És ő az egyik alapítója annak a nemzetközi nyilvántartásnak, amely a nyirokbetegségben szenvedő betegek orvosi adatait gyűjti össze. Reméli, hogy a kutatás végül a betegség kezeléséhez vezet majd. Jelenleg az orvosoknak kevés lehetőségük van a betegek számára.
Az egyetlen hosszú távú kezelés a zsírleszívás, Maggiore pedig retteg a műtéttől. Néhány nő azonban úgy érezte, hogy ez az egyetlen lehetőségük.
Amikor Marlene Simpson mérlege meghaladta a 300 kilót, kétségbeesetten vágyott vékonyabb lábakra. Nem tudott aludni, ami kimerültséghez vezetett, és szinte lehetetlenné tette a munkában való működést.
Kipróbált teljes tehermentesítést, kompressziós harisnyákat, pakolásokat, éjszakai ruhákat, manuális nyirokdrenázs-terápiát (terapeuta és saját maga által), fogyókúrát, úszást, sétát, mélylégző gyakorlatokat és egy kompressziós pumpa napi használatát, mielőtt a zsírleszívás mellett döntött.
De az első találkozója a plasztikai sebésszel lesújtó volt. Az orvos tagadta az öndiagnózisát. “Azt mondta, hogy ne higgyek annak, amit az interneten látok” – mondja Simpson.
Marlene Simpson lábai a műtét előtt (balra) és egy hónappal utána. Marlene Simpson jóvoltából hide caption
toggle caption
Marlene Simpson jóvoltából
Marlene Simpson lábai a műtét előtt (balra) és egy hónappal utána.
Marlene Simpson jóvoltából
De nem adta fel. További internetes kutatások elvezették őt Dr. David Amronhoz, egy Beverly Hills-i bőrgyógyász sebészhez, aki a lipidemára specializálódott. Amint tudott, repülőjegyet foglalt otthonából, a kaliforniai Sacramentóból. Két műtét után Simpson lába 24 kilóval könnyebb volt.
Amikor hazatért, új embernek érezte magát.
“Csak a műtét után jöttem rá, hogy rengeteg fájdalmam van” – mondja Simpson.
Simpson fájdalmát az idegeit és nyirokereit nyomó súlytöbblet okozta. Idővel a lipidéma legyengítő lehet, mert vérrögök, bőrfekélyek és visszatérő fertőzések alakulhatnak ki.
Az enyhülés azonban 21 000 dollárba került Simpsonnak, mert a biztosítása elutasította a beavatkozást. A cég azt állítja, hogy a zsírleszívás kozmetikai eljárás, és nem elismert kezelése a lipidemának.
Amron szerint a zsírleszívás valóban működik. Ha a páciensek folytatják a diétát és a testmozgást, esküszik rá, hogy a zsír nem jön vissza.
Amron klienseinek kilencven százaléka lipidemás. Ők zsírleszívás miatt jönnek hozzá.
“Körülbelül 10 évvel ezelőtt találták meg az utat hozzám, amikor elkezdtem a lipidemás betegeket kezelni, és még csak nem is hallottam erről az állapotról” – mondja Amron.
A legtöbb orvos valójában még nem is hallott a lipidemáról. A Stanford Egyetem 2004-es tanulmánya kimutatta, hogy a legtöbb amerikai orvosi egyetem kevesebb mint 30 percet fordít a teljes nyirokrendszer oktatására.
“Így nem meglepő, hogy az orvosok nem sokat tudnak ezekről a betegségekről vagy az alapbetegségekről” – mondja Rockson. “Ha megkérdezünk 100 orvost az utcáról, talán találunk egyet, aki ismeri a lipidema kifejezést, és annak az egynek talán nincs sok mondanivalója róla a név felismerésén kívül.”
Egyik betege, Maggiore, reméli, hogy egy nap hasznot húzhat a kutatásaiból. Addig is a napi ebédje egy zöldségekkel teli tál, és bár a vacsorát általában kihagyja, a lábán lévő zsír továbbra is vastagszik, és krónikus fájdalmat okoz. Lassan ízlel meg minden egyes falatot, abban a reményben, hogy a zsírsejteket távol tudja tartani.