Och han är en av grundarna av ett internationellt register som samlar in medicinska journaler från patienter som lider av lymfatiska sjukdomar. Han hoppas att forskningen så småningom ska leda till behandlingar av sjukdomen. I dagsläget har läkarna få alternativ för patienterna.
Den enda långsiktiga behandlingen är fettsugning, och Maggiore är livrädd för operationer. Men vissa kvinnor kände att det var deras enda val.
När Marlene Simpsons våg toppade 300 pund var hon desperat efter tunnare ben. Hon sov inte, vilket ledde till utmattning och gjorde det nästan omöjligt att fungera på jobbet.
Hon försökte med fullständig avsvällningsterapi, kompressionsstrumpor, lindor, nattplagg, manuell lymfdräneringsterapi (av en terapeut och av sig själv), viktminskningsdieter, simning, promenader, djupa andningsövningar och daglig användning av en kompressionspump innan hon valde att genomgå fettsugning.
Men det första mötet med en plastikkirurg var förödande. Läkaren förnekade hennes självdiagnos. ”Han sa till mig att jag inte ska tro på vad jag ser på internet”, säger Simpson.
Marlene Simpsons ben före operationen (vänster) och en månad efter. Courtesy of Marlene Simpson hide caption
toggle caption
Courtesy of Marlene Simpson
Marlene Simpsons ben före operationen (till vänster) och en månad efter.
Courtesy of Marlene Simpson
Men hon gav inte upp. Mer internetforskning ledde henne till dr David Amron, en dermatologisk kirurg i Beverly Hills som specialiserat sig på lipödem. Hon bokade ett flyg från sitt hem i Sacramento, Kalifornien, så snart hon kunde. Efter två operationer var Simpsons ben 24 pund lättare.
När hon återvände hem kände hon sig som en ny människa.
”Det var inte förrän jag opererades som jag bara insåg att jag hade mycket smärta”, säger Simpson.
Simpsons smärta berodde på all den extra vikten som tryckte på hennes nerver och lymfkärl. Med tiden kan lipödem vara försvagande eftersom blodproppar, hudsår och återkommande infektioner kan utvecklas.
Men lättnaden kostade Simpson 21 000 dollar eftersom hennes försäkring nekade ingreppet. Företaget hävdar att fettsugning är ett kosmetiskt ingrepp och att det inte är en erkänd behandling för lipödem.
Amron säger att fettsugning fungerar. Om patienterna fortsätter att banta och motionera svär han att fettet inte ska komma tillbaka.
Nyck procent av Amrons kundkrets har lipedema. De kommer till honom för fettsugning.
”De hittade sin väg till mig för ungefär tio år sedan när jag började ta hand om patienter med lipödem, och jag hade aldrig ens hört talas om tillståndet”, säger Amron.
Förresten har de flesta läkare inte hört talas om lipödem. En studie från Stanford University 2004 visade att de flesta medicinska fakulteter i USA ägnar mindre än 30 minuter åt att lära ut hela lymfsystemet.
”Så det är inte förvånande att läkarna inte vet så mycket om dessa sjukdomar eller de underliggande tillstånden”, säger Rockson. ”Om du frågar 100 läkare på gatan kanske du hittar en som känner till begreppet lipödem, och den kanske inte har så mycket att säga om det annat än att han känner igen namnet.”
En av hans patienter, Maggiore, hoppas att en dag kunna dra nytta av hans forskning. Under tiden består hennes dagliga lunch av en skål fylld med grönsaker, och även om hon vanligtvis hoppar över middagen fortsätter fettet på benen att tjockna och orsaka kronisk smärta. Hon njuter långsamt av varje tugga i hopp om att hålla fettcellerna i schack.