Per quanto pericolosi, gli oppioidi rimangono una soluzione apparentemente facile per il dolore cronico – una realtà sconfortante che molte donne con l’endometriosi conoscono fin troppo bene.
Lea Ervin non avrebbe mai pensato di sviluppare una dipendenza dagli oppioidi. Aveva già visto in prima persona la bruttezza dell’epidemia di pillole crescendo in Arkansas e vivendo nella contea di Blount, in Alabama, luoghi dove lei dice, “la crisi degli oppioidi è enorme.”
“Lo vedo tutto il tempo, costantemente,” Ervin, 35 anni, dice a The Blossom. “Ho avuto amici che conosco da molto tempo, la cui vita è andata fuori controllo con la dipendenza da oppioidi. Amici del liceo sono morti. Sono consapevole del fatto che è molto diffuso. Ma non pensavo di poter essere io.”
Tutto è cambiato dopo il suo intervento chirurgico di escissione dell’endometriosi del 2017, quando Ervin, un istruttore di scrittura al primo anno all’Università Alabama-Birmingham, ha ricevuto una grossa prescrizione di ossicodone per cancellare il dolore post-operatorio.
Solo poche settimane dopo, si sentì pericolosamente vicina alla dipendenza.
“Mi sono trovata a diventare fisicamente dipendente dall’ossicodone. Ho detto a mio marito ‘Penso che smetterò di prenderle e smetterò il prima possibile’. Beh, appena ho smesso, ho avuto tutti i sintomi dell’astinenza”. Ricorda di aver avuto nausea, gambe e braccia senza riposo, sudori, sbalzi d’umore e depressione.
“Gli oppioidi mi spaventavano a morte perché qual è la prima cosa che faccio? Mi alzavo dal letto nel mezzo della notte e prendevo una pillola prima di poter dormire. Mi ritrovavo a prendere le pillole e a pensare: ‘E’ così che succede, vero?
“Potrebbe succedere a chiunque.”
La storia di Ervin, purtroppo, non è unica. Il Centers for Disease Control and Prevention riferisce che, solo nel 2015, le overdose di droga hanno rappresentato 52.404 morti. All’interno di questo numero, 33.091 – poco più del 63% – ha coinvolto gli oppioidi. Questo numero è più alto delle 43.000 persone che sono morte negli Stati Uniti a causa dell’HIV/AIDS al culmine dell’epidemia nel 1995. Il Dipartimento della Salute e dei Servizi Umani degli Stati Uniti lo suddivide ulteriormente: Ogni giorno, 116 persone muoiono per overdose da oppioidi.
Vivere con il dolore cronico
Ervin dice che i suoi sintomi endo sono iniziati a 12 anni, ma non le è stato diagnosticato fino a 26. Per i tre anni successivi, ha avuto tre interventi chirurgici legati all’endo. Dopo un’isterectomia del 2011, ha sperimentato la beatitudine di un tratto di sei anni di relativo comfort prima che i dolori tornassero.
Nel 2017, si è precipitata al pronto soccorso con un’intensa ricaduta. (Levin ha recentemente scritto sul blog di questa esperienza per EndoFound.) Dice che i suoi custodi del pronto soccorso hanno ignorato i suoi dolori e sospettavano che stesse cercando degli oppioidi.
“Sembrava che stessero dicendo: ‘Ecco, portiamola fuori di qui, ecco delle pillole'”, dice Ervin.
Il 12 maggio 2017, ha avuto quello che lei chiama un “intervento di escissione davvero esteso”, per regnare sul dolore assillante. Durante il suo viaggio endo, Ervin dice che i medici le hanno consegnato prescrizioni che vanno in forza da Tylenol 3 a ossicodone-questa volta ha deciso di prenderli.
Quando si sentiva scivolare nella dipendenza, Ervin dice che ha chiamato sua madre, che vive a sei ore di macchina in Arkansas e le ha chiesto se poteva stare con lei per aiutarla a svezzare gli oppioidi. Sua madre era lì per lei, mentre Ervin passava attraverso un processo graduale, lungo una settimana, per uscire lentamente dalle pillole.
“Mi dava le pillole a metà e poi a quarti e poi allungava gli intervalli di tempo tra le pillole. Ha fatto questo per me fino a quando alla fine, non ne ho avuto più bisogno”, dice Ervin.
“Sono così grata di aver avuto dei genitori che sono stati in grado di farlo e di prendersi quella settimana e passare quel tempo con me. Mia madre mi controllava e mi diceva: ‘Come ti senti? Mi aiutava a combattere attraverso questo, mezz’ora per mezz’ora.”
Frankie Valentine, 42 anni, dice anche che il dolore cronico della sua endometriosi l’ha portata a farsi prescrivere degli oppioidi. La veterana della U.S. Air Force, illustratrice e graphic designer è stata diagnosticata nel 2009. Dice che i medici le hanno prescritto una terapia ormonale e alla fine l’idrocodone/Vicodin, un oppioide che dà molta dipendenza e che lei ammette di prendere solo per necessità. Valentine dice che lei stessa non ha sofferto di dipendenza da oppioidi.
“Al suo peggio, il mio dolore endometriosico era così forte che non riuscivo a stare in piedi e, a volte, mostravo sintomi di shock, come sudorazione e vertigini”, dice Valentine.
“L’idrocodone era spesso l’unica medicina che poteva influenzare il mio dolore endometriale”. Valentine dice che recentemente si è rivolta a Flexeril, un rilassante muscolare, che è anche usato per aiutare l’astinenza da oppioidi, come un modo efficace per gestire il suo dolore endo.
“Quando l’ho spiegato al mio PCM (primary care manager) di recente, era molto sorpresa ma ha detto che se funziona, era felice e ha rinnovato la mia prescrizione.”
La necessità di allontanarsi dagli oppioidi
Winnie Chan, 30 anni, è stata ricoverata più volte per complicazioni legate all’endometriosi. Chan dice che è sempre rimasta colpita dal fatto che, indipendentemente dal luogo – clinica, ospedale o pronto soccorso – ha scoperto che i suoi medici e le infermiere non sono sempre chiari sul tipo di trattamento del dolore che stanno prescrivendo.
“Molte persone ti chiedono, le infermiere ti chiedono, ‘Qual è il tuo livello di dolore, da uno a dieci? E quando la gente dice di essere nella categoria ‘5 o superiore’, le infermiere diranno, suggeriranno, ‘vorresti qualche medicina per il dolore? Questa è la prima domanda. E se il paziente dice ‘sì’, allora l’infermiera andrà a prendere delle medicine per il dolore.
“Ma non ti dicono quali sono queste medicine”, dice Chan a The Blossom. “Potrebbe essere Tylenol, o qualcosa di più pazzo, come dosi più alte come Percocet, morfina o ossicodone. Penso che il linguaggio sia proprio lì. Se la gente non sa che quell’antidolorifico potrebbe essere qualcos’altro, non il Tylenol o il Motrin, sarebbe stordita da quel farmaco. Non sentirebbero nemmeno più quel dolore per un paio d’ore. Quindi, è il modo in cui te lo chiedono”.
Ricorda che una volta, dopo un intervento chirurgico legato all’endometriosi, le fu dato il Dilaudid, un forte oppioide che può creare una forte dipendenza. Dopo aver preso il farmaco, Chan dice di essere stata “fuori” per sei ore.
“Sono sensibile a qualsiasi tipo di farmaco, così ho iniziato a vomitare violentemente”, dice.
“Anche se non avevo cibo in corpo ed ero post-chirurgica. Ero come ahh… questo è ancora peggio perché la mia cicatrice fa male,’ e un sacco di medici sono venuti a visitarmi, ma i miei occhi erano chiusi perché non avevo energia per svegliarmi. Sapevo che erano lì, ma ero così fuori per il Dilaudid”.
Chan aggiunge che l’eccessivo affidamento di alcuni medici sugli oppioidi costringe i pazienti ad essere più istruiti essi stessi sui pericoli della potenziale dipendenza. Dalla sua esperienza personale, Chan dice che più informazioni dovrebbero essere facilmente disponibili per i pazienti.
“Non sto dicendo che gli antidolorifici non sono buoni; cerco di non avere narcotici. Questa è la mia preferenza personale per il mio corpo”, aggiunge. “È il modo in cui la gente viene educata ai farmaci e il modo in cui glieli dai. Non si dovrebbe dire: ‘Vuoi un antidolorifico? Si dice, ‘Sto per darti un farmaco di sostanza controllata. Questo farà questo al tuo corpo. Lo metterà fuori combattimento o qualsiasi altra cosa”.
“Educare il paziente prima di dare il tipo di antidolorifico. L’ho sperimentato in tutti i tipi di ospedali.”
Il fondatore di EndoFound, il dottor Tamer Seckin, concorda sul fatto che gli operatori sanitari giocano un ruolo enorme nell’alimentare la crisi degli oppioidi quando si tratta di donne con endo. Poiché i medici non sanno come trattare l’endometriosi, diventa una facile via d’uscita per prescrivere antidolorifici e far tornare il paziente e prescriverli di nuovo”, dice. “Ed è così che i pazienti vengono innocentemente intrappolati nella dipendenza da oppiacei, che spesso è molto difficile da recuperare. Complica anche l’esito di un buon trattamento e la cura.”
Eric D. Collins, medico capo al Silver Hill Hospital di New Canaan, Conn, dice che, nella sua esperienza di specialista delle dipendenze, non ci sono davvero prove che gli oppioidi siano “buoni per trattare il dolore nel lungo periodo”.
“Ho trattato alcune persone che sono diventate dipendenti dagli oppioidi dopo essere state curate per l’endometriosi. Le persone con endometriosi e altre condizioni non diventano solo fisicamente dipendenti, continuano gli oppioidi per scopi diversi dalla gestione del dolore”, dice a The Blossom.
“Li cercano e fanno un uso più problematico di questi farmaci per il dolore”.
Dice che spesso l’abuso di farmaci da prescrizione per il dolore può portare le persone sulla strada della ricerca di droghe più pesanti che acquistano per strada, lontano dalla moderazione dei medici. Mentre gli oppioidi potevano sembrare un modo sensato di trattare il dolore negli anni ’90, Collins aggiunge che l’eccessivo affidamento su questi farmaci è andato fuori controllo negli ultimi decenni.
Come molti fornitori di salute oggi, Collins vede gli oppioidi alimentare un “problema di salute pubblica”, dove questi farmaci sono “là fuori più spesso di quanto la loro vera necessità” richieda.
“Direi che non ci sono buone prove che gli oppioidi siano buoni per il dolore cronico”, aggiunge. “Troppe persone si concentrano sul dare medicine per il dolore, e parte di questo è guidato da un sistema sanitario che riduce al minimo il tempo con i medici”.
“Guarda, ci vuole più tempo per fare tutte le altre cose che devono essere fatte con le persone per aiutarle a gestire il loro dolore. Questo include i farmaci, ma anche la riduzione dello stress, l’attività fisica e l’esercizio fisico regolare. In alcuni casi, potrebbe comportare il controllo della dieta. La mia preoccupazione è che non c’è un solo studio là fuori che dimostri che le donne con endometriosi, per esempio, hanno una vita migliore quando il loro dolore cronico è trattato con oppioidi”.
Cosa consiglia Collins alle donne che cercano alternative agli oppioidi e che potrebbero essere spaventate dalla possibilità di diventare dipendenti? Raccomanda a una donna con endometriosi di cercare prima un esperto nel campo – non necessariamente il medico generico – che possa aiutare a rispondere alle domande sul modo migliore per trattare il suo dolore endo.
Dice che, anche se meno comuni dei programmi di riabilitazione dall’alcol, ci sono alcuni programmi in stile 12 passi là fuori per aiutare le persone ad affrontare la dipendenza legata al dolore cronico. Collins aggiunge che qualcosa di semplice come il volontariato e l’esercizio fisico – in realtà qualsiasi cosa che ti fa muovere e uscire di casa – può aiutare a gestire alcuni dei problemi di depressione e umore che possono coesistere sia con la dipendenza che con il dolore cronico.
Collins dice, molto semplicemente, che bisogna fare di più per garantire alle donne che soffrono di dolore legato all’endometriosi il miglior trattamento possibile.
“L’endometriosi è come tutte le malattie croniche nel senso che dobbiamo capirla di più e abbiamo bisogno di più ricerca su di essa per aiutare le persone con il loro dolore cronico”, sottolinea. “La gestione del dolore cronico per l’endometriosi, come la gestione del dolore cronico per qualcosa come l’artrite, potrebbe richiedere più ricerca, più vigilanza da parte della comunità medica. Dobbiamo sostenere tutta la ricerca possibile per trovare i trattamenti più efficaci e validi per l’endometriosi e il dolore cronico.”
Il problema dell’assicurazione
Tommaso Falcone, MD, presidente dell’Ob/Gyn & Women’s Health Institute alla Cleveland Clinic, sostiene che le compagnie di assicurazione sono grandi giocatori nell’alimentare la crisi degli oppioidi.
“Nella nostra clinica, sottolineiamo un approccio multidisciplinare a tutte le malattie croniche con dolore. Potrebbe coinvolgere i farmaci, ma anche la terapia fisica e approcci più olistici.
“Il problema con questa epidemia – hai una responsabilità condivisa tra la comunità medica e le compagnie di assicurazione”, dice il dottor Falcone a The Blossom.
“Le compagnie di assicurazione diranno ‘non pagheremo la psicoterapia, non pagheremo la massoterapia, non pagheremo l’agopuntura, non pagheremo la gestione dello stress’. Improvvisamente, come risultato, si sta eliminando l’accesso a queste cose che funzionano nella gestione del dolore.”
Falcone dice che una donna in cura per l’endometriosi potrebbe guardare quei costi di assicurazione e dire, “Non posso pagare questo” quando vengono presentati trattamenti oltre i farmaci. Questo costringe alcuni medici a prescrivere oppioidi. Dice che questo è il motivo per cui siamo nel “casino in cui siamo oggi” come nazione.
Dice che l’attuale epidemia di oppioidi – punteggiata da esperienze di persone come Ervin e Chan, che hanno scoperto che gli antidolorifici rendono la vita più difficile piuttosto che più facile – ha “costretto tutti a rivalutare il modo in cui trattiamo il dolore di queste donne.”
Secondo lui, la crisi ha “aperto gli occhi” sui benefici di approcci più olistici e interdisciplinari alla cura, ma il blocco significativo risiede nella riluttanza delle compagnie di assicurazione a sostenere trattamenti che non alimentano l’industria farmaceutica.
Falcone dice che alla Cleveland Clinic, gli oppioidi sono raramente prescritti. Potrebbero essere dati a una donna per trattare il dolore post-operatorio, ma dice che lui e il suo team si concentrano su un approccio più olistico, lavorando con altri professionisti all’interno della clinica per offrire agopuntura, trattamenti di massaggio, consultazioni nutrizionali e yoga, tra le altre forme di terapie alternative, a volte fuori dagli schemi.
Mentre la Cleveland Clinic potrebbe allontanarsi dalle pillole di dolore che possono portare alla dipendenza, Falcone riconosce che, purtroppo, non è la norma in altri ospedali e centri di trattamento in tutto il paese.
“Le alternative agli oppioidi sono la risposta; ci sono cose che puoi fare, ma c’è un costo per quelle cose, e abbiamo bisogno di capire come ottenere questa alternativa più facilmente disponibile per le donne, così non abbiamo la crisi che abbiamo oggi”.