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Alors, vous avez survécu au SEPSIS ! Félicitations ! !! Non, sérieusement. FÉLICITATIONS ! Vous êtes l’un des rares à avoir quitté l’hôpital en tant que personne vivante. C’est une bonne chose. Et maintenant ?

Eh bien si vous pensiez que la « septicémie » était sombre et qu’on n’en parlait qu’à voix basse ; attendez de lire ce qu’est le « syndrome post septicémique ». Cela va vous couper le souffle.

Voici la suite de mon histoire.

Lorsque j’ai été transporté en fauteuil roulant hors des portes d’entrée de l’hôpital, j’ai immédiatement été submergé par le monde extérieur. Je sais que cela peut sembler incompréhensible, mais en regardant autour de moi et en voyant tout le monde vaquer à ses occupations, en sentant le vent chaud du printemps et la lumière du soleil sur mon visage, je me suis sentie très « petite et insignifiante ». Tout ce que j’avais vécu, toutes les complications, les interventions chirurgicales, les fièvres, la douleur et la souffrance semblaient tellement inutiles, et je me suis mise à pleurer. Le préposé et mon mari ont été effrayés par mes pleurs. Ils ont posé des questions pour essayer de comprendre. Je ne pouvais pas expliquer. Je marmonnais et parlais avec des mots qui étaient plus confus que mes larmes. C’était surréaliste. Je ne pouvais pas me comprendre moi-même, alors comment pouvais-je l’expliquer aux autres ? Je les ai salués d’une manière rassurante.

Sur le trajet de retour de 110 miles, je semblais m’installer dans « c’est ma nouvelle normalité » et je remettais en question chaque mouvement, chaque pensée et plus encore. Au moment où j’ai franchi la porte, mes pensées et sentiments compliqués et confus étaient écrasants. J’étais effrayée dans ma propre maison. À un moment donné, j’ai failli faire demi-tour et vouloir retourner à l’hôpital. En un sens, l’hôpital me semblait plus sûr que ma maison. Le printemps était en pleine floraison. Je pouvais entendre notre vache dans les champs. C’était ma maison. C’était normal, c’était moi le problème. C’était moi.

Je ne pouvais marcher qu’à environ 6 pieds avec l’aide de mon déambulateur. J’avais besoin d’aide pour sortir du lit, d’une chaise. Je me suis installé dans une nouvelle routine de physiothérapie trois fois par semaine. Le physiothérapeute m’a rassuré en me disant que ma force allait s’améliorer. Je recevais des antibiotiques par voie intraveineuse à la fin de mes traitements de dialyse à la maison. Je me suis entraînée à faire des promenades dans la maison pour essayer d’augmenter ma force et j’ai reçu une chaise pour m’asseoir lors de la douche, car je ne pouvais pas rester debout si longtemps toute seule. Mes cheveux ont commencé à tomber, par mains entières chaque jour. Ma taie d’oreiller en était recouverte lorsque je me réveillais et le drain de la douche était bouché par mes cheveux lorsque j’avais fini de me laver. C’était décourageant pour moi.

Puis venaient les sueurs nocturnes, les cauchemars (être mangé par des cafards géants aux urgences ou aux soins intensifs) et les réveils dans l’obscurité de la nuit. Il me fallait toujours une minute pour reconnaître ou réaliser où j’étais. Je tendais le bras à travers le lit pour toucher mon mari et j’étais toujours rassurée lorsqu’il me tirait le bras et le glissait sous son bras. C’était le réconfort et l’assurance dont j’avais besoin. Souvent, je me réveillais en pensant que j’étais encore à l’hôpital. Le fait que je me plaignais presque constamment de ma grande fatigue et de la douleur profonde de mes muscles, articulations et os ajoutait à mon brouillard mental. Je ne pouvais plus lire de livres comme avant. Je ne semblais pas pouvoir me concentrer, alors je n’essayais que de courtes salves de dix minutes ici ou là et j’augmentais quand je le pouvais et j’arrêtais quand je ne pouvais plus aller plus loin.

Pour ma famille, j’avais des questions apparemment sans fin de « alors que s’est-il passé ? ». Je me sentais comme un échec et plus encore. Bien que je sois rentré chez moi, j’étais dans un état pire qu’avant, une personne brisée avec un corps cassé comme si j’avais été une poupée et secouée si fort que je n’étais plus qu’une coquille molle et triste de ce qui était auparavant. Je sentais que j’avais faim, mais peu de choses me plaisaient. Il y avait encore des nausées et des vomissements, même des semaines plus tard. Je semblais vivre de muffins anglais avec du beurre et un peu de fromage. C’était doux et semblait rester en place. J’avais perdu du poids, mais pas tant de la graisse que du muscle. Je me suis efforcé de marcher dans notre hall plusieurs fois par jour pour retrouver ce que je pouvais, et je suis retourné au travail une fois pour saluer mes collègues et mes amis. J’ai pu voir le choc sur leurs visages de l’état dans lequel j’étais, et je n’y suis pas retourné pendant des mois… Je le voyais sur mon propre visage chaque fois que je me regardais dans le miroir.

Je me raccrochais à certains mots et si j’écrivais quelque chose, je semblais toujours me déplacer tous les quelques mots ou presque. C’était frustrant : j’avais l’impression de ne même pas pouvoir penser dans le bon contexte d’une pensée. Les routines ont continué, la dialyse, la marche, la réflexion et la parole avec les bonnes pensées au bon endroit. J’ai presque complètement arrêté de cuisiner. Aujourd’hui encore, une de mes jambes est toujours plus faible que l’autre et mon équilibre est très instable. Selon la douleur que j’éprouve chaque jour, il est probable que je ne puisse pas marcher plus de 20 à 30 pieds par moi-même. Depuis mon premier séjour en septicémie, je souffre d’hypotension chronique, et je dis bien hypotension – souvent 60/30. Aucune explication, cela fait partie de ma vie quotidienne. J’ai essayé les médicaments, sans succès. Mon mari a pris en charge de nombreuses tâches de la vie quotidienne, ce qui me donne souvent l’impression d’être une ratée. Aujourd’hui, en raison d’autres problèmes, je me recroqueville, incapable de me tenir debout ou de m’asseoir droit pendant plus de quelques minutes. Je gère le budget, je paie les factures, je fais les appels, je prends les rendez-vous et je fais du bénévolat partout où je peux ; cela m’aide à rester sain d’esprit. Cela m’aide à me sentir acceptée, valorisée et utile. N’est-ce pas ce que nous voulons tous ?

Enfin, le pire, c’est l’état constant, tranquille, toujours présent, de la peur. Chaque fois que j’ai besoin d’une dialyse dans un hôpital ou une clinique, je pense « est-ce le jour où je fais une septicémie » ? J’attends les fièvres, les frissons, les vomissements. Je compte les heures et les jours jusqu’à ce que je sois sûr que c’est passé. J’ai des crises de panique et j’annule souvent des rendez-vous, craignant que si je touche ceci ou cela, si je serre la main de quelqu’un, il se fraye tranquillement un chemin à l’intérieur. La partie de moi qui n’a pas confiance en moi jette un regard pour surveiller les membres de mon équipe soignante, MOI voulant me protéger MOI. Si je commence à me sentir mal, je m’inquiète :  » Est-ce que c’est ça, est-ce que j’ai encore une septicémie ? Vais-je mourir cette fois-ci ?  » ?

Éventuellement, une partie de ma force est revenue, alors je me suis gradué à une canne. Les souvenirs perdus, les sueurs nocturnes, l’insomnie, la perte d’estime de soi, le manque de confiance, la douleur et le manque de concentration doivent maintenant être mes amis pour la vie. Vous voyez, une fois que vous avez eu une septicémie, vous avez un risque plus élevé de la contracter à nouveau. C’était mon cas. Je l’ai fait. Trois ans plus tard, je me suis retrouvé à l’hôpital avec une septicémie, une pneumonie et un c-diff. Deux ans plus tard, je me suis retrouvée deux fois avec une septicémie, deux ans plus tard ma cinquième fois et deux ans plus tard encore mon sixième épisode, le plus récent n’étant survenu que neuf mois plus tard. En tout, sept épisodes de septicémie qui ont nécessité des semaines d’hospitalisation, avec des procédures, de fortes fièvres, de la faiblesse et pire encore. Alors, quand quelqu’un me regarde et me dit :  » Tu n’as pas l’air d’aller bien « , je me contente de sourire et de me dire :  » En fait, je m’en sors plutôt bien, compte tenu de la situation. « 

Je souffre encore de la plupart, sinon de tous les symptômes du syndrome post-sepsis (SPS), certains jours plus que d’autres, mais ils sont là, attendant de me faire savoir :  » Hé, tu vas aller mieux, mais en attendant… « . À l’intérieur, je me rappelle que mon corps m’a bien servi. J’ai surmonté d’horribles obstacles et j’ai survécu. Donc, vous voyez, je ne me qualifie pas de survivante ; je suis une « surmonteuse ».

La Sepsis Alliance déclare également que :

Le risque de souffrir du SSP est plus élevé chez les personnes qui ont été admises dans une unité de soins intensifs (USI) et chez celles qui ont séjourné à l’hôpital pendant de longues périodes. Le SSP peut toucher des personnes de tout âge, mais une étude du système de santé de l’Université du Michigan, publiée en 2010 dans la revue médicale JAMA, a révélé que les personnes âgées ayant survécu à un sepsis sévère présentaient un risque plus élevé de déficience cognitive à long terme et de problèmes physiques que les personnes de leur âge traitées pour d’autres maladies. Leurs problèmes allaient de l’incapacité de marcher – même s’ils le pouvaient avant de tomber malade – à l’incapacité d’effectuer des activités quotidiennes, comme se laver, aller aux toilettes ou préparer des repas. Les changements de l’état mental peuvent aller de l’incapacité à effectuer des tâches compliquées à l’incapacité à se souvenir des choses quotidiennes.

Les auteurs ont écrit : « …60 % des hospitalisations pour septicémie sévère étaient associées à une détérioration des fonctions cognitives et physiques chez les personnes âgées survivantes. Les chances d’acquérir une déficience cognitive modérée à sévère étaient 3,3 fois plus élevées après un épisode de sepsis que pour les autres hospitalisations. »

Qu’est-ce qui cause le SSP ?

Pour certains patients, la cause du SSP est évidente : des caillots sanguins et une mauvaise circulation sanguine pendant leur maladie peuvent avoir causé une gangrène et la nécessité d’amputer des doigts, des orteils ou même des membres. Les dommages causés aux poumons peuvent affecter la respiration. Par exemple, dans une autre étude de l’University of Michigan Health System, publiée en 2012 dans la revue Shock, les chercheurs ont constaté que les survivants du sepsis peuvent être plus vulnérables au développement d’infections respiratoires (pulmonaires) virales.

D’autres organes peuvent également être endommagés, comme les reins ou le foie.

Ces problèmes physiques durables peuvent être expliqués, mais il y a plus au SSP qui ne peut pas encore être expliqué, comme la fatigue invalidante et la douleur chronique que de nombreux survivants ressentent. D’autres se plaignent de problèmes apparemment sans rapport, comme la perte de cheveux qui peut survenir des semaines après leur sortie de l’hôpital.

De nombreux survivants du sepsis signalent également des symptômes de syndrome de stress post-traumatique (SSPT). Les chercheurs ont déjà reconnu que les séjours en unité de soins intensifs peuvent déclencher un SSPT, qui peut durer des années.

Selon une étude de Johns Hopkins de 2013 qui s’est penchée sur le SSPT après les séjours en unité de soins intensifs, les personnes ayant des antécédents de dépression étaient deux fois plus susceptibles de développer un SSPT après avoir été dans une unité de soins intensifs. Les chercheurs ont également constaté que les patients qui avaient une septicémie étaient plus susceptibles de développer un ESPT. Ils ont écrit sur le lien possible entre la septicémie et le TSPT : « Le délire souvent associé aux séjours en soins intensifs et le TSPT post-SII peuvent être en partie une conséquence de l’inflammation provoquée par la septicémie. Cette inflammation peut entraîner une rupture de la barrière hémato-encéphalique, ce qui modifie l’impact sur le cerveau des narcotiques, des sédatifs et des autres médicaments prescrits dans l’unité de soins intensifs. »

Il est important de noter que le SSPT ne survient pas uniquement chez les patients âgés ou chez ceux qui étaient déjà malades. Un éditorial publié dans le JAMA en octobre 2010 traite du SSP. Dans  » The Lingering Consequences of Sepsis « , l’auteur écrit :  » Les nouveaux déficits étaient relativement plus graves chez les patients qui étaient en meilleure santé au préalable, peut-être parce qu’il y avait moins de place pour une détérioration supplémentaire chez les patients qui avaient déjà une mauvaise fonction physique ou cognitive avant l’épisode de sepsis. »

En d’autres termes, on peut s’attendre à ce que les personnes en bonne santé rebondissent rapidement après une maladie aussi grave, mais les personnes en bonne santé peuvent en fait avoir l’expérience inverse.

Que peut-on faire contre le SSP ?

Le syndrome post-sepsis doit être reconnu par les médecins et les autres professionnels de santé qui s’occupent des survivants du sepsis, afin que les patients puissent être dirigés vers les ressources appropriées. Les ressources peuvent inclure :

• Des orientations vers un soutien émotionnel et psychologique (conseil, thérapie cognitivo-comportementale ou évaluation neuropsychiatrique).

• Un soutien physique, comme la physiothérapie ou la neuroréhabilitation.

Qu’est-ce que le syndrome post-ICU et est-ce la même chose que le PSS ?

Le syndrome post-ICU (PICS) est un problème reconnu qui peut affecter les patients qui ont passé du temps dans une unité de soins intensifs ou ICU, en particulier s’ils ont été sédatés ou placés sous ventilateur. Il n’est pas rare qu’une personne se trouvant dans une unité de soins intensifs délire, ce que l’on appelle parfois le délire de l’unité de soins intensifs. Plus un patient reste longtemps dans une telle unité, plus le risque de développer un délire ou un PICS est élevé. Une étude publiée dans le New England Journal of Medicine a révélé que certains de ces patients continuaient à avoir des problèmes cognitifs (mentaux) un an après leur sortie de l’hôpital.

Voici ce que le CDC a à dire sur le syndrome post-sepsis :

https://www.cdc.gov/sepsis/pdfs/life-after-sepsis-fact-sheet.pdf

Faites tout ce que vous pouvez pour rester sans septicémie. Si vous êtes victime d’un sepsis et que vous souffrez du syndrome post-sepsis, tenez-vous au courant et informez vos amis et votre famille des risques et de la façon d’obtenir de l’aide une fois que c’est passé. Demandez de l’aide : vous la méritez. Soyez un survivant. Soyez un champion. Soyez un guerrier. Soyez un vainqueur. Soyez ce que vous voulez – continuez à vivre.