Jakkoli jsou opioidy nebezpečné, zůstávají zdánlivě snadným řešením chronické bolesti – střízlivá realita, kterou mnoho žen s endometriózou zná až příliš dobře.
Lea Ervinová si nikdy nemyslela, že si vypěstuje závislost na opioidech. Už když vyrůstala v Arkansasu a žila v Blount County v Alabamě, tedy v místech, kde je podle jejích slov „opioidová krize obrovská.“
„Vidím to pořád, neustále,“ říká pětatřicetiletá Ervinová pro The Blossom. „Mám přátele, které znám už dlouho a jejichž životy se mi vymykají kontrole kvůli závislosti na opioidech. Kamarádi ze střední školy odcházejí. Jsem si vědom toho, že je to hodně venku. Ale nenapadlo mě, že bych to mohla být já.“
To vše se změnilo po operaci vyříznutí endometriózy v roce 2017, kdy Ervinová, která prvním rokem vyučuje psaní na univerzitě v Alabamě-Birminghamu, dostala velký recept na oxykodon, aby zahladila pooperační bolesti.
Jen o několik týdnů později pocítila, že se nebezpečně blíží závislosti.
„Zjistila jsem, že se na oxykodonu stávám fyzicky závislou. Řekla jsem manželovi: ‚Myslím, že s nimi skončím a přestanu, jakmile to půjde. No a jakmile jsem přestala, objevily se u mě všechny abstinenční příznaky.“ Vzpomíná, že měla nevolnost, neklidné nohy a ruce, pocení, výkyvy nálad a deprese.
„Opioidy mě k smrti vyděsily, protože co je první věc, kterou udělám? Vstala jsem uprostřed noci z postele a vzala si pilulku, než jsem usnula. Přistihl jsem se, že si jdu pro prášky a říkám si: ‚Takhle to přece chodí, ne?
„To se může stát každému.“
Ervinův příběh bohužel není ojedinělý. Centrum pro kontrolu a prevenci nemocí uvádí, že jen v roce 2015 mělo předávkování drogami na svědomí 52 404 úmrtí. V rámci tohoto počtu se 33 091 – tedy něco přes 63 procent – týkalo opioidů. Toto číslo je vyšší než 43 000 lidí, kteří v USA zemřeli v důsledku HIV/AIDS na vrcholu epidemie v roce 1995. Americké ministerstvo zdravotnictví a sociálních služeb to rozděluje ještě hlouběji: Každý den zemře na předávkování opioidy 116 lidí.
Život s chronickou bolestí
Ervinová říká, že její endo příznaky začaly ve 12 letech, ale diagnostikována byla až ve 26 letech. Během následujících tří let podstoupila tři operace související s endo. Po hysterektomii v roce 2011 zažila blažené období šesti let relativního komfortu, než se bolesti vrátily.
V roce 2017 spěchala na pohotovost s intenzivním vzplanutím. (Levinová o této zkušenosti nedávno napsala blog pro EndoFound.) Říká, že ošetřovatelé na pohotovosti její bolesti odmítali a podezírali ji, že loví opioidy.
„Připadalo mi, že si říkají: ‚Tady, ať ji odsud dostaneme, tady jsou nějaké prášky,'“ říká Ervinová.
Dvanáctého května 2017 podstoupila, jak sama říká, „opravdu rozsáhlou operaci vyříznutí“, aby ovládla úporné bolesti. Ervinová říká, že jí lékaři během její endo cesty předávali recepty o různé síle od Tylenolu 3 až po oxykodon – tentokrát se rozhodla je brát.
Když cítila, že sklouzává do závislosti, Ervinová říká, že zavolala své matce, která žije šest hodin jízdy daleko v Arkansasu, a požádala ji, zda by u ní mohla zůstat, aby jí pomohla od opioidů odvyknout. Maminka jí byla nablízku, když Ervinová procházela postupným, týdenním procesem pomalého vysazování pilulek.
„Dávala mi pilulky po půlkách a pak po čtvrtinách a pak protahovala časové intervaly mezi tím, kdy jsem měla pilulky. Dělala to pro mě tak dlouho, až jsem je nakonec přestal potřebovat,“ říká Ervin.
„Jsem moc vděčná, že jsem měla rodiče, kteří byli schopni to udělat a vzít si ten týden a strávit se mnou ten čas. Máma mě kontrolovala a ptala se: ‚Jak se cítíš? Pomáhala mi s tím bojovat, půl hodiny po půl hodině.“
Frankie Valentine, 42 let, také říká, že chronické bolesti způsobené endometriózou vedly k tomu, že jí byly předepsány opioidy. Veteránce amerického letectva, ilustrátorce a grafičce byla tato diagnóza stanovena v roce 2009. Říká, že jí lékaři předepsali hormonální terapii a nakonec i hydrokodon/vicodin, vysoce návykový opioid, který, jak přiznává, užívá jen z nutnosti. Valentine říká, že sama závislostí na opioidech netrpěla.
„V nejhorším období byly mé bolesti při endometrióze tak silné, že jsem se nemohla postavit na nohy, a někdy se u mě projevovaly příznaky šoku, jako je pocení a závratě,“ říká Valentine.
„Hydrokodon byl často jediným lékem, který dokázal ovlivnit mé bolesti při endometrióze.“ Valentine říká, že se nedávno obrátila na Flexeril, svalový relaxátor, který se také používá na pomoc při odvykání opioidů, jako na účinný způsob, jak zvládnout její endo bolest.
„Když jsem to nedávno vysvětlila svému PCM (manažerovi primární péče), byla velmi překvapená, ale řekla, že pokud to funguje, je ráda a obnovila mi předpis.“
Potřeba odejít od opioidů
Třicetiletá Winnie Chanová byla několikrát hospitalizována kvůli komplikacím souvisejícím s endometriózou. Chanová říká, že ji vždy zarazilo, že bez ohledu na místo – kliniku, nemocnici nebo pohotovost – zjistila, že jí lékaři a sestry ne vždy jasně řeknou, jaký druh léčby bolesti předepisují.
„Hodně lidí se vás ptá, sestry se vás ptají: ‚Jakou máte úroveň bolesti, od jedné do deseti? ‚ A když lidé řeknou, že jsou v kategorii ‚5 nebo vyšší‘, sestry řeknou, navrhnou: ‚Chtěl byste nějaký lék proti bolesti? To je první otázka. A pokud pacient řekne ‚ano‘, pak sestra zajde pro nějaký lék na bolest.
„Ale neřeknou vám, co je to za lék,“ říká Chanová pro The Blossom. „Může to být Tylenol nebo něco šílenějšího, třeba vyšší dávky jako Percocet, morfin nebo oxykodon. Myslím, že je to právě tím jazykem. ‚Chcete léky na bolest?‘ Pokud lidé nevědí, že – ten lék na bolest může být něco jiného, ne Tylenol nebo Motrin, tak by je ten lék odrovnal. Několik hodin by tu bolest už ani necítili. Takže jde o to, jakým způsobem se vás ptají.“
Vzpomíná, že jednou po operaci související s endometriózou dostala Dilaudid, silný opioid, který může být vysoce návykový. Chanová říká, že po užití léku byla šest hodin „mimo“.
„Jsem citlivá na jakýkoli druh léků, takže jsem začala prudce zvracet,“ říká.
„Přestože jsem v sobě neměla žádné jídlo a byla jsem po operaci. Říkala jsem si ahh… to je ještě horší, protože mě bolí jizva.“ Přišla za mnou spousta lékařů, ale já měla zavřené oči, protože jsem neměla sílu se probudit. Věděla jsem, že tam jsou, ale byla jsem prostě tak mimo na dilaudidu.“
Chan dodává, že přílišné spoléhání některých lékařů na opioidy nutí pacienty, aby byli sami více poučeni o nebezpečí možné závislosti. Na základě svých osobních zkušeností Chanová říká, že by pacienti měli mít k dispozici více informací.
„Neříkám, že léky proti bolesti nejsou dobré; snažím se nemít žádná narkotika. Je to moje osobní preference pro mé tělo,“ dodává. „Jde o to, jak jsou lidé o lécích poučeni a jakým způsobem jim je podáváte. Neměli byste říkat: ‚Chcete léky proti bolesti? Řeknete jako: ‚Dám vám lék na kontrolovanou látku. Tohle udělá s vaším tělem tohle. Odrovná ho to nebo cokoli jiného.“ Víte, co to znamená?
„Nejprve pacienta poučte, než mu podáte typ léku proti bolesti. Zažil jsem to ve všech možných nemocnicích.“
Zakladatel nadace EndoFound Dr. Tamer Seckin souhlasí s tím, že poskytovatelé zdravotní péče hrají obrovskou roli v podněcování opioidové krize, pokud jde o ženy s endometriózou.
„Jedná se o vážnou, národní krizi pro populaci s endometriózou. Protože lékaři nevědí, jak se s endometriózou vypořádat, stává se snadným východiskem předepsat léky proti bolesti a nechat si je od pacientky znovu předepsat,“ říká. „A tak se pacientky nevinně dostanou do pasti závislosti na opioidech, ze které je často velmi těžké se dostat zpět. Také to komplikuje výsledek dobré léčby a péče.“
Eric D. Collins, vedoucí lékař nemocnice Silver Hill v New Canaan v Connecticutu, říká, že podle jeho zkušeností specialisty na závislosti skutečně neexistují důkazy o tom, že opioidy jsou „dlouhodobě dobré pro léčbu bolesti“.
„Léčil jsem několik lidí, kteří se stali závislými na opioidech po léčbě endometriózy. Lidé s endometriózou a dalšími onemocněními nezískávají pouze fyzickou závislost, ale pokračují v užívání opioidů i z jiných důvodů, než je léčba bolesti,“ říká pro The Blossom.
„Vyhledávají je a více se dostávají do problematického užívání těchto léků proti bolesti.“
Říká, že časté zneužívání léků proti bolesti na předpis může vést lidi na cestu vyhledávání těžších drog, které získají na ulici, daleko od umírněnosti lékařů. Zatímco v 90. letech se opioidy mohly zdát jako rozumný způsob léčby bolesti, Collins dodává, že nadměrná závislost na těchto lécích se v posledních několika desetiletích vymkla kontrole.
Stejně jako mnoho zdravotníků i Collins vidí, že opioidy dnes nahrávají „problému veřejného zdraví“, kdy jsou tyto léky „na trhu častěji, než vyžaduje jejich skutečná potřeba“.
„Řekl bych, že prostě neexistují dobré důkazy o tom, že opioidy jsou dobré na chronickou bolest,“ dodává. „Příliš mnoho lidí se zaměřuje na podávání léků na bolest a částečně je to dáno systémem zdravotní péče, který minimalizuje čas strávený u lékaře.
„Podívejte se, zabere více času udělat všechny ostatní věci, které je třeba s lidmi udělat, aby jim pomohly zvládnout jejich bolest. To zahrnuje léky, ale také snížení stresu a fyzickou aktivitu a pravidelné cvičení. V některých případech to může zahrnovat i kontrolu stravy. Mám obavy, že neexistuje jediná studie, která by prokázala, že například ženy s endometriózou mají lepší život, když se jejich chronická bolest léčí opioidy.“
Co doporučuje Collinsová ženám, které hledají alternativu k opioidům a které by mohla děsit možnost vzniku závislosti? Doporučuje, aby žena s endometriózou nejprve vyhledala odborníka v oboru – ne nutně svého praktického lékaře -, který jí pomůže zodpovědět otázky týkající se nejlepšího způsobu léčby endo bolesti.
Říká, že ačkoli jsou méně časté než programy odvykací léčby závislosti na alkoholu, existují některé programy ve stylu 12 kroků, které pomáhají lidem vypořádat se se závislostí spojenou s chronickou bolestí. Collins dodává, že něco tak jednoduchého, jako je dobrovolnická práce a cvičení – vlastně cokoli, co vás donutí se hýbat a vyjít z domu – vám může pomoci vypořádat se s některými depresemi a problémy s náladou, které se mohou vyskytovat současně se závislostí i chronickou bolestí.
Collinsová jednoduše říká, že je třeba udělat více práce, aby se ženám, které trpí bolestí spojenou s endometriózou, dostalo té nejlepší možné léčby.
„Endometrióza je jako všechna chronická onemocnění v tom, že jí musíme více rozumět a potřebujeme o ní více výzkumu, abychom lidem pomohli s jejich chronickou bolestí,“ zdůrazňuje. „Léčba chronické bolesti u endometriózy, stejně jako léčba chronické bolesti u něčeho, jako je artritida, může vyžadovat více výzkumu, více ostražitosti ze strany lékařské komunity. Musíme podporovat veškerý výzkum, abychom našli co nejúčinnější a nejhodnotnější léčbu endometriózy a chronické bolesti.“
Problém pojišťoven
Doktor Tommaso Falcone, předseda Ob/Gyn & Women’s Health Institute na Cleveland Clinic, tvrdí, že pojišťovny jsou velkými hráči, kteří podporují opioidovou krizi.
„Na naší klinice klademe důraz na multidisciplinární přístup ke všem chronickým onemocněním s bolestí. Může zahrnovat léky, ale také fyzikální terapii a další holistické přístupy.
„Problém s touto epidemií – máte společnou odpovědnost mezi lékařskou komunitou a pojišťovnami,“ říká doktor Falcone v rozhovoru pro The Blossom.
„Pojišťovny řeknou ‚nebudeme platit za psychoterapii, nebudeme platit za masáže, nebudeme platit za akupunkturu, nebudeme platit za zvládání stresu'“. Najednou v důsledku toho eliminujete přístup k těmto věcem, které fungují při zvládání bolesti.“
Falcone říká, že žena, která se léčí s endometriózou, se může podívat na tyto náklady pojišťovny a říct: „Tohle prostě nemůžu zaplatit“, když se jí předloží léčba nad rámec léků. To nutí některé lékaře venku předepisovat opioidy. Říká, že to je důvod, proč jsme jako národ v „takové šlamastyce, v jaké jsme dnes“.
Říká, že současná epidemie opioidů – přerušená zkušenostmi lidí jako Ervin a Chan, kteří zjistili, že léky proti bolesti jim život spíše ztěžují, než usnadňují – „donutila všechny přehodnotit způsob, jakým léčíme bolest těchto žen.“
Podle něj nám krize „otevřela oči“ a ukázala výhody holističtějšího a interdisciplinárního přístupu k péči, ale významná překážka spočívá v neochotě pojišťoven podporovat léčbu, která neživí farmaceutický průmysl.
Falcone říká, že na Clevelandské klinice se opioidy předepisují jen zřídka. Mohou být ženě podány k léčbě pooperačních bolestí, ale říká, že on a jeho tým se zaměřují na holističtější přístup a ve spolupráci s dalšími odborníky v rámci kliniky nabízejí mimo jiné akupunkturu, masáže, výživové konzultace a jógu a další formy alternativních, někdy i netradičních terapií.
Ačkoli se Clevelandská klinika možná odklání od prášků proti bolesti, které mohou vést k závislosti, Falcone uznává, že to bohužel není normou v jiných nemocnicích a léčebných centrech po celé zemi.
„Alternativy k opioidům jsou řešením; existují věci, které můžete dělat, ale tyto věci něco stojí, a my musíme přijít na to, jak tuto alternativu ženám lépe zpřístupnit, abychom neměli krizi, jakou máme dnes.“