Por muy peligrosos que sean, los opiáceos siguen siendo una solución aparentemente fácil para el dolor crónico, una realidad aleccionadora que muchas mujeres con endometriosis conocen demasiado bien.
Lea Ervin nunca pensó que desarrollaría una dependencia de los opiáceos. Ya había visto la fealdad de la epidemia de consumo de píldoras de primera mano al crecer en Arkansas y vivir en el condado de Blount, Alabama, lugares donde, dice, «la crisis de los opioides es enorme».
«Lo veo todo el tiempo, constantemente», dice Ervin, de 35 años, a The Blossom. «He tenido amigos que conozco desde hace mucho tiempo, cuyas vidas veo salirse de control con la adicción a los opioides. Amigos del instituto han fallecido. Soy muy consciente de que está ahí fuera. Pero no pensé que pudiera ser yo»
Eso cambió después de su cirugía de escisión de endometriosis en 2017, cuando Ervin, una instructora de primer año de escritura en la Universidad de Alabama-Birmingham, recibió una gran receta de oxicodona para borrar el dolor postoperatorio.
Sólo unas semanas después, sintió que se acercaba peligrosamente a la adicción.
«Me encontré con que me estaba volviendo físicamente dependiente de la oxicodona. Le dije a mi marido: ‘Creo que voy a dejar esto y a parar en cuanto pueda’. Pues bien, en cuanto lo dejé, tuve todos los síntomas de abstinencia». Recuerda que tenía náuseas, piernas y brazos inquietos, sudores, cambios de humor y depresión.
«Los opioides me daban mucho miedo porque ¿qué es lo primero que hacía? Me levantaba de la cama en mitad de la noche y me tomaba una pastilla antes de poder dormir. Me encontré yendo a por las pastillas y pensando: ‘Así es como sucede, ¿no?’.
«Le puede pasar a cualquiera.»
La historia de Ervin, por desgracia, no es única. Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades informan que, solo en 2015, las sobredosis de drogas representaron 52.404 muertes. Dentro de esa cifra, 33.091 -un poco más del 63%- estuvieron relacionadas con los opioides. Esa cifra es superior a las 43.000 personas que murieron en Estados Unidos a causa del VIH/sida en el momento álgido de la epidemia, en 1995. El Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE.UU. lo desglosa aún más: Cada día mueren 116 personas por sobredosis relacionadas con los opiáceos.
Vivir con dolor crónico
Ervin dice que sus síntomas de endogamia empezaron a los 12 años, pero no le diagnosticaron hasta los 26. Durante los tres años siguientes, se sometió a tres cirugías relacionadas con la endo. Después de una histerectomía en 2011, experimentó la felicidad de un tramo de seis años de relativa comodidad antes de que los dolores volvieran.
En 2017, se apresuró a la sala de emergencias con un brote intenso. (Levin recientemente escribió en su blog sobre la experiencia para EndoFound.) Ella dice que sus cuidadores de ER desestimaron sus dolores y sospecharon que estaba pescando opioides.
«Se sentía como si fueran como, ‘Aquí, vamos a sacarla de aquí, aquí hay algunas pastillas'», dice Ervin.
El 12 de mayo de 2017, se sometió a lo que ella llama una «cirugía de escisión realmente extensa», para controlar el dolor persistente. A lo largo de su viaje de endo, Ervin dice que los médicos le dieron recetas que van en la fuerza de Tylenol 3 a la oxicodona-esta vez decidió tomarlos.
Cuando sintió que se deslizaba en la adicción, Ervin dice que llamó a su madre, que vive a seis horas de distancia en Arkansas y le preguntó si podía quedarse con ella para ayudar a destetarla de los opioides. Su madre estuvo a su lado, mientras Ervin pasaba por un proceso gradual de una semana para dejar lentamente las pastillas.
«Me daba las pastillas por mitades y luego por cuartos y luego alargaba los intervalos de tiempo entre cada una de ellas. Hizo esto por mí hasta que finalmente, no las necesité más», dice Ervin.
«Estoy muy agradecida de haber tenido padres que pudieron hacerlo y tomarse esa semana y pasar ese tiempo conmigo. Mi madre se ponía al día conmigo y me decía: ‘¿Cómo te sientes? Me ayudaba a luchar contra todo esto, hora tras hora».
Frankie Valentine, de 42 años, también dice que el dolor crónico de su endometriosis la llevó a que le recetaran opioides. A esta veterana de las Fuerzas Aéreas estadounidenses, ilustradora y diseñadora gráfica, le diagnosticaron la enfermedad en 2009. Dice que los médicos le recetaron terapia hormonal y, finalmente, hidrocodona/Vicodin, un opioide altamente adictivo que admite que sólo toma por necesidad. Valentine dice que ella misma no ha sufrido adicción a los opioides.
«En el peor momento, mi dolor de endometriosis era tan intenso que no podía estar de pie y, a veces, presentaba síntomas de shock, como sudoración y mareos», dice Valentine.
«La hidrocodona era con frecuencia el único medicamento que podía afectar a mi dolor endometrial». Valentine dice que recientemente recurrió a Flexeril, un relajante muscular, que también se utiliza para ayudar a la abstinencia de opioides, como una forma eficaz de manejar su dolor endo.
«Cuando le expliqué esto a mi PCM (gestor de atención primaria) hace poco, se sorprendió mucho pero dijo que si funcionaba, estaba contenta y me renovó la receta».
La necesidad de alejarse de los opioides
Winnie Chan, de 30 años, ha sido hospitalizada en múltiples ocasiones por complicaciones relacionadas con la endometriosis. Chan dice que siempre le llamó la atención que, independientemente del lugar -clínica, hospital o urgencias-, los médicos y las enfermeras no siempre tenían claro qué tipo de tratamiento para el dolor le estaban recetando.
«Mucha gente te pregunta, las enfermeras te preguntan: ‘¿Cuál es tu nivel de dolor, del uno al diez? Y cuando la gente dice que está en la categoría ‘5 o más’, las enfermeras dirán, sugerirán, ‘¿quiere algún medicamento para el dolor? Esa es la primera pregunta. Y si el paciente dice ‘sí’, entonces la enfermera irá a buscar algún medicamento para el dolor.
«Pero no te dicen cuál es ese medicamento», dice Chan a The Blossom. «Podría ser Tylenol, o algo más loco, como dosis más altas como Percocet, morfina u oxicodona. Creo que es el lenguaje justo ahí. Si la gente no sabe que esa medicación para el dolor podría ser otra cosa, no Tylenol o Motrin, se quedarían inconscientes con esa medicación. Ni siquiera sentirían ese dolor durante un par de horas. Así que, es la forma en que te preguntan».
Recuerda que una vez, tras una operación relacionada con la endometriosis, le dieron Dilaudid, un fuerte opioide que puede ser muy adictivo. Después de tomar la droga, Chan dice que estuvo «fuera de combate» durante seis horas.
«Soy sensible a cualquier tipo de medicamento, así que empecé a vomitar violentamente», dice.
«A pesar de que no tenía comida en mi cuerpo y de que era un postoperatorio. Estaba como ahh… esto es aún peor porque me duele la cicatriz’, y muchos médicos vinieron a visitarme, pero tenía los ojos cerrados porque no tenía energía para despertarme. Sabía que estaban allí, pero estaba tan fuera del Dilaudid».
Chan añade que la excesiva confianza de algunos médicos en los opioides obliga a los pacientes a estar más informados ellos mismos sobre los peligros de una posible adicción. Por su experiencia personal, Chan dice que debería haber más información a disposición de los pacientes.
«No digo que los analgésicos no sean buenos; yo intento no tomar ningún narcótico. Es mi preferencia personal para mi cuerpo», añade. «Es la forma en que se educa a la gente sobre la medicación y la forma en que se les da. No deberías decir: ‘¿quieres medicación para el dolor? Dices: ‘Voy a darte una medicación con una sustancia controlada. Esto le hará esto a tu cuerpo. Lo dejará inconsciente o lo que sea’.
«Educa primero al paciente antes de darle el tipo de medicación para el dolor. Lo he experimentado en todo tipo de hospitales».
El Dr. Tamer Seckin, fundador de EndoFound, está de acuerdo en que los proveedores de atención sanitaria desempeñan un papel muy importante a la hora de alimentar la crisis de los opiáceos en el caso de las mujeres con endometriosis.
«Se trata de una grave crisis nacional para la población con endometriosis. Como los médicos no saben cómo tratar la endometriosis, se convierte en una salida fácil recetar analgésicos y hacer que el paciente vuelva a recetarlos», dice. «Y así es como las pacientes quedan inocentemente atrapadas en la dependencia de los opiáceos, de la que suele ser muy difícil salir. También complica el resultado de un buen tratamiento y atención».
Eric D. Collins, médico jefe del Hospital Silver Hill de New Canaan, Conn, dice que, según su experiencia como especialista en adicciones, realmente no hay pruebas de que los opioides sean «buenos para tratar el dolor a largo plazo.»
«He tratado a unas cuantas personas que se volvieron adictas a los opioides después de ser tratadas por endometriosis. Las personas con endometriosis y otras afecciones no sólo se vuelven físicamente dependientes, sino que continúan con los opioides con fines distintos al tratamiento del dolor», dice a The Blossom.
«Los buscan y se meten más en el uso problemático de estos medicamentos para el dolor».
Dice que a menudo el abuso de los analgésicos recetados puede llevar a las personas por el camino de la búsqueda de drogas más pesadas que adquieren en la calle, lejos de la moderación de los médicos. Aunque los opioides podían parecer una forma sensata de tratar el dolor en los años 90, Collins añade que la dependencia excesiva de estos fármacos se ha descontrolado en las últimas décadas.
Al igual que muchos proveedores de servicios sanitarios de hoy en día, Collins considera que los opioides alimentan un «problema de salud pública», en el que estos medicamentos están «ahí fuera con más frecuencia de lo que exige su verdadera necesidad».
«Yo diría que no hay buenas pruebas de que los opioides sean buenos para el dolor crónico», añade. «Demasiada gente se centra en dar medicamentos para el dolor, y parte de ello está impulsado por un sistema sanitario que minimiza el tiempo con los médicos».
«Mire, se necesita más tiempo para hacer todas las demás cosas que hay que hacer con la gente para ayudarles a controlar su dolor. Eso incluye la medicación, pero también implica la reducción del estrés y la actividad física y el ejercicio regular. En algunos casos, podría implicar el control de la dieta. Mi preocupación es que no hay un solo estudio que demuestre que las mujeres con endometriosis, por ejemplo, tengan una vida mejor cuando su dolor crónico se trata con opioides.»
¿Qué recomienda Collins a las mujeres que buscan alternativas a los opioides y que podrían estar asustadas por la posibilidad de volverse adictas? Recomienda que una mujer con endometriosis busque primero a un experto en la materia -no necesariamente su médico de cabecera- que pueda ayudar a responder a las preguntas sobre la mejor manera de tratar su dolor endo.
Dice que, aunque son menos comunes que los programas de rehabilitación del alcohol, existen algunos programas del estilo de los 12 pasos para ayudar a las personas a tratar la adicción ligada al dolor crónico. Collins añade que algo tan sencillo como el trabajo voluntario y el ejercicio -en realidad, cualquier cosa que le haga moverse y salir de casa- puede ayudarle a lidiar con algunos de los problemas de depresión y estado de ánimo que pueden coexistir con la adicción y el dolor crónico.
Collins dice, sencillamente, que hay que trabajar más para garantizar que las mujeres que sufren dolor relacionado con la endometriosis reciban el mejor tratamiento posible.
«La endometriosis es como todas las enfermedades crónicas en el sentido de que necesitamos entenderla más y necesitamos más investigación sobre ella para ayudar a las personas con su dolor crónico», subraya. «El tratamiento del dolor crónico de la endometriosis, al igual que el tratamiento del dolor crónico de algo como la artritis, podría requerir más investigación, más vigilancia por parte de la comunidad médica. Tenemos que apoyar toda la investigación que podamos para encontrar los tratamientos más eficaces y valiosos para la endometriosis y el dolor crónico».
El problema de las aseguradoras
El doctor Tommaso Falcone, presidente del Instituto de Salud de la Mujer de Obstetricia y Ginecología de la Clínica Cleveland, afirma que las aseguradoras son grandes responsables de alimentar la crisis de los opiáceos.
«En nuestra clínica, hacemos hincapié en un enfoque multidisciplinar para todas las enfermedades crónicas con dolor. Puede incluir medicamentos, pero también fisioterapia y enfoques más holísticos.
«El problema de esta epidemia es que hay una responsabilidad compartida entre la comunidad médica y las compañías de seguros», dice el Dr. Falcone a The Blossom.
«Las compañías de seguros dirán ‘no vamos a pagar la psicoterapia, no vamos a pagar la terapia de masaje, no vamos a pagar la acupuntura, no pagaremos la gestión del estrés’. De repente, el resultado es que se elimina el acceso a estas cosas que funcionan para controlar el dolor».
Falcone dice que una mujer que está siendo tratada por endometriosis puede mirar esos costes del seguro y decir: «Simplemente no puedo pagar esto» cuando se presentan tratamientos más allá de los medicamentos. Esto obliga a algunos médicos a recetar opioides por defecto. Dice que esta es la razón por la que estamos en el «lío en el que nos encontramos hoy» como nación.
Dice que la actual epidemia de opioides -puntualizada por las experiencias de personas como Ervin y Chan, que descubrieron que los analgésicos hacen la vida más difícil en lugar de más fácil- ha «obligado a todo el mundo a reevaluar la forma en que tratamos el dolor de estas mujeres.»
Según él, la crisis nos ha «abierto los ojos» a los beneficios de enfoques más holísticos e interdisciplinarios de la atención, pero el obstáculo importante reside en la reticencia de las compañías de seguros a apoyar tratamientos que no alimenten a la industria farmacéutica.
Falcone dice que en la Clínica Cleveland rara vez se recetan opioides. Podrían administrarse a una mujer para tratar el dolor postoperatorio, pero dice que él y su equipo se centran en un enfoque más holístico, trabajando con otros profesionales dentro de la clínica para ofrecer acupuntura, tratamientos de masaje, consultas de nutrición y yoga, entre otras formas de terapias alternativas, a veces fuera de lo común.
Aunque la Clínica Cleveland podría estar alejándose de los analgésicos que pueden llevar a la adicción, Falcone reconoce que, por desgracia, no es la norma en otros hospitales y centros de tratamiento de todo el país.
«Las alternativas a los opiáceos son la respuesta; hay cosas que se pueden hacer, pero tienen un coste, y tenemos que averiguar cómo conseguir que esta alternativa esté más disponible para las mujeres, para que no tengamos la crisis que tenemos hoy.»