Free Press

Zo, je hebt SEPSIS overleefd! Gefeliciteerd! Nee, serieus. GEFELICITEERD! U bent een van de weinigen die het ziekenhuis als een levend persoon heeft verlaten. Dat is een goede zaak. Wat nu?

Wel, als je dacht dat “sepsis” somber was en er alleen op gedempte toon over gesproken werd; wacht tot je leest over het “post sepsis syndroom”. Dit zal je van je sokken blazen.

Hier volgt de rest van mijn verhaal.

Toen ik de voordeur van het ziekenhuis uit werd gereden, werd ik meteen overweldigd door de buitenwereld. Ik weet dat het misschien niet begrijpelijk lijkt, maar toen ik rondkeek en iedereen bezig zag met hun leven en de warme lentewind en het zonlicht op mijn gezicht voelde, voelde ik me heel “klein en onbeduidend”. Alles wat ik had meegemaakt, alle complicaties, operaties, koortsen, pijn en lijden leken zo zinloos, en ik begon te huilen. De begeleider en mijn man schrokken van mijn gehuil. Ze stelden vragen om het te begrijpen. Ik kon het niet uitleggen. Ik mompelde en sprak met woorden die nog verwarrender waren dan mijn tranen. Het was onwerkelijk. Ik kon het zelf niet begrijpen, dus hoe moest ik het anderen uitleggen? Ik wuifde ze geruststellend weg.

Tijdens de rit van 110 mijl naar huis, leek ik me te nestelen in “dit is mijn nieuwe normaal” en stelde ik me vragen bij elke beweging, gedachte en meer. Tegen de tijd dat ik door de deur liep, was mijn gecompliceerde en verwarde denken en voelen overweldigend. Ik was bang in mijn eigen huis. Op een gegeven moment wilde ik me bijna omdraaien en teruggaan naar het ziekenhuis. In zekere zin voelde het ziekenhuis veiliger dan thuis. De lente was in volle bloei. Ik kon onze koe in de wei horen. Het was mijn thuis. Het was normaal, ik was het probleem. Ik was het.

Ik kon maar een meter lopen met behulp van mijn looprek. Ik had hulp nodig om uit bed te komen, uit een stoel. Ik begon met een nieuwe routine van fysiotherapie drie keer per week. De PT was geruststellend dat mijn kracht zou verbeteren. IV antibiotica werden toegediend aan het einde van mijn dialyse behandelingen thuis. Er werden oefenwandelingen door het huis gemaakt om te proberen mijn kracht te vergroten; een stoel om op te zitten om te douchen omdat ik niet zo lang alleen kon staan. Mijn haar begon uit te vallen; dagelijks handenvol. Mijn kussensloop zat er onder als ik wakker werd en de afvoer in de douche zat verstopt met mijn haar als ik klaar was met afwassen. Dat was ontmoedigend voor me.

Toen kwam het nachtzweten, de nachtmerries (opgegeten worden door reusachtige kakkerlakken in ER of ICU) en het wakker worden in de duisternis van de nacht. Het duurde altijd een minuut voordat ik wist of besefte waar ik was. Ik reikte naar de overkant van het bed om mijn man te voelen en was altijd gerustgesteld als hij mijn arm naar me toe trok en onder zijn arm stopte. Dit was de troost en zekerheid die ik nodig had. Vaak werd ik wakker met de gedachte dat ik nog steeds in het ziekenhuis was. Het bijna voortdurende gezeur in mijn hoofd over hoe moe ik me voelde en hoe zeer mijn spieren, gewrichten en botten pijn deden, droeg bij aan mijn geestelijke mist. Ik kon geen boeken meer lezen zoals ik gewend was. Ik kon me niet concentreren, dus probeerde ik slechts korte stukjes van tien minuten hier of daar en verhoogde die wanneer ik kon en stopte wanneer ik niet verder kon.

Tot mijn familie had ik schijnbaar eindeloze vragen van, “wat is er dan gebeurd?” Ik voelde me een mislukkeling en meer. Hoewel ik naar huis was teruggekeerd, was ik er slechter aan toe dan voorheen, een gebroken mens met een gebroken lichaam, alsof ik een pop was geweest en zo hard door elkaar was geschud dat ik een slap, treurig omhulsel was van wat ik ooit was geweest. Ik voelde honger – maar weinig sprak me aan. Zelfs weken later was ik nog misselijk en moest ik nog overgeven. Ik leek te leven op Engelse muffins met boter en een beetje kaas. Het was mild en leek te blijven hangen. Ik was afgevallen, maar niet zozeer vet als wel spieren. Ik werkte hard om onze hal meerdere keren per dag te lopen om bij te komen wat ik kon, en ging een keer terug naar mijn werk om mijn collega’s en vrienden gedag te zeggen. Ik zag de schok in hun gezichten van hoe slecht ik eruit zag, en ben maandenlang niet meer teruggekomen. Ik zag het in mijn eigen gezicht elke keer als ik in de spiegel keek.

Ik greep naar bepaalde woorden en als ik iets schreef leek ik altijd om de paar woorden of zo van plaats te veranderen. Het was frustrerend: het voelde alsof ik niet eens in de juiste context van een gedachte kon denken. De routines gingen door, dialyse, lopen, denken en spreken met de juiste gedachten op de juiste plaats. Ik stopte bijna helemaal met koken. Tot op de dag van vandaag is mijn ene been altijd zwakker dan het andere en is mijn evenwicht ver te zoeken. Afhankelijk van mijn pijn op een bepaalde dag, zal ik waarschijnlijk niet verder dan 20-30 meter alleen lopen. Sinds mijn eerste verblijf met sepsis heb ik nu chronisch lage bloeddruk en ik bedoel laag- vaak 60/30. Geen verklaring, het is gewoon een deel van mijn dagelijks leven. Ik heb de medicijnen geprobeerd, maar het mocht niet baten. Mijn man heeft veel van de dagelijkse karweitjes overgenomen, waardoor ik me vaak een mislukkeling voel. Nu, door andere problemen, kan ik niet langer dan een paar minuten rechtop staan of zitten. Ik beheer het budget, betaal de rekeningen, pleeg telefoontjes, maak afspraken en doe vrijwilligerswerk waar en wanneer ik maar kan; het helpt me gezond te blijven. Het helpt me om me geaccepteerd, gewaardeerd en nodig te voelen. Is dat niet wat we allemaal willen?

Ten slotte, het ergste is de constante, stille, altijd aanwezige staat van angst. Elke keer als ik een dialyse moet laten doen in een ziekenhuis of kliniek denk ik “is dit de dag dat ik een bloedvergiftiging krijg”? Ik wacht op de koorts, de rillingen, het overgeven. Ik tel de uren en dagen tot ik zeker weet dat het voorbij is. Ik heb paniekaanvallen en zeg vaak afspraken af, bang dat als ik dit of dat aanraak, iemand de hand schud, het zich stilletjes een weg naar binnen zal banen. Het wantrouwende deel van mij kijkt uit om diegenen van mijn zorgteam in de gaten te houden, MIJ die mij wil beschermen. Als ik me punky begin te voelen maak ik me zorgen “is dit het, heb ik weer een bloedvergiftiging? Zal ik deze keer sterven?”

Eindelijk kwam er wat van mijn kracht terug, dus ging ik over op een wandelstok. Verloren herinneringen, nachtelijk zweten, slapeloosheid, verlies van zelfrespect, gebrek aan zelfvertrouwen, pijn en slechte concentratie zijn nu mijn levenslange vrienden geworden. Als je eenmaal sepsis hebt gehad, loop je een groter risico het weer te krijgen. Ik heb het gehad. Dat heb ik. Drie jaar later lag ik in het ziekenhuis met sepsis, longontsteking en c-diff. Twee jaar daarna kreeg ik twee keer sepsis, de vijfde keer twee jaar later en opnieuw in twee jaar mijn zesde episode met mijn meest recente episode slechts negen maanden later. In totaal zeven episoden van sepsis, waarvoor telkens weken in het ziekenhuis nodig waren, met ingrepen, hoge koortsen, zwakte en erger. Dus als iemand naar me kijkt en zegt: “Je ziet er niet uit alsof het goed met je gaat”, dan glimlach ik en denk bij mezelf: “Eigenlijk gaat het best goed met me, gezien de omstandigheden.”

Ik heb nog steeds last van de meeste, zo niet alle symptomen van het post sepsis syndroom (PSS), sommige dagen meer dan andere, maar ze zijn er om me te laten weten: “Hé, het komt wel goed met je, maar in de tussentijd…” Van binnen herinner ik mezelf eraan dat mijn lichaam me goed gediend heeft. Ik heb verschrikkelijke kansen overwonnen en overleefd. Ik noem mezelf dus geen overlever; ik ben een “overwinnaar”.

De Sepsis Alliance stelt ook dat:

Het risico op PSS hoger is bij mensen die op een intensive care-afdeling (ICU) zijn opgenomen en bij mensen die langere tijd in het ziekenhuis hebben gelegen. PSS kan mensen van elke leeftijd treffen, maar een studie van de University of Michigan Health System, gepubliceerd in 2010 het medische tijdschrift JAMA, ontdekte dat oudere overlevenden van ernstige sepsis een hoger risico liepen op langdurige cognitieve stoornissen en fysieke problemen dan anderen van hun leeftijd die voor andere ziekten werden behandeld. Hun problemen varieerden van niet in staat zijn om te lopen – ook al konden ze dat voor ze ziek werden – tot niet in staat zijn om alledaagse activiteiten te doen, zoals in bad gaan, naar het toilet gaan of een maaltijd bereiden. Veranderingen in de mentale status kunnen variëren van het niet langer in staat zijn om gecompliceerde taken uit te voeren tot het niet meer in staat zijn om alledaagse dingen te onthouden.

De auteurs schreven, “…60 procent van de ziekenhuisopnames voor ernstige sepsis werden geassocieerd met een verslechtering van de cognitieve en fysieke functie bij overlevende oudere volwassenen. De kans op het krijgen van matige tot ernstige cognitieve stoornissen was 3,3 keer hoger na een episode van sepsis dan bij andere ziekenhuisopnames.”

Wat veroorzaakt PSS?

Voor sommige patiënten is de oorzaak van PSS duidelijk: bloedstolsels en slechte bloedcirculatie tijdens hun ziekte kunnen gangreen hebben veroorzaakt en de noodzaak tot amputatie van vingers, tenen, of zelfs ledematen. Beschadiging van de longen kan de ademhaling beïnvloeden. In een ander onderzoek van de University of Michigan Health System, dat in 2012 werd gepubliceerd in het tijdschrift Shock, ontdekten onderzoekers bijvoorbeeld dat overlevenden van sepsis kwetsbaarder kunnen zijn voor het ontwikkelen van virale infecties van de luchtwegen (longen).

Ook andere organen kunnen beschadigd zijn, zoals de nieren of de lever.

Deze blijvende lichamelijke problemen kunnen worden verklaard, maar er is meer aan PSS dat nog niet kan worden verklaard, zoals de invaliderende vermoeidheid en chronische pijn die veel overlevenden ervaren. Anderen klagen over schijnbaar ongerelateerde problemen, zoals haaruitval die weken na hun ontslag uit het ziekenhuis kan optreden.

Veel overlevenden van sepsis melden ook symptomen van posttraumatische stressstoornis (PTSD). Onderzoekers hebben al erkend dat een verblijf op de IC kan leiden tot PTSS, die jaren kan duren.

Volgens een Johns Hopkins-studie uit 2013, waarin werd gekeken naar PTSS na een verblijf op de IC, hadden mensen met een depressie in het verleden twee keer zoveel kans om PTSS te ontwikkelen na een verblijf op een IC. De onderzoekers ontdekten ook dat patiënten die sepsis hadden meer kans hadden om PTSS te ontwikkelen. Ze schreven over het mogelijke verband tussen sepsis en PTSS: “Het delier dat vaak geassocieerd wordt met een verblijf op de IC en post-ICU PTSD kan gedeeltelijk een gevolg zijn van ontsteking veroorzaakt door sepsis. Deze ontsteking kan leiden tot een breuk in de bloed-hersenbarrière, waardoor het effect op de hersenen van verdovende middelen, kalmerende middelen en andere medicijnen die op de IC worden voorgeschreven, verandert.”

Het is belangrijk op te merken dat PSS niet alleen voorkomt bij oudere patiënten of bij patiënten die al ziek waren. Een redactioneel artikel gepubliceerd in JAMA in oktober 2010, behandelde PSS. In “The Lingering Consequences of Sepsis,” schreef de auteur: “De nieuwe tekorten waren relatief ernstiger bij patiënten die van tevoren in betere gezondheid waren, mogelijk omdat er minder ruimte was voor verdere verslechtering bij patiënten die voorafgaand aan de sepsisepisode al een slechte fysieke of cognitieve functie hadden.”

Met andere woorden, van gezonde mensen kan worden verwacht dat ze snel terugkeren van zo’n ernstige ziekte, maar gezondere mensen kunnen in feite de tegenovergestelde ervaring hebben.

Wat kan er worden gedaan aan PSS?

Post-sepsis-syndroom moet worden herkend door de artsen en andere zorgverleners die zorgen voor overlevenden van sepsis, zodat patiënten kunnen worden doorverwezen naar de juiste hulpbronnen. Hulpmiddelen kunnen zijn:

• Referrals voor emotionele en psychologische ondersteuning (counseling, cognitieve gedragstherapie of neuropsychiatrisch onderzoek).

• Fysieke ondersteuning, zoals fysiotherapie of neurorevalidatie.

Wat is het post-ICU-syndroom en is dit hetzelfde als PSS?

Post-ICU-syndroom (PICS) is een erkend probleem dat patiënten kan treffen die een tijd op een intensive care-afdeling of IC hebben doorgebracht, vooral als ze zijn gesedeerd of aan een ventilator zijn gelegd. Het is niet ongebruikelijk dat iemand op een IC delirant wordt – soms ICU delirium genoemd. Hoe langer een patiënt op een dergelijke afdeling verblijft, hoe groter het risico op het ontwikkelen van een delier of PICS. Uit een onderzoek dat werd gepubliceerd in het New England Journal of Medicine bleek dat sommige van deze patiënten een jaar na ontslag nog steeds cognitieve (mentale) problemen hadden.

Hierover zegt het CDC het post-sepsis syndroom:

https://www.cdc.gov/sepsis/pdfs/life-after-sepsis-fact-sheet.pdf

Doe alles wat u kunt om sepsisvrij te blijven. Als u toch sepsis krijgt en het post-sepsis-syndroom krijgt, houd uzelf, vrienden en familie dan bewust en voorgelicht over de risico’s en hoe u hulp kunt krijgen als het voorbij is. Vraag om hulp: u verdient het. Wees een overlever. Wees een kampioen. Wees een strijder. Wees een overwinnaar. Wees wat je maar wilt – blijf gewoon leven.