Aussi dangereux qu’ils soient, les opioïdes restent une solution apparemment facile pour la douleur chronique – une réalité qui donne à réfléchir et que de nombreuses femmes atteintes d’endométriose ne connaissent que trop bien.
Lea Ervin n’a jamais pensé qu’elle développerait une dépendance aux opioïdes. Elle avait déjà vu la laideur de l’épidémie de pilules en grandissant en Arkansas et en vivant dans le comté de Blount, en Alabama, des endroits où, selon elle, « la crise des opioïdes est énorme ».
« Je le vois tout le temps, constamment », dit Ervin, 35 ans, à The Blossom. « J’ai des amis que je connais depuis longtemps, dont je vois la vie partir en vrille avec la dépendance aux opioïdes. Des amis du lycée sont décédés. Je suis consciente de l’existence de ce problème. Mais je ne pensais pas que cela pouvait être moi. »
Tout a changé après sa chirurgie d’excision de l’endométriose en 2017, quand Ervin, un instructeur d’écriture de première année à l’Université Alabama-Birmingham, a reçu une grande ordonnance d’oxycodone pour effacer la douleur post-opératoire.
À peine quelques semaines plus tard, elle s’est sentie vaciller dangereusement près de la dépendance.
« Je me suis retrouvée physiquement dépendante de l’oxycodone. J’ai dit à mon mari : « Je pense que je vais arrêter de les prendre et ce, dès que je le pourrai ». Eh bien, dès que j’ai arrêté, j’ai eu tous les symptômes de sevrage ». Elle se souvient avoir eu des nausées, des jambes et des bras agités, des sueurs, des sautes d’humeur et une dépression.
« Les opioïdes m’ont fait mourir de peur parce que quelle est la première chose que je fais ? Je me levais du lit au milieu de la nuit et je prenais une pilule avant de pouvoir dormir. Je me suis retrouvé à aller chercher les pilules et à penser : ‘C’est comme ça que ça se passe, n’est-ce pas ?’.
« Cela pourrait arriver à n’importe qui. »
L’histoire d’Ervin, malheureusement, n’est pas unique. Les Centres de contrôle et de prévention des maladies rapportent que, rien qu’en 2015, les surdoses de drogues ont été responsables de 52 404 décès. Parmi ces décès, 33 091, soit un peu plus de 63 %, étaient liés aux opioïdes. Ce chiffre est supérieur aux 43 000 personnes décédées aux États-Unis à cause du VIH/sida au plus fort de l’épidémie, en 1995. Le ministère américain de la santé et des services sociaux va encore plus loin : Chaque jour, 116 personnes meurent de surdoses liées aux opioïdes.
Vivre avec des douleurs chroniques
Ervin dit que ses symptômes d’endo ont commencé à l’âge de 12 ans, mais qu’elle n’a pas été diagnostiquée avant 26 ans. Au cours des trois années suivantes, elle a subi trois interventions chirurgicales liées à l’endo. Après une hystérectomie en 2011, elle a connu la félicité d’une période de six ans de confort relatif avant que les douleurs ne reviennent.
En 2017, elle s’est précipitée aux urgences avec une poussée intense. (Levin a récemment fait un blog sur cette expérience pour EndoFound.) Elle dit que ses soignants aux urgences ont ignoré ses douleurs et ont soupçonné qu’elle était à la pêche aux opioïdes.
« J’ai eu l’impression qu’ils étaient comme, « Ici, nous allons la sortir d’ici, voici quelques pilules », dit Ervin.
Le 12 mai 2017, elle a subi ce qu’elle appelle une « chirurgie d’excision vraiment extensive », pour régner sur une douleur lancinante. Tout au long de son parcours endo, Ervin dit que les médecins lui ont remis des ordonnances allant du Tylenol 3 à l’oxycodone – cette fois, elle a décidé de les prendre.
Lorsqu’elle s’est sentie glisser dans la dépendance, Ervin dit qu’elle a appelé sa mère, qui vit à six heures de route en Arkansas et lui a demandé si elle pouvait rester avec elle pour l’aider à se sevrer des opioïdes. Sa mère était là pour elle, alors qu’Ervin passait par un processus graduel d’une semaine pour se débarrasser lentement des pilules.
« Elle me donnait des pilules par moitié, puis par quart, puis elle étirait les intervalles de temps entre la prise de pilules. Elle a fait cela pour moi jusqu’à ce que finalement, je n’en ai plus besoin », dit Ervin.
« Je suis tellement reconnaissante d’avoir eu des parents qui ont pu faire cela et prendre cette semaine et passer ce temps avec moi. Ma mère prenait des nouvelles de moi et me disait : » Comment te sens-tu ? « . Elle m’aidait à me battre, demi-heure par demi-heure. »
Frankie Valentine, 42 ans, dit aussi que la douleur chronique de son endométriose l’a conduite à se faire prescrire des opioïdes. Cette ancienne de l’armée de l’air américaine, illustratrice et graphiste, a été diagnostiquée en 2009. Elle dit que les médecins lui ont prescrit une hormonothérapie et finalement de l’hydrocodone/Vicodin, un opioïde hautement addictif qu’elle admet ne prendre que par nécessité. Valentine affirme ne pas avoir elle-même souffert de dépendance aux opioïdes.
« Au pire, mes douleurs liées à l’endométriose étaient si intenses que je ne pouvais pas me tenir debout et, parfois, je présentais des symptômes de choc, comme des sueurs et des étourdissements », dit Valentine.
« L’hydrocodone était fréquemment le seul médicament qui pouvait avoir un effet sur mes douleurs endométriales. » Valentine dit qu’elle s’est récemment tournée vers Flexeril, un relaxant musculaire, qui est également utilisé pour aider au sevrage des opioïdes, comme un moyen efficace de gérer sa douleur endo.
« Lorsque j’ai expliqué cela à mon PCM (gestionnaire de soins primaires) récemment, elle a été très surprise mais a dit que si cela fonctionne, elle était heureuse et a renouvelé mon ordonnance. »
La nécessité de s’éloigner des opioïdes
Winnie Chan, 30 ans, a été hospitalisée à plusieurs reprises pour des complications liées à l’endométriose. Chan dit qu’elle a toujours été frappée par le fait que, quel que soit l’endroit – clinique, hôpital ou urgences – elle trouvait que ses médecins et infirmières ne seraient pas toujours clairs sur le type de traitement contre la douleur qu’ils prescrivaient.
« Beaucoup de gens vous demandent, les infirmières vous demandent : « Quel est votre niveau de douleur, de un à dix ? ». Et quand les gens disent qu’ils sont dans la catégorie ‘5 ou plus’, les infirmières disent, suggèrent : ‘Voulez-vous des médicaments contre la douleur ?’ C’est la première question. Et si le patient répond ‘oui’, alors l’infirmière ira chercher des médicaments contre la douleur.
« Mais ils ne vous disent pas quel est ce médicament », dit Chan à The Blossom. « Ça peut être du Tylenol, ou quelque chose de plus fou, comme des doses plus élevées comme le Percocet, la morphine ou l’oxycodone. Je pense que c’est la langue qui compte. Si les gens ne savent pas que l’analgésique peut être autre chose que du Tylenol ou du Motrin, ils seront assommés par ce médicament. Ils ne ressentiraient même plus la douleur pendant quelques heures. Donc, c’est la façon dont ils vous demandent. »
Elle se souvient qu’une fois, après une intervention chirurgicale liée à l’endométriose, on lui a donné du Dilaudid, un opioïde puissant qui peut créer une forte dépendance. Après avoir pris le médicament, Chan dit qu’elle a été « dans les vapes » pendant six heures.
« Je suis sensible à tout type de médicament, alors j’ai commencé à vomir violemment », dit-elle.
« Même si je n’avais aucune nourriture dans mon corps et que j’étais post-chirurgie. Je me disais ‘ahh… c’est encore pire parce que ma cicatrice me fait mal’, et beaucoup de médecins sont venus me rendre visite, mais mes yeux étaient fermés parce que je n’avais pas l’énergie de me réveiller. Je savais qu’ils étaient là, mais j’étais juste tellement sous l’emprise du Dilaudid. »
Chan ajoute que la dépendance excessive de certains médecins aux opioïdes oblige les patients à être eux-mêmes plus éduqués sur les dangers d’une dépendance potentielle. D’après son expérience personnelle, Mme Chan affirme que plus d’informations devraient être facilement accessibles aux patients.
« Je ne dis pas que les analgésiques ne sont pas bons ; j’essaie de ne pas avoir de narcotiques. C’est ma préférence personnelle pour mon corps », ajoute-t-elle. « C’est la façon dont les gens sont éduqués sur les médicaments et la façon dont vous les donnez. On ne devrait pas dire : « Voulez-vous des analgésiques ? ». Il faut dire : « Je vais vous donner une substance contrôlée. Ça va faire ça à ton corps. Ça va l’assommer ou autre.
« Éduquez d’abord le patient avant de lui donner le type d’analgésique. J’en ai fait l’expérience dans toutes sortes d’hôpitaux. »
Le fondateur d’EndoFound, le Dr Tamer Seckin, convient que les prestataires de soins de santé jouent un rôle énorme dans l’alimentation de la crise des opioïdes lorsqu’il s’agit de femmes endo.
« C’est une crise nationale sérieuse pour la population atteinte d’endométriose. Comme les médecins ne savent pas comment traiter l’endométriose, cela devient une solution de facilité de prescrire des analgésiques et de faire revenir le patient pour lui en prescrire à nouveau », dit-il. « Et c’est ainsi que les patients se retrouvent innocemment piégés dans une dépendance aux opioïdes, dont il est souvent très difficile de se sortir. Cela complique également le résultat d’un bon traitement et de bons soins. »
Eric D. Collins, médecin en chef à l’hôpital Silver Hill de New Canaan, Conn.., dit que, selon son expérience en tant que spécialiste de la toxicomanie, il n’y a pas vraiment de preuves que les opioïdes sont « bons pour traiter la douleur à long terme. »
« J’ai traité quelques personnes qui sont devenues dépendantes des opioïdes après avoir été traitées pour l’endométriose. Les personnes atteintes d’endométriose et d’autres maladies ne deviennent pas seulement physiquement dépendantes, elles continuent les opioïdes à d’autres fins que la gestion de la douleur », dit-il à The Blossom.
« Elles les recherchent et s’engagent davantage dans une utilisation problématique de ces médicaments antidouleur. »
Il dit que souvent, l’abus d’analgésiques sur ordonnance peut conduire les gens sur la voie de la recherche de drogues plus lourdes qu’ils acquièrent dans la rue, loin de la modération des médecins. Alors que les opioïdes pouvaient sembler être un moyen raisonnable de traiter la douleur dans les années 90, Collins ajoute que la dépendance excessive à ces médicaments est devenue incontrôlable au cours des dernières décennies.
Comme de nombreux fournisseurs de soins de santé aujourd’hui, Collins voit les opioïdes alimenter un « problème de santé publique », où ces médicaments sont « en circulation plus souvent que leur véritable besoin » l’exige.
« Je dirais qu’il n’y a tout simplement pas de bonnes preuves là-bas que les opioïdes sont bons pour la douleur chronique », ajoute-t-il. « Trop de gens se concentrent sur l’administration de médicaments contre la douleur, et cela est en partie dû à un système de soins de santé qui minimise le temps passé avec les médecins ».
« Écoutez, il faut plus de temps pour faire toutes les autres choses qui doivent être faites avec les gens pour les aider à gérer leur douleur. Cela comprend les médicaments, mais aussi la réduction du stress, l’activité physique et l’exercice régulier. Dans certains cas, cela peut impliquer un contrôle du régime alimentaire. Ce qui m’inquiète, c’est qu’il n’y a pas une seule étude qui montre que les femmes atteintes d’endométriose, par exemple, ont une meilleure vie lorsque leur douleur chronique est traitée avec des opioïdes. »
Que recommande Collins aux femmes qui cherchent des alternatives aux opioïdes et qui pourraient être effrayées par la possibilité de devenir dépendantes ? Il recommande à une femme atteinte d’endométriose de chercher d’abord un expert dans le domaine – pas nécessairement votre médecin généraliste – qui peut aider à répondre aux questions sur la meilleure façon de traiter sa douleur endo.
Il dit que, bien que moins courants que les programmes de réhabilitation de l’alcool, il existe certains programmes de type 12 étapes pour aider les gens à faire face à la dépendance liée à la douleur chronique. Collins ajoute que quelque chose d’aussi simple que le bénévolat et l’exercice – en fait tout ce qui vous fait bouger et sortir de chez vous – peut vous aider à gérer une partie de la dépression et des problèmes d’humeur qui peuvent coexister à la fois avec la dépendance et la douleur chronique.
Collins dit, tout simplement, plus de travail doit être fait pour s’assurer que les femmes qui souffrent de la douleur liée à l’endométriose obtiennent le meilleur traitement possible.
« L’endométriose est comme toutes les maladies chroniques en ce sens que nous devons mieux la comprendre et que nous avons besoin de plus de recherches à son sujet pour aider les gens avec leur douleur chronique », souligne-t-il. « La gestion de la douleur chronique pour l’endométriose, comme la gestion de la douleur chronique pour quelque chose comme l’arthrite, pourrait nécessiter plus de recherche, plus de vigilance de la part de la communauté médicale. Nous devons soutenir toute la recherche que nous pouvons pour trouver les traitements les plus efficaces et les plus précieux pour l’endométriose et la douleur chronique. »
Le problème de l’assurance
Tommaso Falcone, MD, président de l’Ob/Gyn &Institut de la santé des femmes à la Cleveland Clinic, affirme que les compagnies d’assurance sont des acteurs importants pour alimenter la crise des opioïdes.
« Dans notre clinique, nous mettons l’accent sur une approche multidisciplinaire pour toutes les maladies chroniques avec douleur. Cela peut impliquer des médicaments, mais aussi de la physiothérapie et des approches plus holistiques « .
« Le problème avec cette épidémie – vous avez une responsabilité partagée entre la communauté médicale et les compagnies d’assurance », dit le Dr Falcone à The Blossom.
« Les compagnies d’assurance vont dire ‘nous n’allons pas payer pour la psychothérapie, nous n’allons pas payer pour la massothérapie, nous n’allons pas payer pour l’acupuncture, ne pas payer pour la gestion du stress’. Soudainement, en conséquence, vous éliminez l’accès à ces choses qui fonctionnent pour gérer la douleur. »
Falcone dit qu’une femme traitée pour l’endométriose pourrait regarder ces coûts d’assurance et dire, « Je ne peux tout simplement pas payer cela » lorsque des traitements autres que les médicaments sont présentés. Cela oblige certains médecins à prescrire des opioïdes par défaut. Il dit que c’est pourquoi nous sommes dans le « gâchis dans lequel nous sommes aujourd’hui » en tant que nation.
Il dit que l’épidémie actuelle d’opioïdes – ponctuée par les expériences de personnes comme Ervin et Chan, qui ont trouvé que les analgésiques rendent la vie plus difficile plutôt que plus facile – a « forcé tout le monde à réévaluer la façon dont nous traitons la douleur de ces femmes. »
Selon lui, la crise nous a « ouvert les yeux » sur les avantages d’approches plus holistiques et interdisciplinaires des soins, mais l’obstacle important réside dans la réticence des compagnies d’assurance à soutenir des traitements qui ne nourrissent pas l’industrie pharmaceutique.
Falcone dit qu’à la Cleveland Clinic, les opioïdes sont rarement prescrits. Ils peuvent être donnés à une femme pour traiter la douleur post-opératoire, mais dit que lui et son équipe se concentrent sur une approche plus holistique, travaillant avec d’autres professionnels au sein de la clinique pour offrir de l’acupuncture, des traitements de massage, des consultations en nutrition et du yoga, parmi d’autres formes de thérapies alternatives, parfois hors des sentiers battus.
Alors que la Cleveland Clinic pourrait s’éloigner des analgésiques qui peuvent entraîner une dépendance, Falcone reconnaît que ce n’est malheureusement pas la norme dans d’autres hôpitaux et centres de traitement du pays.
« Les alternatives aux opioïdes sont la réponse ; il y a des choses que vous pouvez faire, mais ces choses ont un coût, et nous devons trouver comment obtenir cette alternative plus facilement disponible pour les femmes, afin que nous n’ayons pas la crise que nous avons aujourd’hui. »