Depois do grande anúncio de Selena Gomez, pedimos a várias pessoas que viviam com lúpus que compartilhassem como é realmente a doença, o que gostariam que as pessoas soubessem sobre ela, e como eles avançam. Aqui estão as suas histórias.
Selena Gomez está finalmente a abrir-se sobre a verdadeira razão pela qual ela tirou algum tempo em 2013: A estrela pop estava ocupada com o tratamento para lúpus.
Numa nova entrevista com a Billboard, a actriz-cantora, 23 anos, explicou que ela foi submetida a quimioterapia para a doença auto-imune em meio a intensas especulações dos fãs e da mídia (algumas reportagens disseram que ela estava em reabilitação por vício, acrescentando insulto à lesão) sobre o porquê de ela estar mantendo um perfil baixo.
“Fui diagnosticada com lúpus, e passei pela quimioterapia. Foi sobre isso que realmente foi a minha pausa. Eu poderia ter tido um derrame”, disse Gomez à revista. “Eu queria tanto dizer: ‘Vocês não fazem ideia. Eu estou em quimioterapia. Vocês são uns… idiotas. Tranquei-me até voltar a estar confiante e confortável.”
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O que é lúpus?
Curto para lúpus eritematoso sistémico (LES), o lúpus é uma doença auto-imune crónica que ocorre quando o sistema imunitário do corpo ataca os seus próprios órgãos e tecidos saudáveis – e muitas vezes pode demorar anos a diagnosticar. O lúpus também pode ser confundido, por vezes, com outras doenças. Porquê? Os sintomas muitas vezes não são específicos e variam muito, como fadiga, dor articular, inchaço, febre e erupções cutâneas, especialmente o que é chamado de “erupção cutânea borboleta”, que se estende por ambas as bochechas e parece uma queimadura solar.
A inflamação causada pelo lúpus pode prejudicar tudo, desde os rins, pele, articulações e células sanguíneas, até os pulmões, cérebro e coração. Contudo, as implicações físicas e mentais da doença podem ser muito diferentes de pessoa para pessoa.
Porque o lúpus não é apenas complicado de diagnosticar, mas também de entender, pedimos a várias pessoas que vivem com lúpus para compartilhar como é realmente, o que eles gostariam que as pessoas soubessem sobre esta doença, e como eles avançam. Aqui estão as suas histórias.
“Muitas pessoas dizem que nós ‘não parecemos doentes’ quando há uma batalha em fúria dentro de nós” – Sharon Harris, 36, fundadora e presidente da Lupus Detroit
Harris, que foi diagnosticada aos 23 anos, passou por tudo isso ao longo dos últimos 13 anos: desde a “erupção borboleta” até as articulações inchadas. Ela agora está se recuperando de um derrame recente.
“Um dia, lavei o rosto e pincelei o pano de lavar as pestanas. me impediu de morrer no meu caminho. Eu estava exausta demais para gritar, mas isso me tirou a vida de tal forma que tive que sentar na beira da banheira para me reagrupar”, diz Harris. “Meus cílios doem – eu nunca vou esquecer isso.”
Mas no outro extremo, Harris diz que há dias que ela sente que pode correr uma maratona. “Veja, lúpus simplesmente não é uma doença física. Também é mental. Nos meus dias bons, minha mente está clara e em paz, meus movimentos são fluidos.”
O seu mantra: Evite a negatividade a todo o custo, e ame-se a si mesmo. “Podes estar sem cabelo, podes ter uma erupção de borboleta, os teus nós dos dedos podem estar tão inchados como os limões, mas ainda assim és importante.”
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“Já tive pessoas a dizer-me, ‘Pelo menos não é cancro’.” – Ayanna Dookie, 34, comediante stand-up
Nov. 9 2012: A Dookie nunca esquecerá o dia em que teve o seu diagnóstico oficial de LES. Ela não tinha nenhum dos sintomas reveladores de lúpus, exceto a dor nas articulações que não desapareceria. Só quando o médico dela pediu exames de sangue é que tudo se alinhou.
“Um dia horrível parece que estou sem descanso, como se eu mal pudesse manter os olhos abertos, minhas articulações estão doloridas, e minhas costas estão doloridas pela inflamação nos pulmões”, diz Dookie. “Desempenhar funções básicas é o maior obstáculo do mundo, e parece que o foguete vai durar para sempre.” Em outras palavras, não é câncer, mas ainda pode parecer esmagador.
Em vez de esperar que sua doença preencha sua agenda, no entanto, ela tem seus dias bons cheios de outras atividades e escuta seu corpo sobre quando ela precisa cortar”. Este mês, Dookie teve um calendário atarefado com actuações de stand-up, e até se inscreveu num percurso de obstáculos insufláveis 5K com amigos.
“Manter a boa saúde não é apenas uma viagem física”, diz ela.
“Tive de desistir de muito da minha antiga vida”. – Kristin Jones, 30 anos, estilista de malhas
Jones’s journey with lupus began just over a year ago, and while it’s required some major changes in her life, she’s learn how to live a full life with lupus.
“I’m having a great day, then it’s like I’m back to my old self. Mas eu não estou, ainda estou doente – e por isso não, não posso ir andar de bicicleta ou correr”, diz ela. “Esticar-me durante 10 minutos por dia é realmente uma actividade extenuante para mim – e isso é algo que as pessoas simplesmente não compreendem, porque quando estou sentado e a falar contigo, a maior parte do tempo pareço normal”
Still, acrescenta Jones, “Enquanto a tua vida muda e as limitações mudam, isso não significa que não possas ser feliz e realizado”. Encontre o seu próprio novo espaço no mundo”
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“A parte mais difícil para mim, mãos para baixo, é o componente do seguro de saúde.” – Dana Whitney, 42 anos, vice-presidente de comunicações.
Aos 17 anos, a Whitney notou os primeiros sintomas, dores musculares e uma erupção cutânea, que ela pensou ser apenas uma queimadura solar no início. Mas sua mãe, que também tinha um distúrbio auto-imune, ficou frenética quando as coisas pioraram e levou-a a um reumatologista, que a diagnosticou com lúpus.
“Infelizmente, minha família não tinha seguro médico na época”, explica Whitney. “Tivemos que esperar alguns meses para buscar tratamento a fim de alinhar o seguro de saúde, então aqueles primeiros meses de ensino médio foram muito difíceis”, diz ela. “As melhores partes estão a receber boas notícias dos médicos. “Acabou-se a quimioterapia, vamos descer com as tuas drogas, esse tipo de coisas. Já estou saudável há algum tempo, e é óptimo. Pode acontecer.”
“É difícil falar com as pessoas sobre o que estás a sentir e fazê-las perceber porquê e como estás tão cansado.” – Jessica Goldman Fuong, 32 anos, autora e fundadora do blog Sodium Girl
Fuong vem de uma longa linha de mulheres com doenças auto-imunes. Mas só dias depois do seu 21º aniversário é que ocorreu um ataque de lúpus ao cérebro e aos rins; testes de sangue mais tarde revelaram lúpus.
Um dos seus truques é ajustar a linguagem que ela usa, tanto com ela mesma como com os seus entes queridos. Caso em questão? Ela abraça a palavra “talvez”. Fuong disse: “Detesto sentir-me como um floco. Mas agora, ao dizer sempre “talvez”, eu me entrego facilmente quando necessário. E estabeleço expectativas realistas com os amigos.”
Ela também se recusa a usar palavras como “doente” ou “cansada”. Por exemplo, “Por nível de energia, usando um de 1 a 10 – um sendo o coelhinho energizador e 10 sendo uma preguiça depois de uma noite em Vegas – nunca dói também”, disse ela.
“Há dias em que me sinto ótimo”. – Ingrid Harrell, meados dos 40 anos, professora
Harrell foi diagnosticada em 2011 depois de sofrer de dores crónicas nas articulações que causaram um coxear.
Ingrid também descreveu os efeitos pesados da fadiga e como ela tem um impacto nos relacionamentos com amigos e familiares. “Eles me escrevem como um floco ou um hipocondríaco quando esta doença pode realmente ter um grande impacto no seu corpo”, disse ela.
Seu conselho para os outros: Dê um tempo a si mesmo. “Para mim, o stress é um grande gatilho para a inflamação. Eu aconselharia a evitar situações estressantes se você puder e prestar muita atenção ao seu corpo”. Empurrar-se demais pode levar a efeitos colaterais muito mais sérios”, explicou ela.
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“A concepção errada mais comum é que o lúpus não é uma doença que afecta os homens.” – Anthony Turk, 47, publicista
Turk, que tem um histórico familiar de lúpus, foi diagnosticado na casa dos 20 anos. Independentemente do que fez para se cuidar, acabou adoecendo com resfriados e gripe, e sofreu dores nas articulações. Só quando um médico amigo notou a erupção cutânea no rosto é que ele marcou uma consulta e recebeu um diagnóstico formal.
Embora o lúpus seja mais comum nas mulheres, qualquer pessoa pode obtê-lo. “Os pacientes com lúpus masculino estão sendo diagnosticados com a doença todos os dias”, diz Turk. “Os sintomas do lúpus vêm de muitas formas diferentes e nem todos têm os mesmos sintomas. Além disso, nem todos os pacientes com lúpus têm a mesma gravidade da doença”
E uma das coisas mais complicadas, diz Turk, é aprender a acompanhar uma doença imprevisível. “Eu tenho que ser capaz de determinar quando estou muito cansado ou correr para baixo e descansar antes de me mandar para uma erupção de lúpus”. Também tenho de tentar manter o meu nível de stress à distância porque o stress também me pode mandar para uma erupção de tensão”
até acrescentar, “Isto pode parecer estranho, mas tem sido o que me tem mantido no meio de alguns momentos difíceis. Se você ama seu lúpus e o abraça e cuida dele, você pode controlá-lo melhor e pode evitar que ele o controle””
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