En hij is een van de oprichters van een internationaal register dat de medische gegevens verzamelt van patiënten die lijden aan lymfatische aandoeningen. Hij hoopt dat het onderzoek uiteindelijk zal leiden tot behandelingen voor de ziekte. Tot nu toe hebben artsen weinig opties voor patiënten.
De enige langetermijnbehandeling is liposuctie, en Maggiore is doodsbang voor chirurgie. Maar sommige vrouwen hadden het gevoel dat het hun enige keus was. Toen Marlene Simpson’s weegschaal de 300 pond bereikte, was ze wanhopig op zoek naar dunnere benen. Ze sliep niet, wat tot uitputting leidde en functioneren op het werk bijna onmogelijk maakte.
Ze probeerde een volledige decongestietherapie, compressiekousen, wikkels, nachtkledij, manuele lymfedrainagetherapie (door een therapeut en door haarzelf), gewichtsverliesdiëten, zwemmen, wandelen, diepe ademhalingsoefeningen en dagelijks gebruik van een compressiepomp voor ze koos voor liposuctie.
Maar haar eerste afspraak met een plastisch chirurg was vernietigend. De arts ontkende haar zelfdiagnose. “Hij vertelde me dat ik niet moet geloven wat ik zie op het internet,” zegt Simpson.
Marlene Simpson’s benen vóór de operatie (links) en een maand erna. Courtesy of Marlene Simpson hide caption
toggle caption
Courtesy of Marlene Simpson
De benen van Marlene Simpson vóór de operatie (links) en een maand erna.
Courtesy of Marlene Simpson
Maar ze gaf het niet op. Meer onderzoek op internet leidde haar naar Dr. David Amron, een dermatologisch chirurg in Beverly Hills die gespecialiseerd is in lipoedeem. Ze boekte zo snel mogelijk een vlucht vanuit haar huis in Sacramento, Californië. Na twee operaties waren Simpson’s benen 24 pond lichter.
Toen ze thuiskwam, voelde ze zich als een nieuw mens.
“Pas toen ik geopereerd was, realiseerde ik me dat ik veel pijn had,” zegt Simpson.
Simpson’s pijn werd veroorzaakt door al het extra gewicht dat op haar zenuwen en lymfevaten drukte. Na verloop van tijd kan lipoedeem slopend zijn omdat zich bloedstolsels, huidzweren en terugkerende infecties kunnen ontwikkelen.
Maar de verlichting kostte Simpson 21.000 dollar omdat haar verzekering de procedure afwees. Het bedrijf beweert dat liposuctie een cosmetische procedure is, en het is geen erkende behandeling voor lipoedeem.
Amron zegt dat liposuctie wel werkt. Als patiënten blijven diëten en bewegen, zou het vet volgens hem niet meer terug moeten komen.
Negentig procent van Amrons clientèle heeft lipoedeem. Ze komen bij hem voor liposuctie.
“Ze vonden hun weg naar mij ongeveer 10 jaar geleden toen ik lipoedeempatiënten begon te behandelen, en ik had zelfs nog nooit van de aandoening gehoord,” zegt Amron.
In feite hebben de meeste artsen niet van lipoedeem gehoord. Uit een onderzoek van de Stanford University uit 2004 bleek dat de meeste Amerikaanse medische scholen minder dan 30 minuten besteden aan het onderwijzen van het hele lymfestelsel.
“Dus, niet verrassend, weten artsen niet veel over deze ziekten of de onderliggende aandoeningen,” zegt Rockson. “Als je 100 artsen van de straat ondervraagt, vind je er misschien één die de term lipoedeem kent, en die heeft er misschien niet veel over te zeggen, behalve dat hij de naam herkent.”
Een van zijn patiënten, Maggiore, hoopt ooit van zijn onderzoek te kunnen profiteren. Intussen bestaat haar dagelijkse lunch uit een kom met groenten, en hoewel ze het avondeten meestal overslaat, blijft het vet op haar benen dik worden, wat chronische pijn veroorzaakt. Ze geniet langzaam van elke hap, in de hoop de vetcellen op afstand te houden.