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Nota dell’editore: Nel commento che segue Steven S. Sharfstein, M.D., discute l’articolo a pagina 611, ristampato dal numero di settembre 1966 di Hospital and Community Psychiatry. Nell’articolo del 1966, Walter E. Barton, M.D., descrisse le tendenze nella cura della salute mentale comunitaria guidata in parte dalla legislazione Kennedy-Johnson che istituiva i centri di salute mentale comunitaria. Il Dr. Sharfstein sottolinea la lungimiranza del Dr. Barton nel comprendere le implicazioni del coinvolgimento del governo federale nella cura delle persone con gravi e persistenti malattie mentali, la necessità di nuovi tipi di trattamento per questa popolazione, e anche l’attuale controversia sulla riservatezza in un’era di registri computerizzati. Il dottor Sharfstein discute anche alcune tendenze che il dottor Barton non avrebbe potuto prevedere.

Nel mercato medico guidato dai costi, la psichiatria e, più in generale, la salute mentale hanno sofferto più del resto della medicina. I benefici dell’assicurazione sanitaria privata sono stati tagliati in modo significativo, e il sistema pubblico di salute mentale è in uno stato di collasso che varia solo di grado da stato a stato.

Due settori di cura in particolare sono stati sotto attacco nella rivoluzione dell’assistenza gestita: ospedali e medici. L’assistenza gestita ha assunto molte delle fioriture retoriche ma nessuna della sostanza della rivoluzione della salute mentale comunitaria degli anni ’60 e ’70. L’assistenza gestita enfatizza livelli più bassi di cura e professionisti a basso costo come un modo per risparmiare denaro e aumentare il valore per gli azionisti, il che ha portato a un’industria della salute comportamentale sempre più consolidata. Ma di fronte al taglio dei costi, che ne è dell’accesso e della qualità?

La filosofia sociale alla base della salute mentale comunitaria, d’altra parte, sottolinea un migliore accesso alle cure di alta qualità per tutti gli americani e l’assegnazione di più risorse al trattamento comunitario. La crescente scarsità di queste risorse e la crisi generale dell’accesso all’assistenza sanitaria ci hanno portato ad un interessante bivio nella storia del movimento per la salute mentale comunitaria. In questo articolo faccio una valutazione del movimento alla luce della storia e delle realtà che affrontiamo nel nuovo millennio.

Gli anni ’60 furono un periodo di grande fermento sociale, idealismo e speranza. Il Dr. Jeffrey Geller (1) ha esaminato in modo esaustivo l’ultimo mezzo secolo di servizi psichiatrici nel numero di gennaio di questa rivista. La sua revisione dei principali cambiamenti, che ha incluso i cambiamenti nel titolo di questa rivista, ha enfatizzato la deospedalizzazione (un termine migliore di deistituzionalizzazione), la cura e il trattamento in comunità, l’economia e altre importanti questioni politiche che hanno influenzato la cura dei pazienti nel corso dei decenni. La sua enfasi sul trattamento clinico nel contesto della sociologia, della politica e dell’economia della seconda metà del 20° secolo è il punto di partenza della mia analisi del passato e del futuro dei centri di salute mentale comunitari (CMHC).

Il presidente John F. Kennedy (2) ha espresso grande ottimismo nel suo messaggio speciale al Congresso del 5 febbraio 1963, in cui ha proposto un programma nazionale di salute mentale per inaugurare “un’enfasi e un approccio completamente nuovi alla cura dei malati di mente”. Il Mental Retardation Facilities and Community Mental Health Centers Construction Act del 1963 (Public Law 88-164) fu firmato poche settimane prima dell’assassinio del presidente Kennedy.

Il presidente Johnson riprese da dove Kennedy aveva lasciato, con emendamenti nel 1965 che prevedevano sovvenzioni per il personale. Nel settembre 1966, quando fu pubblicato l’articolo di Walter Barton “Trends in Community Mental Health Programs” (3), le prime sovvenzioni federali per la costruzione e il personale dei CMHC erano già state fatte. Barton è stato un visionario e un gigante della psichiatria americana nel 20° secolo, servendo come direttore medico dell’American Psychiatric Association al momento del passaggio della legislazione Kennedy-Johnson negli anni ’60.

Gli anni ’60 furono segnati dal fermento sociale dovuto al movimento dei diritti civili e alla guerra del Vietnam. La guerra aveva cominciato a consumare sempre più l’agenda nazionale e le risorse della nazione quando Barton scrisse il suo articolo. La visione di Kennedy stava cominciando ad essere compromessa dalle realtà fiscali della guerra e da una mutevole volontà nazionale di fornire ad ogni americano l’accesso ad un CMHC.

Questo articolo commenta e riflette sull’articolo di Barton – un articolo tra centinaia sulla salute mentale comunitaria – alla luce dei successivi sviluppi della psichiatria, della politica pubblica e della salute mentale comunitaria. In che misura Barton ha anticipato le vere tendenze? Cosa è successo alla salute mentale comunitaria alla luce dei grandi cambiamenti nel ruolo federale a sostegno di questo concetto, dei cambiamenti nel sostegno e nella politica statale verso i malati mentali e dei cambiamenti negli approcci alla cura e al trattamento guidati dal settore privato dell’assistenza gestita? “il grande salvatore”

Barton fu un architetto coscienzioso, etico e brillante di quello che fu un nuovo ruolo di leadership federale nello sviluppo di approcci alternativi e siti di cura per il trattamento della malattia mentale e delle dipendenze. Si rese conto che per superare più di 100 anni di approcci statali che enfatizzavano le cure istituzionali a lungo termine, i grandi ospedali e la custodia piuttosto che il trattamento, il governo federale doveva intervenire in quella che era stata la provincia degli stati per promuovere approcci basati sulla comunità.

La legge pubblica 88-164, firmata dal presidente Kennedy nel 1963, invertì 109 anni di non coinvolgimento federale nei servizi statali per i malati mentali, come espresso nel messaggio di veto del presidente Franklin Pierce all’Indigent Insane Bill nel 1854. Questa legge della metà del 19° secolo, scritta e promossa da Dorothea Dix, avrebbe fornito una concessione di terra per “il sollievo e il sostegno dei pazzi indigenti, curabili e incurabili”. Il suo passaggio al Congresso fu il culmine di più di sei anni di intenso lavoro della Dix e dei suoi alleati nel cercare di fornire manicomi che enfatizzassero approcci di “trattamento morale” alla malattia mentale (4). Il movimento manicomiale della Dix sottolineava la necessità di un trattamento più umano basato sulla compassione e la cura piuttosto che assegnare i malati mentali alle carceri, agli ospizi o a una vita in strada come era comune nell’America del XIX secolo. Il movimento sosteneva che una routine ordinata che incorporasse il contatto sociale, l’esercizio fisico e il lavoro poteva curare la pazzia molto più umanamente ed efficacemente degli sforzi per liberare il corpo dalla possessione demoniaca e altre misure estreme di punizione corporale (4).

Il presidente Pierce (2), nel suo messaggio di veto, disse: “Se il Congresso ha il potere di dare disposizioni per i pazzi indigenti, l’intero campo della pubblica beneficenza è aperto alla cura e alla cultura del governo federale. Riconosco prontamente il dovere che incombe su tutti noi di provvedere a coloro che, nell’ordine misterioso della provvidenza, sono soggetti al bisogno e alle malattie del corpo o della mente, ma non riesco a trovare alcuna autorità nella Costituzione che renda il governo federale il grande almonitore della carità pubblica in tutti gli Stati Uniti.”

Il veto di Pierce portò a una ripresa della campagna di Dix, stato per stato, per la creazione di manicomi pubblici sostenuti dalle tasse statali. Nel corso di tre decenni, la sua campagna portò alla fondazione di 32 ospedali in 18 stati. Con le ondate di immigrazione negli Stati Uniti nella seconda metà del XIX secolo e l’opportunità per le comunità e le famiglie locali di trasferire il costo delle cure dei malati mentali alle strutture sostenute dallo stato, questi manicomi si trasformarono da piccoli programmi terapeutici in grandi ospedali pubblici di custodia. I concetti di “curabilità” furono sostituiti da quelli di incurabilità e cronicità che portavano a lunghi, se non a vita, soggiorni istituzionali.

Cento anni dopo, il veto di Pierce fu invertito, anche se di poco, da una crescente presenza federale nelle aree della salute e della disabilità. Nel 1954 il Congresso approvò il Titolo II del Social Security Act, il programma di reddito per la disabilità, e fu firmato dal presidente Eisenhower. Il governo federale iniziò a diventare “il grande salvatore della carità pubblica”, poiché il Titolo II del Social Security Act anticipava gli importanti titoli futuri, il Titolo XVIII, Medicare; il Titolo XIX, Medicaid; e il Titolo XVI, il Programma di reddito di sicurezza supplementare. Questi tre atti furono approvati negli anni ’60 e ’70 (5).

A metà degli anni ’50, avevamo raggiunto il picco della psichiatria manicomiale pubblica negli Stati Uniti, con più di 500.000 americani residenti in istituti sostenuti dallo Stato (6). La durata media della permanenza si misurava in anni; molti pazienti si aspettavano di passare tutta la loro vita in queste comunità istituzionali. Molti fattori portarono al movimento chiamato deistituzionalizzazione: articoli giornalistici; l’introduzione della clorpromazina negli Stati Uniti, che diede inizio alla rivoluzione psicofarmacologica; la decisione della Blue Cross-Blue Shield di coprire la psichiatria in regime di ricovero negli ospedali generali; e il grande studio del presidente Eisenhower sulla cura della popolazione malata di mente (7).

Nel suo articolo sulle tendenze nei programmi comunitari di salute mentale, Barton ha sottolineato la grande importanza di questo sostegno da parte del governo federale nella fornitura di servizi di salute mentale. Ha sottolineato quello che è probabilmente il punto più importante nella politica della salute e della salute mentale, che “il servizio segue il dollaro”. Sapeva già che i programmi Medicare e Medicaid sarebbero stati critici per il successo o il fallimento delle nozioni idealistiche di salute mentale comunitaria e che avrebbero dominato la politica di salute mentale per i prossimi 30 anni.

Il programma federale CMHC era basato su un concetto di seed-money. Le comunità locali facevano richiesta di fondi federali che diminuivano nel corso di diversi anni (inizialmente cinque anni e poi otto). Ci si aspettava che i fondi alternativi, in particolare i pagamenti di terzi, sostituissero la sovvenzione federale in declino. Questi programmi dovevano servire bacini di utenza compresi tra 75.000 e 200.000 individui e fornire cinque servizi essenziali: servizi di ricovero, servizi ambulatoriali, trattamento diurno, servizi di emergenza e servizi di consultazione ed educazione. Il paese fu diviso in 3.000 bacini di utenza, e la speranza negli anni ’60 era che l’intero paese sarebbe stato coperto entro la metà degli anni ’70. Ciò non avvenne. Questo non avvenne.

Per tutti gli anni ’70, il programma CMHC fu in competizione con molti programmi interni urgenti, sia relativi alla salute che non. Richard Nixon cercò di interrompere il programma ma fu respinto dal Congresso Democratico. Il Congresso approvò degli emendamenti che aggiunsero altri requisiti per i centri di salute mentale, ma non si appropriò dei fondi necessari per pagare i nuovi servizi richiesti o per coprire anche solo la metà del paese nel lasso di tempo inizialmente previsto. I servizi richiesti includevano quelli per i bambini, la popolazione anziana e le persone chimicamente dipendenti, così come la riabilitazione, l’alloggio e i servizi preventivi.

Nel 1977 una rivalutazione del programma CMHC ebbe luogo nel contesto della Commissione Presidenziale sulla Salute Mentale, presieduta dalla First Lady Rosalyn Carter. Si decise di rinvigorire il programma con ulteriori dollari e di reindirizzarlo verso le decine di migliaia di individui che erano stati deospedalizzati durante gli anni ’70. Il Mental Health Systems Act del 1980 (Public Law 96-398) fu uno sforzo per trovare un nuovo significato nella legislazione originale di Kennedy, e fu firmato appena un mese prima delle elezioni del 1980.

Quello che Barton non poteva anticipare era la rivoluzione reaganiana degli anni ’80 e il riemergere dei concetti di Franklin Pierce sul ruolo più limitato del governo federale nella fornitura di servizi. Quello che era stato un programma federale di sovvenzioni categoriche per le comunità locali divenne una sovvenzione in blocco per gli stati. L’abrogazione da parte di Reagan del Mental Health Systems Act del 1980 limitò notevolmente un ruolo di leadership federale e lasciò agli stati il compito di riprogrammare i budget istituzionali, man mano che avveniva la deospedalizzazione e i pazienti venivano trattati in programmi di salute mentale comunitari.

Alla fine del XX secolo, rimaniamo profondamente ambivalenti sul ruolo federale rispetto a quello statale nel sostegno dei servizi di salute mentale comunitari. L’esempio dato a tutti i programmi pubblici e privati di assicurazione sanitaria dalla recente decisione del governo federale di richiedere la parità nella copertura assicurativa per i dipendenti federali (un’iniziativa dell’amministrazione Clinton) è solo un esempio recente della rinascita della leadership federale nel movimento per la salute mentale comunitaria. Un altro è l’attuale dibattito su una legge dei diritti dei pazienti per l’assistenza gestita (8).

La pratica della salute mentale comunitaria

Barton ha indicato diversi fattori critici nella pratica clinica che continuano ad avere una grande influenza sul successo o sul fallimento dei servizi forniti nella comunità:

– La necessità di un’attiva assistenza post-ospedaliera e di un posizionamento aggressivo dei pazienti dimessi dagli ospedali per acuti

– La necessità di una somministrazione a lungo termine di farmaci antipsicotici per le persone con malattia mentale grave e persistente

– La necessità di ulteriori letti ospedalieri per acuti per trattare episodi di breve durata

– Gli inadeguati modelli di prescrizione dei medici di famiglia e la necessità di più clinici che lavorino nella comunità.

Questi problemi continuano ancora oggi a tormentare la pratica in quanto la disponibilità o la mancanza di benefici assicurativi per pagare i servizi ambulatoriali rimane un elemento critico nella salute mentale della comunità. Barton ha anticipato gli approcci di trattamento comunitario assertivo degli anni ’80 (9). Poiché “il servizio segue il dollaro”, e la copertura assicurativa discriminatoria è stata e continua ad essere un grande ostacolo al successo degli approcci comunitari, l’assistenza ambulatoriale rimane fiscalmente problematica. La difficoltà di trovare fonti di sostegno alternative al declino dei dollari delle sovvenzioni federali ha messo in luce il difetto più pericoloso del disegno originale del programma federale dei centri di salute mentale comunitari. Come sottolineato da diversi osservatori competenti, l’aspettativa che i CMHC avrebbero trattato i pazienti dimessi dagli ospedali psichiatrici, anche se queste persone spesso arrivavano ai centri senza possibilità di pagare, si è rivelata eccessivamente idealistica (10).

Nonostante la carenza di fondi, le idee cliniche e programmatiche espresse nel documento di Barton del 1966 rimangono rilevanti nella pratica di oggi. Permettetemi di citarne solo alcune: gli ospedali diurni come alternativa alle cure ospedaliere di 24 ore; la necessità di servizi psichiatrici di emergenza rapidamente accessibili; la disponibilità di cure residenziali alternative, sia orientate alla crisi che a lungo termine; e un trattamento che sia culturalmente informato e rilevante per i bisogni specifici dell’età. Barton ha scritto: “All’interno di ogni comunità, gli obiettivi devono essere gli stessi: trattamento e riabilitazione individuale per tutti i pazienti di tutte le età e con tutti i tipi di malattie. L’assistenza deve essere continuata dal momento in cui il bisogno è riconosciuto fino a quando il problema è accettabilmente risolto. Chiunque sia idoneo per qualsiasi servizio deve essere idoneo per ogni servizio di cui ha bisogno. Idealmente il terapeuta che è responsabile dell’assistenza durante una fase del trattamento continuerà a lavorare con il paziente in tutte le altre fasi della malattia”. Quale potrebbe essere un’affermazione migliore della sfida di fornire servizi di alta qualità nel mercato medico gestito di oggi?

Fissare le priorità

Barton, essendo un amministratore consumato, riconobbe la necessità di un processo per allocare le scarse risorse e fissare le priorità. Riteneva che i centri di salute mentale della comunità dovessero dare priorità alla cura dei pazienti dimessi dalle strutture pubbliche e ai bisogni dei malati mentali gravi e persistenti. Tuttavia, questo concetto era piuttosto idealistico perché i comitati consultivi cittadini locali davano la priorità ai servizi per i malati meno gravi (11). Barton era alquanto velleitario quando affermò: “Il pubblico si aspetta che usiamo la maggior parte delle nostre scarse risorse psichiatriche per i malati mentali gravi, che causano disagio alla comunità e che possono mettere in pericolo se stessi o gli altri. Il pubblico è anche preoccupato per coloro che, a causa della malattia mentale, non possono lavorare. Più in basso nelle sue priorità c’è l’aiuto per le persone che hanno problemi personali ma che possono ancora funzionare. Più in basso di tutti viene il desiderio pubblico di un trattamento preventivo per coloro che, sotto stress, possono essere suscettibili alla malattia mentale ed emotiva.”

Barton era chiaramente scettico sulla tendenza che aveva già iniziato ad emergere negli anni ’60 dell’ingegneria sociale e della prevenzione come il miglior approccio per spendere i dollari della salute mentale della comunità. Affermò: “Se, tuttavia, il peso delle prove offerte dalle scienze comportamentali e mediche può dimostrare che la manipolazione dei sistemi sociali ridurrà l’incidenza della malattia mentale, allora una parte maggiore delle nostre risorse sarà spostata verso questo tipo di prevenzione”. Ma molti psichiatri erano irrequieti negli anni ’60, erano orientati all’azione sociale e sentivano che gli scioperi degli affitti e altre proteste sociali per alleviare la povertà e dare potere alle persone nelle loro comunità locali erano servizi di “salute mentale”. Sentivano che l’eliminazione del razzismo avrebbe avuto un effetto più profondo sulla salute mentale e sulla prevenzione della malattia mentale di qualsiasi programma di trattamento specifico. Di nuovo, come Barton ha detto brillantemente, “Vorremmo vedere la dipendenza prevenuta, la povertà eliminata, gli anziani curati e la delinquenza controllata. Il trucco è come fare queste cose. Se fossero fatte, il disordine mentale scomparirebbe?”

Tuttavia, Barton era squisitamente sensibile alle ingiustizie del suo tempo e del suo luogo. La piccola percentuale di donne nella medicina e nella psichiatria, il pregiudizio di lunga data contro i medici delle minoranze e la mancanza di approcci terapeutici culturalmente competenti erano aree che egli sentiva che la leadership nella medicina e nella psichiatria doveva affrontare in modo molto aggressivo se la salute mentale della comunità aveva qualche speranza di sopravvivenza.

Il ruolo degli psichiatri

Come l’accesso all’assistenza comunitaria crebbe drammaticamente con il sostegno federale e il parallelo sostegno alla formazione di molti professionisti della salute mentale non medici, specialmente psicologi, assistenti sociali e infermieri, il posto e il ruolo degli psichiatri in questi centri di salute mentale comunitaria cambiarono. Questa tendenza non era stata anticipata da Barton nel 1966.

All’inizio, i centri di salute mentale erano tutti diretti da leader psichiatri, come lo era la politica federale generale verso la salute mentale comunitaria. Molto rapidamente, tuttavia, un’ideologia politica combinata con le realtà fiscali rafforzò la demedicalizzazione dei centri di salute mentale comunitaria, con l’enfasi sulla prevenzione e sugli approcci di ingegneria sociale. Gli psichiatri erano considerati troppo elitari, troppo costosi e troppo lontani dalla realtà del cambiamento sociale (12). Quelli che erano impiegati nei centri di salute mentale della comunità erano relegati al ruolo di gestione dei farmaci, che prefigurava il futuro dell’assistenza gestita per molti psichiatri nel mondo in generale.

Sistemi informativi e riservatezza

Barton comprese il potenziale della rivoluzione dell’informazione nel 1966, prima dell’era dei personal computer. Si rese conto che man mano che più informazioni venivano raccolte e immagazzinate nei programmi basati sulla comunità, ci sarebbe stata la necessità di salvaguardarle. Vide la sfida che i sistemi informativi ponevano alla confidenzialità che i pazienti si aspettano quando vanno dai clinici della salute mentale con i loro problemi più personali. All’American Psychiatric Association, lanciò uno studio di quattro anni con il sostegno del National Institute of Mental Health su come proteggere la riservatezza dei pazienti.

Barton anticipò l’era elettronica e i problemi di privacy con la seguente dichiarazione: “Le compagnie di assicurazione ne hanno bisogno; i dipartimenti del personale nell’industria ne hanno bisogno; i pazienti e i clienti stessi hanno il diritto a certe informazioni sulla loro malattia. Dobbiamo sviluppare nuovi standard di confidenzialità che ci permettano di condividere le informazioni essenziali per compiere una missione assegnata e allo stesso tempo non violare il diritto del paziente a mantenere riservati certi aspetti della sua malattia”. Mentre discutiamo intensamente sulla privacy delle cartelle cliniche all’alba del 21° secolo, questa particolare questione è riemersa come una priorità importante per il campo e per la salute mentale comunitaria.

Conclusioni

La salute mentale comunitaria lotta per la sopravvivenza nel mercato pubblico e privato in rapido cambiamento. Molti dei vecchi centri di salute mentale iniziati a livello federale sono ora chiamati organizzazioni comunitarie di assistenza sanitaria comportamentale, o CBHO, con la funzione principale di coordinare e integrare gli aspetti del trattamento della salute mentale, il trattamento delle dipendenze e l’assistenza primaria.

Il successo degli approcci di riabilitazione psicosociale accoppiati ad alloggi sorvegliati è in contrasto con il continuo disastro di salute pubblica delle persone gravemente malate di mente che sono senza casa o in prigione. Dorothea Dix sarebbe scioccata se rivisitasse l’America di oggi. Come Geller (1) sottolinea, “Rimaniamo radicati nelle nostre preoccupazioni sul luogo di cura, confondendolo con l’umanità, l’efficacia e la qualità delle cure”. Poiché la maggior parte delle cure avrà luogo in ambito ambulatoriale, una grande sfida per la salute mentale comunitaria nel 21° secolo è quella di affrontare la questione delle persone che non sono in trattamento, che resistono al trattamento, e che diventano emarginate e indigenti.

Senza reinventare i manicomi o scoprire un proiettile magico o una cura per la schizofrenia e altre gravi malattie mentali, dobbiamo fare affidamento su politiche e servizi di salute mentale con un adeguato sostegno finanziario per l’assistenza comunitaria. La massima di Barton “il servizio segue il dollaro” è importante se l’assistenza gestita è un’aberrazione temporanea nella politica di salute mentale, come io credo che sia. Dobbiamo ancora trovare un modo per stabilire le priorità, allocare le risorse e garantire la fornitura di cure scientifiche e umane di alta qualità alle persone che ne hanno bisogno.

Il dottor Sharfstein è presidente, direttore medico e amministratore delegato dello Sheppard Pratt Health System, 6501 North Charles Street, P.O. Box 6815, Baltimora, Maryland 21285-6815 (e-mail, ). È anche professore clinico di psichiatria all’Università del Maryland a Baltimora.