Rebecca Alexander s-a oferit voluntară la scurt timp după ce guvernatorul Andrew Cuomo a făcut apel la profesioniști în domeniul sănătății mintale pentru a ajuta la consilierea primilor respondenți traumatizați de criza COVID-19. Psihoterapeut din New York, ea a primit apeluri de la o tânără asistentă care avea probleme cu somnul pentru că era bântuită de sunetele pacienților muribunzi care gâfâiau pentru a respira. Un medic a descris faptul că a primit instrucțiuni să nu intubeze pe nimeni peste optzeci de ani în ziua în care mama sa a împlinit optzeci și doi de ani. O asistentă pediatrică specializată în boli ale sugarilor a povestit lipsa ei de pregătire după ce a fost transferată brusc la îngrijirea adulților cu insuficiență respiratorie acută. Mai mulți și-au mărturisit propria suferință extremă de a-și depăși limitele corpului lor fizic și emoțional. „Faptul de a fi în permanență în prima linie îi afectează”, mi-a spus ea.
Ceea ce nu știa niciunul dintre oamenii care își revărsau problemele către Alexander este că ea este surdă și oarbă din punct de vedere legal – și că are propriile temeri profunde cu privire la modul în care noul coronavirus îi amenință pe cei aproximativ 2,4 milioane de americani și alte milioane de oameni din întreaga lume, care, ca și ea, se bazează pe atingere pentru a comunica, a se orienta și a se îngriji. „Atunci când nu ai vedere sau auz sau ambele, te bazezi foarte mult pe alte simțuri”, a spus ea. „Pentru noi, acel alt simț este simțul tactil”. Dar atingerea este acum cel mai răspândit mijloc de răspândire a COVID-19.
Persoanele care sunt surde comunică prin limbajul semnelor, care nu implică niciun contact fizic cu altcineva, dar membrii comunității surdocegilor – termenul oficial pentru persoanele cu dublă deficiență senzorială de auz și văz – folosesc limbajul semnelor tactil, sau cuvinte apăsate prin atingere în mâinile altei persoane. Este o formă de comunicare făcută celebră de Helen Keller și de tutorele ei, Annie Sullivan. În timpul pandemiei, noile forme de protecție – inclusiv distanțarea socială, măștile și mănușile – nu fac decât să complice comunicarea. Multe persoane cu surdocecitate nu pot citi Braille cu mănuși, deoarece mâinile lor sunt desensibilizate. Și mulți dintre cei care au vedere reziduală nu pot citi pe buze prin măști. „Îngrijorarea mea este că planificarea pandemiei a ratat complet această comunitate”, mi-a spus Roberta Cordano, președinta Universității Gallaudet din Washington, D.C., care mi-a spus. Gallaudet este singura universitate pentru persoane surde din Statele Unite. Cel puțin cincisprezece dintre studenții săi sunt surdo-muți. „Spre deosebire de uragane sau alte dezastre naturale, COVID-19 a necesitat o distanță fizică între oameni. Dar surdocegii se bazează pe o proximitate fizică fixă pentru a comunica cu lumea din jurul lor”, a declarat Cordano. „Ca să fiu sincer, nu există niciun mecanism la scară națională pentru a-i sprijini pe surdocegii din actualul sistem american de asistență medicală.”
Comunitatea surdocegilor a fost uitată în pandemie. Când am început să relatez acest articol, nu aveam nicio idee despre amploarea problemelor sau despre profunzimea temerilor lor. Mai mult de trei duzini de persoane cu surdocecitate, venite de departe, până în Australia, și-au revărsat inimile în e-mailuri și apeluri emoționante, unele efectuate prin intermediul unor straturi complexe de interpreți de semne și Braille. Oamenii care sunt surdo-orb nu vor milă, mi-au spus ei. Mulți sunt epuizați, chiar și în vremuri normale, de reprezentările simpliste ale supraviețuirii lor eroice într-o lume care aude și vede.
Alexander, psihoterapeutul surdo-orb care îi consiliază pe angajații spitalelor din New York, este un atlet extrem care a escaladat Muntele Kilimanjaro, a făcut parașutism și a înotat de la Alcatraz până la mal. A scris o carte best-seller – „Not Fade Away: A Memoir of Senses Lost and Found” – care a fost transformată într-un film produs de John Krasinski. Navighează prin lume cu un baston alb și cu un mini Goldendoodle pe nume Monkey. Ea ar putea prelua apeluri de la primii respondenți din New York, deoarece are implanturi cohleare care îi asigură un auz minim; fără ele, nu aude nimic. „Niciunul dintre oamenii care vorbesc cu mine nu știe că, în viața de zi cu zi, aș fi ultima persoană la care ar apela pentru ajutor”, mi-a spus ea. Dar persoanele cu surdocecitate doresc să aibă sentimentul că au o șansă de supraviețuire.
Câțiva își fac griji că spitalele nu au politicile, lățimea de bandă sau serviciile necesare pentru a-i ajuta. Ei se tem să nu devină victime ale triajului darwinist într-un sistem de asistență medicală copleșit. Haben Girma, o avocată americano-eritreeană, mi-a spus că este îngrozită de faptul că „spitalele care se confruntă cu resurse limitate vor decide să nu ne salveze viețile. Există o presupunere abilistă care îi face pe unii oameni să creadă că este mai bine să fii mort decât să fii handicapat.”
În 2013, Girma a fost prima persoană surdo-orbită care a absolvit Facultatea de Drept de la Harvard. În 2014, ea a ținut un discurs TED care a fost vizualizat de peste un sfert de milion de ori. În 2016, a intrat pe lista Forbes 30 Under 30. A fost onorată de doi președinți ai SUA, precum și de un prim-ministru canadian și de un cancelar german. A scris o carte best-seller și a călătorit în întreaga lume pentru a ține prelegeri. Acum, la 31 de ani, era programată să plece într-un turneu de promovare a cărții în Australia și Noua Zeelandă în această lună, înainte ca epidemia COVID-19 să facă ravagii pe Pământ. În timpul pandemiei, a spus ea, este posibil ca spitalele să nu permită interpreților care pot folosi limbajul tactil al semnelor să însoțească pacienții cu surdocecitate – atât pentru siguranța interpreților, cât și din cauza echipamentului de protecție limitat. „Dacă aș suferi de coronavirus, nu aș avea puterea de a mă apăra singură”, a spus ea. „Medicul ar putea să se uite la dosarul meu de sănătate și să spună că viața mea nu merită salvată. Atât de mulți doctori ne subestimează viețile.”
Lisa Ferris, care este surdo-orb, conduce o companie de formare în domeniul tehnologiei asistate pentru persoanele cu handicap împreună cu soțul ei, care este orb, în Portland, Oregon. Ea a descris statutul comunității surdocegilor în cadrul pandemiei ca fiind „o tragedie care așteaptă să se întâmple”. Puteam comunica dacă cineva scria pe o tastatură, iar eu puteam citi pe un ecran Braille. Dar îmi vor permite ei să îmi păstrez ecranul Braille? Vor fi ei dispuși să-mi atingă tastatura? Vor avea răbdare să rezolve ceva cu mine?”, a scris ea. „Ideea că noi, ca persoane cu dizabilități, am putea fi dați la o parte într-o situație de triaj este foarte demoralizatoare. Nu cred că viața mea valorează mai mult decât a altora, dar cu siguranță nu cred că valorează mai puțin.”
Fotografie de Dawn Watts
Nu există o bază de date centralizată cu privire la numărul de persoane surdo-orbite care s-au îmbolnăvit sau au fost testate pentru COVID-19. Dar problema valorii umane a fost un curent subteran dureros pe tot parcursul pandemiei, în special pentru persoanele în vârstă, persoanele fără adăpost și persoanele cu dizabilități și afecțiuni preexistente. Pentru persoanele cu surdocecitate, o problemă existențială este doar aceea de a ști ce se întâmplă în jurul lor. „Suntem îngrijorați că vom fi plasați în izolare fără acces la comunicare și că nu vom fi capabili să comunicăm”, mi-a spus Rossana Reis, care are 47 de ani și locuiește în Washington, D.C.. Fost consilier și avocat, Reis folosește limbajul semnelor pro-tactil și un baston. „Mă îngrijorează faptul că, dacă ne vom îmbolnăvi vreodată, viețile noastre vor fi considerate mai puțin demne de a fi salvate decât cele ale celor care sunt mai „abili”.” Art Roehrig, un fost președinte al Asociației Americane a Surdo-orbilor, a postat pe YouTube un videoclip cu instrucțiuni în limbajul semnelor despre cum ar trebui să se pregătească o persoană surdo-orbită pentru a merge la spital. „Acum țin în mână o pungă Ziploc cu câteva obiecte în ea”, a semnat el. Punga are o hârtie pe care scrie: „Sunt surdo-orb. Vă rog să vă folosiți vârful degetului în imprimarea literelor majuscule pe palma mea”. Punga Ziploc avea, de asemenea, o listă de medicamente și trei fișe. Unul cere o baie, al doilea cere apă, iar al treilea oferă numele și numărul de telefon al persoanei sale de contact în caz de urgență, care are informații despre pacient, un medic personal, asigurare și cum să obțină dosare de sănătate.
Persoanele cu surdocecitate sunt diverse în ceea ce privește pierderea senzorială și abilitățile lor de comunicare. „Nu veți găsi niciodată două care să fie la fel”, mi-a spus Pattie McGowan, președinta Asociației Naționale a Familiei pentru Surdocegii și mama unui elev surdo-orb. Unii sunt ca Helen Keller, care și-a pierdut complet auzul și vederea în urma unei boli în copilărie. Autobiografia lui Keller, „The Story of My Life” (Povestea vieții mele), publicată în 1903, a fost dedicată inventatorului american Alexander Graham Bell. Bell a pus-o pe Keller în legătură cu Annie Sullivan, care a învățat-o o formă de comunicare prin atingere dezvoltată de Louis Braille. În 1918, Braille a fost adoptată ca limbă oficială a nevăzătorilor, în mare parte datorită susținerii lui Keller.
Câteva persoane care sunt surdo-orb au tulburări genetice sau degenerative, cum ar fi cele trei tipuri de sindrom Usher care distrug vederea și auzul, fie de la naștere, fie în timp. Alexander, psihoterapeutul, are sindromul Usher. În prezent are puțină vedere și în cele din urmă o va pierde pe toată. Girma, avocata, are doar unu la sută din vedere; fratele ei mai mare, Mussie, este, de asemenea, surdo-orb. Alții sunt surdo-orb din punct de vedere legal din cauza unor limitări severe, dar nu totale; aceștia pot avea un pic de auz cu ajutorul implanturilor cohleare, dar au totuși nevoie de un câine ghid sau de un baston pentru a se orienta și folosesc limbajul semnelor (prin gesturi cu mâna) sau limbajul semnelor tactile (prin atingere) pentru a comunica. Unii sunt bine educați și sunt foarte pricepuți în comunicare; alții au avut puține oportunități educaționale și nu sunt. Unii sunt orali; alții nu sunt.
De la izbucnirea pandemiei, multe persoane cu surdocecitate au pierdut accesul la cele două tipuri principale de ajutor uman: furnizorii de servicii și traducătorii, mi-a spus Sue Ruzenski, directorul executiv al Centrului Național Helen Keller. Furnizorii de servicii de sprijin sunt fie voluntari, fie lucrători cu fracțiune de normă slab plătiți care îi ajută pe membrii comunității de surdocegii să îndeplinească sarcini de bază, cum ar fi să-i ajute să facă cumpărături, să facă comisioane sau să citească corespondența, timp de câteva ore pe săptămână. Interpreții, care sunt foarte calificați, certificați și bine plătiți, comunică pentru persoanele cu surdocecitate folosind straturi de tehnologie. Aceștia convertesc cuvintele vorbite în limbajul Braille sau în limbajul tactil al semnelor; de asemenea, ei traduc răspunsul persoanei cu surdocecitate în vorbire. (Am intervievat-o pe Girma prin intermediul unui interpret pe nume Gordon; ea este orală, așa că a răspuns fără intervenția lui). După izbucnirea pandemiei, guvernatorul Larry Hogan, din Maryland, a emis Ordinul executiv nr. 20-03-31-02, în martie, prin care a declarat că furnizorii de servicii și interpreții de limbajul semnelor ar trebui să fie considerați lucrători esențiali. Dar cele mai multe state nu consideră că nici unul dintre ei nu este esențial.
„Majoritatea, dacă nu toate persoanele cu surdocecitate au încă nevoie de un interpret pentru surdocecitate pentru a le ajuta să primească toate instrucțiunile și informațiile necesare atunci când nu au sprijinul familiei sau când metodele alternative de comunicare au eșuat”, a îndemnat luna aceasta Federația Mondială a Surdocegilor. „Prin urmare, este vital ca dizabilitatea noastră unică să fie tratată cu respect.”
Luna trecută, Universitatea Gallaudet a tăiat accesul la furnizorii de servicii în persoană și la interpreți și și-a închis campusul din Washington după izbucnirea pandemiei, chiar dacă cinci studenți surdocegii au cerut să rămână în căminele sale. Două studente de la Gallaudet – Ashley Jackson și Ali Goldberg, care sunt amândouă surdocegare – mi-au scris un e-mail comun despre frustrarea, izolarea și vulnerabilitatea lor. Dispozițiile pentru ca studenții surzi să continue să învețe de la distanță nu funcționează pentru ei. „Am fost prinși în aceeași capcană a altor organizații”, a replicat Cordano, președintele Gallaudet. „Nu aveam suficiente măști sau mănuși pentru a asigura siguranța furnizorilor sau a studenților.”
Pandemia a produs alte provocări pentru Terry Dunnigan. Pe măsură ce își pierdea din ce în ce mai mult vederea, Dunnigan s-a mutat din micul ei oraș natal din Carolina de Nord în Des Moines, deoarece sistemul de transport public îi permitea, împreună cu câinele său ghid, Bubba, să călătorească independent. Ea și-a pierdut ultima parte a vederii în urmă cu un an. După moartea lui Bubba, în octombrie, s-a înscris la Centrul Național Helen Keller pentru a învăța cum să transcrie Braille pe un scriitor Braille și cum să se deplaseze cu un baston. Pandemia a forțat centrul, care oferă instruire în domeniul vieții independente, tehnologiei și comunicării, să se închidă, la începutul lunii martie, înainte ca ea să fi dobândit competență cu oricare dintre acestea.
„Cel mai apropiat autobuz este la două străzi distanță. Pot ajunge până la colț, dar nu am sunet, așa că nu știu de unde vine traficul”, mi-a spus ea. „La centrul Helen Keller, îți dau carduri pe care scrie ‘Sunt surdo-orb’. Vreți să mă ajutați să traversez strada?”. Dar nu poți folosi acele semne dacă nu poți avea pe nimeni lângă tine, sau să te atingă, chiar dacă poate vedea semnul. Am încercat să traversez strada cu un baston și aproape că m-am sinucis.” Dunnigan, care are șaizeci și șase de ani și locuiește singură, nu poate acum să urce în liftul clădirii sale de apartamente cu douăzeci de etaje, deoarece nu poate vedea sau auzi dacă mai este cineva în el la mai puțin de doi metri distanță. Ea nu este încă adepta tehnologiei pentru surdocegii și nu are un computer, așa că nu poate comanda livrări de mâncare. Săptămâna trecută, nu mai avea decât câteva conserve. Pentru a comunica, ea se bazează pe o conexiune Bluetooth între aparatul ei auditiv și iPhone-ul ei. Dar Wi-Fi-ul din clădirea în care locuiește a căzut recent, așa că nu a putut să-i ceară lui Siri să-i acceseze telefonul. Timp de șaisprezece ore, Dunnigan a fost singură, fără niciun mijloc de comunicare într-o lume surdă și întunecată. „Dacă aceasta este noua normalitate, cum va fi pentru persoanele cu surdocecitate?”, a spus ea.
Multe persoane cu surdocecitate pe care le-am intervievat au spus că au fost izolate de informațiile de bază. Ședințele zilnice de informare de la Casa Albă nu oferă traduceri în limbajul semnelor. Datele și statisticile despre pandemie, răspândirea și cifrele acesteia sunt prezentate în format vizual în mass-media, mi-a spus Paul Martz, un specialist în calculatoare în vârstă de cincizeci și șapte de ani din Erie, Colorado. El se bazează pe aparate auditive chiar și pentru un auz marginal, dar acestea au făcut „o călătorie neplanificată prin mașina de spălat” după ce a început pandemia, mi-a spus el. Nu a fost niciodată instruit în limbajul semnelor, nici vizual, nici tactil. „Le vom înlocui odată ce vom considera că merită riscul de a ne aventura în lumea noastră încărcată de viruși.”
De pe vremea lui Helen Keller, persoanele cu surdocecitate și rețelele lor de sprijin au creat instituții pentru a le promova propria educație, independența și ocuparea forței de muncă. Anindya Bhattacharyya coordonează activitățile de informare și formare în domeniul tehnologiei pentru Centrul Național Helen Keller. El călătorește prin țară pentru a ajuta persoanele cu surdocecitate să se conecteze la tehnologie. Și el este surdo-orb. Bhattacharyya mi-a trimis săptămâna trecută un e-mail despre cazul lui Dorothy Klein, care împlinește luna aceasta o sută doi ani. El i-a pregătit lui Klein un iPad Pro special în 2017. Este încă agilă în ceea ce privește tehnologia, dar iPad-ul ei a dezvoltat o problemă tehnică. El bănuiește că are nevoie de o actualizare a software-ului și că ea are nevoie de instruire cu privire la noile caracteristici ale acestuia. Klein locuiește în Boca Raton, Florida; Bhattacharyya se află în California. „Cu ordinul de a sta acasă, nu pot călători și evit contactul cu alte persoane pentru a le proteja pe ele și pe mine”, a declarat Bhattacharyya într-un e-mail. Am luat legătura cu Klein, care locuiește singur într-o reședință de bătrâni. „Tehnologia este minunată – până când se strică”, mi-a spus ea. Fiul ei nu o poate ajuta; el este director medical la un azil de bătrâni din Greenfield, Massachusetts, care a fost grav afectat de COVID-19. Când i-am spus că el trebuie să se îngrijoreze de vulnerabilitatea mamei sale la o sută doi ani, ea a răspuns: „Merge în ambele sensuri.”
Cu distanțarea socială fiind noua normalitate, cumpărarea de bunuri de primă necesitate a devenit un obstacol uriaș. În California, un magazin alimentar i-a spus lui Girma că câinele ei ghid nu mai are voie înăuntru din cauza coronavirusului. Ea a replicat că această politică încalcă Legea privind americanii cu dizabilități, care interzice discriminarea persoanelor cu orice handicap. Ea a avut câștig de cauză. Am auzit povești similare de la alții. În Washington, D.C., Betsy Wohl a povestit că a fost blocată la o casă de marcat Safeway așteptându-și pungile de cumpărături. Nu s-a întâmplat nimic. În cele din urmă, casiera i-a împins un card în față, dar Wohl nu l-a putut citi. Wohl și-a mutat căruciorul mai aproape de casier, care i-a împins din nou cardul în față. În cele din urmă, Wohl și-a dat seama că acum cumpărătorii trebuie să își pună singuri pungile. „Surdocecitatea și distanțarea socială nu se îmbină”, mi-a spus Bradley Blair, un student absolvent de 37 de ani din DeKalb, Illinois, în vârstă de 37 de ani. „Unii oameni trebuie pur și simplu să încalce aceste linii directoare de distanțare dacă vor să facă lucrurile, sau trebuie să lase lucrurile nefăcute – nu este un set de alegeri frumoase.”
Sarah McMillen, o rezidentă în vârstă de treizeci și cinci de ani din San Antonio, este îngrijorată de faptul că bastonul ei – singurul ei mijloc de a naviga în lume – ar putea să o expună virusului. Ea își folosește mâna dominantă pentru a se ține de balustrade și a deschide ușile, apoi o transferă pentru a ține bastonul. „Prinderea mânerului devine o cloacă de germeni”, a scris ea. Eduardo Madero, care locuiește în Powder Springs, Georgia, își spală acum întregul baston în cadă. Utilizarea limbajului semnelor este, de asemenea, problematică, a scris el, deoarece unele semne – cum ar fi „mamă”, „tată”, „soră”, „frate”, „boală”, „grav” și „febră” – toate implică mișcări care ating fața.
Chiar și pentru cei adepți ai tehnologiei, comunicarea poate fi lentă – uneori foarte lentă – ceea ce complică cumpărăturile online și obținerea termenelor de livrare. „Încerc să dezvolt strategii pentru a obține acele sloturi, cum ar fi să am mereu coșul de cumpărături parțial plin și să mă trezesc la ora 2 dimineața pentru a încerca să prind sloturi”, mi-a spus Ferris, trainerul în tehnologie. Pentru a se asigura că copiii ei primesc mâncare, aceștia se întâlnesc în fiecare dimineață cu autobuzul școlii locale pentru a lua micul dejun și prânzul oferit de districtul ei. „Acest lucru nu este ceva ce am face în mod normal”, mi-a spus ea. „Am dezbătut posibilitatea de a primi livrare de la banca locală de alimente, dar, din moment ce noi încă avem un venit O.K., sunt reticentă să iau mâncare de la o familie fără venituri.” Între timp, farmacia ei va furniza medicamente doar la ghișeul său de tip drive-through. Ferris a trebuit să ia transportul public până la farmacie, apoi să stea la coadă la mașini pentru a obține o rețetă pentru boala ei de rinichi. „A fost foarte ciudat și m-a pus în pericol”, a spus ea.
Sentimentul de izolare este, de asemenea, deosebit de profund în rândul comunității de surdocegii. „Mă simt ca și cum am fi aruncați într-o celulă de doi metri pe doi metri, fără contact uman”, mi-a spus Jessica Eggert, o rezidentă de 43 de ani din Minnesota. Megan Conway a spus că restul lumii învață cum poate fi viața pentru persoanele surdo-orbite. „Mă simt în mod ciudat mai mult parte a comunității decât mă simțeam înainte, deoarece împărtășim o experiență comună”, a scris Conway, care are cincizeci de ani și locuiește în Healdsburg, California. Dar ordinul de stat de a rămâne acasă a izolat-o de alte persoane surdo-orbite. „Capacitatea de a ne întâlni cu alți surdocegii pentru a vorbi și a râde și a nu fi împovărați de percepția altora că suntem ciudați este importantă pentru sănătatea noastră mintală și pentru bunăstarea noastră.” Francis Casale, un pastor surdo-orb de la Intercommunity Church of God din Covina, California, a început să posteze pe YouTube și pe Facebook predici pentru enoriașii săi surdo-orb, după ce biserica sa s-a închis luna trecută. Îi lipsește consilierea altor persoane cu surdocecitate, dintre care multe trăiesc singure. La fel ca multe dintre persoanele pe care le-am intervievat, Casale mi-a scris că lucrul care îi lipsește cel mai mult este schimbul de îmbrățișări, deosebit de important pentru persoanele cu surdocecitate, care exprimă prietenia prin atingere.
Vanessa Vlajkovic, o ecvestră în vârstă de 22 de ani și studentă absolventă la Universitatea din Queensland, în Australia, s-a plâns de plictiseala necruțătoare pentru persoanele cu surdocecitate. „Nu e ca și cum aș putea să stau și să mă uit la Netflix ore întregi”, a spus ea. Cititul, acum singura ei pasiune, a lăsat-o cu leziuni severe de tensiune repetitivă la mâini și încheieturi din cauza folosirii excesive a Braille-ului. Avocata Girma a apelat la directorii noului film Netflix „Crip Camp” pentru a pune la dispoziție scenariul, pe care l-a citit pe un computer care traduce în Braille. „Am devorat acel transcript ca pe un roman palpitant”, mi-a spus ea. Merge cinci kilometri pe zi cu câinele ei ghid, un ciobănesc german pe nume Mylo, dar nu se mai poate ocupa de hobby-urile ei, surfingul și dansurile de salon. Girma a dansat în mod regulat la o biserică din Palo Alto, în serile de miercuri, dar și atunci când a călătorit – în India, Costa Rica și Dubai. Îi plac în special swing-ul și salsa. „Există multe forme de limbaj”, a spus Girma. „Există semnale fizice pe care oamenii le cunosc peste tot în lume.” Ea a purtat cu ea tastatura fără fir pentru ca ceilalți dansatori să poată comunica tastând cuvinte care erau transmise în Braille prin intermediul dispozitivului său mobil. „Mi-e dor să vorbesc cu ceilalți dansatori”, a spus ea. Andre Gray, care are patruzeci de ani și locuiește în Portland, Oregon, a deplâns, de asemenea, absența senzațiilor fără alte persoane în jurul său. „Voi face un duș lung și extrem de fierbinte doar pentru a experimenta o atingere și o senzație exterioară pentru o zi”, a scris el.
La 30 martie, Nancy Rourke, o cunoscută pictoriță surdă, a lansat un eveniment de pictură online. Ea a postat un videoclip pe YouTube, în limbajul semnelor, cu instrucțiuni, consumabilele necesare și șabloane ale temei, care a fost construită în jurul simbolurilor din limbajul semnelor pentru răsăritul soarelui, unitate și pești care înoată liber. Roehrig, fost președinte al Asociației americane a surdocegilor, a decis să încerce prima sa pictură. Un prieten l-a ajutat pe Roehrig să-și ghideze mâinile în jurul șablonului, dar, ca persoană surdocegă, a vrut să adauge diferite texturi – scoici, fasole, perle, pietre prețioase false și curățători de țevi – astfel încât să poată simți pictura. „M-am regăsit în bucurie”, a scris el. Rezultatul este uimitor.
Maricar Marquez, care este surdo-orb, își petrece cea mai mare parte a zilei lucrând acum de la distanță ca supervizor al vieții independente la Centrul Național Helen Keller. La fel ca multe persoane cu surdocecitate, ea a dus o viață extraordinar de activă înainte de pandemie. „Am terminat maratonul orașului New York, mai multe triatlonuri, am făcut parașutism, cățărare în stâncă și tiroliană”, mi-a scris ea. M-am simțit rușinată; eu nu am făcut nimic din toate astea. La fel ca mulți alții din întreaga lume, ea petrece acum ore lungi în ședințe Zoom. Zoom oferă platforme pentru ca persoanele nevăzătoare și cele cu dizabilități să comunice, deși persoanele cu surdocecitate au adesea nevoie de un interpret care tastează ceea ce se spune sau semnează; cuvintele apar în Braille. Unul dintre interpreții lui Marquez a pus la cale un plan prin care să-i bâzâie dispozitivul de urmărire Fitbit pentru a-i atrage atenția și a-i verifica mesajele text în Braille. De asemenea, ea folosește Zoom pentru a socializa. „La fel ca mulți alți americani, mă înscriu la Zoom Happy Hours cu prietenii și mă bucur de un pahar de vin împreună”, a scris ea.
Dar Marquez nu a alergat, nu și-a plimbat câinele ghid, Cliff, și nici nu a ieșit din casa ei de când New York-ul a intrat în blocaj. Nici ea și nici câinele ei nu pot judeca dacă alte persoane se află la doi metri distanță. „Stau în fața ferestrelor deschise, simțind cum intră aerul rece, întrebându-mă când ne vom întoarce la viața noastră normală”, mi-a scris ea. „Vreau să ating din nou lumea.”
Un ghid al coronavirusului
- Vreo douăzeci și patru de ore în epicentrul pandemiei: aproape cincizeci de scriitori și fotografi de la New Yorker s-au împrăștiat pentru a documenta viața din New York pe 15 aprilie.
- Liderii din Seattle i-au lăsat pe oamenii de știință să preia conducerea în reacția la coronavirus. Liderii din New York nu au făcut-o.
- Pot supraviețui supraviețuitorii să ajute la vindecarea bolii și la salvarea economiei?
- Ce a dezvăluit coronavirusul despre medicina americană.
- Putem urmări răspândirea COVID-19 și, în același timp, să protejăm viața privată?
- Coronavirusul se va răspândi probabil mai mult de un an înainte ca un vaccin să fie disponibil pe scară largă.
- Cum să practicăm distanțarea socială, de la răspunsul la un coleg de casă bolnav până la avantajele și dezavantajele comenzii de mâncare.
- Lunga cruciadă a Dr. Anthony Fauci, expertul în boli infecțioase plasat între Donald Trump și poporul american.
- Ce să citim, să privim, să gătim și să ascultăm în carantină.