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J’étais une mère de trois enfants, âgée de 36 ans, sans aucun antécédent de problèmes d’oreille, à l’exception de la fois où j’ai eu un zona dans mon oreille il y a environ 15 ans. Un jour, j’ai remarqué par hasard que mon oreille avait le hoquet ou faisait un bruit sourd après avoir parlé, rangé l’argenterie ou lorsque je me trouvais en présence de bruits aigus.

Au début, cela ne me dérangeait pas. Je me suis dit que c’était une sorte de symptôme du froid et que ça allait disparaître. Mais ça n’a pas disparu. Et ça a commencé à devenir vraiment ennuyeux. Je n’avais aucun autre symptôme pour accompagner le hoquet ou le « bruit sourd » de l’oreille, mais ce seul bruit sourd se produisait presque chaque fois que je finissais de parler, et il mettait mes nerfs à rude épreuve. Nous savons tous combien le hoquet ordinaire peut être ennuyeux. Imaginez avoir exactement la même sensation dans votre oreille interne chaque fois que vous terminez un mot ou une phrase ou que vous entendez un bruit aigu.

Quelques mois ont passé et le hoquet de l’oreille ne disparaissait pas, alors, désespérant de trouver des réponses et un soulagement, j’ai pris rendez-vous avec l’ORL. Le rendez-vous a été un désastre. J’ai expliqué mes symptômes. L’ORL m’a fait deux tests simples, puis il m’a dit que mes oreilles étaient tout à fait normales et m’a remis ma feuille de route avant de partir. Je me suis assise et j’ai pleuré pendant qu’il me regardait comme si j’étais un cas désespéré.

J’étais en quelque sorte un cas désespéré cependant…. J’en avais assez.

Je l’ai regardé et j’ai dit « Qu’est-ce que je suis censé faire à ce sujet ? ». Il a haussé les épaules et a dit que c’était juste « une de ces choses » et m’a fait signe vers la porte comme s’il ne comprenait pas pourquoi je n’étais pas soulagée qu’il n’y ait rien d’anormal chez moi.

Mais je savais qu’il y avait quelque chose d’anormal chez moi. Ce qui se passait avec mes oreilles n’était tout simplement pas normal. Alors j’ai fait ce que nous faisons tous dans ma situation. Je suis rentré chez moi et j’ai cherché mes symptômes pour essayer de me diagnostiquer. J’ai cherché sous « oreilles et bruits sourds » et j’ai constaté qu’il n’y avait pas beaucoup de résultats solides pour ma situation. Il s’agissait surtout d’un tas d’articles sur les battements de cœur dans les oreilles des gens. Mais je savais que ce n’était pas mon problème. Je savais que ce n’était pas les battements de mon cœur que j’entendais. Mes bruits sourds ne se produisaient qu’après des sons forts ou aigus et c’était un seul bruit sourd. Pas un type de thumping continu ou rythmique.

Enfin, je suis tombée sur un forum de discussion où quelqu’un a parlé de ses symptômes d’oreille similaires et la personne qui lui a répondu a jeté l’abréviation « TTTS » dans sa réponse. J’ai cherché TTTS, et cela m’a donné beaucoup d’informations sur le syndrome de transfusion entre jumeaux. J’ai essayé de chercher TTTS et oreilles et j’ai obtenu les résultats que je cherchais. J’ai cliqué sur ces liens et tout ce que j’ai lu sur le TTTS me porte à croire que c’est ce que j’ai. Je n’ai pas tous les symptômes que j’ai mentionnés ci-dessus, mais j’en ai assez pour me convaincre que je l’ai… la douleur et la plénitude de l’oreille, les contractions du tympan liées à certains sons, et les problèmes de douleur au cou et au visage. Donc encore une fois, mettez-moi dans la catégorie « Non diagnostiqué, mais assez certain ».

Et je n’ai pas cessé d’essayer de trouver de nouvelles informations à ce sujet depuis, ou de partager ce que j’ai trouvé avec d’autres personnes qui partagent ma condition.

Je dois vraiment me demander pourquoi l’ORL n’a pas mentionné le TTTS pour moi cependant. N’est-ce pas quelque chose que l’ORL moyen connaît ? Je ne suis jamais retourné le voir, donc je n’en ai aucune idée.

Je me sentais mieux en sachant que ce qui se passait probablement chez moi avait un nom. Un peu comme avec mon trouble anxieux, une fois que j’ai su comment cela s’appelait, cela m’a en quelque sorte redonné le contrôle. Mais ce que j’ai trouvé en faisant mes recherches sur le TTTS n’était pas très encourageant. Et puisque j’ai encore des symptômes du TTTS à ce jour, cela ne m’a clairement pas apporté de solutions à long terme.

Mais pour vous, qui pourriez avoir du mal avec votre propre recherche, voici une partie de ce que j’ai trouvé sur le syndrome du tenseur tympanique au fil des ans. Ceci est juste à des fins générales, et je ne prétends absolument pas être un professionnel ou un expert de quelque sorte que ce soit.

Pour commencer, il faut comprendre le muscle tenseur du tympan. C’est un muscle minuscule dans votre oreille qui a pour but de se contracter lorsque cela est nécessaire afin de protéger l’oreille des bruits qui sont si forts ou si aigus qu’ils pourraient être dangereux.

Il existe de nombreux symptômes du TTTS, mais dans mon cas particulier, le muscle se contracte trop souvent en réponse à des sons qui ne sont pas dangereux. Ces contractions ressemblent à des « bruits sourds ». Toutes les personnes atteintes du STT ne présentent pas le même problème et les symptômes du STT ne sont pas tous liés à une réaction directe au bruit. En plus des bruits sourds qui sont un symptôme assez constant avec lequel je vis, j’ai aussi de temps en temps une plénitude et des palpitations que je ne peux pas attribuer à une cause particulière.
On dit que le TTTS est une réponse involontaire, une sorte de « réflexe de sursaut » de notre muscle tenseur du tympan qui, encore une fois, si je comprends bien, se contracte pour se protéger. Ils disent qu’en raison d’être stressés et dans un état de sensibilité excessive, nous pourrions ressentir inconsciemment un besoin de protéger notre oreille interne, donc, lorsque nous entendons les bruits déclencheurs, le tympan se contracte d’une manière qui est normalement réservée aux sons plus forts.

C’est un syndrome psychosomatique causé par le stress mental ? J’ai vécu toute ma vie avec l’anxiété, et je sais que la connexion subconscient/conscient/cerveau est très forte, mais le TTTS me semble être un problème physique.

Comme je l’ai déjà mentionné, rien de tout cela ne m’a aidé de manière significative en ce qui concerne mes bruits sourds, mais je dirai qu’un jour, environ 6-7 mois après que mes bruits sourds initiaux du TTTS aient commencé, j’ai réalisé que mes bruits sourds d’oreille avaient cessé. Je me suis rendu compte que je n’y avais pas pensé depuis des jours, voire des semaines. C’était simplement parti. Je n’avais rien fait de vraiment spécifique qui aurait pu provoquer cet arrêt. Je n’avais rien changé. C’était juste parti. Et ça n’est pas revenu.

Jusqu’à ce que ça revienne.

Il y a environ 8 mois, 6 ou 7 ans après cette première série de coups de pompe, mon TTTS a recommencé et dès que j’ai senti ce premier « coup de pompe », j’ai su que j’allais revivre ce que j’avais vécu toutes ces années auparavant. Et j’avais raison.

Cette fois, c’est pire cependant. Le bruit sourd était plus fort, et plus cohérent d’une réaction à ma voix et aux bruits forts. La première fois, c’était juste la plupart du temps quand je parlais. Cette fois, c’était CHAQUE fois que je parlais.

Cette fois, il y a plus de douleur dans le cou et la mâchoire et plus de plénitude dans mon oreille. Je suis plus irrité et plus grincheux. À la fin de la journée, quand mes enfants commencent à me parler au coucher, je dois juste pointer mes oreilles et ils savent ce que cela signifie.

J’ai attendu et attendu pour voir si cela allait disparaître comme la dernière fois, mais je ne vois pas cela arriver.

Le soulagement vient quand je suis dans une pièce avec peu ou pas de bruit de fond, ou si je suis en voiture. Il existe d’autres voies de soulagement que j’ai lues et que vous pouvez approfondir ou dont vous pouvez parler à votre praticien ou faire des recherches sur : la chirurgie, l’acupuncture, le botox, les exercices de relaxation profonde/méditation, les exercices de mouvement du visage et de la mâchoire. Le TTTS est une maladie inconstante, et les symptômes ont de nombreuses facettes. Sachez simplement que si vous avez découvert que vous êtes effectivement atteint du TTTS, vous n’êtes pas seul.