Efter Selena Gomez’ store bekendtgørelse bad vi flere mennesker, der lever med lupus, om at fortælle, hvordan det virkelig er at have lupus, hvad de ville ønske, at folk vidste om sygdommen, og hvordan de går videre. Her er deres historier.
Selena Gomez åbner endelig op om den virkelige grund til, at hun tog en periode fri i 2013:
I et nyt interview med Billboard forklarede den 23-årige skuespillerinde og sangerinde, at hun gennemgik kemoterapi for den autoimmune sygdom midt i intense spekulationer fra fans og medier (nogle rapporter sagde, at hun var på afvænning for afhængighed, hvilket tilføjede skade til skade) om, hvorfor hun holdt lav profil.
“Jeg blev diagnosticeret med lupus, og jeg har været igennem kemoterapi. Det var det, min pause virkelig handlede om. Jeg kunne have fået et slagtilfælde,” fortalte Gomez til magasinet. “Jeg havde så meget lyst til at sige: ‘I fyre har ingen anelse’. Jeg er i kemoterapi. I er a–holes.’ Jeg låste mig selv inde, indtil jeg var selvsikker og tryg igen.”
RELATERET: 9 berømtheder med lupus
Hvad er lupus?
Lupus er en forkortelse for systemisk lupus erythematosus (SLE) og er en kronisk autoimmun sygdom, der opstår, når kroppens immunsystem angriber kroppens egne sunde organer og væv – og det kan ofte tage flere år at diagnosticere. Lupus kan også nogle gange forveksles med andre sygdomme. Hvorfor? Symptomerne er ofte uspecifikke og varierer meget, f.eks. træthed, ledsmerter, hævelse, feber og udslæt, især det, der kaldes et “sommerfugleudslæt”, som strækker sig over begge kinder og ligner en solskoldning.
Inflammationen forårsaget af lupus kan skade alt fra nyrer, hud, led og blodceller til lunger, hjerne og hjerte. De fysiske og mentale konsekvenser af sygdommen kan dog være meget forskellige fra person til person.
Da lupus ikke kun er vanskelig at diagnosticere, men også vanskelig at forstå, har vi bedt flere mennesker, der lever med lupus, om at fortælle, hvordan det virkelig er, hvad de ville ønske, at folk vidste om denne sygdom, og hvordan de presser sig fremad. Her er deres historier.
“Mange mennesker siger, at vi “ikke ser syge ud”, når der er en kamp, der raser inde i os.” – Sharon Harris, 36, stifter og formand for Lupus Detroit
Harris, der fik diagnosen som 23-årig, har oplevet det hele i løbet af de sidste 13 år: fra “sommerfugleudslæt” til hævede led. Hun er nu ved at komme sig efter et slagtilfælde for nylig.
“En dag vaskede jeg mit ansigt og strøg vaskekluden hen over mine øjenvipper. stoppede mig i mit spor. Jeg var for udmattet til at skrige, men det slog livet ud af mig så meget, at jeg måtte sætte mig på kanten af badekarret for at omgruppere mig,” siger Harris. “Mine øjenvipper gjorde ondt – det vil jeg aldrig glemme.”
Men i den anden ende siger Harris, at der er dage, hvor hun føler, at hun kan løbe et maraton. “Se, lupus er bare ikke en fysisk sygdom. Den er også mental. På mine gode dage er mit sind klart og roligt, og mine bevægelser er flydende.”
Hendes mantra: Undgå negativitet for enhver pris, og elsk dig selv. “Du er måske hårløs, du har måske sommerfugleudslæt, dine knoer er måske hævede så store som citroner, men du betyder stadig noget.”
RELATERET: “Jeg har fået folk til at sige til mig: ‘Det er i det mindste ikke kræft’.” – Ayanna Dookie, 34, stand-up komiker
Nov. 9 2012: Dookie vil aldrig glemme den dag, hvor hun fik sin officielle diagnose SLE. Hun havde ikke nogen af de afslørende symptomer på lupus, bortset fra ledsmerter i håndleddet, som bare ikke ville forsvinde. Det var først, da hendes læge bestilte blodprøver, at det hele blev klar.
“En forfærdelig dag føles, som om jeg ikke er udhvilet, som om jeg knap nok kan holde øjnene åbne, mine led er ømme, og min ryg er øm af betændelsen i mine lunger,” siger Dookie. “Det er den største hindring i verden at udføre basale funktioner, og det føles som om, at udbruddet vil vare evigt.” Med andre ord er det ikke kræft, men det kan stadig føles overvældende.
I stedet for at vente på, at hendes sygdom fylder hendes skema op, fylder hun dog sine gode dage med andre aktiviteter og lytter til sin krop, når hun har brug for at skære ned. I denne måned havde Dookie en travl kalender med stand-up-optrædener, og hun meldte sig endda til et 5 km-løb med venner på en oppustelig forhindringsbane.
“At bevare et godt helbred er ikke kun en fysisk rejse,” siger hun.
“Jeg måtte give afkald på meget af mit gamle liv.” – Kristin Jones, 30, strikkedesigner
Jones’ rejse med lupus begyndte for lidt over et år siden, og selv om det har krævet nogle store ændringer i hendes liv, er hun ved at lære at leve et fuldt liv med lupus.
“Jeg har en fantastisk dag, og så er det som om, jeg er tilbage til mit gamle jeg. Men det er jeg ikke, jeg er stadig syg – og så nej, jeg kan ikke cykle eller løbe en tur,” siger hun. “At strække ud i 10 minutter om dagen er virkelig anstrengende aktivitet for mig – og det er noget, som folk bare ikke forstår, for når jeg sidder og taler med dig, virker jeg for det meste af tiden normal.”
Så tilføjer Jones: “Selv om dit liv ændrer sig og dine begrænsninger ændrer sig, betyder det ikke, at du ikke kan være lykkelig og tilfreds. Find dit eget nye rum i verden.”
RELATERET: “Den sværeste del for mig er helt klart sygesikringsdelen.” – Dana Whitney, 42, vicedirektør for kommunikation.
Da Whitney var 17 år gammel, bemærkede hun sine første symptomer, ømme muskler og et udslæt, som hun først troede, at det bare var en solskoldning. Men hendes mor, som også havde en autoimmun sygdom, blev desperat, da tingene blev værre, og tog hende med til en reumatolog, som diagnosticerede hende med lupus.
“Desværre havde min familie ikke nogen sygeforsikring på det tidspunkt”, forklarer Whitney. “Vi var nødt til at vente et par måneder med at gå i behandling for at få en sygeforsikring, så de første måneder i gymnasiet var ret hårde.”
“Det har styret mange af mine karrierebeslutninger i livet” på grund af forsikringskomponenten, siger hun. “De bedste dele er at få gode nyheder fra lægerne. ‘Ikke mere kemo, lad os komme ned på din medicin, den slags ting’. Jeg har været sund og rask i et stykke tid nu, og det er dejligt. Det kan ske.”
“Det er svært at tale med folk om, hvad man føler, og få dem til virkelig at forstå, hvorfor og hvordan man er så træt.” – Jessica Goldman Fuong, 32 år, forfatter og stifter af bloggen Sodium Girl
Fuong kommer fra en lang række kvinder med autoimmune sygdomme. Men det var først få dage efter hendes 21-års fødselsdag, at der opstod et lupusangreb på hendes hjerne og nyrer; blodprøver afslørede senere lupus.
Et af hendes tricks er at justere det sprog, hun bruger, både over for sig selv og over for sine nærmeste. Et eksempel herpå? Hun omfavner ordet “måske”. Fuong sagde: “Jeg hader at føle mig som en skvat. Men nu giver jeg mig selv en nem udvej ved altid at sige måske, når det er nødvendigt. Og jeg stiller realistiske forventninger til mine venner.”
Hun nægter også at bruge ord som “syg” eller “træt”. For eksempel: “For energiniveauet bruger jeg en skala fra 1 til 10 – 1 er energiharen, og 10 er et dovendyr efter en nat i Vegas – humor skader heller aldrig,” siger hun.
“Der er dage, hvor jeg har det fantastisk.” – Ingrid Harrell, midt i 40’erne, lærer
Harrell blev diagnosticeret i 2011 efter at have lidt af kroniske ledsmerter, der forårsagede en halthed.
Ingrid beskrev også de tunge virkninger af træthed, og hvordan det går ud over forholdet til venner og familie. “De afskriver mig som en flake eller en hypokondriker, når denne sygdom virkelig kan kræve en enormt stor pris på din krop,” sagde hun.
Hendes råd til andre: Giv dig selv en pause. “For mig er stress en stor udløser for inflammation. Jeg vil råde dig til at undgå stressede situationer, hvis du kan, og være meget opmærksom på din krop. Hvis du presser dig selv for hårdt, kan det føre til meget mere alvorlige bivirkninger,” forklarede hun.
RELATERET: 13 måder, hvorpå betændelse kan påvirke dit helbred
“Den mest almindelige misforståelse er, at lupus ikke er en sygdom, der rammer mænd.” – Anthony Turk, 47, publicist
Turk, der har en familiehistorie med lupus, blev diagnosticeret i 20’erne. Uanset hvad han gjorde for at passe på sig selv, endte han med at blive syg med forkølelser og influenza og led af ledsmerter. Det var først, da en lægeven bemærkede det afslørende sommerfugleudslæt i hans ansigt, at han lavede en aftale og fik en formel diagnose.
Selv om lupus er mere almindelig hos kvinder, kan alle få det. “Mandlige lupuspatienter bliver diagnosticeret med sygdommen hver dag,” siger Turk. “Lupus-symptomer kommer i mange forskellige former, og det er ikke alle, der har de samme symptomer. Det er heller ikke alle lupuspatienter, der har den samme sværhedsgrad af sygdommen.”
Og en af de vanskeligste ting, siger Turk, er at lære at holde trit med en uforudsigelig sygdom. “Jeg skal være i stand til at afgøre, hvornår jeg er for træt eller nedslidt og hvile mig, før jeg sender mig selv ud i et lupusudbrud. Jeg skal også forsøge at holde mit stressniveau på afstand, for stress kan også sende mig ud i et udbrud.”
Så tilføjer han: “Det lyder måske mærkeligt, men det har været det, der har holdt mig i gang i nogle svære tider. Hvis du elsker din lupus og omfavner den og tager dig af den, kan du bedre kontrollere den, og du kan forhindre, at den kontrollerer dig.”
RELATERET: 15 sygdomme Læger tager ofte fejl
Gratis medlemskab
Få ernæringsvejledning, wellness-råd og sund inspiration direkte i din indbakke fra Sundhed