Rebecca Alexander meldde zich aan kort nadat gouverneur Andrew Cuomo een oproep deed voor professionals uit de geestelijke gezondheidszorg om eerste hulpverleners te helpen die getraumatiseerd waren door de COVID-19-crisis. Een New Yorkse psychotherapeut, heeft ze telefoontjes aangenomen van een jonge verpleegster die moeite had met slapen omdat ze werd achtervolgd door de geluiden van stervende patiënten die naar adem snakten. Een dokter beschreef dat hij op de dag dat zijn moeder tweeëntachtig werd, instructies had gekregen om niemand van boven de tachtig te intuberen. Een kinderverpleegster die gespecialiseerd was in kinderziekten vertelde over haar gebrek aan opleiding nadat ze abrupt was overgeplaatst naar de zorg voor volwassenen met acute ademhalingsproblemen. Verscheidenen bekenden dat ze het heel erg vonden om de grenzen van hun lichaam te verleggen, zowel fysiek als emotioneel. “
Wat geen van de mensen die hun problemen aan Alexander voorlegden wist, is dat zij wettelijk doof en blind is, en dat zij zelf diep bezorgd is over de manier waarop het nieuwe coronavirus de naar schatting 2,4 miljoen Amerikanen bedreigt, en miljoenen anderen over de hele wereld, die net als zij afhankelijk zijn van aanraking om te communiceren, te navigeren en voor zichzelf te zorgen. “Als je geen zicht of gehoor hebt, of allebei, ben je sterk afhankelijk van andere zintuigen,” zei ze. “Voor ons is dat andere zintuig de tastzin.” Maar aanraking is nu de meest voorkomende manier om COVID-19 te verspreiden.
Dove mensen communiceren met gebarentaal, waarbij geen fysiek contact met iemand anders nodig is, maar leden van de doof-blinde gemeenschap – de formele term voor mensen met een dubbele zintuiglijke beperking van gehoor en zicht – gebruiken tactiele gebarentaal, of woorden die door aanraking in de handen van een ander worden gedrukt. Het is een vorm van communicatie die beroemd is geworden door Helen Keller en haar lerares, Annie Sullivan. Tijdens de pandemie bemoeilijken de nieuwe vormen van bescherming – waaronder sociale afstand, maskers en handschoenen – de communicatie alleen maar. Veel doofblinden kunnen geen braille lezen met handschoenen aan omdat hun handen ongevoelig zijn geworden. En veel mensen die nog kunnen zien, kunnen niet liplezen met maskers op. “Mijn zorg is dat de pandemieplanning deze gemeenschap volledig heeft gemist,” vertelde Roberta Cordano, de president van de Gallaudet Universiteit in Washington, D.C.. Gallaudet is de enige universiteit voor doven in de Verenigde Staten. Tenminste vijftien van haar studenten zijn doof-blind. “In tegenstelling tot orkanen of andere natuurrampen, heeft COVID-19 fysieke afstand tussen mensen vereist. Maar doofblinden zijn afhankelijk van vaste fysieke nabijheid om te communiceren met de wereld om hen heen,” zei Cordano. “Om eerlijk te zijn, er is geen mechanisme op nationale schaal om doofblinden te ondersteunen in het huidige Amerikaanse gezondheidszorgsysteem.”
De doofblinde gemeenschap is vergeten in de pandemie. Toen ik dit stuk begon te schrijven, had ik geen idee van de omvang van de problemen of de diepte van hun angsten. Meer dan drie dozijn doof-blinde mensen van zo ver weg als Australië stortten hun hart uit in schrijnende e-mails en gesprekken, sommige gevoerd door complexe lagen van gebarentolken en braille. Mensen die doof-blind zijn willen geen medelijden, vertelden ze me. Velen zijn uitgeput, zelfs in normale tijden, door simplistische voorstellingen van hun heroïsche overleving in een horende en ziende wereld.
Alexander, de doof-blinde psychotherapeute die ziekenhuismedewerkers in New York begeleidt, is een extreme atleet die de Kilimanjaro heeft beklommen, is gaan parachutespringen en van Alcatraz naar de kust is gezwommen. Ze heeft een bestseller geschreven – “Not Fade Away: A Memoir of Senses Lost and Found” – dat wordt verfilmd door John Krasinski. Ze navigeert door de wereld met een witte wandelstok en een mini goldendoodle genaamd Monkey. Ze kan de oproepen van de New Yorkse hulpdiensten aannemen omdat ze cochleaire implantaten heeft die haar een minimaal gehoor geven; zonder hoort ze niets. “Niemand van de mensen die met me praten weet dat ik in het dagelijks leven de laatste zou zijn tot wie ze zich zouden wenden voor hulp,” vertelde ze me. Maar doofblinden willen wel het gevoel hebben dat ze een kans hebben om te overleven.
Sommigen maken zich zorgen dat ziekenhuizen niet het beleid, de bandbreedte of de diensten hebben om hen te helpen. Zij vrezen het slachtoffer te worden van een Darwinistische triage in een overstelpt gezondheidszorgsysteem. Haben Girma, een Eritrees-Amerikaanse advocate, vertelde me dat ze doodsbang is dat “ziekenhuizen die geconfronteerd worden met schaarse middelen zullen besluiten onze levens niet te redden. Er is een bekwaamheidsaanname die ervoor zorgt dat sommige mensen denken dat het beter is om dood te zijn dan gehandicapt.”
In 2013 was Girma de eerste doofblinde persoon die afstudeerde aan de Harvard Law School. In 2014 gaf ze een TED Talk die meer dan een kwart miljoen keer is bekeken. In 2016 stond ze op de 30 Under 30-lijst van Forbes. Ze is geëerd door twee Amerikaanse presidenten, maar ook door een Canadese premier en een Duitse bondskanselier. Ze heeft een bestseller geschreven en de wereld over gereisd om lezingen te geven. Nu eenendertig jaar oud, zou zij deze maand op boektournee gaan in Australië en Nieuw-Zeeland, voordat de COVID-19 uitbraak over de aarde raasde. Tijdens de pandemie, zei ze, mogen ziekenhuizen geen tolken toestaan die tactiele gebarentaal kunnen gebruiken om doofblinde patiënten te begeleiden – zowel voor de veiligheid van de tolken als omwille van de beperkte beschermingsuitrusting. “Als ik aan het coronavirus zou lijden, zou ik niet de kracht hebben om voor mezelf op te komen,” zei ze. “De dokter zou naar mijn medisch dossier kunnen kijken en zeggen dat mijn leven het niet waard is gered te worden. Zoveel artsen onderschatten ons leven.”
Lisa Ferris, die doof-blind is, leidt samen met haar man, die blind is, een bedrijf in Portland, Oregon, dat opleidingen in hulptechnologie voor gehandicapten verzorgt. Zij beschrijft de status van de doof-blinde gemeenschap in de pandemie als “een tragedie die wacht om te gebeuren. Ik zou kunnen communiceren door iemand te laten typen op een toetsenbord en ik zou het kunnen lezen op een brailleleesregel. Maar zullen ze me toestaan mijn brailleleesregel te houden? Zullen ze bereid zijn mijn toetsenbord aan te raken? Zullen ze het geduld hebben om iets met mij uit te werken?”, schreef ze. “Het idee dat wij, als gehandicapten, aan de kant kunnen worden geschoven in een triage-situatie is erg demotiverend. Ik denk niet dat mijn leven meer waard is dan dat van anderen, maar ik denk zeker niet dat het minder waard is.”
Foto door Dawn Watts
Er is geen centrale database over hoeveel doofblinde mensen ziek zijn geworden met of getest zijn op COVID-19. Maar de kwestie van de menselijke waardigheid is een pijnlijke onderstroom geweest tijdens de hele pandemie, vooral voor ouderen, daklozen en mensen met een handicap of reeds bestaande aandoeningen. Voor doofblinden is het alleen al weten wat er om hen heen gebeurt een existentieel probleem. “We zijn bezorgd dat we in een isolement worden geplaatst zonder toegang tot communicatie en dat we niet in staat zullen zijn om te communiceren,” vertelde Rossana Reis, die zevenenveertig is en in Washington D.C. woont. Reis is een voormalig raadsvrouw en advocate en gebruikt pro-tactiele gebarentaal en een wandelstok. “Ik maak me zorgen dat, als we ooit ziek worden, ons leven minder waard zal worden geacht om gered te worden dan dat van degenen die meer ‘abled’ zijn.” Art Roehrig, een voormalig voorzitter van de American Association of the Deaf-Blind, plaatste op YouTube een video met instructies in gebarentaal over hoe een doofblinde zich moet voorbereiden op een bezoek aan een ziekenhuis. “Ik houd nu een Ziploc-zakje vast met een aantal voorwerpen erin,” ondertekende hij. In de zak zit een papier waarop staat: “Ik ben doof-blind. Gebruik alstublieft uw vingertop om hoofdletters op mijn handpalm te drukken.” In de Ziploc zak zat ook een lijst met medicijnen en drie index kaarten. Op de ene wordt gevraagd om een toilet, op de tweede om water, en op de derde staan de naam en het telefoonnummer van zijn contactpersoon in noodgevallen.
Doofblinden zijn divers in hun zintuiglijk verlies en communicatievaardigheden. “Pattie McGowan, voorzitter van de National Family Association for Deaf-Blind en moeder van een doofblinde student, vertelde me: “Je zult er nooit twee vinden die hetzelfde zijn. Sommigen zijn zoals Helen Keller, die al haar gehoor en zicht verloor na een ziekte in haar kindertijd. Keller’s autobiografie, “The Story of My Life,” gepubliceerd in 1903, was opgedragen aan Alexander Graham Bell, de Amerikaanse uitvinder. Bell bracht Keller in contact met Annie Sullivan, die haar een vorm van communicatie op de tast leerde, ontwikkeld door Louis Braille. In 1918 werd Braille aangenomen als de officiële taal van blinden, grotendeels dankzij Keller’s pleidooi.
Sommige mensen die doof-blind zijn hebben genetische of degeneratieve aandoeningen, zoals de drie types van Usher syndroom die het zicht en het gehoor vernietigen, hetzij vanaf de geboorte of na verloop van tijd. Alexander, de psychotherapeute, heeft het Ushersyndroom. Zij heeft momenteel weinig zicht en zal uiteindelijk al haar zicht verliezen. Girma, de advocate, heeft slechts één procent van haar gezichtsvermogen; haar oudere broer Mussie is ook doofblind. Anderen zijn wettelijk doofblind vanwege ernstige maar niet totale beperkingen; zij kunnen een beetje horen met behulp van cochleaire implantaten, maar hebben nog steeds een geleidehond of een wandelstok nodig om te navigeren en gebruiken gebarentaal (door handgebaren) of tactiele gebarentaal (door aanraking) om te communiceren. Sommigen hebben een goede opleiding genoten en zijn zeer bedreven in communicatie; anderen hebben weinig opleidingsmogelijkheden gehad en zijn dat niet. Sommigen zijn mondeling; anderen niet.
Sinds de pandemie uitbrak, hebben veel doofblinde mensen geen toegang meer tot hun twee belangrijkste soorten menselijke hulp: dienstverleners en vertalers, vertelde Sue Ruzenski, de uitvoerend directeur van het Helen Keller National Center, me. Hulpverleners zijn vrijwilligers of laagbetaalde deeltijdwerkers die leden van de doof-blinde gemeenschap een paar uur per week helpen met basistaken, zoals boodschappen doen, of post lezen. Tolken, die hooggeschoold, gecertificeerd en goed betaald zijn, communiceren voor doof-blinden met behulp van lagen van de technologie. Zij zetten gesproken woorden om in braille of tactiele gebarentaal; zij vertalen ook het antwoord van de doof-blinde in spraak. (Ik interviewde Girma via een tolk genaamd Gordon; zij is mondeling, dus zij antwoordde zonder zijn tussenkomst). Na de uitbraak van de pandemie vaardigde gouverneur Larry Hogan van Maryland in maart Uitvoeringsbevel nr. 20-03-31-02 uit, waarin hij verklaarde dat dienstverleners en gebarentaaltolken als essentiële werknemers moeten worden beschouwd. Maar de meeste staten beschouwen geen van beide als essentieel.
“De meeste, zo niet alle, doofblinde personen hebben nog steeds een doventolk nodig om hen te helpen alle noodzakelijke instructies en informatie te krijgen wanneer ze geen familieondersteuning hebben of wanneer alternatieve communicatiemethoden hebben gefaald,” drong de Wereldfederatie van de Doofblinden deze maand aan. “Daarom is het van vitaal belang dat onze unieke handicap met respect wordt behandeld.”
Vorige maand heeft Gallaudet University de toegang tot persoonlijke dienstverleners en tolken afgesneden en de campus in Washington gesloten nadat de pandemie was uitgebroken, ook al hadden vijf doofblinde studenten gevraagd om in de slaapzalen te mogen blijven. Twee Gallaudet-studenten – Ashley Jackson en Ali Goldberg, die beiden doofblind zijn – schreven me een gezamenlijke e-mail over hun frustratie, isolement en kwetsbaarheid. Voorzieningen voor dove studenten om op afstand te kunnen blijven leren, werken niet voor hen. “We zaten in dezelfde val als andere organisaties,” counterde Cordano, de president van Gallaudet. “We hadden niet genoeg maskers of handschoenen om de veiligheid van de verstrekkers of de studenten te verzekeren.”
De pandemie bracht andere uitdagingen voor Terry Dunnigan met zich mee. Toen ze haar gezichtsvermogen steeds meer verloor, verhuisde Dunnigan van haar kleine woonplaats in North Carolina naar Des Moines omdat het openbaar vervoer daar haar in staat stelde zelfstandig te reizen met haar geleidehond Bubba. Een jaar geleden verloor ze haar laatste beetje gezichtsvermogen. Na de dood van Bubba, in oktober, schreef ze zich in bij het Helen Keller National Center om te leren brailleschrijven op een brailleschrijver en hoe te navigeren met een wandelstok. De pandemie dwong het centrum, dat opleidingen aanbiedt op het gebied van zelfstandig wonen, technologie en communicatie, begin maart te sluiten, nog voordat ze met een van beide onderlegd was.
“De dichtstbijzijnde bus is twee straten verderop. Ik kan tot de hoek komen, maar ik heb geen geluid, dus ik weet niet waar het verkeer vandaan komt,” vertelde ze me. “In het Helen Keller centrum geven ze je kaartjes waarop staat ‘Ik ben doof-blind. Wilt u me alstublieft helpen de straat over te steken? Maar je kunt die bordjes niet gebruiken als je niemand in je buurt kunt hebben, of je kunt aanraken, ook al kunnen ze het bordje zien. Ik probeerde de straat over te steken met een stok en doodde mezelf bijna.” Dunnigan, die zesenzestig is en alleen woont, kan nu niet in de lift stappen van haar twintig verdiepingen tellende flatgebouw omdat ze niet kan zien of horen of er iemand anders in de lift zit op minder dan twee meter afstand. Ze is nog niet bedreven in doofblinde technologie en heeft geen computer, dus kan ze geen bestellingen plaatsen. Vorige week had ze nog maar een paar ingeblikte goederen. Om te communiceren vertrouwt ze op een Bluetooth-verbinding tussen haar gehoorapparaat en haar iPhone. Maar de Wi-Fi in haar gebouw viel onlangs uit, dus ze kon Siri niet vragen om toegang te krijgen tot haar telefoon. Zestien uur lang was Dunnigan alleen zonder communicatiemiddelen in een dove, donkere wereld. “
Veel doofblinden die ik heb geïnterviewd, zeiden dat ze werden afgesneden van basisinformatie. De dagelijkse briefings van het Witte Huis zijn niet in gebarentaal vertaald. Gegevens en statistieken over de pandemie, de verspreiding ervan en de aantallen worden in de media in een visuele vorm gepresenteerd, vertelde Paul Martz, een zevenenvijftigjarige computerspecialist in Erie, Colorado. Hij vertrouwt op hoortoestellen om zelfs maar marginaal te kunnen horen, maar die zijn na het uitbreken van de pandemie “door de wasmachine verdwenen”, vertelde hij me. Hij is nooit getraind in visuele of tactiele gebarentaal. “
Sinds de dagen van Helen Keller hebben doofblinden en hun ondersteunende netwerken instellingen opgericht om hun eigen onderwijs, onafhankelijkheid en werkgelegenheid te bevorderen. Anindya Bhattacharyya coördineert technologische hulp en training voor het Helen Keller National Center. Hij reist door het land om doof-blinden te helpen met technologie. Ook hij is doof-blind. Bhattacharyya e-mailde me vorige week over het geval van Dorothy Klein, die deze maand honderdtwee wordt. Hij stelde Klein in 2017 een speciale iPad Pro ter beschikking. Ze is nog steeds behendig op technologiegebied, maar haar iPad heeft een technisch probleem ontwikkeld. Hij vermoedt dat er een software-update nodig is en dat ze training nodig heeft over de nieuwe functies. Klein woont in Boca Raton, Florida; Bhattacharyya woont in Californië. “Met de thuisblijforder, ben ik niet in staat om te reizen en vermijd ik contact met anderen om hen en mezelf te beschermen,” zei Bhattacharyya in een e-mail. Ik nam contact op met Klein, die alleen woont in een bejaardentehuis. “Technologie is geweldig – totdat het kapot gaat,” vertelde ze me. Haar zoon is niet in staat om te helpen; hij is medisch directeur in een verpleeghuis in Greenfield, Massachusetts, dat hard getroffen is door COVID-19. Toen ik zei dat hij zich zorgen moest maken over de kwetsbaarheid van zijn moeder toen ze honderdtwee was, antwoordde ze: “Het gaat twee kanten op.”
Met de sociale afstandelijkheid als het nieuwe normaal, is winkelen voor de eerste levensbehoeften een enorme hindernis geworden. In Californië kreeg Girma van een kruidenier te horen dat haar blindengeleidehond niet meer naar binnen mocht vanwege het coronavirus. Ze schoot terug dat het beleid in strijd was met de Amerikaanse wet op gehandicapten, die discriminatie van mensen met een handicap verbiedt. Ze kreeg gelijk. Ik hoorde soortgelijke verhalen van anderen. In Washington, D.C., beschreef Betsy Wohl dat ze bij de kassa van Safeway op haar boodschappentassen moest wachten. Er gebeurde niets. De kassière duwde haar uiteindelijk een kaart in het gezicht, maar Wohl kon die niet lezen. Wohl schoof haar wagentje dichter naar de caissière, die haar opnieuw een kaart in het gezicht duwde. Wohl kwam er uiteindelijk achter dat winkelaars nu geacht worden hun eigen boodschappen in te pakken. “Doofblindheid en sociale afstandelijkheid gaan niet samen,” vertelde Bradley Blair, een zevenendertigjarige student in DeKalb, Illinois. “Sommige mensen moeten gewoon die afstandelijke richtlijnen doorbreken als ze dingen gedaan willen krijgen, of ze moeten dingen ongemoeid laten – geen mooie reeks keuzes.”
Sarah McMillen, een vijfendertigjarige inwoner van San Antonio, is bezorgd dat haar stok – haar enige middel om door de wereld te navigeren – haar aan het virus kan blootstellen. Ze gebruikt haar dominante hand om leuningen vast te houden en deuren te openen, en draagt die dan over om de wandelstok vast te houden. “De handgreep wordt een beerput van ziektekiemen,” schreef ze. Eduardo Madero, die in Powder Springs, Georgia woont, wast nu zijn hele wandelstok in de badkuip. Het gebruik van gebarentaal is ook problematisch, schreef hij, omdat sommige gebaren – zoals “moeder”, “vader”, “zus”, “broer”, “ziekte”, “ernstig” en “koorts” – allemaal bewegingen inhouden waarbij het gezicht wordt aangeraakt.
Zelfs voor mensen die bedreven zijn in technologie, kan de communicatie traag zijn – soms erg traag – wat het online winkelen en het verkrijgen van levertijden bemoeilijkt. “Ik probeer strategieën te ontwikkelen om die plaatsen te bemachtigen, zoals mijn winkelwagentje altijd gedeeltelijk vol hebben en om 2 uur ’s nachts opstaan om te proberen plaatsen te bemachtigen,” vertelde Ferris, de technologietrainer. Om ervoor te zorgen dat haar kinderen te eten krijgen, gaan ze elke ochtend met de plaatselijke schoolbus mee om ontbijt en lunch te krijgen die door het district worden verstrekt. “Dit is niet iets wat we normaal zouden doen,” vertelde ze me. “Ik heb overwogen om de plaatselijke voedselbank voedsel te laten bezorgen, maar aangezien we nog steeds een goed inkomen hebben, ben ik niet geneigd om voedsel af te nemen van een gezin zonder inkomen. Intussen zal haar apotheek alleen medicijnen verstrekken aan het drive-through loket. Ferris moest met het openbaar vervoer naar de apotheek en vervolgens in de rij staan met auto’s om een recept te krijgen voor haar nierziekte. “
Het gevoel van isolement zit ook bijzonder diep onder de doofblinde gemeenschap. “Ik heb het gevoel dat we in een cel van zes bij zes voet worden gegooid zonder menselijk contact,” vertelde Jessica Eggert, een drieënveertigjarige inwoonster van Minnesota. Megan Conway zei dat de rest van de wereld aan het leren is hoe het leven voor doofblinden kan zijn. “Ik voel me op een vreemde manier meer deel van de gemeenschap dan voorheen, omdat we een gemeenschappelijke ervaring delen,” schreef Conway, die vijftig is en in Healdsburg, Californië, woont. Maar het huisverbod van de staat heeft haar afgesneden van andere doofblinden. “De mogelijkheid om samen te komen met andere doofblinde mensen om te praten en te lachen en niet belast te worden door de perceptie van anderen dat we grillig zijn, is belangrijk voor onze geestelijke gezondheid en ons welzijn”. Francis Casale, een doofblinde voorganger van de Intercommunity Church of God in Covina, Californië, begon met het posten van preken voor zijn doofblinde gemeenteleden op YouTube en Facebook nadat zijn kerk vorige maand sloot. Hij mist het begeleiden van andere doofblinden, van wie velen alleen wonen. Net als veel van de mensen die ik heb geïnterviewd, schreef Casale me dat wat hij het meest mist het uitwisselen van knuffels is, vooral belangrijk voor doofblinde mensen die vriendschap uitdrukken door aanraking.
Vanessa Vlajkovic, een tweeëntwintigjarige paardrijdster en afgestudeerd student aan de Universiteit van Queensland, in Australië, klaagde over de onophoudelijke verveling voor doofblinde mensen. “Het is niet alsof ik urenlang Netflix kan kijken,” zei ze. Lezen, nu haar enige tijdverdrijf, heeft haar ernstige repetitieve overbelastingsblessures in haar handen en polsen bezorgd door overmatig gebruik van braille. Girma, de advocaat, deed een beroep op de regisseurs van de nieuwe Netflix-film “Crip Camp” om het script te verstrekken, dat ze las op een computer die in braille vertaalt. “Ik heb dat transcript verslonden als een spannende roman,” vertelde ze me. Ze loopt drie mijl per dag met haar geleidehond, een Duitse herder genaamd Mylo, maar ze kan zich niet langer bezighouden met haar hobby’s, surfen en ballroomdansen. Girma danste regelmatig op woensdagavond in een kerk in Palo Alto en ook wanneer ze op reis was – in India, Costa Rica en Dubai. Ze houdt vooral van swing en salsa. “Er zijn vele vormen van taal,” zei Girma. “Er zijn fysieke signalen die mensen over de hele wereld kennen.” Ze had haar draadloze toetsenbord bij zich zodat andere dansers konden communiceren door woorden in te typen die in braille werden doorgegeven via haar mobiele apparaat. “Ik mis het praten met de andere dansers,” zei ze. Andre Gray, die veertig is en in Portland, Oregon woont, klaagde ook over de afwezigheid van sensatie zonder andere mensen om hem heen. “
Op 30 maart lanceerde Nancy Rourke, een bekende dove schilder, een online schilderevenement. Ze plaatste een YouTube-video, in gebarentaal, met instructies, de benodigde benodigdheden en sjablonen van het thema, dat was opgebouwd rond de gebarentaalsymbolen voor zonsopgang, eenheid en vrij zwemmende vissen. Roehrig, de voormalige voorzitter van de Amerikaanse vereniging van doofblinden, besloot zijn eerste schilderij te proberen. Een vriend hielp Roehrig zijn handen rond het sjabloon te leiden, maar als doofblinde wilde hij verschillende texturen toevoegen – schelpen, bonen, parels, namaakjuwelen en pijpenragers – zodat hij het schilderij kon voelen. “Ik vond mezelf in vreugde,” schreef hij. Het resultaat is verbluffend.
Maricar Marquez, die doof-blind is, werkt nu het grootste deel van de dag op afstand als supervisor voor zelfstandig wonen in het Helen Keller National Center. Zoals veel doof-blinden leidde ze een buitengewoon actief leven vóór de pandemie. “Ik heb de marathon van New York gelopen, verschillende triatlons gedaan, aan parachutespringen, bergbeklimmen en zip lining gedaan,” schreef ze me. Ik voelde me beschaamd; ik heb niets van dit alles gedaan. Net als vele anderen over de hele wereld brengt ze nu lange uren door in Zoom-vergaderingen. Zoom biedt platforms voor blinden en gehandicapten om te communiceren, hoewel mensen die doof-blind zijn vaak een tolk nodig hebben die typt wat er gezegd of getekend wordt; de woorden verschijnen in braille. Een van Marquez’ tolken bedacht een plan om haar Fitbit tracker te laten zoemen om haar aandacht te trekken om haar tekstberichten in braille te controleren. Ze gebruikt Zoom ook om te socialiseren. “Net als veel andere Amerikanen doe ik mee aan de Zoom Happy Hours met vrienden en geniet ik samen van een glas wijn”, schreef ze.
Maar Marquez heeft niet hardgelopen, haar geleidehond Cliff niet uitgelaten of haar huis niet verlaten sinds New York op slot ging. Noch zij, noch haar hond kunnen inschatten of er andere mensen op een meter afstand zijn. “Ik sta voor de geopende ramen en voel de koele lucht die binnenkomt. Ik vraag me af wanneer we ons normale leven weer kunnen oppakken,” schreef ze me. “Ik wil de wereld weer aanraken.”
Een gids voor het Coronavirus
- Vierentwintig uur in het epicentrum van de pandemie: bijna vijftig schrijvers en fotografen van de New Yorker legden het leven in New York City vast op 15 april.
- De leiders in Seattle lieten wetenschappers het voortouw nemen in hun reactie op het coronavirus. De leiders in New York deden dat niet.
- Kunnen overlevenden helpen de ziekte te genezen en de economie te redden?
- Wat het coronavirus heeft onthuld over de Amerikaanse geneeskunde.
- Kunnen we de verspreiding van COVID-19 opsporen en tegelijkertijd de privacy beschermen?
- Het coronavirus zal zich waarschijnlijk meer dan een jaar verspreiden voordat een vaccin op grote schaal beschikbaar is.
- Hoe sociale distantie te oefenen, van het reageren op een zieke huisgenoot tot de voors en tegens van het bestellen van eten.
- De lange kruistocht van Dr. Anthony Fauci, de infectieziektedeskundige die tussen Donald Trump en het Amerikaanse volk wordt vastgepind.
- Wat te lezen, te kijken, te koken en naar te luisteren onder quarantaine.