As dangerous as they are, opioids remain a appearingly easy fix for chronic pain-a sobering reality many women with endometriosis know all too well.
Lea Ervin nunca pensou que ela iria desenvolver uma dependência de opióides. Ela já tinha visto em primeira mão a fealdade da epidemia de pílulas crescendo no Arkansas e vivendo no Condado de Blount, Alabama, lugares onde ela diz, “a crise dos opiáceos é enorme”
“Eu vejo isso o tempo todo, constantemente”, diz Ervin, 35 anos, ao The Blossom. “Eu tenho amigos que conheço há muito tempo, cujas vidas eu vejo uma espiral fora de controle com o vício opióide”. Amigos do liceu falecem. Estou ciente de que está muito por aí. Mas não pensei que pudesse ser eu”
Que tudo mudou após a cirurgia de excisão por endometriose de 2017, quando Ervin, um instrutor de escrita do primeiro ano da Universidade Alabama-Birmingham, recebeu uma grande prescrição de oxicodona para apagar a dor pós-operatória.
Apenas algumas semanas depois, ela se sentia em estado de dependência. Disse ao meu marido: “Acho que vou deixar isto e parar assim que puder. Bem, assim que parei, tive todos os sintomas de abstinência.” Ela lembra-se de ter náuseas, pernas e braços inquietos, suores, mudanças de humor e depressão.
“Os opiáceos assustaram-me de morte porque qual é a primeira coisa que eu faço? Eu saía da cama a meio da noite e tomava um comprimido antes de poder dormir. Dei comigo a tomar os comprimidos e a pensar: “É assim que acontece, não é?
“Pode acontecer a qualquer um.”
A história do Ervin, infelizmente, não é única. O Centro de Controle e Prevenção de Doenças relata que, só em 2015, a overdose de drogas foi responsável por 52.404 mortes. Dentro desse número, 33.091 – pouco mais de 63 por cento de opiáceos envolvidos. Esse número é superior às 43.000 pessoas que morreram nos EUA devido ao HIV/AIDS no auge da epidemia, em 1995. O Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos Estados Unidos a divide ainda mais: Todos os dias, 116 pessoas morrem de overdoses relacionadas com opiáceos.
Viver com dores crónicas
Ervin diz que os seus sintomas começaram aos 12 anos, mas ela só foi diagnosticada aos 26. Durante os três anos seguintes, ela fez três cirurgias relacionadas ao endo. Após uma histerectomia em 2011, ela experimentou a felicidade de um período de seis anos de relativo conforto antes do retorno das dores.
Em 2017, ela correu para as urgências com um intenso surto. (Levin recentemente blogou sobre a experiência para a EndoFound.) Ela diz que seus cuidadores de emergência descartaram suas dores e suspeitaram que ela estava pescando opióides.
“Parecia que eles estavam como, ‘Aqui, vamos tirá-la daqui, aqui estão algumas pílulas'”, diz Ervin.
Em 12 de maio de 2017, ela teve o que ela chama de uma “cirurgia de excisão realmente extensa”, para reinar com dores incômodas. Ao longo de sua jornada endovenosa, Ervin diz que os médicos lhe deram prescrições que variavam em força de Tylenol 3 a oxicodona-essa vez ela decidiu tomá-las.
Quando ela se sentiu deslizando para o vício, Ervin diz que ligou para sua mãe, que mora a seis horas de carro no Arkansas, e perguntou se ela poderia ficar com ela para ajudá-la a desmamar os opiáceos. Sua mãe estava lá para ela, enquanto Ervin passava por um processo gradual, que durava uma semana, para sair lentamente dos comprimidos.
“Ela me dava comprimidos pela metade e depois pela quarta e depois estendia os intervalos de tempo entre os comprimidos. Ela fez isso por mim até que, eventualmente, eu não precisasse mais deles”, diz Ervin.
“Estou muito grata por ter tido pais que puderam fazer isso e levar aquela semana e passar aquele tempo comigo. A minha mãe entrava comigo e dizia: “Como é que te sentes? Ela me ajudava a lutar contra isso, meia hora por meia hora”
Frankie Valentine, 42, também diz que a dor crônica de sua endometriose a levou a ser prescrita opióides. O veterano da Força Aérea Americana, ilustrador e designer gráfico, foi diagnosticado em 2009. Ela diz que os médicos lhe receitaram terapia hormonal e eventualmente hidrocodona/Vicodina, um opióide altamente aditivo que ela admite que só toma por necessidade. Valentine diz que ela própria não sofreu de dependência de opiáceos.
“No seu pior, a minha dor de endometriose era tão grave que não conseguia suportar e, por vezes, apresentava sintomas de choque, como suor e tonturas”, diz Valentine.
“A hidrocodona era frequentemente o único medicamento que podia afectar as minhas dores endometriais”. Valentine diz que ela recentemente se voltou para Flexeril, um relaxante muscular, que também é usado para ajudar na retirada de opiáceos, como uma forma eficaz de lidar com a sua dor endometrial.
“Quando expliquei isto recentemente ao meu PCM (gestor de cuidados primários), ela ficou muito surpreendida, mas disse que se funcionar, ela ficou feliz e renovou a minha prescrição”
A necessidade de se afastar dos opiáceos
Winnie Chan, 30 anos, foi hospitalizada várias vezes por complicações relacionadas com a endometriose. Chan diz que ela sempre ficou impressionada que não importava o local – clínica, hospital ou emergência – ela achava que seus médicos e enfermeiras nem sempre ficavam claros sobre que tipo de tratamento para a dor eles receitavam.
“Muitas pessoas perguntam a você, as enfermeiras perguntam: ‘Qual é o seu nível de dor, de um a dez? E quando as pessoas dizem que estão na categoria ‘5 ou superior’, as enfermeiras dizem, sugerem, ‘você gostaria de algum remédio para a dor? Essa é a primeira pergunta. E se o paciente disser ‘sim’, então a enfermeira irá buscar algum medicamento para a dor.
“Mas eles não lhe dizem que medicamento é esse”, diz Chan ao The Blossom. “Pode ser Tylenol, ou algo mais louco, como doses mais altas como Percocet, morfina ou oxicodona. Acho que é a linguagem que está ali. Se as pessoas não souberem que a medicação para a dor pode ser outra coisa, não o Tylenol ou o Motrin, ficariam inconscientes com essa medicação. Elas não sentiriam mais essa dor por algumas horas. Então, é assim que eles te perguntam.”
Ela lembra-se uma vez, depois de uma cirurgia relacionada com endometriose, foi-lhe dado Dilaudid, um opióide forte que pode ser altamente viciante. Depois de tomar a droga, Chan diz que ela ficou “fora” por seis horas.
“Sou sensível a qualquer tipo de medicação, então comecei a vomitar violentamente”, diz ela.
“Apesar de não ter comida no meu corpo e de ser pós-operatória”. Eu estava como ahh…isto é ainda pior porque a minha cicatriz dói’, e muitos médicos vieram me visitar, mas meus olhos estavam fechados porque eu não tinha energia para acordar. Eu sabia que eles estavam lá, mas eu estava tão em cima do Dilaudid”.
Chan acrescenta que a confiança excessiva de alguns médicos nos opiáceos obriga os pacientes a serem mais instruídos sobre os perigos de um possível vício. A partir da sua experiência pessoal, Chan diz que mais informação deveria estar prontamente disponível aos pacientes.
“Não estou dizendo que medicação para dor não é boa; eu tento não ter nenhum narcótico”. Essa é a minha preferência pessoal pelo meu corpo”, acrescenta ela. “É a maneira como as pessoas são educadas sobre a medicação e a maneira como você a dá a elas. Você não deveria estar dizendo: ‘você quer medicação para dor?'”. Você diz: ‘Vou dar-lhe uma medicação de substância controlada. Isto vai fazer isto ao teu corpo. Vai dar cabo dele ou lá o que é.’
“Eduque o paciente primeiro antes de dar o tipo de medicação para a dor. Eu experimentei isso em todos os tipos de hospitais”
Fundador Dr. Tamer Seckin concorda que os prestadores de cuidados de saúde desempenham um papel enorme no abastecimento da crise de opiáceos quando se trata de endovenir as mulheres.
“Esta é uma crise séria, nacional para a população endometriose. Como os médicos não sabem como lidar com a endometriose, torna-se uma saída fácil prescrever analgésicos e fazer o paciente voltar e prescrevê-los novamente”, diz ele. “E é assim que os pacientes ficam inocentemente presos na dependência opióide, o que muitas vezes é muito difícil de se recuperar”. Também complica o resultado de um bom tratamento e cuidado”
Eric D. Collins, médico chefe do Hospital Silver Hill em New Canaan, Conn, diz que, na sua experiência como especialista em vícios, não há provas de que os opiáceos sejam “bons para tratar a dor a longo prazo”.
“Já tratei algumas pessoas que ficaram viciadas em opiáceos depois de serem tratadas para endometriose. Pessoas com endometriose e outras condições não ficam apenas fisicamente dependentes, elas continuam os opiáceos para outros fins que não o controle da dor”, diz ele ao The Blossom.
“Eles os procuram e se envolvem mais no uso problemático desses medicamentos para a dor”.
Ele diz que muitas vezes o abuso de medicamentos para a dor prescritos pode levar as pessoas a procurarem medicamentos mais pesados que adquirem fora das ruas, longe da moderação dos médicos. Embora os opiáceos possam ter parecido uma forma sensata de tratar a dor nos anos 90, Collins acrescenta que a dependência excessiva desses medicamentos tem ficado fora de controle nas últimas décadas.
Como muitos provedores de saúde hoje em dia, Collins vê opiáceos se alimentando de um “problema de saúde pública”, onde esses medicamentos estão “lá fora com mais freqüência do que a sua verdadeira necessidade” exige.
“Eu diria que não há boas evidências de que os opiáceos são bons para a dor crônica”, acrescenta ele. “Muitas pessoas se concentram em dar medicamentos para a dor, e alguns deles são impulsionados por um sistema de saúde que minimiza o tempo com os médicos”.
“Olha, leva mais tempo para fazer todas as outras coisas que precisam ser feitas com as pessoas para ajudá-las a lidar com a dor”. Isso inclui medicamentos, mas também envolve a redução do stress, actividade física e exercício físico regular. Em alguns casos, pode envolver o controle da dieta. Minha preocupação é que não há um único estudo por aí que mostre que mulheres com endometriose, por exemplo, têm uma vida melhor quando sua dor crônica é tratada com opióides”.
O que Collins recomenda para as mulheres que procuram alternativas aos opiáceos e que podem ficar assustadas com a possibilidade de ficarem viciadas? Ele recomenda que uma mulher com endometriose procure primeiro um especialista na área – não necessariamente o seu médico geral – que possa ajudar a responder a perguntas sobre a melhor maneira de tratar sua dor crônica.
Ele diz que, embora menos comuns que os programas de reabilitação do álcool, existem alguns programas de 12 passos para ajudar as pessoas a lidar com o vício ligado à dor crônica. Collins acrescenta que algo tão simples como trabalho voluntário e exercício – realmente qualquer coisa que o faça mover-se e sair de casa – pode ajudá-lo a lidar com alguns dos problemas de depressão e humor que podem co-ocorrer tanto com o vício como com a dor crônica.
Collins diz, muito simplesmente, que mais trabalho precisa ser feito para garantir que as mulheres que sofrem de dor ligada à endometriose obtenham o melhor tratamento possível.
“A endometriose é como todas as doenças crónicas na medida em que precisamos de a compreender mais e precisamos de mais investigação sobre ela para ajudar as pessoas com a sua dor crónica”, sublinha. “O manejo da dor crônica para endometriose, como o manejo da dor crônica para algo como artrite, pode exigir mais pesquisa, mais vigilância por parte da comunidade médica”. Precisamos apoiar toda a pesquisa que pudermos para encontrar os tratamentos mais eficazes e valiosos para endometriose e dor crônica”.
O problema dos seguros
Tommaso Falcone, MD, presidente do Ob/Gyn &Instituto de Saúde da Mulher da Clínica Cleveland, as companhias de seguros de sinistros são grandes protagonistas no fomento da crise dos opiáceos.
“Em nossa clínica, enfatizamos uma abordagem multidisciplinar para todas as doenças crônicas com dor. Isso pode envolver medicamentos, mas também fisioterapia e abordagens mais holísticas.
“O problema com esta epidemia – você tem uma responsabilidade partilhada entre a comunidade médica e as companhias de seguros”, diz o Dr. Falcone ao The Blossom.
“As companhias de seguros vão dizer ‘nós não vamos pagar pela psicoterapia, não vamos pagar pela massagem terapêutica, não vamos pagar pela acupunctura, não vamos pagar pela gestão do stress’. De repente, como resultado, você está eliminando o acesso a essas coisas que funcionam na gestão da dor”
Falcone diz que uma mulher sendo tratada para endometriose pode olhar para esses custos do seguro e dizer: “Eu simplesmente não posso pagar isso” quando são apresentados tratamentos além dos medicamentos. Isto força alguns médicos por aí a não receitarem opiáceos. Ele diz que é por isso que estamos na “confusão em que estamos hoje” como uma nação.
Ele diz que a epidemia actual de opiáceos – pontuada por experiências de pessoas como Ervin e Chan, que encontraram analgésicos que tornam a vida mais difícil em vez de mais fácil – tem “forçado todos a reavaliar a forma como tratamos a dor destas mulheres.”
De acordo com ele, a crise “abriu nossos olhos” para os benefícios de abordagens mais holísticas e interdisciplinares aos cuidados, mas o significativo bloqueio de estrada repousa na relutância das seguradoras em apoiar tratamentos que não alimentam a indústria farmacêutica.
Falcone diz que na Clínica Cleveland, os opiáceos raramente são prescritos. Eles podem ser dados a uma mulher para tratar dores pós-operatórias, mas diz que ele e sua equipe se concentram em uma abordagem mais holística, trabalhando com outros profissionais dentro da clínica para oferecer acupuntura, tratamentos de massagem, consultas de nutrição e yoga, entre outras formas de terapias alternativas, às vezes fora da caixa.
“A Clínica Cleveland pode estar se afastando dos analgésicos que podem levar ao vício, Falcone reconhece que, infelizmente, não é a norma em outros hospitais e centros de tratamento em todo o país.
“Alternativas aos opiáceos são a resposta; há coisas que você pode fazer, mas há um custo para essas coisas, e precisamos descobrir como conseguir essa alternativa mais prontamente disponível para as mulheres, para que não tenhamos a crise que temos hoje”.