Free Press

Poznámka redakce: V následujícím komentáři Steven S. Sharfstein, M.D., rozebírá článek na straně 611, přetištěný ze zářijového čísla časopisu Hospital and Community Psychiatry z roku 1966. V článku z roku 1966 popisuje Walter E. Barton, M.D., trendy v komunitní péči o duševní zdraví, k nimž částečně přispěla Kennedyho-Johnsonova legislativa zřizující komunitní centra duševního zdraví. Dr. Sharfstein poukazuje na prozíravost Dr. Bartona, který pochopil důsledky zapojení federální vlády do péče o osoby s těžkým a přetrvávajícím duševním onemocněním, potřebu nových typů léčby pro tuto populaci, a dokonce i současnou kontroverzi ohledně důvěrnosti v době počítačových záznamů. Dr. Sharfstein se také zabývá některými trendy, které Dr. Barton nemohl předvídat.

Na nákladově orientovaném lékařském trhu utrpěla psychiatrie a v širším smyslu duševní zdraví více než zbytek medicíny. Výrazně se snížily dávky soukromého zdravotního pojištění a veřejný systém duševního zdraví se nachází ve stavu kolapsu, který se v jednotlivých státech liší pouze stupněm.

V revoluci řízené péče byly napadeny zejména dva sektory péče: nemocnice a lékaři. Řízená péče převzala mnoho rétorických výstřelků, ale žádnou podstatu komunitní revoluce v oblasti duševního zdraví z 60. a 70. let 20. století. Řízená péče klade důraz na nižší úroveň péče a méně nákladné odborníky jako způsob, jak ušetřit peníze a zvýšit hodnotu pro akcionáře, což vedlo ke stále větší konsolidaci odvětví behaviorální zdravotní péče. Co však tváří v tvář snižování nákladů s přístupem a kvalitou?“

Sociální filozofie, která je základem komunitního duševního zdraví, naopak zdůrazňuje lepší přístup ke kvalitní péči pro všechny Američany a přidělení více prostředků na komunitní léčbu. Rostoucí nedostatek těchto zdrojů a celková krize v přístupu ke zdravotní péči nás přivedly na zajímavou křižovatku v historii hnutí za komunitní duševní zdraví. V tomto článku podávám hodnocení tohoto hnutí ve světle historie a skutečností, kterým čelíme v novém tisíciletí.

Šedesátá léta 20. století byla dobou velkého společenského kvasu, idealismu a nadějí. Dr. Jeffrey Geller (1) v lednovém čísle tohoto časopisu komplexně zhodnotil uplynulé půlstoletí psychiatrických služeb. Ve svém přehledu hlavních změn, který zahrnoval i změnu názvu tohoto časopisu, zdůraznil dehospitalizaci (lepší termín než deinstitucionalizace), komunitní péči a léčbu, ekonomiku a další důležité politické otázky, jak v průběhu desetiletí ovlivnily péči o pacienty. Jeho důraz na klinickou léčbu v kontextu sociologie, politiky a ekonomiky druhé poloviny 20. století je místem, kde začínám svůj přehled minulosti a budoucnosti komunitních center duševního zdraví (CMHC).

Prezident John F. Kennedy (2) vyjádřil velký optimismus ve svém zvláštním poselství Kongresu 5. února 1963, v němž navrhl národní program duševního zdraví, který měl zahájit „zcela nový důraz a přístup k péči o duševně nemocné“. Zákon o výstavbě zařízení pro mentální retardaci a komunitních center duševního zdraví z roku 1963 (Public Law 88-164) byl podepsán jen několik týdnů před atentátem na prezidenta Kennedyho.

Prezident Johnson navázal tam, kde Kennedy skončil, a v roce 1965 přijal dodatky, které zajistily personální dotace. V září 1966, kdy byl publikován článek Waltera Bartona „Trendy v komunitních programech duševního zdraví“ (3), již byly poskytnuty první federální granty na výstavbu a personální zajištění CMHC. Barton byl vizionářem a velikánem americké psychiatrie 20. století a v době přijetí Kennedyho-Johnsonovy legislativy v 60. letech působil jako lékařský ředitel Americké psychiatrické asociace.

Šedesátá léta byla poznamenána společenským kvasem v důsledku hnutí za občanská práva a války ve Vietnamu. Válka začala pohlcovat stále větší část národní agendy a národních zdrojů, když Barton psal svůj článek. Kennedyho vize začala být ohrožována fiskální realitou války a měnící se národní vůlí zajistit každému Američanovi přístup k CMHC.

Tento článek komentuje a reflektuje Bartonův článek – jeden ze stovek článků o komunitním duševním zdraví – ve světle následného vývoje v psychiatrii, veřejné politice a komunitním duševním zdraví. Do jaké míry Barton předvídal skutečné trendy? Co se stalo s komunitním duševním zdravím ve světle významných změn v roli federální vlády podporující tento koncept, změn v podpoře a politice státu vůči duševně nemocným osobám a změn v přístupech k péči a léčbě řízené soukromým sektorem?

Federální vláda: „

Barton byl svědomitým, etickým a brilantním architektem toho, co představovalo novou vedoucí roli federální vlády v rozvoji alternativních přístupů a míst péče o léčbu duševních nemocí a závislostí. Uvědomoval si, že k překonání více než 100 let trvajících státních přístupů zdůrazňujících dlouhodobou ústavní péči, velké nemocnice a vazbu spíše než léčbu musí federální vláda vstoupit do toho, co bylo doménou států, a podporovat komunitní přístupy.

Veřejný zákon 88-164, podepsaný prezidentem Kennedym v roce 1963, zvrátil 109 let trvající neangažovanost federální vlády ve státních službách pro duševně nemocné, jak byla vyjádřena ve zprávě prezidenta Franklina Pierce o vetování zákona o nemajetných v roce 1854. Tento zákon z poloviny 19. století, jehož autorkou a propagátorkou byla Dorothea Dixová, měl poskytnout dotaci na „úlevu a podporu nemajetných, léčitelných a nevyléčitelných duševně chorých“. Jeho schválení Kongresem bylo vyvrcholením více než šesti let intenzivní práce Dixové a jejích spojenců ve snaze zajistit azylové domy, které by kladly důraz na „morální léčbu“ duševních chorob (4). Dixovo hnutí za azyl zdůrazňovalo potřebu humánnějšího zacházení založeného na soucitu a péči namísto umisťování duševně nemocných do vězení, chudobinců nebo života na ulici, jak bylo v Americe 19. století běžné. Hnutí tvrdilo, že řádný režim, který zahrnuje sociální kontakt, cvičení a práci, může vyléčit šílenství mnohem humánněji a účinněji než snahy zbavit tělo démonické posedlosti a jiná extrémní opatření tělesných trestů (4).

Prezident Pierce (2) ve svém veto poselství uvedl: „Má-li Kongres pravomoc učinit opatření pro nemajetné choromyslné, je celé pole veřejné prospěšnosti otevřeno péči a kultuře federální vlády. Ochotně uznávám povinnost nás všech postarat se o ty, kteří v tajemném řádu prozřetelnosti podléhají nouzi a tělesným či duševním chorobám, ale nemohu v ústavě najít žádnou autoritu, která by z federální vlády učinila velkého almužníka veřejné dobročinnosti v celých Spojených státech.“

Piercovo veto vedlo k obnovení Dixovy kampaně, stát po státu, za zřízení veřejných azylových domů podporovaných ze státních daní. Během tří desetiletí vedla její propagace k založení 32 nemocnic v 18 státech. S vlnami přistěhovalectví do Spojených států ve druhé polovině 19. století a s možností, aby místní komunity a rodiny přenesly náklady na péči o duševně nemocné na státem podporovaná zařízení, se tyto azylové domy změnily z malých terapeutických programů na velké veřejné nemocnice s ústavní péčí. Koncepty „vyléčitelnosti“ byly nahrazeny koncepty nevyléčitelnosti a chronicity, které vedly k dlouhým, ne-li doživotním pobytům v ústavech.

O sto let později bylo Piercovo veto mírně zvráceno rostoucí přítomností federálních úřadů v oblasti zdravotnictví a zdravotního postižení. V roce 1954 Kongres schválil hlavu II zákona o sociálním zabezpečení, program příjmů pro osoby se zdravotním postižením, a podepsal jej prezident Eisenhower. Federální vláda se začala stávat „velkým almužníkem veřejné charity“, neboť hlava II zákona o sociálním zabezpečení předjímala důležité budoucí hlavy, hlavu XVIII, Medicare, hlavu XIX, Medicaid, a hlavu XVI, Supplemental Security Income Program. Tyto tři zákony byly přijaty v šedesátých a sedmdesátých letech 20. století (5).

V polovině padesátých let 20. století jsme dosáhli vrcholu veřejné psychiatrie ve Spojených státech s více než 500 000 Američany pobývajícími ve státem podporovaných ústavech (6). Průměrná délka pobytu se měřila v letech; mnoho pacientů očekávalo, že v těchto institucích stráví celý život. K hnutí zvanému deinstitucionalizace vedlo mnoho faktorů: novinářská odhalení, zavedení chlorpromazinu do Spojených států, které zahájilo psychofarmakologickou revoluci, rozhodnutí společnosti Blue Cross-Blue Shield hradit lůžkovou psychiatrii ve všeobecných nemocnicích a rozsáhlá studie prezidenta Eisenhowera o péči o duševně nemocnou populaci (7).

Barton ve svém článku o trendech v komunitních programech duševního zdraví zdůraznil velký význam této podpory ze strany federální vlády při poskytování služeb duševního zdraví. Zdůraznil to, co je pravděpodobně nejdůležitějším bodem politiky v oblasti zdraví a duševního zdraví, že „služba následuje dolar“. Již tehdy věděl, že programy Medicare a Medicaid budou rozhodující pro úspěch či neúspěch idealistických představ o komunitním duševním zdraví a budou dominovat politice duševního zdraví po dalších 30 let.

Federální program CMHC byl založen na koncepci seed-money. Místní komunity žádaly o federální finanční prostředky, které se snižovaly po dobu několika let (zpočátku pět let a poté osm let). Očekávalo se, že alternativní fondy, zejména platby třetích stran, nahradí klesající federální dotace. Tyto programy měly sloužit spádovým oblastem o velikosti 75 000 až 200 000 osob a poskytovat pět základních služeb: lůžkové služby, ambulantní služby, denní léčbu, pohotovostní služby a konzultační a vzdělávací služby. Země byla rozdělena do 3 000 spádových oblastí a v 60. letech se doufalo, že do poloviny 70. let bude pokryta celá země. To se však nenaplnilo.

Po celá 70. léta 20. století program CMHC soupeřil s mnoha naléhavými domácími programy, a to jak zdravotnickými, tak nezdravotnickými. Richard Nixon se pokusil program ukončit, ale byl odmítnut demokratickým Kongresem. Kongres přijal dodatky, které přidaly další požadavky na centra duševního zdraví, ale nepřidělil finanční prostředky potřebné ani na zaplacení nově požadovaných služeb, ani na pokrytí byť jen poloviny země v původně předpokládaném časovém horizontu. Požadované služby zahrnovaly služby pro děti, starší populaci a chemicky závislé osoby, stejně jako rehabilitační, ubytovací a preventivní služby.

V roce 1977 proběhlo přehodnocení programu CMHC v rámci prezidentské komise pro duševní zdraví, které předsedala první dáma Rosalyn Carterová. Bylo rozhodnuto oživit program dalšími dolary a přesměrovat program na desítky tisíc osob, které byly v 70. letech dehospitalizovány. Zákon o systémech duševního zdraví z roku 1980 (Public Law 96-398) byl snahou najít nový smysl původní Kennedyho legislativy a byl podepsán pouhý měsíc před volbami v roce 1980.

Co však Barton nemohl předvídat, byla Reaganova revoluce v 80. letech a opětovný nástup koncepcí Franklina Pierce o omezenější roli federální vlády při poskytování služeb. To, co bylo federálním programem kategorických grantů pro místní komunity, se stalo blokovými granty pro státy. Reaganovo zrušení zákona o systémech duševního zdraví z roku 1980 značně omezilo federální vedoucí úlohu a ponechalo na státech, aby přeprogramovaly ústavní rozpočty, protože došlo k dehospitalizaci a pacienti byli léčeni v komunitních programech duševního zdraví.

Na konci 20. století zůstáváme hluboce rozpolceni v otázce federální versus státní role v podpoře komunitních služeb duševního zdraví. Příklad, který dalo všem veřejným i soukromým programům zdravotního pojištění nedávné rozhodnutí federální vlády požadovat paritu zdravotního pojištění pro federální zaměstnance (iniciativa Clintonovy vlády), je jen jedním z nedávných příkladů obnovení federálního vedení v hnutí za komunitní duševní zdraví. Dalším je současná debata o návrhu zákona o právech pacientů v oblasti řízené péče (8).

Praxe komunitního duševního zdraví

Barton poukázal na několik kritických faktorů v klinické praxi, které mají i nadále zásadní vliv na úspěch či neúspěch služeb poskytovaných v komunitě:

– potřeba aktivní následné péče a agresivního umisťování pacientů propuštěných z nemocnic akutní péče

– potřeba dlouhodobého podávání antipsychotických léků osobám se závažným a přetrvávajícím duševním onemocněním

– potřeba dalších lůžek v nemocnicích akutní péče pro léčbu krátkodobých epizod

– nedostatečné preskripční vzorce rodinných lékařů a potřeba většího počtu klinických lékařů pro práci v komunitě.

Tyto problémy i dnes ztěžují praxi, protože dostupnost nebo nedostatek pojistných dávek na úhradu ambulantních služeb zůstává kritickým prvkem komunitního duševního zdraví. Barton předvídal asertivní přístupy komunitní léčby v 80. letech 20. století (9). Protože „služba následuje dolar“ a diskriminační pojištění bylo a stále je hlavní překážkou úspěchu komunitních přístupů, ambulantní péče zůstává z finančního hlediska problematická. Potíže s hledáním alternativních zdrojů podpory ke klesajícímu objemu federálních grantů odhalily nejnebezpečnější chybu v původní koncepci federálního programu komunitních center duševního zdraví. Jak zdůraznilo několik kompetentních pozorovatelů, očekávání, že CMHC budou léčit pacienty propuštěné z psychiatrických léčeben, přestože tyto osoby často přicházely do center bez schopnosti platit, se ukázalo jako příliš idealistické (10).

I přes nedostatek finančních prostředků zůstávají klinické a programové myšlenky vyjádřené v Bartonově článku z roku 1966 pro praxi aktuální i dnes. Dovolte mi zmínit jen některé z nich: denní stacionáře jako alternativa k 24hodinové lůžkové péči; potřeba rychle dostupných pohotovostních psychiatrických služeb; dostupnost alternativní ústavní péče, a to jak krizově orientované, tak dlouhodobé; a léčba, která je kulturně poučená a odpovídá specifickým věkovým potřebám. Barton napsal: „V každé komunitě musí být cíle stejné: individuální léčba a rehabilitace pro všechny pacienty všech věkových kategorií a se všemi typy onemocnění. Pomoc musí pokračovat od okamžiku rozpoznání potřeby až do přijatelného vyřešení problému. Každý, kdo má nárok na jakoukoli službu, musí mít nárok na každou službu, kterou potřebuje. V ideálním případě bude terapeut, který je zodpovědný za poskytování péče během jedné fáze léčby, pokračovat v práci s pacientem ve všech dalších fázích nemoci.“ Co může být lepším vyjádřením výzvy k poskytování vysoce kvalitních služeb na dnešním trhu řízené zdravotní péče?“

Stanovení priorit

Barton jako zkušený administrátor rozpoznal potřebu procesu rozdělování omezených zdrojů a stanovení priorit. Domníval se, že komunitní centra duševního zdraví musí upřednostnit péči o propuštěné pacienty z veřejných zařízení a potřeby vážně a trvale duševně nemocných osob. Tato koncepce však byla spíše idealistická, protože místní občanské poradní sbory dávaly přednost službám pro méně vážně nemocné osoby (11). Barton byl spíše zbožným přáním, když prohlásil: „Veřejnost od nás očekává, že většinu našich omezených psychiatrických zdrojů použijeme pro vážně duševně nemocné, kteří způsobují komunitě potíže a kteří mohou ohrozit sebe nebo ostatní. Veřejnost je také znepokojena těmi, kteří kvůli duševní nemoci nemohou pracovat. Na nižším místě v jejích prioritách je pomoc lidem, kteří mají osobní problémy, ale přesto mohou fungovat. Nejníže ze všeho stojí touha veřejnosti po preventivní léčbě těch, kteří mohou být ve stresu náchylní k duševním a emocionálním onemocněním.“

Barton byl zjevně skeptický k trendu, který se začal objevovat již v 60. letech 20. století, tedy k sociálnímu inženýrství a prevenci jako nejlepšímu přístupu k vynakládání prostředků na duševní zdraví v komunitě. Prohlásil: „Pokud však váha důkazů, které nabízejí behaviorální a lékařské vědy, dokáže prokázat, že manipulace se sociálními systémy sníží výskyt duševních onemocnění, pak bude více našich zdrojů přesunuto na tento typ prevence.“ Mnozí psychiatři však byli v šedesátých letech neklidní, orientovali se na sociální akce a měli pocit, že stávky za nájemné a další sociální protesty s cílem zmírnit chudobu a posílit postavení lidí v místních komunitách jsou službami „duševního zdraví“. Měli pocit, že odstranění rasismu bude mít na duševní zdraví a prevenci duševních nemocí hlubší vliv než jakýkoli konkrétní léčebný program. Jak to opět brilantně vyjádřil Barton: „Chtěli bychom, aby se zabránilo závislosti, odstranila chudoba, postaralo se o staré lidi a kontrolovala kriminalita. Trik spočívá v tom, jak těchto věcí dosáhnout. Kdyby se to podařilo, zmizely by duševní poruchy?“

Barton však byl výtečně citlivý na nerovnosti své doby a místa. Malé procento žen v medicíně a psychiatrii, dlouhodobé předsudky vůči lékařům z řad menšin a nedostatek kulturně kompetentních léčebných přístupů byly oblasti, které podle něj muselo vedení medicíny a psychiatrie velmi agresivně řešit, pokud mělo mít komunitní duševní zdraví naději na přežití.

Úloha psychiatrů

S dramatickým nárůstem dostupnosti komunitní péče díky federální podpoře a souběžné podpoře vzdělávání mnoha nelékařských odborníků v oblasti duševního zdraví, zejména psychologů, sociálních pracovníků a zdravotních sester, se změnilo místo a úloha psychiatrů v těchto komunitních centrech duševního zdraví. Tento trend Barton v roce 1966 nepředpokládal.

Zpočátku byla všechna centra duševního zdraví řízena vedoucími psychiatry, stejně jako celková federální politika vůči komunitnímu duševnímu zdraví. Velmi rychle však politická ideologie v kombinaci s fiskální realitou posílila demedikalizaci komunitních center duševního zdraví s důrazem na prevenci a sociálně inženýrské přístupy. Psychiatři byli považováni za příliš elitářské, příliš drahé a příliš vzdálené realitě sociálních změn (12). Ti, kteří byli zaměstnáni v komunitních centrech duševního zdraví, byli odsunuti do role managementu medikace, což předznamenalo budoucnost řízené péče pro mnoho psychiatrů ve světě vůbec.

Informační systémy a důvěrnost

Barton pochopil potenciál informační revoluce v roce 1966, tedy ještě před érou osobních počítačů. Uvědomoval si, že s tím, jak se bude v komunitních programech shromažďovat a uchovávat stále více informací, bude potřeba je chránit. Viděl, jakou výzvu představují informační systémy pro důvěrnost, kterou pacienti očekávají, když se obracejí na lékaře v oblasti duševního zdraví s těmi nejosobnějšími problémy. V Americké psychiatrické asociaci zahájil s podporou Národního ústavu duševního zdraví čtyřletou studii o tom, jak by bylo možné dosáhnout ochrany důvěrnosti pacientů.

Barton předvídal elektronický věk a problémy s ochranou soukromí následujícím výrokem: „Pojišťovny to potřebují ; personální oddělení v průmyslu to potřebují; pacienti a klienti sami mají právo na určité informace o své nemoci. Musíme vyvinout nové standardy důvěrnosti, které nám umožní sdílet informace, jež jsou nezbytné pro splnění zadaného úkolu, a zároveň neporušovat právo pacienta na utajení určitých aspektů jeho nemoci.“ V době, kdy na počátku 21. století intenzivně diskutujeme o ochraně soukromí lékařských záznamů, se právě tato otázka znovu stala hlavní prioritou oboru a komunitního duševního zdraví.

Závěry

Komunitní duševní zdraví bojuje o přežití na rychle se měnícím veřejném i soukromém trhu. Mnohá ze starých komunitních center duševního zdraví iniciovaných federálními úřady se nyní nazývají komunitní organizace péče o duševní zdraví neboli CBHO, jejichž hlavní funkcí je koordinace a integrace aspektů léčby duševního zdraví, léčby závislostí a primární péče.

Úspěch přístupů psychosociální rehabilitace ve spojení s bydlením pod dohledem stojí v kontrastu s přetrvávající katastrofou veřejného zdraví v podobě vážně duševně nemocných osob, které jsou bez domova nebo ve vězení. Dorothea Dixová by byla šokována, kdyby se dnes vrátila do Ameriky. Jak podotýká Geller (1): „Zůstáváme zakořeněni v našich obavách o místo péče a zaměňujeme je s lidskostí, účinností a kvalitou péče.“ Protože většina péče se bude odehrávat v ambulantní sféře, velkou výzvou pro komunitní duševní zdraví v 21. století je řešení problému lidí, kteří se neléčí, kteří se léčbě brání a kteří se dostávají na okraj společnosti a strádají.

Aniž bychom znovu vynalezli azylové domy nebo objevili zázračnou kulku či lék na schizofrenii a další závažná duševní onemocnění, musíme se opřít o politiku duševního zdraví a služby s odpovídající finanční podporou komunitní péče. Bartonova věta „služba následuje dolar“ je důležitá, pokud je řízená péče dočasnou odchylkou v politice duševního zdraví, jak se domnívám. Stále musíme najít způsob, jak stanovit priority, rozdělit zdroje a zajistit poskytování vysoce kvalitní vědecké a humánní péče lidem, kteří ji potřebují.

Dr. Sharfstein je prezidentem, lékařským ředitelem a výkonným ředitelem Sheppard Pratt Health System, 6501 North Charles Street, P.O. Box 6815, Baltimore, Maryland 21285-6815 (e-mail, ). Je také klinickým profesorem psychiatrie na Marylandské univerzitě v Baltimoru.

.