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Molti di coloro che hanno una malattia cronica possono essere abituati a dire che stanno “bene” o “a posto” quando si tratta di come si sentono. Ma questo non significa sempre che stiano effettivamente bene. Potrebbe essere solo quello che ritraggono al mondo. Possono farlo per una varietà di ragioni. Le persone che vivono con una malattia cronica potrebbero essere stanche di spiegare le cose alla gente, preoccupate di essere viste come un “peso” se ammettono come si sentono veramente o potrebbero semplicemente mentire perché a volte, è più facile.

Quindi quando qualcuno con una malattia cronica ammette di non sentirsi bene, potrebbe essere davvero in difficoltà. Naturalmente, ciò che intendono in realtà potrebbe essere una moltitudine di cose.

Il più delle volte, ammettere di non sentirsi bene può significare qualsiasi cosa, dal sentirsi troppo esausto per muoversi, all’essere al punto in cui si prova così tanto dolore da non riuscire nemmeno a pensare chiaramente. Ci possono essere così tanti aspetti in sole quattro parole: “Non mi sento bene”. Ecco perché abbiamo chiesto alla nostra comunità di Mighty cosa significano queste parole quando le dicono. Non importa cosa qualcuno intenda quando dice “non mi sento bene”, merita di essere preso sul serio, rispettato e compreso. Se hai qualcosa da aggiungere a questa lista, per favore condividi i tuoi pensieri nei commenti.

Ecco cosa ci ha detto la nostra comunità:

1. “Ho raggiunto il mio limite.”

“Quando dico che non mi sento bene significa che ho raggiunto il mio limite di ciò che posso gestire e i miei sintomi stanno diventando schiaccianti.” – Laina M.

“Quello che intendo veramente è, ‘Ho un dolore lancinante, e voglio andare a casa per raggomitolarmi a letto e piangere perché è così brutto'”. – Mattie M.

“Di solito significa che provo esaurimento totale, surriscaldamento, vertigini e dolore. Sono tutte cose che rimbalzano l’una sull’altra. Ho bisogno di sedermi, di stare fresca e ferma e di riprendermi. Non posso darvi più di me, perché non ho più niente da dare”. – Maria B.

“I compiti quotidiani sono diventati troppo.”

“Mi hanno appena diagnosticato la SM. Quando dico che non mi sento bene significa che sono fisicamente e mentalmente finito per il giorno, e di solito è perché ho lottato anche solo per fare cose normali come camminare o fare una doccia. È una malattia completamente estenuante e impegnativa”. – Kristen S.

” non darmi un compito da fare”. – Sarah L.

“Ogni parte del mio corpo fa male.”

“Quando dico, ‘non mi sento bene’ intendo, ‘ogni singola parte del mio corpo fa male, non ho dormito, la mia testa è annebbiata, il mio addome è incredibilmente tenero, ho la nausea e voglio piangere.'” – Kelly C.

“Quando dico a qualcuno che non mi sento bene, significa davvero: Stamattina mi sono svegliata con dolori pelvici e al basso ventre, insieme a una forte nausea che non mi fa venire voglia di mangiare nulla anche se ho bisogno di mangiare, dolori al basso ventre che mi fanno venire voglia di stare seduta tutto il giorno, dolori alla testa o al collo che mi costringono a sostenere la testa con dei cuscini e una sensazione generale di essere sfinita. Per favore, fidatevi di me quando dico che non mi sento bene e credetemi quando sento che è meglio stare in casa e riposare”. – Sara T.

“Sono al mio punto di rottura.”

“Di solito non lascio che le persone sappiano come mi sento – quindi se dico ‘non mi sento bene’ o ‘sto male oggi’ significa che attualmente non sono in grado di funzionare affatto, i miei livelli di dolore sono alle stelle, mi rendono nauseata, irritabile e incapace di concentrarmi su qualsiasi cosa. Anche riscaldare una lattina di zuppa è probabilmente più di quanto io sia in grado di gestire o se mi spingo a fare qualcosa del genere… renderà tutto esponenzialmente peggiore”. – Noelle M.

“Quando dico, ‘non mi sento bene’, significa che ho già attraversato molti livelli di dolore che farebbero piangere chiunque e ora sto per crollare”. – Sundari L.

“Sono esausta.”

” che lo spettacolo di oggi è cancellato”. – Lauren P.

” ‘Sono stanca e voglio essere lasciata sola per un po’,’ senza sembrare scortese”. – Tracy L.

“Sono più che esausto, il mio disturbo sta vincendo oggi, ma sono un guerriero e risorgerò”. – Lisa J.

“Non ho più energia mentale o fisica.”

“Non riesco a concentrarmi. Sono esausta. Ci vuole troppa energia: mentale e fisica per essere o sentirsi un umano in questo momento. Voglio una stella d’oro per il solo fatto di presentarmi in questo momento”. – Hailey B.

“Sono ‘pangry’ (nel dolore e arrabbiato).”

” potrebbe davvero significare… Che il mio livello di dolore ha raggiunto lo stadio di ‘hangry’, ma è pangry: nel dolore e arrabbiato per questo ed è più facile dire ‘non mi sento bene’ che dire che sono fisicamente e mentalmente esausto, mal di testa, vertigini, affaticamento, dolore alle articolazioni e alla pelle… Si riduce alla scrollata di spalle e all’alzata di occhi, ‘non mi sento bene’ (non si capirebbe comunque)”. – Alyssa J.

“Oggi mi sento peggio del solito.”

“Non mi sento mai veramente ‘bene’, ma oggi mi sento molto peggio del solito”. – Stephanie T.

“Non mi sento mai ‘bene’ ma oggi è estremo e non ho l’energia per spiegarlo”. – Kate B.

“Se dico questo, significa che c’è qualcosa che non va oltre la mia normale stanchezza quotidiana e il dolore della sindrome di Sjogren. Dico questo e ‘non mi sento bene’ per quando ho bisogno che mio marito mi tenga d’occhio più da vicino o ho bisogno di andare al pronto soccorso. Significa che il mio dolore è oltre un 10, che la mia frequenza cardiaca è troppo alta e posso sentire il mio corpo che si spegne. È più facile per me se ho delle frasi chiave che le persone sanno che significano che qualcosa non va e non che sono malato con l’influenza o che ho una crisi”. – KC F.

“Non voglio essere giudicata per aver spiegato come mi sento veramente.”

” Ho bisogno di sdraiarmi e riposare il mio corpo senza sentirmi in colpa”. – Charissa K.

“Ho un’emicrania. O semplicemente non voglio sentirmi giudicata/obbligata/o con una vera spiegazione di come mi sento”. – Gabrielle M.

“Non sto bene, sono così completamente esausta, ma non voglio essere considerata come ‘la lamentatrice’, quindi lasciamo perdere.” – Kelly H.

“Ho bisogno di aiuto”

“È sempre il mio modo di chiedere aiuto… Non posso più fingere, ma ci provo ancora. Non è facile per me dire ‘ho bisogno del tuo aiuto’, quindi dirò solo ‘non mi sento bene’ e spero che tu capisca”. – Christina B.

“Voglio che qualcuno riconosca il mio dolore e mi faccia da baby per un po’”. – Kim B.

“Quando dico alle persone che non mi sento bene significa che ho bisogno di un abbraccio. Il dolore non può essere portato via, ma un abbraccio ti fa sentire che non sei solo”. – Michelle T.

“Ho bisogno di tempo per ricaricarmi.”

“Sono stressata o esausta e ho bisogno di una pausa. Oppure ho finito i cucchiai e ho bisogno di sedermi per un po’ e ricaricarmi un po’”. – Malorie A.

“‘Non mi sento bene’ può significare che sono solo un po’ stordita o che sto raggiungendo il mio limite. Purtroppo è la seconda. Significa: per quanto voglia continuare, questo è il mio modo sottile di chiedere una pausa o di rilassarmi”. – Becka K.

“Mi sento come se stessi svanendo.”

“Mi sento come se mi stessi decomponendo dall’interno e mi comporto ancora come se niente fosse.” – Aliciana W.

“Mi sento come se stessi decadendo. Il dolore, la fatica, la vergogna di non essere in grado di funzionare come avrei bisogno per essere un membro funzionante della società. Le mie interiora stanno facendo i salti mortali”. – Alexandria N.

“C’è qualcosa che non va, ma sto cercando di tenerlo insieme.”

“Non so se voglio vomitare o svenire, ma farò finta che tutto vada bene e lo terrò insieme”. – Kim D.

“O sto soffrendo molto, o sono sul punto di vomitare, o sono troppo stanco per fare un altro passo, o tutte queste cose. Non c’è niente che tu possa fare per aiutarmi, se non lasciarmi riposare e prendere le mie medicine, quindi cerco di non farne un dramma”. – Lizzie T.

“Sono stanca di spiegare la mia malattia cronica.”

“Non mi sento bene significa che sono stanca di spiegare la mia malattia cronica alla gente.” – Marlene G.

“Sono così affaticata e con così tanto dolore che non riesco a funzionare. Ma non posso dirlo alla maggior parte delle persone, quindi un ‘oggi non mi sento molto bene’ è ciò che ottengono”. – Michelle M.

“Non mi sento bene, traduzione del dolore cronico: Mi sento come ti sentiresti se avessi l’influenza, avessi il ciclo e fossi stata colpita da una mazza da baseball in tutte le articolazioni del tuo corpo contemporaneamente… Emotiva, lunatica, rigida, affaticata, con crampi, mal di testa e dolori al corpo”. – Angela D.

“Non posso più nascondere il mio dolore.”

“Ho così tanto dolore che non posso più nasconderlo da voi, voglio addormentarmi e non svegliarmi più, mi sembra di non dormire da settimane, probabilmente sto facendo fatica a stare in piedi in questo momento.” – Chantel T.

Se stai lottando con lo stress della tua malattia cronica o se qualcosa di questo ti sembra molto familiare, per favore contatta qualcuno di cui ti fidi. Non sei solo.

Sotto ci sono alcuni articoli utili dalla nostra comunità di malattia cronica:

• 17 cose che le persone con malattia cronica intendono quando dicono ‘Sono stanco’
• 12 modi semplici per essere un amico migliore per qualcuno con malattia cronica
• 9 motivi per cui dico che sto bene quando sono lontano da esso
• perché parlare della mia realtà con la malattia non è ‘negatività’
• Come aiutare un amico malato cronico, anche quando dicono “sto bene”