Free Press

Så, du har överlevt SEPSIS! Grattis!!! Nej, allvarligt talat. GRATTIS! Du är en av de få som har lämnat sjukhuset som en levande person. Detta är en bra sak. Vad händer nu?

Om du trodde att ”sepsis” var dystert och att man bara talade om det i dunkla toner; vänta tills du läser om ”postsepsis syndrom”. Detta kommer att slå dig med häpnad.

Här är resten av min historia.

När jag rullades ut genom sjukhusets ytterdörrar blev jag genast överväldigad av omvärlden. Jag vet att det kanske inte verkar förståeligt, men när jag såg mig omkring och såg alla som skötte sina liv och kände den varma vårvinden och solljuset i ansiktet kände jag mig väldigt ”liten och obetydlig”. Allt jag hade gått igenom, alla komplikationer, operationer, feber, smärta och lidande verkade så meningslöst och jag började gråta. Vårdbiträdet och min man blev skrämda av att jag grät. De ställde frågor för att försöka förstå. Jag kunde inte förklara. Jag mumlade och talade med ord som var mer förvirrande än mina tårar. Det var surrealistiskt. Jag kunde inte förstå mig själv, så hur skulle jag kunna förklara det för andra? Jag viftade bort dem på ett lugnande sätt.

Under den 110 mil långa bilresan hem verkade jag ha satt mig in i ”det här är mitt nya normaltillstånd” och ifrågasatte varje rörelse, tanke och annat. När jag gick in genom dörren var mitt komplicerade och förvirrade tänkande och mina känslor överväldigande. Jag var rädd i mitt eget hem. Vid ett tillfälle var jag nära att vända mig om och vilja återvända till sjukhuset. På sätt och vis kändes sjukhuset tryggare än hemmet. Våren stod i full blom. Jag kunde höra vår ko på fälten. Det var mitt hem. Det var normalt, jag var problemet. Det var jag.

Jag kunde bara gå ungefär två meter med hjälp av min rullator. Jag behövde hjälp med att ta mig ur sängen, ur en stol. Jag slog mig in i en nyare rutin med sjukgymnastik tre gånger i veckan. PT försäkrade mig om att min styrka skulle förbättras. Antibiotika i dropp gavs i slutet av mina dialysbehandlingar i hemmet. Jag fick träningsvandringar genom huset för att försöka öka min styrka, en stol att sitta på när jag duschade eftersom jag inte kunde stå så länge på egen hand. Mitt hår började falla ut; med händerna fulla dagligen. Mitt örngott var täckt av det när jag vaknade och avloppet i duschen var igensatt av mitt hår när jag hade tvättat färdigt. Det var skrämmande för mig.

Därefter kom nattsvettningarna, mardrömmarna (att bli uppäten av gigantiska kackerlackor på akuten eller intensivvårdsavdelningen) och att vakna i nattens mörker. Det tog mig alltid ungefär en minut att känna igen eller inse var jag var. Jag sträckte mig över sängen för att känna min man och blev alltid lugnad när han drog min arm nära mig och stoppade den under sin arm. Det var den tröst och den säkerhet jag behövde. Ofta vaknade jag och trodde att jag fortfarande var på sjukhuset. Det nästan ständiga gnällandet i mitt huvud om hur trött jag kände mig och hur djupt mina muskler, leder och ben gjorde ont bidrog till min mentala dimma. Jag kunde inte läsa böcker som jag brukade göra. Jag kunde inte koncentrera mig så jag försökte bara med korta utbrott på tio minuter här eller där och ökade när jag kunde och slutade när jag inte kunde gå längre.

För min familj hade jag till synes oändliga frågor om ”vad hände då?”. Jag kände mig som ett misslyckande och mer därtill. Trots att jag hade återvänt hem var jag i sämre skick än tidigare, en trasig person med en trasig kropp som om jag hade varit en docka och skakats så hårt att jag var ett slappt, sorgligt skal av det som en gång var. Jag kände mig hungrig – och ändå var det inte mycket som lockade mig. Det fanns fortfarande en del illamående och kräkningar även veckor senare. Jag verkade leva på engelska muffins med smör och en bit ost. Det var milt och verkade hålla sig nere. Jag hade gått ner i vikt, men inte så mycket fett som muskler. Jag arbetade hårt för att gå i vår hall flera gånger dagligen för att återfå vad jag kunde, och gick tillbaka till jobbet en gång för att säga hej till mina arbetskamrater och vänner. Jag kunde se chocken i deras ansikten över hur illa jag såg ut, och återvände inte igen på flera månader…. Jag såg det i mitt eget ansikte varje gång jag tittade i spegeln.

Jag grep efter vissa ord och om jag skrev något verkade jag alltid förflytta mig med några ords mellanrum eller så. Det var frustrerande: det kändes som om jag inte ens kunde tänka i det rätta sammanhanget för en tanke. Rutinerna fortsatte, dialys, promenader, tänka och tala med rätt tankar på rätt plats. Jag slutade nästan helt och hållet att laga mat. Än idag är det ena benet alltid svagare än det andra och min balans är helt fel. Beroende på min smärta en viss dag är det troligt att jag inte kommer att gå längre än 20-30 meter på egen hand. Sedan min första vistelse med sepsis har jag nu kroniskt lågt blodtryck och jag menar lågt – ofta 60/30. Ingen förklaring, det är bara en del av mitt dagliga liv. Jag har försökt med mediciner utan resultat. Min man har tagit över många av de dagliga sysslorna, vilket ofta får mig att känna mig misslyckad. Nu, på grund av andra problem, hukar jag mig fram och kan inte stå eller sitta rakt längre än några minuter. Jag sköter budgeten, betalar räkningarna, ringer samtal och bokar möten och arbetar som volontär när och var jag kan; det hjälper mig att hålla mig vid mina sinnens fulla bruk. Det hjälper mig att känna mig accepterad, uppskattad och behövd. Är inte det vad vi alla vill?

Det värsta är slutligen det konstanta, tysta, ständigt närvarande tillståndet av rädsla. Varje gång jag behöver dialys på ett sjukhus eller en klinik tänker jag ”är det här dagen då jag får sepsis”? Jag väntar på febern, rysningarna och kräkningarna. Jag räknar timmarna och dagarna tills jag är säker på att det har gått över. Jag får panikattacker och ställer ofta in möten, rädd för att om jag rör det ena eller det andra, skakar någons hand så kommer det tyst att leta sig in i mig. Den opålitliga delen av mig stirrar ut för att övervaka de delar av mitt vårdteam, MIG som vill skydda MIG. Om jag börjar känna mig lite knasig oroar jag mig: ”Är det här det, har jag fått blodförgiftning igen? Kommer jag att dö den här gången?”

Till slut återfick jag en del av min styrka, så jag övergick till en käpp. Förlorade minnen, nattliga svettningar, sömnlöshet, förlust av självkänsla, bristande självförtroende, smärta och dålig koncentration blir nu mina vänner för livet. Du förstår, när du väl har haft sepsis löper du större risk att drabbas igen. Det gjorde jag. Det har jag gjort. Tre år senare låg jag på sjukhus med sepsis, lunginflammation och c-diff. Två år efter det hamnade jag i sepsis två gånger, min femte gång två år efter och återigen om två år min sjätte episod med min senaste episod bara nio månader senare. Sammanlagt sju episoder av sepsis som alla krävde veckor på sjukhus, med procedurer, hög feber, svaghet och värre. Så när någon tittar på mig och säger: ”Du ser inte ut att må bra”, ler jag bara och tänker för mig själv: ”Jag mår faktiskt ganska bra, med tanke på det.”

Jag lider fortfarande av de flesta, om inte alla symtom på postsepsis-syndromet (PSS), vissa dagar mer än andra, men de finns där och väntar på att få mig att veta: ”Du kommer att bli okej, men under tiden…”. På insidan påminner jag mig själv om att min kropp har tjänat mig väl. Jag har övervunnit fruktansvärda odds och överlevt. Så du ser att jag inte kallar mig själv för en överlevare; jag är en ”övervinnare”.

The Sepsis Alliance konstaterar också att:

Risken för att drabbas av PSS är högre bland personer som lagts in på en intensivvårdsavdelning (ICU) och för dem som legat på sjukhus under en längre tid. PSS kan drabba människor i alla åldrar, men en studie från University of Michigan Health System, som publicerades 2010 i den medicinska tidskriften JAMA, visade att äldre överlevare av svår sepsis löper större risk att drabbas av långvarig kognitiv nedsättning och fysiska problem än andra i samma ålder som behandlats för andra sjukdomar. Deras problem varierade från att inte kunna gå – även om de kunde det innan de blev sjuka – till att inte kunna utföra vardagliga aktiviteter som att bada, gå på toaletten eller laga mat. Förändringar i den mentala statusen kan sträcka sig från att inte längre kunna utföra komplicerade uppgifter till att inte kunna komma ihåg vardagliga saker.

Författarna skrev: ”…60 procent av sjukhusvistelserna för svår sepsis var förknippade med försämrad kognitiv och fysisk funktion bland överlevande äldre vuxna. Oddsen för att få måttlig till svår kognitiv funktionsnedsättning var 3,3 gånger högre efter en episod av sepsis än för andra sjukhusvistelser.”

Vad orsakar PSS?

För vissa patienter är orsaken till PSS uppenbar: Blodproppar och dålig blodcirkulation under sjukdomstiden kan ha orsakat kallbrand och behovet av amputationer av fingrar, tår eller till och med lemmar. Skador på lungorna kan påverka andningen. I en annan studie från University of Michigan Health System, som publicerades 2012 i tidskriften Shock, fann forskarna till exempel att överlevare av sepsis kan vara mer sårbara för att utveckla virala luftvägsinfektioner (lunginfektioner).

Andra organ kan också skadas, till exempel njurarna eller levern.

Dessa bestående fysiska problem kan förklaras, men det finns mer till PSS som ännu inte kan förklaras, som till exempel den invalidiserande trötthet och kroniska smärta som många överlevare upplever. Andra klagar över till synes orelaterade problem, som håravfall som kan uppstå flera veckor efter att de skrivits ut från sjukhuset.

Många sepsisöverlevare rapporterar också symptom på posttraumatiskt stressyndrom (PTSD). Forskare har redan insett att intensivvårdsvistelser kan utlösa PTSD, som kan pågå i flera år.

Enligt en Johns Hopkins-studie från 2013 som tittade på PTSD efter intensivvårdsvistelser var det dubbelt så troligt att personer med en historik av depression utvecklade PTSD efter att ha varit på intensivvårdsavdelning. Forskarna fann också att patienter med sepsis var mer benägna att utveckla PTSD. De skrev om det möjliga sambandet mellan sepsis och PTSD: ”Det delirium som ofta förknippas med vistelser på intensivvårdsavdelningar och PTSD efter intensivvårdsavdelningar kan delvis vara en följd av den inflammation som orsakas av sepsis. Denna inflammation kan leda till en nedbrytning av blod-hjärnbarriären, vilket förändrar effekten på hjärnan av narkotika, lugnande medel och andra läkemedel som skrivs ut på intensivvårdsavdelningen.”

Det är viktigt att notera att PSS inte bara förekommer hos äldre patienter eller hos dem som redan var sjuka. I en ledare som publicerades i JAMA i oktober 2010 togs PSS upp. I ”The Lingering Consequences of Sepsis” skrev författaren: ”De nya underskotten var relativt sett allvarligare bland de patienter som hade bättre hälsa i förväg, möjligen på grund av att det fanns mindre utrymme för ytterligare försämring bland de patienter som redan hade dålig fysisk eller kognitiv funktion före sepsisepisoden.”

Med andra ord kan friska människor förväntas återhämta sig snabbt från en sådan allvarlig sjukdom, men friskare människor kan faktiskt få den motsatta erfarenheten.

Vad kan man göra åt PSS?

Post-sepsis-syndromet måste erkännas av läkare och annan sjukvårdspersonal som tar hand om sepsisöverlevare, så att patienterna kan hänvisas till rätt resurser. Resurserna kan omfatta:

• Omvisning till emotionellt och psykologiskt stöd (rådgivning, kognitiv beteendeterapi eller neuropsykiatrisk bedömning).

• Fysiskt stöd, till exempel sjukgymnastik eller neurorehabilitering.

Vad är post-ICU-syndrom och är det samma sak som PSS?

Post-ICU-syndrom (PICS) är ett erkänt problem som kan påverka patienter som har tillbringat tid på en intensivvårdsavdelning eller intensivvårdsavdelning, särskilt om de har sövts eller satts i respirator. Det är inte ovanligt att någon på en intensivvårdsavdelning blir delirisk – ibland kallat ICU-delirium. Ju längre en patient befinner sig på en sådan avdelning, desto större är risken för att utveckla delirium eller PICS. En studie som publicerades i New England Journal of Medicine visade att vissa av dessa patienter fortsatte att ha kognitiva (mentala) problem ett år efter utskrivningen.

Här är vad CDC har att säga om postsepsis-syndrom:

https://www.cdc.gov/sepsis/pdfs/life-after-sepsis-fact-sheet.pdf

Gör allt du kan för att förbli sepsisfri. Om du får sepsis och drabbas av postsepsis syndrom, håll dig själv, vänner och familj medvetna och utbildade om riskerna och hur du kan få hjälp när det är över. Be om hjälp: du förtjänar det. Var en överlevare. Var en mästare. Var en krigare. Var en övervinnare. Var vad du vill – fortsätt bara att leva.