Free Press

Szóval túlélted a szepszist! Gratulálok!!! Nem, komolyan. GRATULÁLOK! Azon kevesek közé tartozol, akik élő emberként hagyták el a kórházat. Ez egy jó dolog. Most mi lesz?

Hát ha azt hitted, hogy a “szepszis” komor és csak halkan beszélnek róla; várj, amíg olvasol a “poszt-szepszis szindrómáról”. Ettől majd leesik az állad.

Itt a történetem többi része.

Amint kitoltak a kórház bejárati ajtaján, azonnal elborított a külvilág. Tudom, talán nem tűnik érthetőnek, de ahogy körülnéztem, és láttam, hogy mindenki a saját életét éli, és éreztem a meleg tavaszi szelet és a napfényt az arcomon, nagyon “kicsinek és jelentéktelennek” éreztem magam. Minden, amin keresztülmentem, az összes komplikáció, műtét, láz, fájdalom és szenvedés olyan értelmetlennek tűnt, és sírni kezdtem. Az ápoló és a férjem megijedtek a sírásomtól. Kérdéseket tettek fel, próbálták megérteni. Nem tudtam megmagyarázni. Motyogtam és olyan szavakkal beszéltem, amelyek zavarosabbak voltak, mint a könnyeim. Szürreális volt az egész. Magamat sem értettem, hogyan magyarázhattam volna el másoknak? Megnyugtatóan legyintettem rájuk.

A 110 mérföldes hazafelé vezető úton úgy tűnt, belenyugodtam abba, hogy “ez az új normális állapotom”, és minden egyes mozdulatot, gondolatot megkérdőjeleztem. Mire beléptem az ajtón, bonyolult és zavaros gondolkodásom és érzéseim eluralkodtak rajtam. Féltem a saját otthonomban. Egy ponton közel álltam ahhoz, hogy megforduljak és vissza akarjak menni a kórházba. Bizonyos értelemben a kórház biztonságosabbnak tűnt, mint az otthonom. A tavasz teljes virágzásban volt. Hallottam a tehenünket a mezőn. Ez volt az otthonom. Minden normális volt, én voltam a probléma. Én voltam.

A járókeretem segítségével csak 6 lábnyit tudtam járni. Segítségre volt szükségem az ágyból, a székből való felkeléshez. Újabb rutinra rendezkedtem be, heti háromszor fizikoterápiára. A gyógytornász megnyugtatott, hogy az erőm javulni fog. Az otthoni dialízis kezelések végén intravénás antibiotikumokat adtak. Gyakorló séták voltak a házban, hogy megpróbáljam növelni az erőmet; egy szék, amire le kellett ülnöm a zuhanyzáshoz, mivel egyedül nem tudtam olyan sokáig állni. A hajam elkezdett kihullani; naponta tenyérnyi mennyiségben. A párnahuzatom tele volt vele, amikor felébredtem, és a zuhanyzó lefolyóját eltömítette a hajam, amikor befejeztem a mosakodást. Ez ijesztő volt számomra.

Aztán jött az éjszakai izzadás, a rémálmok (hogy óriási csótányok esznek meg a sürgősségin vagy az intenzív osztályon) és az éjszakai sötétségben való felébredés. Mindig eltartott egy percig, mire felismertem vagy rájöttem, hogy hol vagyok. Átnyúltam az ágyon, hogy megtapogassam a férjemet, és mindig megnyugodtam, amikor közel húzta a karomat, és a hóna alá dugta. Ez volt az a vigasz és bizonyosság, amire szükségem volt. Gyakran arra ébredtem, hogy még mindig a kórházban vagyok. A szinte állandó nyafogás a fejemben, hogy mennyire fáradtnak érzem magam, és milyen mélyen fájnak az izmaim, az ízületeim és a csontjaim, tovább fokozta a mentális ködöt. Nem tudtam úgy olvasni könyveket, mint régen. Úgy tűnt, nem tudtam koncentrálni, ezért csak rövid, tízperces kitörésekkel próbálkoztam itt-ott, és amikor tudtam, fokoztam, és abbahagytam, amikor már nem tudtam továbbmenni.

A családomnak végtelennek tűnő kérdéseket tettem fel: “akkor mi történt?”. Kudarcosnak éreztem magam, és még többnek is. Bár hazatértem, rosszabb állapotban voltam, mint korábban, egy megtört ember voltam, összetört testtel, mintha egy baba lettem volna, és annyira megráztak volna, hogy csak egy petyhüdt, szomorú héja voltam annak, ami valaha voltam. Éhesnek éreztem magam – mégis kevés vonzott. Még hetekkel később is volt némi hányinger és hányás. Úgy tűnt, hogy vajas angol muffinokon és egy kis sajton élek. Enyhe volt, és úgy tűnt, hogy megmarad. Fogytam, de nem annyira zsírt, mint inkább izmot. Keményen dolgoztam, hogy naponta többször is végigsétáljak a folyosónkon, hogy visszanyerjem, amit tudtam, és egyszer visszamentem a munkahelyemre, hogy köszönjek a munkatársaimnak és a barátaimnak. Láttam a döbbenetet az arcukon, hogy milyen rosszul nézek ki, és hónapokig nem tértem vissza… A saját arcomon is láttam, valahányszor a tükörbe néztem.

Megragadtam bizonyos szavakat, és ha írtam valamit, úgy tűnt, mindig elmozdulok néhány szavanként vagy úgy. Frusztráló volt: úgy éreztem, hogy nem is tudok egy gondolat megfelelő kontextusában gondolkodni. A rutinok folytatódtak, dialízis, séta, gondolkodás és beszéd a megfelelő gondolatokkal a megfelelő helyen. A főzéssel majdnem teljesen felhagytam. A mai napig az egyik lábam mindig gyengébb, mint a másik, és az egyensúlyom is messze van. Attól függően, hogy milyen fájdalmaim vannak egy adott napon, valószínű, hogy 20-30 méternél messzebbre nem tudok egyedül menni. Az első szepszissel való tartózkodásom óta krónikusan alacsony a vérnyomásom, és úgy értem, alacsony – gyakran 60/30. Nincs rá magyarázat, ez csak a mindennapi életem része. Próbáltam a gyógyszereket, de hiába. A férjem sok mindennapi munkát átvett, amitől gyakran kudarcnak érzem magam. Most más problémák miatt görnyedek, képtelen vagyok néhány percnél hosszabb ideig egyenesen állni vagy ülni. Én kezelem a költségvetést, fizetem a számlákat, intézem a hívásokat, a találkozókat, és önkénteskedem, ahol és amikor csak tudok; ez segít, hogy épelméjű maradjak. Ez segít abban, hogy úgy érezzem, elfogadnak, értékelnek, szükség van rám. Nem ez az, amire mindannyian vágyunk?

Végezetül, a legrosszabb az állandó, csendes, mindig jelenlévő félelem állapota. Minden alkalommal, amikor dialízist kell végezni egy kórházban vagy klinikán, arra gondolok, hogy “ez lesz az a nap, amikor szepszist kapok”? Várom a lázat, a hidegrázást, a hányást. Számolom az órákat és a napokat, amíg biztosan elmúlik. Pánikrohamaim vannak, és gyakran mondok le találkozókat, mert attól félek, hogy ha ehhez vagy ahhoz hozzáérek, ha kezet rázok valakivel, akkor csendben utat tör magának. A bizalmatlan részem bámul kifelé, hogy figyelemmel kísérje az egészségügyi csapatom azon részét, ÉN akarom megvédeni ÉN magam. Ha elkezdem magam punkosnak érezni, aggódom: “Ez az, megint szepszisem van? Ezúttal meg fogok halni?”

Egy idő után visszatért az erőm egy része, így áttértem a botra. Az elveszett emlékek, az éjszakai izzadás, az álmatlanság, az önbecsülés elvesztése, az önbizalomhiány, a fájdalom és a gyenge koncentráció mostantól életre szóló barátaim lesznek. Tudja, ha egyszer már átesett szepszisen, nagyobb a kockázata annak, hogy újra elkapja. Nekem is az volt. Nekem is. Három évvel később a kórházban találtak szepszissel, tüdőgyulladással és c-diffel. Két évvel ezután kétszer végeztem szepszissel, az ötödik alkalommal két év múlva, és ismét két év múlva a hatodik epizódommal, a legutóbbi epizódommal mindössze kilenc hónappal később. Összesen hét szepszis epizódom volt, amelyek mindegyike heteket igényelt a kórházban, eljárásokkal, magas lázzal, gyengeséggel és még rosszabb állapotokkal. Szóval, amikor valaki rám néz, és azt mondja, “nem úgy nézel ki, mint aki jól van”, én csak mosolygok, és azt gondolom magamban, hogy “valójában átkozottul jól vagyok, ahhoz képest.”

Még mindig szenvedek a legtöbb, ha nem az összes poszt-szepszis szindróma (PSS) tünetétől, egyes napokon jobban, mint máskor, de ott vannak, és arra várnak, hogy tudassák velem: “Hé, rendbe fogsz jönni, de addig is…”. Belülről emlékeztetem magam arra, hogy ez a testem jól szolgált engem. Borzalmas esélyeket győztem le, és túléltem. Szóval, mint látja, nem túlélőnek nevezem magam; “legyőző” vagyok.”

A Sepsis Alliance azt is megállapítja, hogy:

A PSS kockázata magasabb azoknál, akiket intenzív osztályra (ICU) vettek fel, és azoknál, akik hosszabb ideig voltak kórházban. A PSS bármely életkorú embert érinthet, de a University of Michigan Health System tanulmánya, amely 2010-ben jelent meg a JAMA orvosi folyóiratban, megállapította, hogy a súlyos szepszist túlélő idősebbeknél nagyobb a kockázata a hosszú távú kognitív károsodásnak és a fizikai problémáknak, mint a velük egykorúaknál, akiket más betegség miatt kezeltek. Problémáik attól kezdve, hogy nem tudtak járni – bár a megbetegedésük előtt még tudtak -, egészen odáig terjedtek, hogy nem voltak képesek olyan mindennapi tevékenységeket végezni, mint a fürdés, a vécézés vagy az ételkészítés. A mentális állapot változása a bonyolult feladatok elvégzésére való képtelenségtől a mindennapi dolgokra való emlékezetkiesésig terjedhet.

A szerzők azt írták: “…a súlyos szepszis miatti kórházi felvételek 60 százaléka a túlélő idős felnőttek kognitív és fizikai funkcióinak romlásával járt együtt. A közepes vagy súlyos kognitív károsodás kialakulásának esélye 3,3-szor nagyobb volt a szepszis epizódot követően, mint más kórházi kezelések esetén.”

Mi okozza a PSS-t?

Egyes betegek esetében a PSS oka nyilvánvaló: a vérrögök és a rossz vérkeringés a betegségük alatt üszkösödést és az ujjak, lábujjak vagy akár végtagok amputálásának szükségességét okozhatta. A tüdő károsodása befolyásolhatja a légzést. Például a University of Michigan Health System egy másik, a Shock című folyóiratban 2012-ben közzétett tanulmányában a kutatók megállapították, hogy a szepszist túlélők hajlamosabbak lehetnek a vírusos légúti (tüdő)fertőzések kialakulására.

Más szervek is károsodhatnak, például a vesék vagy a máj.

Ezek a tartós fizikai problémák megmagyarázhatók, de a PSS-nek több olyan oka is van, amelyet még nem lehet megmagyarázni, például a sok túlélőnél jelentkező, fogyatékosságot okozó fáradtság és krónikus fájdalom. Mások látszólag független problémákról panaszkodnak, például hajhullásról, amely hetekkel a kórházból való elbocsátás után is jelentkezhet.

Sok szepszis-túlélő a poszttraumás stressz zavar (PTSD) tüneteiről is beszámol. A kutatók már felismerték, hogy az intenzív osztályon való tartózkodás kiválthatja a PTSD-t, amely akár évekig is eltarthat.

Egy 2013-as Johns Hopkins tanulmány szerint, amely az intenzív osztályon való tartózkodás utáni PTSD-t vizsgálta, a depresszióval küzdőknél kétszer nagyobb valószínűséggel alakult ki PTSD az intenzív osztályon való tartózkodás után. A kutatók azt is megállapították, hogy a szepszisben szenvedő betegeknél nagyobb valószínűséggel alakult ki PTSD. A lehetséges szepszis/PTSD kapcsolatról írtak: “Az intenzív osztályos tartózkodással gyakran együtt járó delírium és az intenzív osztály utáni PTSD részben a szepszis okozta gyulladás következménye lehet. Ez a gyulladás a vér-agy gát megbomlásához vezethet, ami megváltoztatja az intenzív osztályon felírt narkotikumok, nyugtatók és más gyógyszerek agyra gyakorolt hatását.”

Fontos megjegyezni, hogy a PSS nem csak idősebb vagy már beteg betegeknél fordul elő. A JAMA 2010 októberében megjelent szerkesztőségi cikk a PSS-szel foglalkozott. A “The Lingering Consequences of Sepsis” című cikkben a szerző a következőket írta: “Az új hiányosságok viszonylag súlyosabbak voltak azoknál a betegeknél, akik már korábban is jobb egészségi állapotban voltak, valószínűleg azért, mert kevesebb lehetőség volt a további romlásra azoknál a betegeknél, akik már a szepszis epizód előtt is rossz fizikai vagy kognitív funkciókkal rendelkeztek.”

Más szóval, az egészséges emberektől elvárható, hogy gyorsan regenerálódjanak egy ilyen súlyos betegségből, de az egészségesebbek valójában az ellenkezőjét tapasztalhatják.”

Mit lehet tenni a PSS ellen?

A szepszis utáni szindrómát fel kell ismerniük a szepszist túlélőket ellátó orvosoknak és más egészségügyi szakembereknek, hogy a betegeket a megfelelő forrásokhoz lehessen irányítani. Az erőforrások közé tartozhatnak:

• Emocionális és pszichológiai támogatásra való átirányítás (tanácsadás, kognitív viselkedésterápia vagy neuropszichiátriai vizsgálat).

• Fizikai támogatás, például fizikoterápia vagy neurorehabilitáció.

Mi az intenzív osztály utáni szindróma, és ugyanaz, mint a PSS?

Az intenzív osztály utáni szindróma (PICS) egy elismert probléma, amely azokat a betegeket érintheti, akik intenzív osztályon vagy intenzív osztályon töltöttek időt, különösen, ha szedálták vagy lélegeztetőgépre helyezték őket. Nem szokatlan, hogy valaki az intenzív osztályon delíriumba esik – ezt néha intenzív delíriumnak nevezik. Minél hosszabb ideig tartózkodik egy beteg egy ilyen osztályon, annál nagyobb a delírium vagy PICS kialakulásának kockázata. A New England Journal of Medicine című orvosi folyóiratban megjelent tanulmány szerint néhány ilyen betegnél még egy évvel a hazabocsátás után is fennálltak a kognitív (mentális) problémák.

Az alábbiakat a CDC mondja a szepszis utáni szindrómáról:

https://www.cdc.gov/sepsis/pdfs/life-after-sepsis-fact-sheet.pdf

Tegyen meg mindent, amit tud, hogy szepszismentes maradjon. Ha mégis szepszist kap és poszt-szepszis-szindrómája van, tartsa magát, barátait és családját tudatában és tájékoztassa a kockázatokról és arról, hogyan kaphat segítséget, ha a szepszis elmúlt. Kérjen segítséget: megérdemli. Legyen túlélő. Legyen bajnok. Legyen harcos. Légy győztes. Légy, amivé csak akarsz – csak élj tovább.