook après la fermeture de son église le mois dernier. Cela lui manque de conseiller d’autres personnes sourdes-aveugles, dont beaucoup vivent seules. Comme beaucoup de personnes que j’ai interrogées, Casale m’a écrit que la chose qui lui manque le plus est l’échange de câlins, particulièrement important pour les sourds-aveugles qui expriment l’amitié par le toucher.

Vanessa Vlajkovic, une cavalière de vingt-deux ans et étudiante diplômée à l’Université du Queensland, en Australie, s’est plainte de l’ennui incessant des sourds-aveugles. « Ce n’est pas comme si je pouvais m’asseoir et regarder Netflix pendant des heures », a-t-elle déclaré. La lecture, qui est désormais son seul passe-temps, lui a laissé de graves microtraumatismes répétés dans les mains et les poignets à cause d’une utilisation excessive du braille. Girma, l’avocate, a fait appel aux réalisateurs du nouveau film Netflix « Crip Camp » pour qu’ils lui fournissent le script, qu’elle a lu sur un ordinateur qui traduit en braille. « J’ai dévoré cette transcription comme un roman palpitant », m’a-t-elle confié. Elle marche cinq kilomètres par jour avec son chien-guide, un berger allemand nommé Mylo, mais elle ne peut plus s’adonner à ses loisirs, le surf et la danse de salon. Girma danse régulièrement dans une église de Palo Alto le mercredi soir et aussi lorsqu’elle voyage – en Inde, au Costa Rica et à Dubaï. Elle aime particulièrement le swing et la salsa. « Il existe de nombreuses formes de langage », a déclaré Girma. « Il y a des signaux physiques que les gens connaissent dans le monde entier ». Elle a emporté son clavier sans fil pour que les autres danseurs puissent communiquer en tapant des mots qui étaient relayés en braille par son appareil mobile. « Cela me manque de parler avec les autres danseurs », a-t-elle déclaré. Andre Gray, qui a quarante ans et vit à Portland, dans l’Oregon, a également déploré l’absence de sensation sans les autres personnes qui l’entourent. « Je prendrai une douche longue et extrêmement chaude juste pour éprouver un peu de toucher et de sensation extérieure pour la journée », a-t-il écrit.

Le 30 mars, Nancy Rourke, une peintre sourde bien connue, a lancé un événement de peinture en ligne. Elle a posté une vidéo YouTube, en langue des signes, avec des instructions, les fournitures nécessaires et des pochoirs du thème, construit autour des symboles en langue des signes du lever du soleil, de l’unité et des poissons nageant librement. Roehrig, ancien président de l’Association américaine des sourds-aveugles, a décidé de s’essayer à sa première peinture. Un ami a aidé Roehrig à guider ses mains autour du pochoir, mais en tant que sourd-aveugle, il voulait ajouter différentes textures – coquillages, haricots, perles, fausses pierres précieuses et cure-pipes – afin de pouvoir ressentir la peinture. « Je me suis retrouvé dans la joie », a-t-il écrit. Le résultat est époustouflant.

Maricar Marquez, qui est sourde-aveugle, passe maintenant la majeure partie de sa journée à travailler à distance en tant que superviseur de la vie autonome au Centre national Helen Keller. Comme beaucoup de personnes sourdes-aveugles, elle menait une vie extraordinairement active avant la pandémie. « J’ai terminé le marathon de New York, plusieurs triathlons, j’ai fait du parachutisme, de l’escalade et de la tyrolienne », m’a-t-elle écrit. Je me suis sentie honteuse ; je n’ai rien fait de tout cela. Comme beaucoup d’autres personnes dans le monde, elle passe maintenant de longues heures dans des réunions Zoom. Zoom offre des plateformes permettant aux aveugles et aux personnes handicapées de communiquer, bien que les personnes sourdes-aveugles aient souvent besoin d’un interprète qui tape ce qui est dit ou signé ; les mots apparaissent en braille. L’un des interprètes de Marquez a mis au point un plan pour faire sonner son tracker Fitbit afin d’attirer son attention et de vérifier ses SMS en braille. Elle utilise également Zoom pour se socialiser. « Comme beaucoup d’autres Américains, je rejoins les Zoom Happy Hours avec des amis et je profite d’un verre de vin ensemble », a-t-elle écrit.

Mais Marquez n’a pas couru, n’a pas promené son chien-guide, Cliff, et n’est pas sortie de chez elle depuis que New York s’est verrouillée. Ni elle ni son chien ne peuvent juger si d’autres personnes se trouvent à deux mètres. « Je me tiens devant les fenêtres ouvertes en sentant l’air frais entrer, en me demandant quand nous allons retourner à nos vies normales », m’a-t-elle écrit. « Je veux toucher le monde à nouveau. »

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