Und er ist einer der Gründer eines internationalen Registers, das die Krankenakten von Patienten sammelt, die an Lymphkrankheiten leiden. Er hofft, dass die Forschung schließlich zu Behandlungen für diese Krankheit führen wird. Bislang haben die Ärzte nur wenige Möglichkeiten für die Patienten.
Die einzige langfristige Behandlung ist die Fettabsaugung, und Maggiore hat Angst vor Operationen. Aber einige Frauen hatten das Gefühl, dass dies ihre einzige Wahl war.
Als die Waage bei Marlene Simpson 300 Pfund anzeigte, wollte sie unbedingt schlankere Beine. Sie schlief nicht, was zu Erschöpfung führte und die Arbeit fast unmöglich machte.
Sie versuchte es mit einer kompletten Entstauungstherapie, Kompressionsstrümpfen, Wickeln, Nachthemden, manueller Lymphdrainage (durch einen Therapeuten und sich selbst), Diäten zur Gewichtsreduzierung, Schwimmen, Spazierengehen, tiefen Atemübungen und der täglichen Verwendung einer Kompressionspumpe, bevor sie sich für eine Fettabsaugung entschied.
Aber ihr erster Termin bei einem plastischen Chirurgen war niederschmetternd. Der Arzt wies ihre Selbstdiagnose zurück. „Er sagte mir, ich solle nicht glauben, was ich im Internet sehe“, sagt Simpson.
Die Beine von Marlene Simpson vor der Operation (links) und einen Monat danach. Mit freundlicher Genehmigung von Marlene Simpson hide caption
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Mit freundlicher Genehmigung von Marlene Simpson
Marlene Simpsons Beine vor der Operation (links) und einen Monat danach.
Mit freundlicher Genehmigung von Marlene Simpson
Aber sie gab nicht auf. Weitere Internetrecherchen führten sie zu Dr. David Amron, einem dermatologischen Chirurgen in Beverly Hills, der sich auf Lipödeme spezialisiert hat. Sie buchte so schnell wie möglich einen Flug von ihrem Wohnort Sacramento, Kalifornien. Nach zwei Operationen waren Simpsons Beine 24 Pfund leichter.
Als sie nach Hause kam, fühlte sie sich wie ein neuer Mensch.
„Erst nach der Operation wurde mir klar, dass ich starke Schmerzen hatte“, sagt Simpson.
Simpsons Schmerzen wurden durch das zusätzliche Gewicht verursacht, das auf ihre Nerven und Lymphgefäße drückte. Im Laufe der Zeit kann ein Lipödem zu einer Schwächung führen, da sich Blutgerinnsel, Hautgeschwüre und wiederkehrende Infektionen bilden können.
Doch die Behandlung kostete Simpson 21.000 Dollar, da ihre Versicherung den Eingriff ablehnte. Das Unternehmen behauptet, die Fettabsaugung sei ein kosmetisches Verfahren und keine anerkannte Behandlung für Lipödeme.
Amron sagt, dass die Fettabsaugung funktioniert. Wenn die Patienten weiterhin Diät halten und Sport treiben, schwört er, dass das Fett nicht zurückkommt.
Neunzig Prozent von Amrons Klientel haben ein Lipödem. Sie kommen wegen einer Fettabsaugung zu ihm.
„Sie kamen vor etwa 10 Jahren zu mir, als ich anfing, Lipödem-Patienten zu behandeln, und ich hatte noch nie von dieser Krankheit gehört“, sagt Amron.
In der Tat haben die meisten Ärzte noch nie von Lipödemen gehört. Eine Studie der Stanford University aus dem Jahr 2004 hat gezeigt, dass an den meisten medizinischen Fakultäten in den USA weniger als 30 Minuten über das gesamte Lymphsystem gelehrt wird.
„Es überrascht also nicht, dass die Ärzte nicht viel über diese Krankheiten oder die zugrunde liegenden Bedingungen wissen“, sagt Rockson. „Wenn man 100 Ärzte auf der Straße befragt, findet man vielleicht einen, der den Begriff Lipödem kennt, und der hat vielleicht nicht viel mehr zu sagen, als dass er den Namen kennt.“
Eine seiner Patientinnen, Maggiore, hofft, eines Tages von seiner Forschung zu profitieren. In der Zwischenzeit besteht ihr tägliches Mittagessen aus einer Schüssel mit Gemüse, und obwohl sie das Abendessen normalerweise auslässt, wird das Fett an ihren Beinen immer dicker und verursacht chronische Schmerzen. Sie genießt jeden Bissen langsam, in der Hoffnung, die Fettzellen in Schach zu halten.