Free Press

Redaktørens note: I nedenstående kommentar diskuterer Steven S. Sharfstein, M.D., artiklen på side 611, som er gengivet fra septembernummeret af 1966 af Hospital and Community Psychiatry. I artiklen fra 1966 beskrev Walter E. Barton, M.D., tendenser inden for den kommunale psykiatriske sundhedspleje, som til dels var drevet af Kennedy-Johnson-lovgivningen om oprettelse af kommunale psykiatriske sundhedscentre. Dr. Sharfstein påpeger Dr. Bartons fremsynethed i forhold til at forstå konsekvenserne af den føderale regerings indblanding i behandlingen af personer med alvorlige og vedvarende psykiske sygdomme, behovet for nye former for behandling af denne befolkningsgruppe og endog den aktuelle kontrovers om fortrolighed i en tid med computeroptegnelser. Dr. Sharfstein diskuterer også nogle tendenser, som Dr. Barton ikke kunne have forudset.

På det omkostningsdrevne medicinske marked har psykiatrien og mere generelt den mentale sundhed lidt mere end resten af medicinen. De private sygesikringsydelser er blevet skåret betydeligt ned, og det offentlige system for mental sundhed er i en tilstand af sammenbrud, der kun varierer i grad fra stat til stat.

Der er især to sektorer inden for sundhedsvæsenet, der har været under angreb i den administrerede sundhedsrevolution: hospitaler og læger. Managed care har overtaget mange af de retoriske finesser, men ikke noget af substansen fra revolutionen inden for den kommunale mentale sundhedspleje i 1960’erne og 1970’erne. Managed care lægger vægt på et lavere plejeniveau og billigere fagfolk som en måde at spare penge og øge aktionærernes værdi på, hvilket har ført til en stadig mere konsolideret adfærdsmæssig sundhedsindustri. Men hvad med adgangen og kvaliteten i forbindelse med omkostningsreduktionerne?

Den sociale filosofi, der ligger til grund for community mental health, lægger på den anden side vægt på bedre adgang til pleje af høj kvalitet for alle amerikanere og tildeling af flere ressourcer til behandling i lokalsamfundet. Den stigende knaphed på disse ressourcer og den generelle krise i adgangen til sundhedspleje har ført os til en interessant skillevej i bevægelsens historie inden for community mental health. I denne artikel foretager jeg en vurdering af bevægelsen i lyset af historien og de realiteter, som vi står over for ved det nye årtusind.

S 1960’erne var en tid med stor social gæring, idealisme og håb. Dr. Jeffrey Geller (1) har i januarudgaven af dette tidsskrift foretaget en omfattende gennemgang af det sidste halve århundrede med psykiatriske ydelser. Hans gennemgang af de vigtigste ændringer, som også omfattede ændringer i titlen på dette tidsskrift, lagde vægt på dehospitalisering (et bedre udtryk end afinstitutionalisering), pleje og behandling i lokalsamfundet, økonomi og andre vigtige politiske spørgsmål, som de har påvirket patientbehandlingen i løbet af årtierne. Hans vægt på klinisk behandling i forbindelse med sociologi, politik og økonomi i sidste halvdel af det 20. århundrede er der, hvor jeg begynder min gennemgang af fortiden og fremtiden for community mental health centres (CMHC’er).

President John F. Kennedy (2) udtrykte stor optimisme i sit særlige budskab til Kongressen den 5. februar 1963, hvor han foreslog et nationalt program for mental sundhed for at indvie “en helt ny vægt og tilgang til pleje af de psykisk syge”. The Mental Retardation Facilities and Community Mental Health Centers Construction Act of 1963 (Public Law 88-164) blev underskrevet blot få uger før mordet på præsident Kennedy.

President Johnson tog fat, hvor Kennedy slap, med ændringer i 1965, der gav personalegodtgørelser. I september 1966, da Walter Bartons artikel “Trends in Community Mental Health Programs” (3) blev offentliggjort, var de første føderale tilskud til opførelse og bemanding af CMHC’er allerede blevet givet. Barton var en visionær og gigant inden for amerikansk psykiatri i det 20. århundrede og fungerede som medicinsk direktør for American Psychiatric Association på det tidspunkt, hvor Kennedy-Johnson-lovgivningen blev vedtaget i 1960’erne.

1960’erne var præget af social gæring på grund af borgerrettighedsbevægelsen og Vietnamkrigen. Krigen var begyndt at optage mere og mere af den nationale dagsorden og nationens ressourcer, da Barton skrev sin artikel. Kennedys vision var begyndt at blive kompromitteret af krigens finanspolitiske realiteter og en skiftende national vilje til at give alle amerikanere adgang til et CMHC.

Denne artikel kommenterer og reflekterer over Bartons artikel – en artikel blandt hundredvis af artikler om community mental health – i lyset af den efterfølgende udvikling inden for psykiatrien, offentlig politik og community mental health. I hvilket omfang forudså Barton de sande tendenser? Hvad er der sket med den mentale sundhed i lokalsamfundet i lyset af store ændringer i den føderale rolle, der støtter dette koncept, ændringer i statens støtte og politik over for psykisk syge personer og ændringer i tilgange til pleje og behandling drevet af den private sektors managed care?

Den føderale regering: “the great almoner”

Barton var en samvittighedsfuld, etisk og genial arkitekt af det, der var en ny føderal ledelsesrolle i udviklingen af alternative tilgange og behandlingssteder for behandling af psykiske sygdomme og misbrug. Han indså, at for at overvinde mere end 100 års statsbaserede tilgange, der lagde vægt på langvarig institutionel pleje, store hospitaler og varetægtsfængsling frem for behandling, måtte den føderale regering træde ind i det, der havde været delstaternes område, for at fremme samfundsbaserede tilgange.

Public Law 88-164, der blev underskrevet af præsident Kennedy i 1963, vendte 109 års føderal ikke-indblanding i statslige tjenester for psykisk syge, som det kom til udtryk i præsident Franklin Pierces vetobesked mod Indigent Insane Bill i 1854. Dette lovforslag fra midten af det 19. århundrede, der blev skrevet og støttet af Dorothea Dix, ville have givet en bevilling af jord til “lindring og støtte af ubemidlede, helbredelige og uhelbredelige sindslidende”. Kongressens vedtagelse var kulminationen på mere end seks års intenst arbejde fra Dix og hendes allierede i forsøget på at få tilvejebragt asylcentre, der ville lægge vægt på “moralsk behandling” i forbindelse med psykiske sygdomme (4). Dix’ asylbevægelse understregede behovet for en mere human behandling baseret på medfølelse og omsorg i stedet for at henvise psykisk syge personer til fængsler, fattighuse eller et liv på gaden, som det var almindeligt i det 19. århundredes Amerika. Bevægelsen argumenterede for, at en ordentlig rutine, der omfattede social kontakt, motion og arbejde, kunne helbrede sindssygdom meget mere humant og effektivt end forsøg på at befri kroppen for dæmonisk besættelse og andre ekstreme foranstaltninger med korporlig afstraffelse (4).

President Pierce (2) sagde i sin vetobesked: “Hvis Kongressen har beføjelse til at træffe foranstaltninger for de ubemidlede sindssyge, er hele området for offentlig velgørenhed åbnet for den føderale regerings omsorg og kultur. Jeg anerkender gerne den pligt, der påhviler os alle til at sørge for dem, der i forsynets mystiske orden er udsat for nød og sygdom i krop eller sind, men jeg kan ikke finde nogen autoritet i forfatningen, der gør den føderale regering til den store almonel for offentlig velgørenhed i hele USA.”

Pierces veto førte til en genoptagelse af Dix’ kampagne, stat for stat, for oprettelsen af offentlige asylcentre støttet af statens skattepenge. I løbet af tre årtier førte hendes fortalervirksomhed til oprettelsen af 32 hospitaler i 18 stater. Med indvandringsbølgerne til USA i anden halvdel af det 19. århundrede og muligheden for at lokalsamfund og familier kunne flytte udgifterne til pleje af psykisk syge over på statsstøttede institutioner, ændrede disse asylcentre sig fra små terapeutiske programmer til store offentlige hospitaler med frihedsberøvelse. Begreberne “helbredelse” blev erstattet af begreber om uhelbredelighed og kronicitet, der førte til lange, hvis ikke livsvarige, institutionsophold.

Et hundrede år senere blev Pierces veto omvendt en smule af en stigende føderal tilstedeværelse på sundheds- og handicapområdet. I 1954 vedtog kongressen afsnit II i Social Security Act, Disability Income Program, og det blev underskrevet af præsident Eisenhower. Den føderale regering begyndte at blive “den store almoner af offentlig velgørenhed”, da afsnit II i Social Security Act foregreb de vigtige fremtidige afsnit, afsnit XVIII, Medicare; afsnit XIX, Medicaid; og afsnit XVI, Supplemental Security Income Program. Disse tre love blev vedtaget i 1960’erne og 1970’erne (5).

I midten af 1950’erne havde vi nået højdepunktet for offentlig-asylpsykiatri i USA med mere end 500.000 amerikanere, der opholdt sig på statsstøttede institutioner (6). Den gennemsnitlige opholdslængde blev målt i år; mange patienter forventede at tilbringe hele deres liv i sådanne institutionelle fællesskaber. Mange faktorer førte til den bevægelse, der blev kaldt afinstitutionalisering: journalistiske afsløringer; indførelsen af chlorpromazin i USA, som indledte den psykofarmakologiske revolution; Blue Cross-Blue Shields beslutning om at dække stationær psykiatri på almindelige hospitaler; og præsident Eisenhowers store undersøgelse af plejen af den psykisk syge befolkning (7).

I sin artikel om tendenserne i kommunale mentale sundhedsprogrammer understregede Barton den store betydning af denne støtte fra den føderale regering i leveringen af mentale sundhedstjenester. Han understregede, hvad der nok er det vigtigste punkt i sundheds- og mental sundhedspolitik, nemlig at “service følger dollaren”. Han vidste allerede, at Medicare- og Medicaid-programmerne ville være afgørende for succes eller fiasko for de idealistiske forestillinger om mental sundhed i lokalsamfundet og ville dominere mental sundhedspolitikken i de næste 30 år.

Det føderale CMHC-program var baseret på et koncept med startpenge. Lokalsamfundene søgte om føderale midler, der faldt over flere år (først fem år og derefter otte). Alternative midler, især betalinger fra tredjeparter, forventedes at erstatte det faldende føderale tilskud. Disse programmer skulle betjene optageområder på mellem 75.000 og 200.000 personer og yde fem væsentlige tjenester: stationære tjenester, ambulante tjenester, dagbehandling, akuttjenester samt konsulent- og uddannelsestjenester. Landet blev inddelt i 3.000 opsamlingsområder, og håbet i 1960’erne var, at hele landet ville være dækket i midten af 1970’erne. Det blev ikke til noget.

Igennem 1970’erne konkurrerede CMHC-programmet med mange presserende nationale programmer, både sundhedsrelaterede og ikke-sundhedsrelaterede. Richard Nixon forsøgte at afvikle programmet, men blev afvist af den demokratiske kongres. Kongressen vedtog ændringsforslag, der tilføjede flere krav til de mentale sundhedscentre, men bevilgede ikke de nødvendige midler til hverken at betale for de nye krævede tjenester eller til at dække bare halvdelen af landet inden for den oprindeligt planlagte tidsramme. De krævede tjenester omfattede tjenester for børn, den ældre befolkning og kemisk afhængige personer samt rehabilitering, boliger og forebyggende tjenester.

I 1977 fandt der en revurdering af CMHC-programmet sted i forbindelse med præsidentens kommission om mental sundhed, som blev ledet af førstedame Rosalyn Carter. Beslutningen blev truffet om at puste nyt liv i programmet med yderligere dollars og omlægge programmet til de titusinder af personer, der var blevet afhospitaliseret i løbet af 1970’erne. Mental Health Systems Act of 1980 (Public Law 96-398) var et forsøg på at finde ny mening i den oprindelige Kennedy-lovgivning, og den blev underskrevet blot en måned før valget i 1980.

Det, Barton ikke kunne forudse, var Reagan-revolutionen i 1980’erne og genopståen af Franklin Pierces begreber om den føderale regerings mere begrænsede rolle i leveringen af tjenesteydelser. Det, der havde været et føderalt kategorisk tilskudsprogram til lokalsamfund, blev til bloktilskud til delstaterne. Reagans ophævelse af Mental Health Systems Act of 1980 begrænsede i høj grad den føderale ledelsesrolle og overlod det til staterne at omprogrammere institutionsbudgetterne, efterhånden som der skete en dehospitalisering, og patienterne blev behandlet i kommunale mentale sundhedsprogrammer.

I slutningen af det 20. århundrede er vi stadig dybt ambivalente med hensyn til den føderale rolle i forhold til statens rolle i forbindelse med støtte til kommunale mentale sundhedstjenester. Det eksempel, der er sat for alle offentlige og private sygesikringsprogrammer af den føderale regerings nylige beslutning om at kræve paritet i sygesikringsdækningen for føderale ansatte (et initiativ fra Clinton-regeringen), er blot ét nyligt eksempel på genopblomstringen af det føderale lederskab i bevægelsen for mental sundhed i lokalsamfundet. En anden er den igangværende debat om en patientforordning om patientrettigheder i forbindelse med forvaltet pleje (8).

Praksis for mental sundhed i lokalsamfundet

Barton pegede på flere kritiske faktorer i den kliniske praksis, som fortsat har stor indflydelse på succes eller fiasko for de tjenester, der leveres i lokalsamfundet:

– Behovet for aktiv efterbehandling og aggressiv placering af patienter, der udskrives fra akuthospitaler

– Behovet for langtidsadministration af antipsykotisk medicin til personer med alvorlig og vedvarende psykisk sygdom

– Behovet for yderligere akuthospitalssenge til behandling af kortvarige episoder

– Familielægernes utilstrækkelige ordineringsmønstre og behovet for flere klinikere til at arbejde i lokalsamfundet.

Disse spørgsmål fortsætter i dag med at vanskeliggøre praksis, da adgangen eller manglen på forsikringsydelser til at betale for ambulante tjenester fortsat er et kritisk element i den mentale sundhed i lokalsamfundet. Barton foregreb de assertive fællesskabsbehandlingstilgange i 1980’erne (9). Fordi “service følger dollaren”, og diskriminerende forsikringsdækning var og er fortsat en stor hindring for succesen af fællesskabsbaserede tilgange, er ambulant behandling fortsat skattemæssigt problematisk. Vanskelighederne med at finde alternative støttekilder til de faldende føderale støttekroner afslørede den farligste fejl i den oprindelige udformning af det føderale program for kommunale centre for mental sundhed. Som flere kyndige observatører har understreget, viste det sig, at forventningen om, at CMHC’erne ville behandle patienter, der blev udskrevet fra sindssygehospitaler, selv om disse personer ofte ankom til centrene uden mulighed for at betale, viste sig at være alt for idealistisk (10).

Men på trods af finansieringsmanglen er de kliniske og programmatiske idéer, der blev udtrykt i Bartons artikel fra 1966, stadig relevante for praksis i dag. Lad mig blot nævne nogle få: daghospitaler som et alternativ til 24-timers indlæggelse; behovet for hurtigt tilgængelige akutte psykiatriske tjenester; tilgængeligheden af alternativ boligpleje, både kriseorienteret og på længere sigt; og behandling, der er kulturelt informeret og relevant for aldersspecifikke behov. Barton skrev: “Inden for hvert samfund skal målene være de samme: individuel behandling og rehabilitering for alle patienter i alle aldre og med alle typer sygdomme. Hjælpen skal fortsætte fra det øjeblik, hvor behovet erkendes, og indtil problemet er acceptabelt løst. Enhver, der er berettiget til en hvilken som helst ydelse, skal være berettiget til alle de ydelser, han har brug for. Ideelt set vil den terapeut, der er ansvarlig for at yde pleje i en fase af behandlingen, fortsætte med at arbejde med patienten i alle andre faser af sygdommen.” Hvad kunne være et bedre udtryk for udfordringen med at levere ydelser af høj kvalitet på dagens forvaltede medicinske marked?

Sætning af prioriteter

Barton, der var den fuldendte administrator, erkendte behovet for en proces til at fordele knappe ressourcer og til at sætte prioriteter. Han mente, at de kommunale centre for mental sundhed skulle prioritere behandlingen af patienter, der blev udskrevet fra offentlige institutioner, og de behov, som alvorligt og vedvarende psykisk syge personer havde. Dette koncept var imidlertid temmelig idealistisk, fordi lokale borgerrådgivende råd prioriterede ydelser til mindre alvorligt syge personer (11). Barton var temmelig ønsketænkende, da han udtalte: “Offentligheden forventer, at vi bruger de fleste af vores knappe psykiatriske ressourcer på de alvorligt psykisk syge, som forårsager samfundet lidelse, og som kan bringe sig selv eller andre i fare. Offentligheden er også bekymret for dem, der på grund af psykisk sygdom ikke kan arbejde. Den prioriterer hjælp til mennesker, der har personlige problemer, men som stadig kan fungere, lavere. Nederst af alt kommer offentlighedens ønske om forebyggende behandling af dem, der under stress kan være modtagelige for mentale og følelsesmæssige sygdomme.”

Barton var klart skeptisk over for den tendens, der allerede var begyndt at dukke op i 1960’erne, med social engineering og forebyggelse som den bedste tilgang til at bruge kommunale midler til mental sundhed. Han udtalte: “Hvis imidlertid vægten af de beviser, der tilbydes af adfærdsvidenskaben og lægevidenskaben, kan påvise, at manipulation af sociale systemer vil reducere forekomsten af psykiske sygdomme, så vil flere af vores ressourcer blive flyttet til denne form for forebyggelse.” Men mange psykiatere var rastløse i 1960’erne, var socialt handlingsorienterede og mente, at lejestrejker og andre sociale protester for at afhjælpe fattigdom og styrke folk i deres lokalsamfund var “mentale sundhedsydelser”. De mente, at afskaffelse af racisme ville have en mere dybtgående effekt på mental sundhed og forebyggelse af psykisk sygdom end noget specifikt behandlingsprogram. Igen, som Barton så glimrende udtrykte det: “Vi vil gerne se afhængighed forebygget, fattigdom elimineret, ældre mennesker plejet og kriminalitet kontrolleret”. Problemet er, hvordan man kan gøre disse ting. Hvis de blev gjort, ville psykiske lidelser så forsvinde?”

Barton var imidlertid yderst følsom over for uretfærdigheder i sin tid og på sit sted. Den lave procentdel af kvinder inden for medicin og psykiatri, de mangeårige fordomme mod minoritetslæger og manglen på kulturelt kompetente behandlingsmetoder var områder, som han mente, at ledelsen inden for medicin og psykiatri måtte tage meget aggressivt fat på, hvis den mentale sundhed i lokalsamfundet skulle have noget håb om at overleve.

Psykiaternes rolle

I takt med, at adgangen til kommunal baseret pleje voksede dramatisk med føderal støtte og den parallelle støtte til uddannelse af mange ikke-medicinske fagfolk inden for mental sundhed, især psykologer, socialrådgivere og sygeplejersker, ændrede psykiaternes plads og rolle i disse kommunale centre for mental sundhed sig. Denne tendens blev ikke forudset af Barton i 1966.

I begyndelsen blev centrene for mental sundhed alle ledet af psykiatriske ledere, ligesom den overordnede føderale politik for mental sundhed i lokalsamfundet var. Meget hurtigt forstærkede en politisk ideologi kombineret med skattemæssige realiteter imidlertid demedikaliseringen af community mental health centres med vægt på forebyggelse og social engineering-tilgange. Psykiatere blev anset for at være for elitære, for dyre og for fjernt fra realiteterne i forbindelse med sociale forandringer (12). De, der var ansat ved community mental health centres, blev henvist til rollen som medicinhåndtering, hvilket var en forsmag på den managed care-fremtid for mange psykiatere i verden som helhed.

Informationssystemer og fortrolighed

Barton forstod potentialet i informationsrevolutionen i 1966, før de personlige computeres æra. Han indså, at efterhånden som flere oplysninger blev indsamlet og lagret i samfundsbaserede programmer, ville der være behov for at beskytte dem. Han så den udfordring, som informationssystemerne udgjorde for den fortrolighed, som patienterne forventer, når de henvender sig til psykologer med de mest personlige problemer. I American Psychiatric Association iværksatte han en fireårig undersøgelse med støtte fra National Institute of Mental Health om, hvordan man kunne beskytte patienternes fortrolighed.

Barton forudså den elektroniske tidsalder og spørgsmål om privatlivets fred med følgende udtalelse: “Forsikringsselskaberne har brug for det; personaleafdelinger i industrien har brug for det; patienter og klienter har selv ret til visse oplysninger om deres sygdom. Vi må udvikle nye standarder for fortrolighed, der gør det muligt for os at dele de oplysninger, der er nødvendige for at opfylde en tildelt opgave, og som samtidig ikke krænker patientens ret til at få visse aspekter af sin sygdom holdt fortrolige.” Mens vi i begyndelsen af det 21. århundrede intensivt drøfter fortroligheden af patientjournaler, er dette særlige spørgsmål igen dukket op som en vigtig prioritet for området og for den mentale sundhed i lokalsamfundet.

Konklusioner

Den mentale sundhed i lokalsamfundet kæmper for at overleve på det offentlige og private marked, der er under hastig forandring. Mange af de gamle føderalt initierede community mental health centres kaldes nu for community behavioral health care organisations eller CBHO’er, hvis hovedfunktion er at koordinere og integrere aspekter af mental sundhedsbehandling, misbrugsbehandling og primær pleje.

Succesen med psykosociale rehabiliteringstiltag kombineret med overvåget bolig står i kontrast til den fortsatte folkesundhedskatastrofe med alvorligt psykisk syge personer, der er hjemløse eller sidder i fængsel. Dorothea Dix ville være chokeret, hvis hun besøgte USA igen i dag. Som Geller (1) understreger: “Vi er fortsat fastlåst i vores bekymringer om plejens placering og forveksler den med plejens humanitet, effektivitet og kvalitet.” Da den meste pleje vil finde sted i det ambulante område, er en stor udfordring for den kommunale mentale sundhed i det 21. århundrede at tage fat på problemet med mennesker, der ikke er i behandling, som modsætter sig behandling, og som bliver marginaliserede og fattige.

Og uden at genopfinde asylcentre eller opdage en magisk kugle eller en kur mod skizofreni og andre alvorlige psykiske sygdomme må vi satse på politikker og tjenester inden for mental sundhed med tilstrækkelig økonomisk støtte til den kommunale pleje. Bartons “service følger dollaren” er vigtig, hvis forvaltet pleje er en midlertidig afvigelse i mental sundhedspolitikken, som jeg mener, at den er. Vi må stadig finde en måde at prioritere, allokere ressourcer og sikre levering af videnskabelig og human pleje af høj kvalitet til mennesker i nød.

Dr. Sharfstein er præsident, medicinsk direktør og administrerende direktør for Sheppard Pratt Health System, 6501 North Charles Street, P.O. Box 6815, Baltimore, Maryland 21285-6815 (e-mail, ). Han er desuden klinisk professor i psykiatri ved University of Maryland i Baltimore.