Selena Gomez nagy bejelentése után megkértünk néhány lupusszal élő embert, hogy osszák meg velünk, milyen ez valójában, mit szeretnének, ha az emberek tudnának erről a betegségről, és hogyan lépnek előre. Íme a történeteik.
Selena Gomez végre megnyílt a valódi okról, amiért 2013-ban kivett egy kis szabadságot: A 23 éves színésznő-énekesnő a Billboardnak adott új interjújában elmagyarázta, hogy az autoimmun betegség miatt kemoterápián esett át, miközben a rajongók és a média hevesen találgatta (egyes hírek szerint elvonón volt függőség miatt, ami csak tetézte a bajt), hogy miért tartotta magát visszafogottan.
“lupust diagnosztizáltak nálam, és kemoterápián estem át. Ez volt az, ami miatt a szünetem valójában volt. Akár agyvérzést is kaphattam volna” – mondta Gomez a magazinnak. “Annyira szerettem volna azt mondani, hogy ‘Fogalmatok sincs róla, srácok. Kemoterápián vagyok. Ti seggfejek vagytok.’ Bezártam magam, amíg újra magabiztos és kényelmes nem lettem.”
RELATED: 9 híresség lupusszal
Mi az a lupusz?
A szisztémás lupusz eritematózusz (SLE) rövidítése, a lupusz egy krónikus autoimmun betegség, amely akkor jelentkezik, amikor a szervezet immunrendszere saját egészséges szerveit és szöveteit támadja meg – és gyakran évekig tarthat a diagnózis felállítása. A lupuszt néha más betegségekkel is összetéveszthetik. Miért? A tünetek gyakran nem specifikusak és széles skálán mozognak, például fáradtság, ízületi fájdalom, duzzanat, láz és kiütések, különösen az úgynevezett “pillangókiütés”, amely mindkét arcon végighúzódik, és úgy néz ki, mint egy napégés.
A lupusz által okozott gyulladás a veséktől kezdve a bőrön, az ízületeken és a vérsejteken át a tüdőig, az agyig és a szívig mindent károsíthat. Az állapot fizikai és mentális következményei azonban egyénenként nagyon eltérőek lehetnek.
Mivel a lupusz nemcsak diagnosztizálása, hanem megértése is trükkös, megkértünk néhány lupusszal élő embert, hogy osszák meg velünk, milyen ez valójában, mit szeretnének, ha az emberek tudnának erről a betegségről, és hogyan lépnek előre. Íme, az ő történeteik.
“Sokan azt mondják, hogy “nem látszunk betegnek”, pedig egy harc dúl bennünk.” – Sharon Harris, 36 éves, a Lupus Detroit alapítója és elnöke
Harris, akinél 23 évesen diagnosztizálták, az elmúlt 13 év alatt mindent megtapasztalt: a “pillangókiütéstől” a duzzadt ízületekig. Most egy nemrégiben kapott agyvérzésből lábadozik.
“Egy nap megmostam az arcomat, és a mosogatórongyot végigsimítottam a szempilláimon. megállt bennem a szó. Túl kimerült voltam ahhoz, hogy sikítsak, de annyira kiütötte az életet belőlem, hogy a kád szélére kellett ülnöm, hogy összeszedjem magam” – mondja Harris. “A szempilláim fájtak – ezt soha nem fogom elfelejteni.”
De a másik véglet, Harris azt mondja, vannak napok, amikor úgy érzi, hogy képes lefutni egy maratont. “Látod, a lupusz nem csak egy fizikai betegség. Ez mentális is. A jó napjaimon az elmém tiszta és nyugodt, a mozgásom gördülékeny.”
A mantrája: Kerüld a negativitást mindenáron, és szeresd magad. “Lehet, hogy szőrtelen vagy, lehet, hogy pillangós kiütéseid vannak, lehet, hogy az ujjbegyeid akkorára dagadtak, mint egy citrom, de attól még számítasz.”
RELÁTUS: 9 híresség lupusszal
“Voltak, akik azt mondták nekem: “Legalább ez nem rák”.” – Ayanna Dookie, 34 éves, stand-up komikus
2012. november 9: Dookie soha nem fogja elfelejteni azt a napot, amikor hivatalosan is diagnosztizálták nála az SLE-t. Nem voltak a lupusz árulkodó tünetei, kivéve az ízületi fájdalmat a csuklójában, ami egyszerűen nem akart elmúlni. Csak akkor derült ki minden, amikor az orvosa vérvizsgálatot rendelt el.
“Egy szörnyű nap olyan, mintha kipihent lennék, mintha alig tudnám nyitva tartani a szemem, az ízületeim fájnak, és a hátam is fáj a tüdőmben lévő gyulladástól” – mondja Dookie. “Az alapvető funkciók elvégzése a legnagyobb akadály a világon, és olyan érzés, mintha a fellángolás örökké tartana.” Más szóval, ez nem rák, de még mindig nyomasztónak érezheti.
Ahelyett azonban, hogy arra várna, hogy a betegsége kitöltse a napirendjét, a jó napjait más tevékenységekkel tölti meg, és hallgat a testére, hogy mikor kell visszavennie. Ebben a hónapban Dookie naptára tele volt stand-up előadásokkal, és még egy felfújható akadálypályás 5 km-es futásra is bejelentkezett a barátaival.
“A jó egészség megőrzése nem csak egy fizikai utazás” – mondja.
“A régi életem nagy részéről le kellett mondanom”. – Kristin Jones, 30 éves, kötöttáru tervező
Jones útja a lupusszal alig több mint egy évvel ezelőtt kezdődött, és bár ez néhány jelentős változást igényelt az életében, megtanulja, hogyan éljen teljes életet lupusszal.
“Van egy nagyszerű napom, aztán mintha visszatértem volna a régi önmagamhoz. De nem vagyok az, még mindig beteg vagyok – és így nem, nem tudok biciklizni vagy futni menni” – mondja. “Napi 10 perc nyújtás számomra nagyon megerőltető tevékenység – és ezt az emberek egyszerűen nem értik, mert amikor ülök és beszélgetünk, a legtöbbször normálisnak tűnök.”
Mégis, teszi hozzá Jones: “Bár az életed változik és a korlátaid változnak, ez nem jelenti azt, hogy nem lehetsz boldog és kiteljesedett. Találd meg a saját új helyedet a világban.”
VALÓSÍTÁS:
Megtalálod a saját új helyed a világban: A reumatoid artritisz 8 jele és tünete
“A legnehezebb rész számomra kétségkívül az egészségbiztosítási komponens”. – Dana Whitney, 42 éves, kommunikációs alelnök.
17 évesen Whitney észrevette az első tüneteket, az izomfájdalmat és a kiütéseket, amelyeket először csak napégésnek hitt. De az édesanyja, aki szintén autoimmun betegségben szenvedett, kétségbeesett, amikor a dolgok rosszabbodtak, és elvitte őt egy reumatológushoz, aki lupust diagnosztizált nála.
“Sajnos a családomnak akkoriban nem volt betegbiztosítása” – magyarázza Whitney. “Néhány hónapot várnunk kellett a kezeléssel, hogy egészségbiztosítást köthessünk, így a középiskola első néhány hónapja elég kemény volt.”
“Ez a biztosítási komponens miatt sok karrierdöntésemet meghatározta az életemben” – mondja. ” A legjobb részek azok, amikor jó híreket kapok az orvosoktól. ‘Nincs több kemoterápia, csökkentsük a gyógyszereit, ilyesmik. Már jó ideje egészséges vagyok, és ez nagyszerű. Ez megtörténhet.”
“Nehéz beszélni az emberekkel arról, amit érzel, és elérni, hogy tényleg megértsék, miért és hogyan vagy ennyire fáradt.” – Jessica Goldman Fuong, 32 éves, a Sodium Girl blog szerzője és alapítója
Fuong autoimmun betegségben szenvedő nők hosszú sorából származik. De csak napokkal a 21. születésnapja után következett be egy lupusztámadás az agyában és a veséiben; a vérvizsgálatok később kimutatták a lupuszt.
Az egyik trükkje az, hogy kiigazítja a nyelvezetet, amit használ, mind önmagával, mind a szeretteivel szemben. Példának okáért? Elfogadja a “talán” szót. Fuong azt mondta: “Utálom, hogy úgy érzem magam, mint egy lúzer. De most, hogy mindig azt mondom, hogy talán, könnyebbséget adok magamnak, ha szükséges. És reális elvárásokat támasztok a barátaimmal szemben.”
Az olyan szavakat is elutasítja, mint a “beteg” vagy a “fáradt”. Például: “Az energiaszintre egy egytől tízig terjedő skálát használva – az egy az energizáló nyuszi, a tíz pedig egy vegasi éjszaka utáni lajhár – a humor sem árt soha” – mondta.”
“Vannak napok, amikor remekül érzem magam.” “Vannak napok, amikor remekül érzem magam. – Ingrid Harrell, 40 év körüli, tanár
Harrellnél 2011-ben diagnosztizálták, miután krónikus ízületi fájdalomtól szenvedett, ami sántítást okozott.
Ingrid is leírta a fáradtság súlyos hatásait, és azt, hogy ez mennyire megviseli a baráti és családi kapcsolatokat. “Úgy írnak le, mint egy hóbortos vagy hipochonder, pedig ez a betegség tényleg nagyon megviseli az ember testét” – mondta.
Tanácsa másoknak: Adj magadnak egy kis szünetet. “Számomra a stressz hatalmas kiváltó oka a gyulladásnak. Azt tanácsolnám, hogy kerüld a stresszes helyzeteket, ha tudod, és nagyon figyelj oda a testedre. Ha túlságosan megerőlteted magad, az sokkal komolyabb mellékhatásokhoz vezethet” – magyarázta.”
HÍREK:
“A leggyakoribb tévhit az, hogy a lupusz nem a férfiakat érintő betegség”. – Anthony Turk, 47 éves, publicista
Turk, akinek a családjában előfordult lupusz, a 20-as éveiben diagnosztizálták. Függetlenül attól, hogy mit tett azért, hogy vigyázzon magára, végül megfázással és influenzával betegedett meg, és ízületi fájdalmaktól szenvedett. Csak amikor egy orvos barátja észrevette az árulkodó pillangós kiütéseket az arcán, kért időpontot és kapott hivatalos diagnózist.
Míg a lupusz gyakrabban fordul elő nőknél, bárki elkaphatja. “Férfi lupuszos betegeknél mindennap diagnosztizálják a betegséget” – mondja Turk. “A lupusz tünetei sokféle formában jelentkeznek, és nem mindenkinek ugyanazok a tünetei. Továbbá nem minden lupuszos betegnél egyforma súlyosságú a betegség.”
Az egyik legtrükkösebb dolog pedig Turk szerint az, hogy megtanuljuk, hogyan kell lépést tartani egy kiszámíthatatlan betegséggel. “Meg kell tudnom állapítani, mikor vagyok túl fáradt vagy kimerült, és pihennem kell, mielőtt lupus fellángolásba küldöm magam. Emellett meg kell próbálnom kordában tartani a stressz-szintemet, mert a stressz is okozhat fellángolást.”
Mégis hozzáteszi: “Ez talán furcsán hangzik, de ez volt az, ami néhány nehéz időszak közepette életben tartott. Ha szereted a lupuszodat, elfogadod és vigyázol rá, akkor jobban tudod irányítani, és megakadályozhatod, hogy irányítson téged.”
RELATED:
Ingyenes tagság
Táplálkozási útmutatást, wellness-tanácsokat és egészséges inspirációt kap egyenesen a postaládájába az Egészségtől